심폐소생술거부 - 브라보 마이 라이프

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웰다잉으로 두려움 없는 노후 맞는 美시니어

2021년 말 미국은퇴자협회(AARP)와 내셔널지오그래픽(National Geographic)은 ‘제2의 인생 연구’에서 미국 고령자를 대상으로 ‘노화’의 개념을 재정립했다. 연구에 참여한 시니어들은 건강, 재무, 관계, 죽음 등 다양한 분야에서 기존의 관념과는 다른 생각을 내놓았다. 그 결과부터 요약하자면, 이전보다 노화를 더 긍정적으로 받아들이고 있다는 것이다. 이에 대한 자세한 내용을 연재를 통해 담아왔다. 이번 호에서는 그 마지막 순서로 ‘웰다잉’에 대해 알아본다. AARP 조사에 따르면 나이가 들수록 죽음에 대한 두려움은 대체로 감소한다. ‘죽음이 얼마나 두려운가?’라는 물음에 ‘극도로 또는 매우 많이’라고 답한 비율은 40대가 22%로 가장 높았고, 80대 이상이 4%로 가장 적었다(50대 17%, 60대 7%, 70대 10%). 죽음을 받아들일 준비가 돼 있다고 답한 비율은 나이와 비례해 높아졌다. 80대 이상의 절반가량(47%), 70대의 약 3분의 1이 죽음을 염두에 둔 상태라고 응답했다(60대 22%, 50대 12%, 40대 8%). 오랜 기간 노인복지 현장에서 죽음 준비 교육을 펼쳐온 유경 사회복지사는 “AARP 조사처럼 죽음을 덜 두려워하는 노인이 있는가 하면, 그 반대인 경우도 적지 않다”며 “각자의 인생관, 죽음관, 건강 상태, 가족관계, 배우자 유무 등에 영향을 받는다. 살면서 다양한 사별(死別)을 경험하며 죽음을 인식하고 수용했거나, 자기 삶을 긍정적으로 평가한 경우 두려움이 적다. 반면 삶에 대한 애착이나 집착으로 죽음을 받아들이지 못한 상태라면 두려움이 클 수밖에 없다. 이 경우 마지막 인사나 주변 정리를 하지 않은 채 죽음을 맞는 일도 많다”고 말했다. ‘죽음 준비’라고 했을 때 유서 및 재산분할 서류 작성, 상조회사 가입 등 실질적인 절차를 떠올릴 수 있다. 죽음 준비도가 가장 높게 나타난 미국의 80대 이상 응답자 중 변호사를 통해 자산 관련 문서를 정비해둔 경우는 70%였다. 장례 절차 계획서를 작성한 노인은 절반을 웃돌았다(55%). 최근 관심이 늘어난 DNR(Do Not Resuscitate, 심폐소생술 거부) 문서를 써두었다고 답한 이는 65%에 달했다. 데브라 휘트먼 AARP 부사장은 “최근 노인들은 죽음 자체의 두려움보다는 죽음이 가까워졌을 때 스스로 상황 통제가 가능할지, 연명의료 등을 선택할 수 있을지에 대한 우려가 크다”며 “과거보다 연명의료 중단에 대한 거부감이 덜하며, DNR을 작성해두는 모습은 평안한 죽음, 존엄한 죽음에 대한 인식과 욕구가 커진 것”이라고 해석했다. 실제 조사에서 이들 세대의 81%는 죽음의 순간 고통 없이 편안한 상태이길 원했으며, 84%는 영적 평화가 깃들길 소망했다. 이러한 바람을 이루기 위해 최근 ‘웰다잉’(Well-dying)을 통해 정신적·심리적 죽음 준비를 실천하는 노인이 늘고 있다. 유 사회복지사는 “죽음 준비는 물리적인 것에 국한되지 않는다. 삶의 자리에서 죽음을 바라보면 슬프고 두렵지만, 죽음의 자리에서 삶을 보면 인생의 가치와 소중함을 알게 된다. 그렇게 죽음을 기억하며(Memento Mori) ‘지금 여기서’ 최선을 다해 정성껏 살아가는 것이 곧 죽음 준비”라며 웰다잉을 위한 다음 4가지 방법을 소개했다. 첫째, 내가 원하는 방식의 존엄한 죽음을 위해 사전연명의료의향서를 작성하고, 인체조직기증 의사도 미리 밝혀둔다. 둘째, 죽음을 단순히 치료의 실패가 아닌 인생의 자연스러운 과정으로 받아들인다. 끝이 아닌 새로운 시작이라는 마음의 준비가 필요하다. 셋째, 법적 효력이 있는 유언과 상속에 대해 알아두고, 장례와 장묘에 대해 고민해둔다. 넷째, 사별의 슬픔을 어루만지고 나눠야 한다. 죽음 준비는 자신에 대한 것으로 끝내지 않고, 죽음을 앞두고 있거나 이로 인해 아픔을 겪는 이들을 헤아리고 위로하는 과정까지 아우른다. 도움말 유경 사회복지사(‘유경의 죽음 준비학교’ 저자)

2023-01-19 09:17
연명의료 거부 1백만 시대… 관리 인력은 17명

연명의료결정제도에 대한 관심이 높아지고 있다. 국립연명의료관리센터에 따르면 사전연명의료의향서 작성은 지난 9월 100만 건을 넘어섰다. 특히 60세 이상 노년층의 관심이 높다. 60대가 24.3%, 70대가 44.7%, 80대가 18.9%로 60대 이상 작성비율이 87.9%를 차지했다. 연명의료결정제도란 임종 과정 환자에게 치료효과 없이 임종과정만 늘리는 연명의료를 중단할 수 있도록 한 제도다. 무의미하게 임종까지의 기간만 늘리지 않고 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕고자 지난 2018년 마련됐다. 보건복지부가 발표한 ‘2020 노인실태조사’에 따르면 65세 이상 노인의 85.6%가 무의미한 연명의료를 반대한다고 응답했다. 또한 전국적으로 사전연명의료의향서 작성 건수가 늘어나고 있어 제도에 대한 수요는 앞으로도 확대될 것으로 예상된다. 하지만 관련 업무를 처리하는 연명의료관리센터의 인력이 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료센터장은 “연명의료센터는 공공기관이지만 법령에 따라 근무할 인력이 정해져 있지 않고 보건복지부를 통해 인력을 요청하면 기획재정부에서 검토한 후 채용하는 방식”이라며 “전국 단위 사업을 하는 기관이지만 그에 비해 인력은 부족하다”라고 설명했다. 현재 연명의료관리센터 인력은 총 17명이다. 인력 자체도 부족한데 연명의료결정제도 관련 전문인력은 간호사 3명, 사회복지사 2명에 불과하다. 의사는 1명도 없다. 더군다나 연명의료센터에 따르면 내년에는 시범적으로 진행됐던 사업들이 정식사업으로 채택돼 인력수요는 더 커질 전망이다. 현재는 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정될 수 있는 기관이 지역보건의료기관, 의료기관, 비영리 법인, 공공기관으로 4가지다. 내년부터는 여기에 노인복지관이 추가된다. 관련 법안이 지난 25일 국회를 통과해 내년부터 노인복지관도 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정될 수 있다. 이에 따라 전국 350개 노인복지관이 연명의료결정제도에 대해 이해하고 제반 요건을 갖출 수 있도록 하기 위한 행정 소요가 있을 전망이다. 또한 올해 진행된 연명의료 수가 시범사업이 지난 25일 제25차 건강보험정책심의위원회에서 본 사업으로 지정되면서 연명의료결정제도에 참여하는 기관이 늘어날 예정이다. 구체적으로는 내년부터 연명의료 시술 범위 제한이 완화된다. 기존에는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용이 모두 가능한 의료기관만 연명의료결정 제도에 참여할 수 있었는데 내년부터 심폐소생술, 혈액 투석, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술 중 1개 이상 수행 가능한 기관이면 참여할 수 있다. 조정숙 센터장은 “연명의료 수가 시범사업이 본 사업으로 지정되면서 제도에 참여하는 기관이 확대될 것이라 예상된다”며 “아직 연명의료결정제도 참여율이 저조한 요양병원에도 홍보와 간담회를 통해 제도 참여를 독려할 계획”이라고 밝혔다. 또한 “부족한 인력과 예산이 보충돼 존엄한 죽음을 맞이할 국민의 권리가 잘 보장될 수 있도록 범정부 차원의 관심이 필요하다”고 덧붙였다.

2021-12-01 09:11
‘무의미한 연명치료 거부’ 100만 명 돌파

연명치료 거부 의사를 밝히고 이를 기록하는 ‘사전연명의료의향서’ 등록 건수가 100만56명에 이른 것으로 나타났다. 연명의료결정제도가 시행된 지 3년 6개월 만이다. 연명의료는 말기 암 등으로 임종 과정에 있는 환자에게 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등의 의학적 시술을 말한다. 치료 효과 없이 생명만 연장하는 시술이다. 임종 과정에 있는 환자는 담당 의사와 전문의 1인으로부터 사망이 임박한 상태라는 판단을 받은 환자다. 이들 중 상당수는 삶을 존엄하게 마무리하고, 자신의 인생을 스스로 결정하는 자기 결정권을 보장받기를 원한다. 이로 인해 지난 2018년 2월 4일부터 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 권리를 주는 연명의료결정제도가 시행되고 있다. 임종 과정에 있는 환자의 의사 또는 환자 가족 전원의 합의에 따라 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 내릴 수 있다. 또 민 19세 이상이라면 연명의료 중단 등의 결정과 호스피스에 관한 의사를 작성한 사전연명의료의향서를 미리 제출할 수 있다. 향후 임종 과정에서 본인의 의사가 반영된다. 보건복지부에 따르면 지난 10일 오후 5시 기준 100만56명이 사전연명의료의향서를 제출했고, 실질적으로 환자 16만9217명에 대한 연명의료 중단이 이행됐다. 연령별로 살펴보면 60대 3.4%, 70대 11.8%, 80대 이상이 9.0%로 고령층의 사전연명의료의향서 제출 참여율이 높았다. 아울러 가족의 요구가 아니라 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서(말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 연명의료 유보나 중단 의사를 밝혀두는 문서)를 통해 직접 연명의료 중단을 결정한 비율은 올해 2분기 41.7%에 달한다. 제도 시행 초기인 2018년 1분기(35.1%)보다 17.1% 늘었다. 지난 6월 발표된 ‘2020년 노인실태조사’에 의하면 65세 이상 인구의 85.6%가 무의미하게 생명만 연장하는 연명의료에 반대하는 것으로 나타났다. 이 조사를 통해 연명의료결정제도 수요가 높은 것으로 확인돼 앞으로 이 제도에 참여하는 인구는 더욱 늘어날 것으로 예상된다. 사전연명의료의향서 작성을 통해 연명의료를 받지 않겠다는 법적 의사를 밝히려면 보건복지부에서 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 상담을 받아야 한다. 현재는 보건소와 의료기관, 비영리법인, 건강보험공단 지소와 국가생명윤리정책원 등 총 503개소의 등록기관이 지정돼 있다. 가까운 기관은 국립연명의료관리기관 홈페이지나 전화 문의로 확인할 수 있다. 당사자는 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있다. 권덕철 복지부 장관은 “짧은 기간 동안 100만 명이 참여한 것은 삶의 마무리에 대한 존엄과 자기 결정이 존중받는 문화가 조성된다는 증거”라며 “앞으로도 많은 참여와 관심을 부탁드린다”고 말했다.

2021-08-12 10:16
진단과 치료에 형사 처벌, 곤란하다

지난 9월 10일, 서울중앙지법 형사9단독 정종건 판사는 업무상 과실치사 혐의로 재판에 넘겨진 강남세브란스병원 의사 임상조(40) 씨에게 금고 10개월을 선고하고, 법정에서 구속했습니다. 기사에서는 사실 관계를 아래와 같이 정리하고 있습니다. “환자 이(당시 82세) 씨는 뇌경색으로 치료를 받는데, 2016년 6월 엑스레이 검사와 CT 촬영에서 대장암 의심 정황이 나와 입원했다. 주치의(강 씨)는 CT 촬영 등에서 장폐색 의심 증상을 보였던 이 씨가 복부 팽만이나 압통이 없고 대변을 보고 있다는 임상 상황을 고려하여 대장내시경을 실시하기로 했고, 전공의는 임상조의 승인을 받아 환자에게 장 정결제를 투여했는데, 하루 만에 다발성 장기손상으로 사망했다. 원인은 이 씨의 장폐색이었다.” 형법 제267조(과실치사)는 “과실로 인해 사람을 사망에 이르게 한 자는 2년 이하의 금고 또는 700만 원 이하의 벌금에 처한다”고 규정하고 있습니다. 여기에 나온 과실은 사전을 뒤져보면 “어떤 사실을 인식할 수 있었음에도 부주의하여 인식하지 못해, 다시 말하면 주의하지 않아서 범죄가 구성되는 것”으로 설명됩니다. 의사가, 이렇게 처치하면 환자가 죽음에 이를 수 있는데, 주의하지 않아(과실) 그런 일이 생겼다(치사)는 뜻으로 풀이한 것입니다. 의료 분야의 특수성을 고려해야 한다 의사는 아픈 사람을 치료하고, 죽어가는 사람을 살리는 일을 합니다. 어느 분의 말대로, 의사는 죽을 사람 열 명이 있을 때 한 사람을 살리는 일을 합니다. 중증 환자는 대부분 죽을 수밖에 없습니다. 형법에서 치사는 특별한 경우일 수 있지만, 중증을 치료하는 병원에서는 아주 흔한 일이기도 합니다. 특별한 상황에서 적용하는 과실치사죄를 의료 분야에 그대로 적용하면 곤란합니다. 아직 밝혀지지 않은 부분 많다 의학은 사람에게 생기는 증상의 원인을 찾아 치료하는 분야입니다. 끊임없이 밝히고 지식을 쌓아가고 있지만 완전히 밝혀진 부분보다 못 밝혔고, 치료법을 개발하지 못한 부분도 많다고 들었습니다. 오래전에 읽은 글을 떠올립니다. 일본에서 명의로 소문난 사람에게 오진율이 얼마나 되는지 물었고, 그 명의가 아마 25% 정도라고 답하자, “과연 명의”라며 감탄한 기사가 있었습니다. 사람의 병을 완벽하게 진단하고 처치하는 일은 예나 지금이나 어려운 일입니다. 전문가가 의료기 측정값과 임상 상태로 판단하더라도 오진 위험은 언제나 있다는 점을 인식해야 합니다. 의사 재량 판단에 형사 잣대는 위험 임상조 교수에게 여덟 살과 네 살 먹은 애 둘이 있어 가슴이 먹먹하다는 신파조 감성을 얘기하려는 것이 아닙니다. 병을 진단할 때 오진할 위험은 분명히 있지만, 환자는 의사의 전문성에 몸을 맡겨야 합니다. 현존하는 오진율을 애써 외면하려 하면 부작용으로 나타납니다. 벌써 의료계에 있는 사람들은 “진행성 대장암, 더 이상 치료하지 말라는 판결이 나왔다”면서 한탄합니다. 또 인터넷에는 다음과 같은 풍자성 질문도 있더군요. 82세 환자가 서울 상급 종합병원에서 뇌경색으로 치료 중 엑스레이와 CT 촬영에서 대장암이 의심되었다. 환자는 CT 촬영 등에서 장폐색 의심 증상을 보였으나, 복부팽만이나 압통이 없었고 대변을 보고 있었다. 이 환자는 어떻게 치료해야 할까? 1 고령에 기저질환도 있으므로 우선 심폐소생술 거부 동의서를 받는다. 2 병리학적으로 암이 진단되지는 않았으나 응급으로 수술한다. 3 병리학적으로 암이 진단되지는 않았으나 고령이라 수술이 어려워 비급여로 항암 치료한다. 4 한방병원이나 한의원에서 치료 받도록 전원의뢰서를 써드린다. 5 조직검사와 확진을 위해 대장내시경을 시행하며, 현재 임상적으로 완전 장페색이 의심되지 않으므로 내시경 검사를 위해 조심스럽게 장 정결을 시행한다. (단, 5를 선택하면 금고 10개월을 선고받고 법정 구속된다.) 의사가 주의하더라도 의학 지식과 경험의 한계로 오진은 나올 수밖에 없습니다. 강하게 처벌하면 의사는 자신을 보호하는 방향으로 행동하게 됩니다. 이를 의사의 직업정신이나 소명의식과 연결해 비난하기는 어렵습니다. 앞으로 중증 환자가 오면 시간이 걸리든 말든 치료비가 얼마가 들든, 환자의 형편을 고려하지 않을 것입니다. 지금은 살려 달라고 급하다고 외치지만, 최선이라고 생각했던 처치 결과가 나쁘게 나오면 당장 무찔러야 할 적으로 바뀌는 상황에서, 그 위험을 무릅쓰고 처치하겠습니까? 환자야 어떻게 되든 의사의 안전을 생각하겠지요. 형평에도 맞지 않는다 이번 사건은 다른 전문 분야와 비교해도 형평에 어긋납니다. 형사 판단을 내리는 판사도 증거를 잘못 보고 오판할 수 있습니다. 오판은 비난을 받을 수 있겠지만, 오판을 한 판사에게 형사죄를 묻지는 않는 것으로 압니다. 의사가 영상 자료와 임상 상태를 종합해 재량으로 판단한 것이 죽음이란 결과로 나타났다 해서 형사 잣대로 처벌하는 것은 지나칩니다. 분노한 의사들이 댓글로 달아놓은 “그 판사가 병원에 올 때 두고 봐라”는 내용은 섬뜩하지 않습니까? 전문 분야, 특히 의료 분야에서도 정보 접근 등 고쳐야 할 것이 많을 것입니다. 그렇지만 전문가의 재량에 속하는 판단에 형사의 칼을 들이대는 것은 정말 조심해야 합니다. 의사가 지켜야 할 것을 놓쳐 생긴 결과를 두둔하려는 것이 아닙니다. 재량으로 판단한 것에 형사 잣대를 들이대지 말라는 요구입니다. 오진율을 낮춰나가고, 정말 귀신같이 치료하는 의사가 많이 나오도록, 전문가로서 의사의 역량을 더욱 키울 수 있도록 여건을 만들어주는 것이 더 중요합니다. 전문가 재량 판단에 형사 잣대는 거두어야 합니다. 고영회 대한변리사회 회장, 대한기술사회 회장, 서울중앙지법 민사조정위원을 역임했고, 지금은 서울중앙지검 형사조정위원, 검찰시민위원, 대한상사중재원 중재인, 법원 감정인으로 활동하고 있습니다. 현재 성창특허법률사무소 대표, (주)성건엔지니어링 대표이사입니다.

2020-10-12 09:20
최철주 언론인 "살 때까지 살 것인가, 죽을 때까지 살 것인가"

백세시대, ‘얼마만큼 살 것인가’보다 ‘어떻게 살 것인가’에 가치를 두는 이가 많아졌다. 언론인 최철주(崔喆周·75)는 여기서 한 걸음 더 나아가 ‘어떻게 죽음을 맞이할 것인가’에 대한 고민이 필요하다고 말한다. 그는 장수시대라는 착각에 빠져 우리의 삶이 더욱 오만하고 지루해지는 것을 경계한다. ‘웰빙’을 위한 ‘웰다잉’을 이야기하는 그의 생각을 에 담았다. 호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률, 이른바 ‘웰다잉법’이 2018년 2월부터 시행된다. ‘죽음’과 관련한 법인 만큼 제정 단계에서 주목을 받았지만, 정작 시행을 수개월 앞둔 현재, 나라 안팎의 혼란과 희석되며 이에 대한 관심이 흐려졌다. 그러나 이대로 손을 놓고 있을 수만은 없는 상황. 그동안 글과 강연을 통해 ‘웰다잉’을 알렸던 최철주의 목소리가 더욱 높아졌다. “작년에 김영란법이 만들어졌잖아요. ‘웰다잉법’도 우리가 필요해서 여론을 모아 만든 건데, 막상 시행하려 하니 사람들이 잘 모르더라고요. 아니, 잊어버린 거죠. 우린 그렇게 죽음을 기피하고 도망가려 해요. 김영란법도 처음 시행됐을 때는 논란과 혼란이 많았죠. 이제 내년이면 웰다잉법도 그런 상황이 벌어질 거예요. 그 전에 우리 스스로 이 법이 무엇인지, 왜 필요한지 알길 바라는 마음에서 글을 쓰게 됐어요.” 웰다잉법은 ‘존엄사법’이라고도 하는데, 자칫 안락사로 오해하거나 죽음[死]이라는 단어에 거부반응을 보이는 이가 많다. 그는 괜한 시비를 막기 위해 되도록 ‘웰다잉법’이라 말하지만, 이번 책의 제목에는 ‘죽음’을 정면으로 내세웠다. 그 앞에는 ‘존엄한’이라는 수식어가 묵직하게 놓여 있다. 그가 말하는 ‘존엄’이란 무엇일까? “사람이 사람다운 대접을 받으며 사는 것, 그렇게 살다가 사람다운 모습으로 떠나는 것이 ‘존엄’이라 생각해요. 광화문 사거리에 몇 년 전까지만 해도 없던 횡단보도가 생겼어요. 차보다는 사람을 우선시하는 거죠. 여성을 성희롱하면 안 된다고 말하는 건 여성의 존엄을, 학교나 군대에서 함부로 폭행하지 말라는 건 우리 아이들의 존엄을 지키려는 거예요. 그렇게 우리 삶 모든 부분에 존엄은 필요해요. 인간의 존엄을 최고의 이념으로 하는 게 헌법이잖아요. 그런데 왜 우리 삶의 마지막에는 존엄이 없느냐. 존엄하게 살다가 존엄한 모습으로 떠나도록 해야겠다. 그게 웰다잉법의 목적입니다.” 집안의 어른이 먼저 죽음을 논하라 웰다잉법을 이야기할 때 빼놓을 수 없는 것이 바로 ‘사전연명의료의향서’다. 임종 과정에 있는 환자가 사전에 작성해놓은 서류에 따라 자신의 연명의료를 중단할 수 있도록 하는 것이다. 이 역시 ‘생명을 포기하는 것 아니냐?’고 오해하기 쉬워, 그는 자세한 설명을 덧붙일 수밖에 없다. “연명의료는 더는 의학적 치료 효과가 없는 말기 단계에 이뤄지는 심폐소생술이나 약물 투여 등을 말합니다. 무조건 치료를 안 한다는 게 아니에요. 치료할 것은 다 하고, 어느 때가 되면 자연의 섭리에 따라 떠나야 하는데 환자나 가족들이 그걸 인정 못하는 거죠. 그건 우리가 살면서 죽음을 생각하지 않기 때문이에요. 그러다 막상 죽음이 다가오면 굉장히 고달파 해요. 평소 죽음을 고민하지 않았다면, 막연히 본능적으로 연명의료를 선택할 수밖에 없죠.” 그는 연명의료 과정에서 고통을 이기지 못해 팔다리가 묶여 발악하다가 혼수상태로 죽음을 맞이하는 이들의 모습을 안타깝게 기억한다. 더욱 애석한 점은 말기 환자 대부분이 자신이 아닌 자녀나 주변인의 결정으로 연명의료를 하게 된다는 것이다. 그는 기자에게 “부모님이 사전연면의료의향서를 써두었다고 해도 막상 그 상황이 닥치면 연명의료를 중단할 수 있겠느냐”라고 물었다. 속 시원한 대답이 나오질 않았다. 고개를 갸우뚱하는 기자에게 그는 “자식으로서 쉽지 않다”며 “부모가 먼저 나서야 한다”고 조언했다. “평소 부모와 자식이 죽음에 대해 자주 이야기해야 하는데, 자식이 먼저 그런 이야기를 꺼내봐요. 불효막심한 자식이라 괘씸하게 여기죠. 그러니 집안의 어른이 먼저 대화의 단초를 열어야 해요. 또 ‘나는 내 인생의 마무리를 이렇게 하고 싶다’고 이야기한 것을 문서화해두고 보관 장소까지 알려주는 것이 좋죠. 그렇게 하지 않으면 그런 순간이 닥쳤을 때 가족끼리 의견이 분분해져 다툼이 나고, 한 사람의 죽음이 엉망이 돼버립니다. 그럼 그게 자식들의 가슴에 응어리로 남게 되고요.” 그는 식탁에서도 죽음에 대해 이야기할 수 있을 정도로 자연스럽게 대화를 이끌어야 한다고 덧붙였다. 소통이 어렵다는 요즘 가족, 그들이 죽음을 논하기가 쉽지 않을 것 같았다. “흔히 드라마나 영화만 봐도 죽음이 등장하잖아요. 가령 ‘얘, 그 주인공 보니까 마지막에 그렇게 죽는 게 안 좋아 보이더라. 나는 나중에 그렇게 하기 싫다’라고 이야기하는 거죠. 또 장례식장을 다녀오거나 주변에 연명의료를 하는 사람이 있다면 그런 사례를 통해 자신의 바람을 드러내보기도 하고요. 우리가 살면서 중요한 두 가지가 뭘까요? 생명과 돈이죠. 평생 벌어놓은 돈 자기가 결정해놓지 않으면 어떻게 되나요? 나라가 또는 자식이 결정하잖아요. 그래서 유서는 많이들 써두죠. 그럼 내 생명은요? 내가 결정해두지 않으면 의사나 가족이 연명의료하겠죠. 그렇게 중요한 걸 왜 남에게 맡기나요? 죽음도 돈처럼 자기주도권을 가지고 스스로 결정해야 해요.” 죽음에도 롤 모델이 필요하다 아무리 친근하게 설명해도 사람들은 여전히 죽음에 거부감을 느낀다. 그럴 때면 하는 수 없이 자신의 경험을 털어놓는 그다. “딸이 암으로 세상을 떠나고, 몇 년 뒤 아내도 암으로 세상을 떠났죠. 가슴 아픈 일이지만, 그때를 계기로 웰다잉 공부를 하고 책도 쓰게 됐어요. 내 사정을 이야기하지 않고 웰다잉에 대해 말하면 사람들은 받아들이지 못하고 이해하기 힘들어해요. 난 그게 좀 싫지만 어쩔 수 없이 지난 아픔을 드러내게 되죠. 그래야 사람들이 마음을 열고 이야기하니까요.” 그는 사랑하는 이들과의 이별로 죽음을 공부하게 됐지만, 누구든 죽음을 생각하고 배우길 바란다고 했다. 그 방법의 하나로 인생의 롤 모델을 정하듯, 죽음에도 롤 모델 찾기를 권했다. “좋은 죽음은 우리 삶에 좋은 지침서가 됩니다. 김수환 추기경이나 법정 스님처럼 최후의 순간에도 위엄과 존엄을 잃지 않는 모습에서 우리는 감동을 하죠. 시각장애를 딛고 미국 백악관 국가장애위원회 정책 차관보를 지낸 강영우씨는 세상을 떠나기 3개월 전에 기자회견을 열었어요. 자신이 시한부라고 밝히며 그동안의 삶이 행복했고 도움을 준 분들에게 감사하다고 말했죠. 존엄하게 삶을 끝내는 이들을 보며 내 인생도 그렇게 마무리하겠다고 느끼면, 지금의 삶을 더 의미 있게 살겠다는 마음이 생겨요. 난 이렇게 죽으려고 한다, 그럼 어떻게 살아야 하지? 보람 있고 좋은 일을 하며 살아야겠다. 그렇게 하루하루를 더 알뜰하게 살게 돼요. 잘 죽기 위해 잘 사는 것, 웰다잉을 생각하면 삶은 자연히 웰빙이 됩니다.”

2017-05-26 15:25
무의미한 삶 거부하는 사전연명의료의향서

암과 같은 질환 환자의 말기는 무척이나 힘겹다. 진통제가 투여되어도 고통은 잘 가시지 않고, 치료를 중단하고 빨리 죽게 해달라고 빌고 싶어도 말을 꺼내기 힘든 상태가 된다. 그리고 환자 입장에선 무의미할 수도 있는, 인간다운 삶을 살기 힘든 상황이 몇 달 혹은 몇 년 지속될 수 있다. 올 8월 이러한 악순환을 막기 위해 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이라는 긴 이름의 법이 시행된다. 그리고 이 법의 중심에는 ‘사전연명의료의향서’라는 한 장의 서류가 있다. 호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률, 약칭 연명의료결정법은 흔히 ‘김할머니 사건’으로 불리는 사건의 촉발 계기가 됐다. 이 사건은 2008년 세브란스에서 고인의 뜻에 따라 김할머니의 가족이 병원 측에 연명치료 중단을 요청하면서 시작됐다. 병원 측은 연명의료 중단을 거절했고, 결국 1년여에 걸친 법적 공방 끝에 법원은 연명의료(인공호흡기 사용) 중단을 허용했다. 하지만 얄궂게도 인공호흡기를 제거한 이후에도 김할머니는 200여 일을 자가호흡으로 생존했다. 이 사건은 국내 최초로 존엄사를 인정한 사례로 기록되면서 우리 사회에 여러 가지 질문을 던졌다. 죽음을 결정할 수 있는 환자의 ‘자기결정권’에 관한 문제와 의료기관이 중단을 결정할 수 있는 연명치료의 범위는 어디까지인가에 대한 의문 등이다. 이런 연명의료 거부에 관한 법률은 전 세계적으로 사례가 많은 편은 아니다. 가까운 일본만 하더라도 아직 관련 법률이 제정되어 있지 않다. 다만 엔딩노트 등을 통해 자신이 앓고 있는 병의 종류와 여명에 대한 고지 여부, 연명의료와 존엄사에 대한 의견 또는 장기기증, 의학용 시신기부를 위한 등록 유무를 작성해 가족에게 알리도록 유도하고 있다. 연명의료결정법이란? 김할머니 사건으로 인해 촉발된 환자의 자기결정권 문제는 연명의료결정법의 제정으로 이어졌다. 보건복지부의 법안이 국회를 통과하면서 지난해 2월 제정됐고, 올해 8월 4일부터 정식으로 시행된다. 그러나 연명의료 중단의 핵심이라 할 수 있는 연명의료 중단의 결정을 위한 관리 체계나 이행과 관련한 법률의 일부 조항은 2018년 2월 4일에 시행될 예정이다. 사실상 연명의료 거부는 내년에나 가능한 셈이다. 연명의료결정법을 요약하면 이렇게 설명할 수 있다. 암이나 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화로 인해 회복 가능성이 없고 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 말기 환자가 임종 과정에서 사전연명의료의향서를 통해 연명치료 중단을 요청할 수 있고, 담당 의료진은 환자의 의견과 환자 상태 등을 고려해 연명의료 중단을 결정할 수 있다는 내용이다. 여기서 연명의료는 김할머니 사건에서 핵심이 됐던 인공호흡기뿐만 아니라 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여 등을 의미한다. 통증 완화를 위한 의료 행위나 물, 산소, 영양분 공급은 중단할 수 없다. 연명의료 거절 방법 연명의료결정법에서 규정한 환자의 연명의료 거절 방법은 크게 두 가지로 구분된다. 하나는 환자가 본인이 치료받고 있는 병원(의료기관)에 연명의료계획서 작성을 요구하는 방법이다. 연명의료결정법에서 정한 말기 환자가 담당의사에게 연명의료계획서 작성을 요청하면, 의사는 연명의료 중단 결정이나 호스피스 이용 여부 등을 논의한 내용을 포함해 서류를 작성하게 된다. 물론 환자의 서명이나 담당의사의 서명은 필수다. 말기 환자는 아니지만 본인의 신념에 따라 사전에 미리 연명의료에 대한 중단 의사를 정해놓고 싶을 때 등장하는 것이 사전연명의료의향서다. 사전연명의료의향서는 의료기관뿐만 아니라 사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 비영리법인이나 단체에서도 등록이 가능하다. 사전연명의료의향서에는 연명의료 중단에 관한 결정과 호스피스 이용 여부, 작성 일시와 의향서의 보관 방법 등을 기재하도록 되어 있다. 실제로 아직 법 시행 전이지만 일부 사단법인에서는 사전연명의료의향서 양식을 공급하고, 작성된 의향서를 보관하거나, 의향서 기록에 관한 카드를 제작해주는 서비스를 진행하고 있다. 비영리기관의 형태를 띠지만 일부 서비스를 받기 위해서는 소액의 기부금을 요구하는 경우가 대부분이다. 문제는 현재 운영되는 사단법인이 연명의료결정법의 본격 시행 이후 사전연명의료의향서의 등록기관이 되지 못할 수도 있다는 것. 또 등록기관으로 공식적인 활동을 할 수 있다 해도 이들이 현재 제공하는 사전연명의료의향서가 법에서 정해놓은 규정과 다르거나 시행 전 개정 등으로 인해 무용지물이 될 수도 있다는 점 역시 주의해야 한다. 의료계에서는 여전히 논란 중 이 법 시행에 대해서는 아직 의료계에서도 의견이 분분하다. 대상 환자가 사실상 암이나 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 환자로 제한되어 있기 때문에, 그 외 죽음을 앞둔 많은 환자들의 권리는 보장하지 못하고 있다는 사실도 논란이 되고 있다. 또한 법에서 정한 임종 과정이나 임종 과정에 있는 환자 등의 표현이 모호해 이를 의료인이나 의료기관이 죽음을 목전에 둔 환자에게만 적용하는 보수적 태도를 취하면 오히려 연명치료 중단을 원하는 환자의 고통을 늘려 원래의 법 취지를 상실할 수 있다는 의견도 있다. 법의 구조상 환자가 본인의 연명의료 거부를 분명히 밝히더라도 최종 집행에 관한 결정권은 의료인과 의료기관에 있는 셈이기 때문이다. 원활한 제도의 시행을 위한 여러 가지 보완 노력은 정부 부처와 의료계를 통해 지금도 이뤄지고 있다. 이로 인해 본격적인 시행이 이루어지는 내년 2월에는 시행령이나 시행 규칙에 따라 현재의 예상과 달라질 수 있다. 때문에 연명의료결정법이나 사전연명의료의향서의 확실한 윤곽은 제도의 시행 시기까지 기다려봐야 할 것으로 보인다.

2017-05-11 09:34

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