“전장연이 요구하는 이동권 확보를 위한 엘리베이터 등 이동편의시설은 노인, 유모차 이용자 등 교통약자를 위한 필수 시설이며, 노동자의 안전과도 직결됩니다.”
지난 4일 장애인, 노인, 양육자, 노동자 단체가 한 자리에 모였다. 한 목소리로 전국장애인차별철폐연대(전장연)의 이동권 지하철 시위를 지지하기 위해서다. 그들은 “우리 모두 장애인 이동권 투쟁에 빚졌다”고 발언했다.
실제로도 그럴까. 국토교통부와 한국교통안전공단이 2020년 발표한 교통약자 이동편의실태조사에 따르면 전국에 교통약자는 총 인구 5138만 명 중 약 30%에 달하는 1540만 명이다. 이 가운데 65세 이상 고령자 비율이 845만 명으로, 절반이 넘는 55.2%에 달한다. 그 다음으로 어린이가 324만 명, 장애인이 263만 명 순이다.
공동회견에 참여한 허영구 노년알바노조(준) 대표는 “노인들도 이동하지 않으면 인권이나 보람된 삶을 보장받을 수 없다”며 “이번 전장연의 지하철 투쟁을 통해 노인들이 타는 엘리베이터가 장애인들의 희생과 투쟁의 결과물이라는 것을 어렴풋이 알게 됐다. 전장연 동지들의 투장에 연대하겠다”고 말했다.
일부 정치인들이 장애인 이동권 투쟁과 관련, 소수자를 혐오하고 장애인과 비장애인 사이 갈등을 키운다는 비판이 일고 있으나, 지자체에서는 이동권 보장을 위한 걸음을 내딛고 있다. 서울교통공사는 2024년까지 지하철 모든 역사에 ‘1역사 1동선’을 확보할 계획이라고 지난 3일 밝혔다. 1역사 1동선이란 지상에서 승강장까지, 교통 약자가 타인의 도움 없이 엘리베이터로 이동 가능한 동선을 뜻한다.
현재 공사에서 운영 중인 서울지하철 1~8호선 275개 역 중에는 254개 역에 1역사 1동선이 확보돼있다. 엘리베이터가 전혀 설치되지 않은 용답역과 남구로역은 각각 올해 5월과 2024년까지 설치를 완료할 예정이다.
대통력직 인수위원들 역시 전장연 측을 만나 입장을 들었다. 지난달 29일 사회복지문화분과 간사인 국민의힘 임이자 의원과 김도식 인수위원 등은 박경석 전장연 상임공동대표, 최용기 한국장애인자립생활센터협의회 회장 등과 30분간 면담을 진행했다. 인수위 측에 전달한 ‘장애인 권리 민생 4법 재개정 요구’에는 대중교통 이용이 어려운 중증장애인의 이동권 보장을 위한 장애인 콜택시 같은 특별 교통수단 지원 등이 담겼다. 김도식 인수위원은 “더 기다리지 않도록 노력하겠다”며 “20년 동안 해결하지 못했던 부분들은 단기·중기·장기적인 면에서 검토 중”이라고 답했다.
그럼에도 교통약자를 위한 이동권 보장은 여전히 요원하기만 하다. 버스의 경우 교통약자들이 지역 간 이동할 때에 이용하는 교통수단 중 가장 높은 이용률(55.1%)을 보인다. 국토교통부에 따르면 각 도시 별 시내버스 중 저상버스 비율은 서울시 57.8%, 부산시 27.3%, 대구 34.9%, 인천 22.7% 등 여전히 저조하다. 저상버스는 차체가 낮고 출입구에 경사판이 설치돼 접근성이 비교적 좋은 버스다.
그나마 저상버스는 형편이 나은 축에 속한다. 교통약자 이동편의증진 예산의 90%가 저상버스 도입에 편중됐기 때문이다. 나라살림연구소가 5일 공개한 ‘교통약자 이동권 예산 현황 분석 및 개선 방안’ 보고서에 따르면 국토교통부가 배정한 특별교통수단(장애인콜택시 등) 도입보조사업 예산은 93억6100만 원으로, 비율로는 8.6%에 불과했다. 교통약자 장거리 이동 지원사업 예산은 2019년 이후 매년 감소해 올해는 5억 원이 책정됐다.
보고서는 “고령 인구 비율이 17.3%에 달하는 등 급속한 고령화가 진행되는 우리나라 현황을 고려할 때, 교통약자 지원사업의 확대는 타당성이 충분하다”며 “국가는 생활 편의에 필수인 기반 시설과 최소한의 서비스를 모든 국민에게 공평하게 제공할 의무가 있다”고 강조했다. 장애인 이동권 보장은 많은 노인을 비롯한 많은 비장애인들, 교통 약자들의 이동권과 도시 서비스 접근성을 함께 끌어올린다.
책 ‘아파도 미안하지 않습니다’의 저자 조한진희는 본지와의 인터뷰에서 “세상이 약한 몸을 중심으로 설계돼 있다면 더 많은 사람들이 훨씬 안정적이고 편하게 살 수 있다”고 말했다. 나이가 들면 기력이 없어지고 건강을 잃어가는 건 자연스러운 순리다. 지하철을 메운 외침을 출근길 가로막는 걸림돌로만 치부하면 안 되는 이유다.
병은 누구에게나 찾아올 수 있다. 건강은 개인의 의지나 노력만의 문제가 아니다. 사회·환경·유전 등의 요소가 얽혀 분명한 원인을 알기조차 힘들 때도 있다. 그럼에도 많은 사람이 ‘나의 무엇이 문제인지’를 밝히려 한다. 하지만 아픈 몸은 그저 다른 몸일 뿐, 우리의 탓이 아니다. 조한진희 다른몸들 대표는 아플 수밖에 없는 사회 구조를 꼬집으며 잘 아플 권리, ‘질병권’이라는 새로운 개념을 제시했다.
친구들 사이에서 ‘철인’이라 불리던 그다. 하지만 어느 순간부터 알람시계가 울린 지 한참을 지나도 여전히 몸은 이불 속이었다. 낮에도 사무실 책상에 엎드려 있거나 겨우 맥주 한잔에 다음 날 숙취에 시달리곤 했다. 2009년 팔레스타인으로 3개월간 현장 활동을 다녀온 뒤부터였다. 이유 없는 어지럼증에 하혈도 이어졌다. 1년 가까이 여러 병원을 돌아다녔지만, 원인 불명이었다. 수십만 원을 들인 종합건강검진에서 발견한 병명은 갑상선암. 다른 암에 비해서는 가벼운 축에 속하기도 하고, 검사 결과로 볼 때 암세포가 아직 몸에 부정적 영향을 끼치지는 않은 상태였다. 그렇지만 암이라는 단어가 주는 무게감이 마음을 짓눌렀다. 가장 당혹스러웠던 건 겪어왔던 이상 증세와 갑상선암은 아무 상관이 없다는 사실이었다.
처음엔 오진이 아닐까 의심했다. 인터넷 검색을 통해 온라인 환우회 사이트를 참고하고, 도서관과 서점에서 책을 찾았다. 의사들은 각자의 전문 분야만 보고, 총체적인 몸을 살피지 않는다는 느낌이 들어서였다. 병원에서 증세별로 지정해준 정기 검진을 병행하되 한의원과 대체요법사에게 지도받은 대로 식이요법을 시작했다. 생활 습관도 개선했다. 인스턴트 음식은 물론 튀긴 음식, 밀가루, 설탕, 백미를 완전히 끊었다. 현기증이 심하지 않은 날은 아침마다 집 앞 산길을 걸었다. 컴퓨터 쓸 일이 있을 때면 하루 네 시간 이하로 제한했고, 잠들기 전 스트레칭과 족욕을 했다. 일상이 온통 질병에 묶여 있는 느낌이 들었다. 동시에 ‘왜 이런 질병이 왔을까’ 자책하고, 생활 습관과 환경 등 다양한 요인을 추적했다.
건강을 중심으로 돌아가는 세상
거의 3년을 극진하고 엄격하게 몸을 돌봤지만 회복 속도는 생각보다 더뎠다. 투병 생활이 길어지면서 조 대표는 건강한 몸의 눈이 아니라, 아픈 몸의 눈으로 세상을 보게 됐다. 인정하고 나니 마음이 홀가분했다. 우리 사회가 아픈 몸을 배제하는 ‘건강 중심 사회’였던 거다. 그는 조금씩 우리나라가 질병을 대하는 사회 구조적인 문제에 집중하기 시작했다. 한국 사회는 건강을 추구해야 할 선(善)으로, 질병을 퇴치해야 할 악(惡)으로 규정한다. 게다가 ‘건강을 잃으면 모든 것을 잃는다’고, 힘들어도 튼튼한 몸과 정신을 유지해야 한다며 강요하기도 한다. 질병을 얻는 것은 관리의 실패요, 질병은 싸워 이겨야 하는 대상이라 반드시 완치하는 게 당연하다고 믿는다.
“알고 보면 우리는 쉽게 아플 수밖에 없는 세상에 살고 있어요. 과중한 노동, 열악한 생활환경, 오염된 식자재, 안전 기준을 준수하지 않은 화학 제품 등. 누군가는 그저 허약하게 태어나요. 그럼에도 관리 소홀로 건강을 망쳤다고 환자를 비난하기도 하죠. 병에 걸리면 그 사람의 모든 과거가 줄줄이 심판대에 오르게 돼요. 훈계는 덤이고요.”
조 대표는 국가와 자본이 건강 중심 사회를 부추긴다고 설명했다. “아픈 몸이 잘못됐다고 규정하고, 병을 이겨내야 한다며 개인에게 의무를 부여하는 사회는 잘못됐어요. 물론 국가 입장에서는 개인의 건강이 곧 국력이라고 믿죠. 일꾼이 많아야 경제성장을 이룩할 수 있으니까요. 건강에 대한 기준을 만들고, 아픈 몸을 얼른 회복하게끔 힘쓰자는 분위기를 조성해서 노동자 스스로 일정 수준의 컨디션을 유지하도록 세뇌하는 거예요. 이는 1960~70년대부터 시작된 ‘할 수 있다’ 문화가 이어져온 거라고 봐요.”
의료 산업과 헬스 산업은 질병을 가진 몸은 자기관리에 실패한 것처럼 여기는 분위기 속에서 급속도로 성장했다. 예컨대 건강 정보를 알려주는 텔레비전 프로그램에서는 일정한 패턴을 갖고 특정 상품을 광고한다. 그걸 본 시청자들은 ‘아픈 사람이 이걸 먹고 나았다더라’, ‘항산화 작용을 통해 젊어지는 효과가 있다더라’고 하며 더 건강해지려고 상당한 돈을 쓰는 식이다.
“특히 중장년층이 건강 정보 프로그램의 영향을 많이 받아요. 많은 연구 결과를 통해 인간의 몸 상태는 대부분 사회적인 요인에서 결정된다는 사실이 밝혀졌는데도 말이죠. 폐암 같은 경우에는 담배와 직접적인 관계가 있다고 판명됐어요. 다른 암들은 추론만 존재할 뿐, 정확히 입증된 건 없어요. 결국 불가항력이라는 거예요. 하지만 사람들은 노니나 블루베리를 챙겨 먹으면 병을 예방할 수 있다고 믿어요. 또 어딘가 아프면 매일 꾸준히 운동을 하지 않고, 건강식품을 부지런히 챙겨 먹지 않아서라는 의식의 흐름이 여전히 존재하죠.”
잘 아플 권리, 질병권
조 대표는 저서 ‘아파도 미안하지 않습니다’, ‘질병과 함께 춤을’에서도 건강해야만 하는 사회의 이면을 강조하고 아픈 이들이 죄책감을 덜어낼 수 있도록 ‘질병권’이라는 개념을 이야기한다. “건강권은 건강을 중심에 놓고 사회 구성원 개개인을 어떻게 건강하게 만들 것인지에 초점을 둔다면, 질병권은 만성적으로 아픈 몸으로도 온전히 잘 살 수 있어야 한다는 데 초점을 맞춥니다. ‘만성질환자의 당당한 사회활동을 보장할 권리’라고 볼 수 있겠네요. 사람은 질병을 받아들이고 겪을 충분한 시간과 환경이 필요해요.”
덧붙여 그는 ‘아픈 몸이 기본값이 되는 사회’가 돼야 한다고 설명한다. 현재 우리 사회는 대부분의 시설이 젊은 성인 남성의 기준에 맞춰져 있어 노인, 장애인, 아이가 불편함을 겪는 상황이 종종 발생해서다. “나이가 들면 기력이 없어지고 건강을 잃어가는 건 자연의 순리임에도 불구하고 한국에서는 노인이 되는 것에 대한 두려움이 커요. 건강 약자들을 위한 사회 제도와 환경이 제대로 구성돼 있지 않아서겠죠. 우리가 사는 세상이 약한 몸을 중심으로 설계돼 있다면 더 많은 사람들이 훨씬 안정적이고 편하게 살 수 있어요. 지하철을 타면 들리는 음성 안내는 사실 시각 장애인을 위한 것이지만, 시각 장애인이 아닌 사람들에게도 유용하잖아요. 무인 주문 기계나 모든 걸 혼자 해야 하는 ‘셀프 서비스’는 노인이나 장애인을 배려하지 않은 거예요. 이 사회가 애초에 그들에게 불편하게 설계됐죠. 기계 자체나 셀프 서비스라는 글씨만 봐도 발걸음을 돌리게 만드니까요. 노인이어서, 장애인이어서 기력이 조금 부족하더라도 자유로운 삶을 살 수 있는 세상이 오길 바랍니다.”
‘다른 몸들’ 위한 배려 가이드
1 정체성 존중해주기
아픈 사람이라는 정체성도 있지만, 그도 사회적인 지위나 이루고 싶은 목표가 당연히 있다. 그러나 계속 병에 대한 이야기만 한다면 어떨까? ‘아픈 몸’이라는 범위에 제한하지 않고 그 사람을 존중해주는 것이 건강한 관계를 만드는 방법이다.
2 알고 있는 건강 정보 강요하지 않기
당사자에게는 수많은 인간관계가 있다. 모임에 나갈 때마다 지인들이 제각기 정보를 쏟아낸다면 만남 자체가 지치기 십상이다. 무조건 조언하기보다 ‘내 지인도 너와 같은 증세가 있다는데, 한번 들어볼래?’라며 동의를 구해보자. 아무리 고급 정보라도 당연히 그 사람이 좋아할 거라는 보장은 없다.
3 “노력하면 반드시 건강해질 수 있어”, “빨리 나으세요” 하지 않기
응원하는 의미로 사용했겠지만 아무리 노력해도 건강을 회복할 수 없는 사람들이 아주 많다. 그 사람들에게는 이 말이 ‘내가 건강을 회복하지 못하는 건 노력이 부족해서인가?’라며 자책하게 만들 수도 있다.
4 하지 말라는 ‘훈수’보다 같이 하자고 ‘제안’하기
“밀가루 줄이고 채소 위주로 먹어야지”라든가, “집에만 있지 말고 환기도 시키고 좀 움직여” 등의 훈수보다 “기분 전환도 할 겸 한강에 같이 바람 쐬러 갈래?”나 “너 괜찮으면 우리 탭댄스 배워볼까?”처럼 할 수 있는 것 중에서 좋은 선택지를 골라 함께 해주는 편이 훨씬 좋을 수 있다.