희귀질환 - 브라보 마이 라이프

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폐암과 폐섬유증 수술 후, 귀촌 통해 찾은 건강한 ‘새 인생’

건강을 잃고서야 절절한 심정으로 세상과 자신을 돌아보는 게 사람이다. 위중한 병을 얻었을 때 인생의 유한함을, 시간의 소중함을 비로소 뼈저리게 절감하며 새롭게 눈을 뜬다. 함지애(58, ‘지애의 봄향기’ 대표)는 40대 때 폐암 1기 선고를 받고 투병을 했다. 용케 조기에 발견된 암인 데다 수술이 잘돼 예후가 좋았다. 천운으로 병마를 다스렸으니 정상적인 일상으로 복귀할 수 있을 듯싶었다. 하지만 얼마 뒤 폐암보다 무섭다는 폐섬유증(폐가 굳어지면서 심각한 호흡 장애를 불러일으키는 질환)이 다시 기습했단다. 어이하나? 어떻게 일어서야 하나? 폐섬유증 수술을 마친 함지애는 고심 끝에 서울 생활을 접고 고향인 김제로 내려갔다. 그건 요양을 위한 낙향이었지만 귀농의 출발점이기도 했다. 남은 인생을 덤으로 여기고, 이제 시골에서 제대로 한번 잘 살아보고 싶다는 열망이 강했다는 점에선 당찬 투신이자 기꺼운 모험이었다. 서울에 살 때 그는 의류유통업을 했다. 중년에 이르기까지 긴 세월을 동대문 상가, 남대문 상가에서 뛰었다. 뛰더라도 그냥 뛴 게 아니라 경주마처럼 열렬한 질주를 했나? 그의 가게엔 자주 고객들이 줄을 섰다지. 아마도 그의 천성일 패기와 근성이 성과를 불러들였던 것 같다. 마침내 자수성가로 우뚝하게 일어선 이라는 소리를 듣기에 이르렀다. 몸에 중병이 찾아와 위세를 부리는 일이 없었다면 서울을 뜰 일이 없었으리라. 시골살이? 그건 그의 사전에 아예 없었다. 생각만으로도 시골 생활은 무섭고 싫었다고 한다. 그러나 병을 통과하면서 생각이 변했다. 삶의 방향이 확 바뀌었다. 이렇게 뜻밖에 찾아온 변곡점은 차라리 하나의 기쁜 선물이었다. 낙향 이후의 삶이 한결 새롭고 만족스럽다는 게 아닌가. 시골에 내려와 비로소 인생의 향긋한 열매를 따고 있기 때문이다. “그래, 이왕 삶을 바꿀 거라면 다 내려놓고 가자!” 낙향 때 그의 머리에서 나부낀 기치가 그랬다. 인생을 레이스하는 데 쓸모가 큰 방편으로 여겼던 욕심과 경쟁심을 모두 내려놓기로 했다. 물질이든 행복이든 가급적 손아귀에 한가득 움켜쥐고자 했던 지난날의 타성에서 벗어나고 싶었던 것이다. 이를테면 그는 생존의 정글에서 지친 노루가 쉴 만한 물가를 찾아가듯이 마음을 비우고 낙향했다. 사람이 마을을 비우는 일이 어떻게 가능할까 싶지만, 그는 절박한 심정으로 무가치한 것들을 종량제 봉투에 담아 내다 버렸다. 그게 병에서 벗어나 건강을 회복할 수 있는 유력한 길이라고 봤다. 함지애가 김제로 내려간 건 2012년. 초기 한동안은 요양에 전념했다. “텃밭 농사로 거둔 깨끗한 채소류를 먹거나, 산야에서 약초를 얻어 섭취했다. 도시에 비할 수 없이 맑은 공기도 몸에 좋았다. 무엇보다 반가운 건 시골 생활이 주는 평온함이었다. 마음이 그토록 편안해지다니, 예상과 기대 이상의 만족감을 맛보며 안도했다. 건강도 좋아졌다. 빠른 속도로. 웃음을 달고 살다시피 했으며, 이웃들과 좋은 사이로 지냈다. 아, 시골에 오기를 잘했어. 좀 더 빨리 내려올걸! 자주 그런 생각을 했다.” 유능한 강소농 모델로 떠올라 잃었던 건강을 어느 정도 되찾으면서 함지애는 슬슬 농사에 발을 들여놓기 시작했다. 별일이 일어나지 않는 고즈넉한 생활은 적성에 맞지 않았기 때문이다. 사람은 일을 해야 성장한다는 게, ‘일에 대한 불타오르는 열정이 있어야 즐거울 수 있다’는 게 그가 인생에서 배운 일종의 공리다. 농사에 뛰어드는 방식은 다분히 조직적이었다. 여러 농업 교육기관을 통해 공부부터 충실히 하는 한편, 대담하게도 5000여 평의 전답까지 마련해 바닥을 다졌다. “농토에 벼, 찹쌀, 보리, 콩 등을 재배했다. 농사 방법은 친환경 농업을 추구하기로 했다. 안전하고 깨끗한 농산물로 고추장, 된장, 청국장, 간장을 만들자는 게 기본 방향이었다.” 혼자서 5000평이나 되는 너른 전답에 농사를? 그게 어떻게 가능하지? “주로 위탁영농 방식으로 농사를 했다. 이건 생각보다 어렵지 않더라. 봄철의 논밭 갈이부터 가을철 수확까지 전 과정을 대행해주니까. 그런데 귀농에서 가장 중요한 건 교육이다. 사전에 부지런히 교육을 받아야 한다. 난 나름대로 열심히 농업을 공부했다. 건강에 자신감을 갖기 시작하면서 농사에 뛰어들었지만, 사실 초기 5~6년은 수련기였다. 거의 공부 기간이었다. 이때 다수의 농업 관련 자격증을 따기도 했다.” 어디서 어떤 교육을 받았나? “전주에 있는 한국농수산대학 가공학과에 적을 두고 배웠다. 버섯과 화훼 공부도 병행했다. 김제에 있는 농업기술센터를 통해서도 배운 게 많았다. 전통장류, 조청, 꽃차 등에 관한 이론과 실재를 교육받았으니까. 이렇게 공부하며 농어촌체험지도사, 전통장류제조사, 꽃차 소믈리에, 천연발효식초 제조관리사 등 자격증 여러 개를 취득했다.” 농업에서 가장 중요한 건 판로 부문이다. 판로와 관련해서도 사전에 공부해둔 게 있었나? “판로 문제야말로 농업 경제의 핵심이라는 걸 익히 들어 알고 있었다. 따라서 정보화 공부도 소홀히 할 수 없었다. 덕분에 농사 시작과 동시에 SNS 마케팅을 위해 블로그를 운영할 수 있었다.” 본격적인 농사의 출발은 식초 사업으로 열었다지? “2018년에 식초 생산의 기반을 조성할 수 있었다. 작업장과 체험장을 지어 생산과 체험 교육을 병행하기 시작했다.” 다양한 가공 분야 가운데 식초를 선택한 이유는? “아까 말했지만 난 농업 관련 공부에 많은 시간을 썼다. 딴엔 제법 공부를 했다. 그렇다면 지금 내가 어느 수준인지, 뭐 좀 실력을 갖고 있는지, 스스로 테스트할 필요가 있었다. 테스트 수단으로 식초 사업을 택한 건 식초가 사람 몸에 가장 좋은 식품이라고 생각해서였다. 나의 건강을 위해서도, 남의 건강을 위해서도 식초만큼 좋은 게 없다고 봤으니까.” 촘촘한 사전 준비에 힘입어 식초 사업은 긍정적인 방향으로 흘러갔다. 특유의 현미식초를 만들어 특허 등록을 냈으며, 연잎식초라는 희귀한 제품을 만들어 역시 특허를 받았다. 스스로 설정한 테스트를 좋은 성적으로 통과한 셈이다. 이후 그는 식초의 이웃사촌인 술 만들기에 뛰어들었다. 전통주에 관한 공부를 미리 해둔 상황에서였다. 따라서 일은 일사천리로 진행됐다. 일단 필이 꽂히면 냅다 덤벼들어 몰두하는 평소의 습성과 기량을 풀가동해 전통주 개발과 생산에 주력했다. 그러자 얼마 지나지 않아 성과가 주어졌다. 각종 경연대회에 출품한 그의 술이 큰 상을 연달아 받으며 일약 알아보는 눈이 꽤 많은 실력자로 부상했다는 게 아닌가. 그는 2019년 충남도 농업기술원이 후원한 ‘우리 발효술 경연대회’에서 대상을 받았다. 2021년엔 ‘대한민국 명주대상’ 경연에서 청주 부문 대상을, 2022년엔 광주MBC가 주관한 ‘우리 술 어워즈’에서 ‘왕중왕’상을 거머쥐었다. 전통주 초심자가 거둔 만만치 않은 성취였으니 이변이라 말 못 할 것도 없겠다. 이제 그는 술과 더불어 유능한 강소농의 모델로 떠올랐다. 투병 이후의 삶은 덤으로 주어진 것 “난 술에 미친 여자다.(웃음) 좋은 전통주를 만들기 위해 노력했다. 양조엔 디테일한 기술력이 필수다. 누룩에서 발생하는 미생물 효모로 단맛과 신맛 등 풍미를 지닌 술을 빚어내기 위해선 반복적 실험이 선행돼야 한다. 술맛을 일정하게 유지하는 일도 쉽지 않다. 미치지 않고선 도달할 수 없는 게 양조다.” 어떤 술들을 만들고 있나? 가장 자부하는 술을 꼽는다면? “현재 6종류의 술을 생산한다. 대표 상품은 ‘초야’(初夜)라는 청주다. 신혼 첫날의 로맨틱한 분위기를 술에 담았다는 의미로 지은 이름이다. 탁주인 ‘순애보’ 역시 심혈을 기울여 만든 술이다.” 시중에 수많은 민속주가 쏟아져 나오고 있다. 당신의 술은 어떤 차별성을 가지고 있나? “남들은 흔히 말한다. 여러 가지 꽃을 양조 재료로 삼은 꽃술은 함지애의 것이 뛰어나다고. 민속주를 만드는 이라면 누구나 ‘이게 바로 한국의 술이야!’라고 자신할 만한 술을 만들고자 노력할 텐데, 나 역시 그렇다. 그런데 술의 풍미 수준을 가르는 건 기술력보다 정성스러운 마음과 손길에 달렸다는 게 내 생각이다. 이를테면 어머니가 어린 자식에게 먹일 음식을 만들 때처럼 사랑과 정성을 다하는 마음. 그게 좋은 양조의 비결이라 믿는다.” 양조란 창의적 감각이 요구되는 난해한 장르다. 자력으로 단기간에 일정한 성취를 하기가 쉽지 않을 것 같다. 그래서 궁금하다. 누군가에게 도제식 수업을 받은 적은 없었나? “운 좋게도 좋은 스승들을 만났다. 명품 전통주 ‘호산춘’의 명인 이연호 선생님에게서 많은 걸 배웠다. 한국전통주연구소 소장인 박록담 선생님을 통해서도 체계적인 교육을 받았다. 이 스승들 덕분에 자리를 잡을 수 있었다. 사실 시골에 내려온 이후 나는 이렇다 할 실패나 착오를 겪지 않았다. 이건 순전히 좋은 인간관계가 가져다준 선물이었다. 좋은 사람들 속으로 들어가 좋은 걸 배웠고, 배운 걸 토대로 일의 성과를 올릴 수 있었다. 일뿐만이 아니다. 삶의 질 자체가 아등바등 살았던 서울에서보다 훨씬 좋아졌다.” 좋은 사람들과의 관계로 일과 생활, 양면에서 선순환을 해왔다는 얘기다. 남의 가르침과 의견을 경청해 피드백으로 삼기. 이웃과 도타운 우정을 나누는 일에도 사업 이상의 정성을 쏟아 감흥을 누리기. 이쯤이면 결함 없는 생활이다. 인생의 중세시대라 할 만한 투병기는 어느덧 종료됐다. 여러 측면에서 서울에 살 때와 완연하게 변했다. 이제 그가 지닌 지배적인 감정은 만족감, 그 하나란다. 다만 서울에서와 마찬가지로 유지되고 있는 양상이 있으니, 여전히 바쁘게 산다는 게 그렇다. 함지애가 만드는 건 식초와 전통주만이 아니다. 들에선 곡물을 생산하며 장류 사업도 여전히 지속하고 있다. 대파에서 피어나는 보랏빛 꽃을 부재료로 가미한 이색 꽃두부도 생산한다. 마을 부녀회장을 맡기도 했던 그다. 김제 시내에 오픈 스튜디오를 두고 대표를 맡고 있는 ‘징게맹갱 우리술 협동조합’의 기지로 활용하고 있기도. 독거노인과 결손가정을 돌보는 자선활동에도 적극적이다. 시내의 침체된 구역 일부를 놀이문화 공간으로 재생하는 일에도 앞장서고 있다. 일의 가짓수가 이토록 넘치다니. 그는 남몰래 비명을 지르는 건 아닐까? 일에 치여 부질없이 소비되는 뭔가가 있는 건 아닐까? “투병 이후의 삶은 덤으로 주어진 거라고 생각하자 모든 게 감사하게 다가왔다. 희로애락은 여전하고 때로 눈물도 나지만, 내가 하고 싶은 걸 비로소 하고 있다는 실감으로 행복하다. 돈을 벌려고 바동거렸던 과거에서 벗어난 것만도 어딘가? 밝고 에너지 넘치는 본성을 회복한 건 또 어떻고? 욕심을 내려놓고, 짧고 굵게 살다 가면 된다는 생각이다.” 돈보다 소중한 가치를 가진 게 많다는 걸 알면서도 흔히들 까먹고 산다. ‘욕심에 휘둘리는 삶은 이제 싫어!’ 함지애의 드라마를 난 그런 외침으로 새겨두기로 했다. 함지애가 주는 귀농 Tip •땅과 집을 마련하기 이전에 귀농 교육부터 충분히 하라. 지자체마다 운영하는 ‘1년 살아보기 프로그램’ 같은 걸 통해 농촌 생활을 미리 경험하는 것도 좋다. 그 과정에서 나의 숨겨진 역량을 발굴할 수 있으며, 과연 귀농을 해서 행복하게 살 수 있을지 판단할 수 있기 때문이다. •귀농 초기 3년 정도는 성공을 위한 수련기로 삼아 나를 알아가는 시간 내지는 농사의 방향을 모색하는 기간으로 활용하자. 농업의 경제 효과는 현명한 운영을 했을 경우에도 대체로 귀농 5년 이후에나 발생한다고 보면 된다. •도시에서 쌓은 경륜이나 특기를 살려 재활용하라. 이를테면 꽃에 조예가 있다면 꽃차 사업에 도전하는 식으로. •여성의 단독 귀농을 두려워하지 마라. 다만 남다른 용기와 자신감을 가지고 있어야 한다. •귀농 초기엔 소득 발생이 전혀 없을 가능성이 많다. 예비비 확보가 필수다.

2023-08-17 08:52
고액 의료비 발생 시, 국민건강보험에서 받을 수 있는 혜택은?

은퇴자 채 씨는 지역가입자로서 국민건강보험료를 부담하는 것이 직장 다닐 때와 달리 여간 만만치 않은 상황이다. 그러던 중 선배 은퇴자로부터 고액 의료비 발생 시 국민건강보험에서 제공하는 혜택이 큰 도움이 된다는 이야기를 듣고 상담을 신청해왔다. 보험급여의 종류 국민건강보험 가입자나 피부양자가 질병 등으로 인해 국민건강보험공단으로부터 받는 혜택을 ‘보험급여’라고 한다. 국민건강보험의 보험급여는 요양급여, 요양비, 부가급여, 장애인에 대한 특례, 건강검진으로 나누며, 요양급여를 실시하는 기관을 ‘요양기관’이라고 한다. 보험급여의 종류별로 구체적 내용은 다음과 같다. 병원 등의 진료비 영수증을 보면 항목은 ‘급여’와 ‘비급여’로 나누어지고, 급여 항목은 ‘본인일부부담금’과 ‘전액본인부담금’으로 나뉜다. 국민건강보험 가입자나 피부양자가 보험급여 발생 시 국민건강보험공단이 아닌 본인이 부담하는 금액을 본인일부부담금이라고 한다. 전액본인부담금은 보험급여에 해당하는 항목임에도 보험료 체납으로 급여가 제한되거나, 요양급여의 절차에 따르지 않고 진료를 받는 경우, 학교폭력 사건에서 가해자인 경우, 보험 재정에 상당히 부담을 주는 것으로 인정될 경우 등의 사정으로 국민건강보험 혜택을 받지 못할 때 본인이 전액 부담하는 금액을 말한다. 비급여는 애초에 해당 항목 자체가 보험급여에 해당하지 않아 본인이 전액 부담하는 금액을 말한다. 대표적인 비급여 항목은 치과보철료(골드크라운, 금니), 시력교정술(라식, 라섹), 성형외과술 등이다. 비급여 항목은 병원마다 금액 차이가 있다. 이에 건강보험심사평가원은 비급여 진료비 항목의 최저금액, 최빈금액, 중간금액, 최고금액 정보를 기관·병원 규모·지역별로 구분하여 공개하는 ‘비급여 진료비용 공개제도’를 실시하고 있다. 이를 통해 환자들은 자신에게 알맞은 병원을 선택할 수 있다. 본인부담상한제 본인일부부담금이라고 해서 본인이 전부 부담하는 것은 아니다. 본인부담상한제를 통해 개인이 부담하는 진료비의 한도를 정해두고 있다. 본인부담상한제는 2004년부터 실시해온 제도로 과도한 의료비로 인한 가계 부담을 덜어주기 위해, 가입자가 부담한 1년간 본인일부부담금(비급여, 선별급여 등은 제외하고 환자 본인이 부담하는 의료비)이 개인별 본인부담상한액을 초과하는 경우 초과금액은 건강보험공단에서 부담하는 제도다. 본인부담상한제는 상한액을 초과하는 금액을 지급하는 방법에 따라 ‘사전급여’와 ‘사후급여’로 나눈다. 국민건강보험공단은 2023년 본인부담상한액 최고금액을 2022년 기준 연간 598만 원 에서 1014만 원으로 인상 예고했다. 이는 국민건강보험법 시행령이 공포되면 예정대로 실시된다. 본인일부부담금 산정특례제도 본인일부부담금 산정특례제도가 있다. 이 제도는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자에 대하여 본인부담률을 경감해주는 제도다. 은퇴자들의 비용 관련한 공통 고민 중 하나가 국민건강보험료다. 직장을 다닐 때와 달리 수입도 줄고 지역가입자로서 보험료도 100% 내야 하기 때문에 부담스러운 것은 사실이지만, 국민건강보험에서 제공하는 의료비 지원제도는 노후에 고액의 의료비를 지급해야 할 경우 든든한 버팀목이 될 수 있다.

2023-04-27 08:44
‘난방비 폭탄’의 희망, 에너지바우처·보일러보조금 신청법은?

치솟는 난방비로 인해 소비자들의 공공요금 부담이 커지고 있는 가운데, 정부에서 다양한 지원책을 내세우고 있다. 한국부동산원 공동주택관리정보시스템에 따르면 전국 아파트 ㎡당 평균 난방비(지역난방·중앙난방 기준)는 2021년 12월 334원에서 지난해 12월 514원으로 53.9% 올랐다. 지역별로는 세종(1075원)의 난방비가 같은 기간 55.6% 상승하며 ㎡당 1000원을 넘은 것으로 나타났다. 이어 경기(848원), 서울(767원), 인천(675원), 대전(638원), 충북(515원), 대구(396원) 등의 순으로 ㎡당 난방비가 많이 들었다. 주택용·영업용 가스 요금 자체도 1년 전에 비해 1.5배 이상 올랐다. 산업부에 따르면 지난달 주택용 도시가스 사용량은 8555만GJ(기가줄)로, 2021년 12월(7673만GJ) 대비 11.5% 증가했다. 지난해 가스 도매요금은 주택용 기준으로 네 차례(4·5·7·10월)에 걸쳐 38.4% 올랐다. 산업부는 이런 점을 종합적으로 고려했을 때 실질 난방요금이 2021년 12월과 견줘 작년 12월에 1.54배 오른 것으로 추산했다. 에너지바우처, 28일까지 신청 이에 정부는 ‘난방비 폭탄’으로 어려움을 겪고 있는 국민을 위해 ‘에너지바우처(사용권)’ 확대 지원 대책을 내놨다. 에너지바우처는 취약계층에 전기, 도시가스, 지역난방, 등유, LPG, 연탄 등 구입 시 비용을 지원하는 제도다. 산업부는 모든 기초생활수급자 및 차상위계층에게 기존 난방비 대책의 최대 지원 금액인 59만 2000원(에너지바우처 대상 생계·의료 수급자)까지 상향 지원한다. 동절기 4개월간(2022년 12월부터 2023년 3월까지)의 가스요금 할인을 통해 이뤄진다. 에너지바우처를 받지 못하는 차상위계층에는 기존 가스요금 할인으로 지원받는 14만 4000원에 44만 8000원의 가스요금을 추가로 할인해준다. 에너지바우처를 받지 못하는 기초생활수급자의 경우 생계·의료급여형 수급자에게는 기존 가스요금 할인으로 지원받는 28만 8000원에 30만 4000원을 추가로 지원한다. 주거형 수급자는 기존 14만 4000원에 44만 8000원을, 교육형 수급자는 기존 7만 2000원에 52만 원을 가스요금으로 추가 할인해줄 방침이다. 에너지바우처는 생계급여·의료급여·주거급여·교육급여 수급자 가운데 본인이나 세대원이 △노인(1957년 이전 출생자) △영유아(2016년 이후 출생자) △장애인 △임산부 △중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자 △한부모가족 △소년소녀가정 중 하나에 해당한다면 주민등록상 거주지 읍·면·동 행정복지센터나 복지로 누리집을 통해 2월 28일까지 신청하면 된다. 혜택은 고지서를 통한 요금 자동 차감 또는 국민행복카드 사용을 통해 받을 수 있다. 국민행복카드는 보건복지부 17종의 국가 바우처를 모두 사용할 수 있는 통합카드로 전기, 도시가스의 경우 각 에너지공급사(한전, 도시가스사)에 직접 카드 결제해 사용이 가능하고, 등유, 연탄, LPG의 경우 에너지바우처 가맹점(판매소)에서 바우처 사용기간 안에 결제하면 된다. 보일러 교체 시 보조금 지급 이 밖에 노후화된 가정용 보일러를 친환경 보일러로 교체할 경우, 보조금을 지원하는 제도도 있다. 환경부에 따르면 일반 가구는 10만 원, 저소득층은 60만 원까지 보조금을 지원한다고 밝혔다. 저소득층에서 특정 제품(경동나비엔, 귀뚜라미)을 선택하면 해당 보일러 제조·판매사에서 자부담액을 지원하기 때문에 무상으로 교체할 수 있다. 저소득층은 기초생활보장 수급자, 차상위계층, 한부모 가족 등이 해당한다. 친환경 보일러는 열효율이 92% 이상으로 노후 보일러 대비 약 12% 정도 높아 연료비 절감에 도움을 준다. 환경부는 친환경 보일러로 교체할 경우, 지난 1월 도시가스 요금을 기준으로 1대당 연료비가 연간 최대 44만 원이 절약된다고 설명했다. 보조금은 ‘가정용 보일러 인증 시스템’에서 온라인으로 신청하거나, 관할 시군구 환경부서에 방문해 신청할 수 있다. 보일러 판매자의 대리 신청도 가능하다. 한편, 올겨울 강력한 한파가 연일 이어지면서 동상이나 저체온증 등 한랭(寒冷)질환 환자가 지난겨울보다 65.9% 증가했다. 질병관리청의 ‘2022-2023절기 한랭질환 응급실 감시체계’ 운영 결과에 따르면 한랭질환 신고 환자 중 절반가량(52%)은 65세 이상 고령자였으며, 저체온증이 83%로 대부분을 차지했다. 질병청은 “고령자와 어린이는 얇은 옷을 여러 벌 겹쳐 입어 보온을 유지하고, 갑작스러운 추위 노출을 피해야 한다”고 강조했다.

2023-02-02 10:04
인천성모병원, 희귀질환 '파브리병' 첫 진단·치료 시작한다

가톨릭대학교 인천성모병원이 윤혜은 신장내과 교수와 변재호 심장혈관내과 교수가 최근 희귀유전질환인 ‘파브리병’(Fabry disease) 치료를 시작한다고 밝혔다. # A(61, 남) 씨는 올해 1월 호흡곤란으로 인천성모병원 신장내과를 찾았다. 만성 콩팥병이 있는 A 씨는 심전도와 흉부 X선 검사에서 이상이 발견됐다. 그는 검사 결과 ‘파브리병’이라는 진단을 받고 효소대체요법(ERT) 치료를 시작했다. 이를 통해 A 씨의 심장, 신경, 뇌 합병증 발생을 지연시킬 수 있을 것으로 기대된다. A씨는 인천성모병원에서 처음으로 진단하고 치료하는 파브리병 첫 사례다. 파브리병은 당지질의 선천성대사이상에 의해 발생하는 희귀 성염색체 유전질환으로 피부, 눈, 뇌, 말초신경, 신장, 심장 등 다양한 장기에 문제를 일으킨다. 증상은 어릴 때부터 설명이 잘 되지 않는 신경통, 땀 분비 이상, 안과와 피부질환 등이 나타나며, 성인이 되면서는 원인불명의 신장과 심장 기능 악화가 나타난다. 이는 젋은 나이에도 뇌졸중으로 이어질 수 있다. 초기에는 손발이 타는 듯한 통증이나 땀이 나지 않는 무한증, 피부 발진, 만성 통증, 단백뇨 등이 나타나기도 한다. 국내에서는 1989년 처음 보고된 이래로 불과 250여 명이 이 질병을 가지고 있는 것으로 확인됐다. 파브리병은 전신에 걸쳐 여러 증상이 나타나는 진행성 질환이다. 따라서 조기 진단이 중요하며 치료하지 않을 경우 신장, 심장 등 주요 장기 손상으로 이어져 생명까지 위험해질 수 있다. 이 질환은 유전질환으로 일단 진단이 되면 가족 중 추가 환자가 있을 수 있는 가능성이 커지는 것으로 알려져 있다. 윤혜은 가톨릭대 인천성모병원 신장내과 교수는 “파브리병은 초기 증상이 다양하고 남녀에 따라 증상의 정도도 달라 환자 스스로 증상을 인지하기 어렵고, 전형적인 증상이 아니라면 의료진도 처음부터 진단하기 쉽지 않다”며 “희귀 유전성 질환이라고 하면 덜컥 겁부터 먹고 가족에게 미안한 마음을 갖기 쉽지만, 치료제가 있고 병을 몰랐던 가족도 조기 진단할 수 있는 기회가 되기에 적극적으로 진료에 동참하는 게 가장 중요하다”고 강조했다. 이어 “치료제가 있기 때문에 일단 진단되면 적극적으로 치료하면서 합병증을 관리한다면 현재까지 나타나지 않은 장기 합병증 발생을 지연시켜 건강한 생활도 충분히 가능하다”고 덧붙였다.

2022-08-16 13:22
"혹시 나도 치매?" 美 환자가 느꼈던 징후들

나이가 들수록 깜빡깜빡하게 되고 인지 능력 등이 떨어지며 ‘혹시 내가 치매인가?’라고 의심하는 중장년이 적지 않을 것이다. 그러나 막상 스스로 병원을 찾는 것은 쉽지 않다. 혹여 진짜 치매에 걸렸으면 어쩌나 하는 두려움 때문이다. 최근 미국은퇴자협회(AARP)는 실제 치매 환자 4명이 자신의 질환을 인지하고 인정하까지의 경험담을 소개했다. 네 사람은 “무엇보다 조기 발견이 중요하다”고 입을 모은다. 그렇다면 이들이 자신의 치매를 의심하게 된 순간은 언제부터일까? 그에 얽힌 자세한 이야기를 담아봤다. “왜 갑자기 멍해지고 둔해졌지?”(Deb Jobe, 56세) 고객서비스관리자로 일하던 뎁은 평소 하던 일이 어렵게 느껴졌을 때 무언가 잘못됐음을 알아차렸다. 당시 50대 초반이던 그녀는 프레젠테이션을 하는 동안 멍하니 있는가 하면, 새로운 것을 배우려면 끊임없이 질문을 반복했다. 초반에 그녀는 스트레스가 원인이라 생각했다. 그러나 남편인 존 역시 그녀가 대화를 되풀이하고 기억해내지 못하는 모습을 보며 심상찮음을 직감했다. 결국 존의 권유로 그들은 병원을 찾았다. 뎁의 경우, 종종 일부 폐경 여성에게 나타나는 ‘브레인 포그’ 증상과 유사했지만 주치의는 이를 가볍게 여기지 않고 정밀 검사를 진행하도록 했다. PET(양전자방출단층촬영) 스캔 검사 결과, 뎁은 공간 지각, 시각 처리, 계산 등을 담당하는 뇌에 영향을 미치는 희귀한 형태의 알츠하이머병인 ‘후피질 위축증’(PCA) 진단을 받았다. 그녀는 당시 했던 몇몇 검사 과정은 잊었지만, 진료실에서 최종 ‘치매 진단’을 받았을 때를 또렷이 기억하고 있다. “내 세상 전체가 무너지는 기분이었다. 속이 쓰라리고 울렁거리기도 했다. 눈물을 흘리며 ‘진짜 이런 일이 일어났구나’라며 실감했다.” 그녀는 처음 6개월이 가장 힘들었다고 말했다. 직장생활을 유지할 수 없었을 뿐더러, 친구들에게 소식을 전하기도 막막했다. 그녀의 상황을 알게 된 친구 중 몇몇을 제외하고는 다들 거리가 멀어지게 됐다. 현재 뎁은 ‘알츠하이머 협회’(Alzheimer's Association)의 초기 단계 자문 그룹(Early-Stage Advisory Group)의 일원으로 봉사하고 있다. 그녀는 “일부 사람들이 나와 거리를 두는 것을 지켜보는 게 힘들었다. 그런 와중에 알츠하이머 협회가 나에게 도움이 됐다고 생각한다. 치료와 더불어 내가 기대고 이야기할 사람들이 있었기 때문이다”라고 털어놨다. 그녀는 더 이상 운전을 하지 않고, 수표에 ‘0’을 하나 더한 적도 있지만, 치매는 그녀의 삶에 이전에 없던 무언가를 선사했다. 바로 예술적 능력이다. 뎁은 성인용 컬러링북을 시작으로 최근 더욱 정교한 기술을 요하는 스케치 작업도 하고 있다. 스스로 “얼마나 매혹적인 작품인가?”라고 감탄할 정도로 긍정적인 태도로 일상을 살아간다. 그녀는 자신과 같은 경험을 하게 될 이들에게 당부한다. “조기 발견이 핵심이다. 이상 증상이 있을 때 꼭 병원을 찾아 검사를 받아라. 자칫 이 시기를 놓친다면 당신의 삶의 질을 높일 수 있는 몇 년을 허비할 지도 모른다.” “그게 뭐더라? 그 단어가 생각 안 나.” (Clare Sulgit, 51세) 목사였던 클레어는 발병 초기 이상 증상을 느껴 병원을 찾았지만, 의사들조차 그녀의 질환을 확진하지 못했다. 알츠하이머 협회에 따르면, 65세 미만 미국인 200만 명이 초기 검사에서 알츠하이머 확진을 받지 않은 것으로 나타났다. 그녀는 PET 스캔 등의 검사를 받고 난 뒤 올해 1월 51세 나이에 조기 발병 알츠하이머병으로 인한 경도인지 장애 진단을 받았다. 클레어는 이상 증상을 느꼈던 당시를 이렇게 회상한다. “지난 해 여름, 내가 원하는 단어를 찾아 말하는 게 어려웠다. 그렇게 가끔 혼란을 느꼈는데, 내겐 무척 생소한 경험이었다.” 사실 그녀의 아버지 역시 치매를 앓다 돌아가셨다. 때문에 이러한 변화를 의식해 몇 번 의사와의 면담도 잡았지만, 이내 코로나19 바이러스 때문이라 여기고 일정을 취소했다. 그러나 얼마 지나지 않아 클레어 역시 아버지와 같은 ‘전두측두엽 치매’ 진단을 받았다. 치매 진단 후에도 그녀는 여전히 긍정적인 태도를 유지하려 노력 중이다. 클레어는 “인생은 여전히 좋다. 나는 평생 치료법을 찾지 못할 수도 있지만, 살아갈 이유가 많고, 사는 동안 의미 있는 경험을 할 수 있길 희망한다”며 “목사로서 계속 일할 수 있음에 감사하다. 내 믿음은 위안과 희망을 얻는 데 큰 역할을 한다”고 이야기했다. 그녀는 최근 웨스트버지니아대학교의 록펠러 신경과학 연구소의 임상 시험에 참여했다. 새로운 의학적 치료를 받으며 질병의 진행을 늦출 수 있길 바라는 한편, 그렇지 않더라도 다른 치매 환자들에게 작은 도움을 줄 수 있으리라 희망했다. “알파벳 K를 알지만… 어떻게 쓰더라?” (Daniel Miller, 59세) 조달분석가였던 다니엘은 은퇴 후 타이핑 작업에 어려움을 호소하기 시작했다. 일종의 난독증이 아닐까 의심도 했지만, 주치의마저도 나이가 들며 발생하는 관절염 정도라 일축했기에 대수롭지 않게 넘어가려 했다. 그러나 그가 던진 한마디에 의사의 표정은 달라졌다. “알파벳 K가 어떻게 생겼는지는 알겠다. 또 K를 보면 그것이 K라는 것도 안다. 그런데 K를 어떻게 썼는지 기억이 나지 않는다.” 예사롭지 않은 그의 이야기에 의사는 MRI(자기공명영상검사) 전문의에게 그를 보냈고, 결국 알츠하이머병의 하나인 ‘후피질 위축증’(PCA) 진단을 받았다. 그날 이후 그는 운전을 멈춰야 했다. 아내가 운전해주는 차를 타야만 이동이 가능해졌다. 다니엘은 이러한 일상의 변화를 ‘독립의 상실’이라고 표현했다. 누군가의 도움 없이 할 수 있는 것들이 점점 줄어들었기 때문이다. 그럼에도 그는 적극적으로 치료에 임하고 자신을 향한 응원을 아끼지 않고 있다. 그리고 일상의 아주 사소한 부분에서 알츠하이머의 단서를 찾았던 경험에서 비롯해 그는 당부한다. “자신의 변화를 객관적으로 단호하게 바라보고, 조금이라도 이상이 느껴진다면 병원 방문을 미루지 말라. 또, 의사를 만난다면 그런 자신의 상황을 가능한 한 아주 자세히 설명하라.” “왜 내가 엉뚱한 공항에 왔지?” (Bart Brammer, 72세) 자동차 제조업 30년 경력의 바트는 잦은 출장 업무로 보통 일주일에 3곳 정도 타 지역에 방문하곤 했다. 그런데 언제부턴가 날짜, 호텔, 렌터카, 비행기 등 주요 정보를 혼동하기 시작했다. 엉뚱한 공항에 도착해있는가 하면, 예정된 일정보다 하루 일찍 나타나는 등 그 증상이 심각했음에도 그는 곧장 의사에게 가지 않았다. 그저 바쁜 일정 탓에 잠시 헷갈렸거나 스트레스가 과해 벌어진 일 정도로 여긴 것. 그러던 중 70세가 되던 해 뇌졸중을 앓게 됐고, 회복하던 중 말을 더듬거나 기억력이 감퇴하는 등의 증상이 나타났다. 단순 뇌졸중 후유증으로 간주하기 어렵다고 판단한 주치의가 관련 검사를 진행했고, 바트에게 치매가 진행되고 있다는 사실을 알게 됐다. 치매 진단 후 그는 공허함이 컸지만, 무엇보다 미래에 대한 계획을 세울 수 없다는 점이 가장 슬펐다. 가령 누군가 내년 7월 4일에 무엇을 하느냐고 물으면 아무 대답도 할 수가 없었던 것. 그는 “내가 그때는 그 사람 주변에 없을지도 모른다는 두려움 때문에 먼 미래를 생각할 수 없었다”고 고백했다. 그는 6개월 동안 자신의 상태를 비밀로 했는데, 치매 환자로 낙인찍힌 삶에 대한 우려에서였다. 그러나 계속 그렇게 홀로 불안한 나날을 보낼 수 없었다. 결국 주변인들에게 자신의 상태를 공유했고, 그 후로부터 삶도 점차 긍정적으로 변해갔다. 과거 치매를 앓기 전 그는 줄곧 자신에게 이런 질문을 했다. “다음은 무엇인가? 다음에 무엇을 할까? 다음에 어디를 갈까?” 그러나 이제 그런 질문은 불필요해졌음을 느낀다. 대신 “오늘을 위해 산다. 나는 그 순간에 있다”라고 여기며 하루하루를 감사히 살아가고 있다.

2022-05-31 17:43
"나에 맞는 복지혜택은?"… 복지부, ‘힘이 되어줄’ 복지서비스 책자 발간

보건복지부가 ‘2022 나에게 힘이 되는 복지서비스’ 안내 책자를 개정 발간했다. 여러 부처에 흩어져 있어 국민들이 찾기 어려운 복지서비스를 쉽게 활용하도록 하기 위함이다. 총 415쪽에 달하는 책자에는 450여 종류에 달하는 전 부처 복지사업에 대한 안내가 담겨 있다. 생애주기별, 대상 특성별, 가나다순 색인을 이용해 국민들이 각자 처한 상황에 따라 필요한 복지서비스를 간단하게 찾아볼 수 있도록 했다. 생활과 건강 면에서 복지서비스를 찾게 되는 어르신들의 경우 이 책자를 활용하면 기초연금제도, 치매검진 지원, 어르신 국가예방접종 지원 사업, 노인맞춤돌봄서비스, 각종 요금 감면 혜택 등의 사업을 확인할 수 있다. 올해 새롭게 도입된 사업과 변경된 내용도 담겼다. 신규 주요사업으로는 △고령자 고용지원금 △출산가정의 경제적 및 양육 부담 완화를 위한 ‘첫만남이용권(국민행복카드)’ △영아수당 △1인 가구의 안전하고 건강한 생활 지원을 위한 ‘1인 가구 사회적 관계망 형성 지원사업’ 등이 있다. 기존 사업에서 변경된 사업기준이나 내용으로는 △아동수당 지급 연령 확대 △근로장려금 소득 상한금액 인상 △긴급복지 지원제도 재산 기준 상향 △희귀질환자 의료비 지원의 부양의무자 기준 차별적 요소 개정 △자립준비청년 자립수당 지급 기간 연장 등이 있다. 한편, 정부는 온·오프라인 정책 제안 플랫폼 ‘광화문 1번가’를 통해 해당 책자에 대한 만족도 설문조사를 실시했다. 조사 결과 책자에 대해 전반적으로 만족(만족 이상 65.9%)하고 있으며, 추가가 필요한 사업 분야로는 1인 가구 지원사업(48.74%), 소상공인·자영업자 지원사업(27.95%) 등을 선택했다. 해당 의견을 반영해 올해 발간된 안내 책자에는 ‘기타 위기별·상황별 지원’ 분야를 개편해, 정부가 실시하고 있는 ‘1인 가구 지원사업’ 관련 내용을 추가했다. 복지부는 더 많은 국민들이 보다 쉽게 사회보장제도를 알고 이용할 수 있도록 읍·면·동 행정복지센터(주민센터), 지역자활센터, 고용센터, 공공기관, 사회복지시설 등 전국 8000여 개 기관에 책자 17만 부를 배포해 누구나 활용할 수 있게 할 예정이다. 특히 휴대하기 편한 ‘주요 사업 50 소책자’ 및 ‘노령층·청년층 소책자’, 전자책(e-book)과 QR코드(시각장애인용 음성지원 포함) 등 다양한 형태로 안내 자료를 제공한다. 정태길 보건복지부 사회보장총괄과장은 “앞으로도 국민이 다양한 사회보장제도를 더욱 쉽게 이용하고, 현장에서도 유용하게 활용할 수 있도록 안내 책자를 매년 발간할 계획”이라며 “복지서비스를 몰라서 신청하지 못하는 일이 생기지 않도록 다양한 홍보방식을 활용해 지속 안내할 예정”이라고 말했다.

2022-05-02 10:09
가사·간병 방문 지원, 중위소득 70%로 확대

차상위계층까지만 이용할 수 있었던 가사·간병 방문지원사업 대상자가 올해 2월 기준중위소득 70%까지 확대된다. 보건복지부는 일상 생활과 사회 활동이 어려운 저소득층에 대해 바우처로 월 24시간 또는 월 27시간 가사·간병 방문서비스를 지원한다고 3일 전했다. 대상자는 만 65세 미만이면서 기준중위소득 70%(4인 가구 기준 월 358만 5000원) 이하에 해당하는 ▲중증장애인 ▲6개월 이상 치료가 필요한 중증질환자 ▲희귀난치성 질환자 ▲소년소녀가정 ▲조손가정 ▲한부모가정 ▲의료급여수급자 중 장기입원으로 사례관리가 필요한 퇴원자 등이다. 월 24시간 서비스를 이용하면 가격은 월 37만 4400원으로, 차상위계층까지는 정부에서 전액 지원받는다. 차상위계층은 기초생활보장 수급자(최하위계층)의 바로 위 저소득층으로, 소득 인정액이 기준 중위소득의 50% 이하에 해당하는 계층을 말한다. 이 외에 중위소득 70% 이하는 35만 1940원이 지원돼 나머지 금액만 지불하면 된다. 월 27시간 서비스의 가격은 월 42만 1200원으로, 차상위계층까지는 월 40만 8560원, 중위소득 70% 이하는 39만 5930원을 지원받는다. 의료급여 수급자 중 장기 입원으로 사례 관리가 필요하다고 생각되는 퇴원자는 1년 동안 월 40시간의 서비스(월 62만 400원)를 바우처로 전액 지원 받을 수 있다. 서비스 대상자 본인이나 대상자의 친족 및 법정대리인, 사회복지 담당공무원 등은 대상자 주민등록 주소지 관할 읍·면·동 주민센터에 가사·간병 방문지원 바우처 서비스 신청이 가능하다.

2022-02-04 16:41
우울증ㆍ치매 앓는 시니어, 약 대신 게임ㆍVR 처방받는다

치매나 우울증으로 고통 받는 시니어 환자들이 약 대신 스마트폰 앱과 전기 자극으로 병을 치료하는 시대가 도래할 것으로 보인다. 국내 기업들이 전자약과 디지털 치료제로 대표되는 3세대 치료제를 잇따라 내놓고 있다. 아직 임상 중이며 상용화를 앞둔 상황이지만 치매와 당뇨 등으로 치료 범위를 넓히면서 업계 전문가들은 미래먹거리 가능성을 점치고 있다. 3세대 치료제인 전자약은 미세한 전기 자극으로 뇌신경을 자극해 치료 효과를 낸다. 역시 3세대 치료제에 속한 디지털 치료제는 게임과 가상현실(VR), 증강현실(AR), 챗봇, 인공지능(AI) 같은 소프트웨어를 사용한다. 이를 이용해 우울증과 치매, 뇌전증, 강박장애나 과잉행동장애(ADHD) 등을 예방하거나 치료한다. 아직까지 국내에서 상용화된 사례는 없다. 3세대 치료제 개발은 미국이 주도하고 있는데, 최근 국내 기업 와이브레인이 우울증을 치료하는 전자약 마인드의 국내 출시를 앞두고 있다고 밝혔다. 지난 4월 우울증 치료에 단독 요법으로 쓰는 전자약으로 식품의약품안전처 허가를 받았고, 임상에서는 전자약 사용 6주 후 환자군 57.4%가 우울증이 정상으로 회복되는 성과를 얻었다. 이 외에도 다양한 국내 기업이 3세대 치료제 시장에 도전장을 내밀고 있다. 뇌졸중으로 인한 시야 장애를 게임처럼 구성된 VR 소프트웨어로 치료하는 뉴냅비전은 2019년 국내 첫 임상 승인을 받았다. KT는 신경정신질환 치료 전자약으로 FDA 승인을 받은 미국 뉴로시그마와 협약을 맺었다. 라이프시맨틱스의 호흡재활용 디지털 치료제인 ‘레드필숨튼’, 빅씽크테라퓨틱스의 강박장애 치료제 ‘오씨프리’ 등이 임상을 시작했거나 차례를 기다리고 있다. 정부는 전자약 기술개발사업에 내년부터 2026년까지 406억 원을 투자할 계획이다. 치매와 파킨슨병, 당뇨, 희귀질환 분야에서 전자약을 주로 지원한다. 디지털 치료제에선 정서 장애와 자폐 치료에 350억 원, 자폐성 장애 치료에 300억 원을 투입할 예정이다. 과학기술정보통신부는 ‘코로나 블루’(코로나19로 인한 우울감) 디지털 치료제 플랫폼 개발에 나섰다. 학계와 병원, IT 기업이 함께하는 이 사업에는 올해부터 2024년까지 4년간 총 289억 원이 투자된다. 개발되는 플랫폼은 우울증 환자뿐 아니라 우울증을 예방하려는 일반인에게도 제공할 예정이다. 용홍택 과학기술정보통신부 1차관은 “3세대 치료제는 신개념 치료제로 연구과정에서 겪는 제도적 애로사항이 많다”며 “이를 보건복지부와 식약처 같은 관계부처와 함께 풀어나가겠다”고 말했다. 27일 ‘디지털 치료제의 현재와 미래’를 주제로 온라인 세미나를 주최한 현대원 서강대학교 교수이자 한국헬스ICT학회 회장은 “아직 걸음마 단계인 디지털 치료제가 미래성장동력으로 성장하려면 선진화된 패스트트랙 제도 같은 정부 지원과 학계 R&D 지원 등 체계적이고 전폭적인 지원이 반드시 함께해야 한다”고 말했다.

2021-07-27 14:27
난치 질환 '모야모야병' 유일한 치료법은?

아지랑이가 피어오르는 모습처럼 뇌혈관이 좁아지는 병이 있다. '모야모야병'이다. '모야모야'는 앞서 말한 모습을 뜻하는 일본어다. 모야모야병은 뇌의 큰 혈관이 좁아져 혈류 공급에 이상이 발생해 뇌혈관 질환을 유발하는 병으로, 원인을 알 수 없는 희귀성 난치 질환이다. 주로 사춘기 전 소아청소년기와 4~50대 중장년층에서 많이 발병하며 남성보다 여성의 발병률이 약 2배 높다. 보건의료 빅데이터에 따르면 지난해 기준 모야모야병 환자 수는 1만2870명으로, 2015년 이후 매년 1000명씩 꾸준히 늘고 있다. 모야모야병은 우리나라와 일본에서 높은 발병률을 보이며, 환자 중 약 15%가 가족력을 지닌다. 또 최근 유전자 분석을 통해 '모야모야 유전자'라고 부를 수 있는 염색체가 확인되는 등 유의미한 연구 결과가 지속해서 발표되고 있지만, 아직 유전자 변이가 발병에 끼치는 정확한 기전은 밝혀지지 않았다. 증상은 소아와 성인에 따라 다르다. 소아는 일반적으로 이로가성 뇌허혈증과 뇌경색이 나타난다. 특히 많이 울거나 심한 운동을 한 후에 나타나는 일시적인 팔다리 마비와 언어 장애를 모야모야병의 특징적인 초기 증상으로 보고 있다. 증상이 반복될 경우 영구적인 팔다리 마비, 언어장애 등으로 이어질 수 있기 때문에 부모의 관찰이 중요하다. 반면 성인은 절반 이상이 의식 상실, 반신 마비 등을 동반한 뇌출혈 증세를 보인다. 주로 갑작스럽게 두통이 시작되는 뇌출혈로 인해 병원을 방문한다. 이외에도 간질이나 두통, 기억력 저하, 언어장애, 시야장애 등의 증상이 나타나기도 한다. 따라서 이런 증상이 의심될 경우 병원에 방문해 정확하게 진단을 받는 것이 중요하다. 모야모야병은 난치질환이기 때문에 증명된 약물치료법은 없다. 유일한 치료법은 수술로, 간접 혈관 문합술과 직접 혈관 문합술이 있다. 소아는 두 가지 수술법 모두 효과가 있다고 알려져 있으나, 성인 환자는 주로 직접 혈관 문합술을 시행하고 있다. 경희대학교병원 신경외과 유지욱 교수는 “우리나라에서 뇌졸중은 단일질환으로 사망률 1위에 해당하는 매우 위험한 질환”이라며 “모야모야병은 아직 정확한 원인과 치료법이 밝혀진 바 없으나, 여러 연구를 살펴보면 가족력이 가장 큰 발병요인 중의 하나로 손꼽히는 만큼 가족 중 모야모야병을 진단받은 사람이 있다면, 검사는 필히 받아보는 것이 좋다”고 말했다.

2020-08-07 13:13
고령층 위협하는 희귀난치성질환 '햄버거병'

지난 25일 안상 유치원생 99명이 집단 식중독 증세를 보인 가운데, 그중 일부 환자가 ‘용혈성 요독증후군’(HUS·hemolytic uremic syndrome)으로 진단 받았다. HUS는 장출혈성 대장균 감염증의 합병증으로 일명 ‘햄버거병’이라 불리는 희귀난치성질환이다. 미국 국립보건원(NIH)에 따르면 HUS는 5세 미만의 아동과 75세 이상의 고령층에서 집중적으로 발생한다. 아동뿐만 아니라 고령층도 위험군이라는 얘기다. 증상에 따라 목숨을 잃는 경우도 있다. 미국 의학전문지 메드스케이프에 따르면 HUS는 설사 동반 시 사망률이 3∼5% 정도지만, 설사가 없을 때는 사망률이 26%에 달한다. HUS에 감염되면 영구적인 신장 손상, 고혈압, 쇼크, 염증성 대장염과 같은 장질환, 심장질환 등이 나타난다. 심각한 경우 혼수에 이르거나 사망하기도 한다. 음식 섭취 후 혈변이나 혈뇨, 복통, 구토 증상이 있고 창백해지면서 열이 나거나 손발이 떨리고 극심한 피로감이 느껴진다면 바로 병원을 찾아야 한다. HUS는 음식을 덜 익혀 먹었을 때 감염되는 가장 위험한 질환으로 꼽힌다. 투석 정도밖에 치료법이 없어서 희귀난치성질환으로 분류된다. 미국 식품의약국(FDA)에서 에쿨리주맙이라는 의약품을 HUS 치료제로 승인했지만, 환자 중 5∼10%에 해당하는 비정형용혈성요독증후군(aHUS) 환자의 치료제일 뿐 모두에게 적용되지 않는다. 햄버거병에 적절한 치료법이 없는 만큼 예방에 각별한 주의가 필요하다. 캐나다 유콘 전염병통제연구소는 발병 시 유의사항으로 정수된 물을 많이 마시는 것이 중요하며, 의사와 상담 전 임의로 지사제를 복용하지 말 것을 당부했다. 안요한 서울대병원 소아청소년과 교수는 “장출혈성 대장균 감염은 일반적으로 1~2주 정도 후 호전된다”며 “하지만 아동과 고령층은 장출혈성 대장균 감염 이후 HUS로 진행될 수 있고, 지사제와 항생제를 투여 받는 환자도 발생 빈도가 더 높다”고 말했다 안요한 교수는 “장출혈성 대장균은 가열하면 사라지기 때문에 감염 우려가 있는 음식은 제대로 익혀 먹는 것이 중요하다”며 “특히 여름철 아동과 고령자에게서 HUS가 많이 발생하기 때문에 주의가 필요하다”고 덧붙였다.

2020-06-26 09:51

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