#1동료와 담소를 나누는데 고등학생 두 자녀의 걱정이 크다. 고3 아들은 키가 훤칠해서 일찌감치 남자승무원이 되겠다고 진로를 정했다. 자신감이 있는지 열심히 놀러 다닌다고 했다. 반면 고1 딸은 하고 싶은 게 없다며 늘 시무룩하며 공부에 열심인데 성적 스트레스가 이만저만이 아니라고 한다. 농담이겠지만 가끔 공부도 지치고, 장래 희망도 없고, 자기 적성이 뭔지 몰라 종종 죽고 싶다고 푸념을 한다고 한다.
#2어느 날 진료실에 55세 남자 환자가 찾아왔다. 이유는 의욕이 없고 늘 피곤하다는 것이었다. 매년 회사에서 건강검진을 하는데 특별한 이상은 없었다. 회사 임원으로 삶의 안정을 이룬 상태였지만, 요즘은 아침에 일어나기가 힘들고, 회사를 갈 의욕도 없다고 했다. 특히 1년 전 흔히 말하는 오십견이 오면서 정형외과 치료를 꾸준히 받고 있는데, 그 이후로 피로감이 더욱 심해졌다고 했다.
인생을 먼저 살아본 노인들의 지혜를 모아 정리한 노년 연구들이 있다. 그리고 인간의 일생을 추적해서 행복과 건강에 대한 비결을 찾는 연구도 있다. 그런 과학적인 연구들뿐만 아니라 실존 철학자들은 인간 본질과 삶의 의미를 집요하게 탐구해 왔다. 이 모두를 통합해보면 인생은 두 단계가 있는 것 같다. 하나는 생존을 위해 집단 속에서 경쟁하는 인생 전반기와 나머지 하나는 삶의 의미를 찾기 위해 홀로 고뇌하는 삶의 후반기다.
하이데거는 인간이란 어떤 목적도 가치도 없이 세상에 던져지듯 태어난다고 말한다. 탄생의 순간부터 죽음을 향해 가면서 자신의 존재 가치와 이유를 찾아야 하는 과업으로 일상을 살아간다. 일단은 안정적으로 살아남아야 의미를 일굴 기회를 가질 수 있기에 부모의 보호 아래서 자립의 훈련을 받는다. 학교란 안정적인 생존을 가르치는 훈련기관이며, 현대사회에서 적자생존의 경쟁은 성적을 통해 가름 짓는다.
타고난 신체로 도전해 볼 수 있는 진로를 찾은 동료의 아들은 마치 쉽게 생존할 수 있는 길을 찾은 냥 한시름 놓은 듯하다. 반면 아직 자기 진로를 정하지 못한 딸은 공부에 전념해야 하는 상황에 몸과 마음이 모두 짓눌린 듯 보인다. 인생이 어디 호락호락할까. 당장 눈앞의 길이 풀리건, 막히건 막상 세상살이를 겪으면 매일이 불확실이고 생존이란 것이 결코 쉽지 않다는 것을 깨닫게 될 것이다. 앞날의 불확실함이란 우리 인생 그 자체다. 은퇴를 5년 앞둔 중년 남성은 생존의 안정을 이뤘으나, 이제 노화에 대한 불안에 휘둘리는 듯하다. 오십견은 단순한 어깨의 통증을 넘어 그의 삶의 계절이 여름에서 가을로 넘어왔음을 깨닫게 했다. 은퇴 이후 삶에 대한 자각은 마치 어느 날 깨어보니 차가운 아침 공기에 계절의 변화를 느끼듯 미처 대비하지 못한 서운함일 것이다.
요즘 세상에는 생존 경쟁을 위한 정보와 기술들이 넘쳐난다. 현대인들은 자녀들의 대학 진학을 위한 사교육 정보부터 취업과 결혼, 출산, 육아, 부동산과 주식까지 경제적 안정과 우월한 사회적 지위를 삶의 성공이라 믿으면서 치열한 경쟁을 벌인다. 그러나 아무리 생존 경쟁에서 성공을 거둬도 우리가 하루하루 늙어가고 있고, 언젠가는 죽음을 맞이해야 한다는 삶의 덧없음을 메워주진 못한다. 죽음에 대한 사색은 물질적 성공보다는 가치 있는 삶이 무엇인지를 생각하게 만드는 힘이 있다. 결국 인생의 결말이란 언젠가 마주하게 될 자신의 죽음 앞에서 덤덤히 만족을 고백할지 아니면 공포에 몸부림칠지 둘로 나뉘게 된다.
다시 말하지만 인생은 전반전과 후반전으로 나뉜다. 열심히 경쟁해 생존해야 하는 전반전과 그리고 삶의 의미를 위해 고독하게 자신과 마주해야 하는 실존의 후반전이다. 세상이 정해놓은 계단은 중년까지 밖에 존재하지 않는다. 하지만 누구도 삶의 후반전에 어떤 삶을 살아야 하는지 지혜를 나누지도, 깊이 있게 알려주지도 않는다. TV와 같은 대중매체도 늘 육아와 부동산, 재테크에 대한 프로그램은 넘치지만, 노년의 삶의 만족과 죽음에 대한 준비에 대해서는 부정하다는 듯 다루지를 않는다. 생존에 성공했다면 이제 어떤 의미를 남길지 자신만의 길을 스스로 개척해 나가야 한다. 철학자들은 삶의 의미와 가치를 추구하는 것을 실존이라고 말한다. 일제강점기와 한국전쟁 그리고 군부독재시기까지 숱한 삶의 격변 속에서 생존이 우선 가치였던 대한민국 국민들의 삶에 결여된 것은 인생 후반기 삶의 의미를 일구며 죽음을 향해 다가가는 실존의 문화다. 당신은 준비하고 있는가?
82세 할머니는 남편 사별 후 함께 살자는 자식들의 제안에도 혼자가 편하다며 20여 년을 따로 지내셨다. 남편은 3층 주택을 남겼는데, 1층과 2층은 세를 주고 할머니는 3층에서 살았다. 그의 유일한 취미는 꽃을 키우는 것이었다. 1층 화단에는 여러 가지 꽃나무들이 심어있었고, 그것도 모자라 꽃화분들이 1층 대문 앞과 3층 현관까지 이르는 계단에 비단길처럼 쭉 이어져 있었다. 할머니의 일과는 화단과 화분을 가꾸는 것이었다. 그리고 낡은 의자에 앉아 하염없이 벌과 나비가 찾아드는 화분을 바라보는 것이 행복이었다.
어느 날 음식이 삼켜지지 않고 자꾸 구토를 해 병원을 찾아간 그는 식도암 진단을 받았다. 나이도 있고, 암도 넓게 퍼져있어 수술과 항암치료를 포기했다. 그의 소원은 화분을 가꾸는 일상을 살다 세상을 떠나는 것이었다. 그러나 그게 쉽지 않았다. 먹지 못해 살이 빠지고 기력이 없어 계단을 오르내리는 것도 어려웠다. 암 진단 후 근처 사는 50대 후반 큰딸이 3층 집에 들어와 함께 살았는데, 그는 종일 딸에게 짜증을 냈다.
할머닌 왜 인생 말년에 자신에게 이런 시련이 닥쳤는지 도무지 이해할 수가 없었다. 병원에서 죽진 않겠다고 가정형 호스피스를 신청한 그는 그의 집을 찾아간 내게 끝없이 하소연을 했다. 세상도 하늘도 모든 것이 원망스럽다고 했다. 어머니에게 아무런 도움도 되지 못하는 큰딸의 무력감도 컸다. 삶을 비관하며 누워 신음하고 짜증만 내는 어머니 옆에 있는 것도 힘들었지만, 무엇보다 어떤 음식도 삼킬 수 없는 어머니를 두고 차마 밥을 넘기는 자신에 대한 죄책감이 너무 컸다.
딸은 간절하게 무엇이든 어머니에게 해드리고 싶었다. 그래서 가족들과 함께 대한민국 어디든 마지막 효도 여행이라도 가고 싶었다. 그러나 할머닌 딸의 모든 제안을 거절했다. 그저 종일 침대에 누워 끙끙거릴 뿐이었다. 우리 가정 호스피스 팀이 그 댁을 방문한 날 딸은 우리와 대화하던 중 그동안의 속상함과 서러움에 복받쳐 왈칵 눈물을 쏟았다. 나는 간신히 침대에서 일어나 거실로 나온 할머니에게 소원이 있는지 물었다. 할머니는 단호하게 두 가지를 말했다. 얼음물 한 모금을 시원하게 삼켜보는 것과 1층부터 3층까지 가지런히 놓인 자식 같은 화분들을 다시 가꾸는 것이었다.
자녀들은 멋진 경관이 펼쳐진 곳으로 추억여행을 다녀오자고 했지만 그는 자신이 가꾼 화분들보다 더 어여쁜 것들은 세상에 없다고 했다. 남편과 사별하고, 분가한 자녀들이 가정을 이뤄 각자의 바쁜 삶을 사는 동안 할머니를 위로하고 삶의 의미가 되어 준 것은 화단과 화분들이었다. 1층부터 3층까지 이어진 화분들은 그의 시간들이었고 바로 자신이었다. 그래서 모든 제안과 도움을 거절당해 서운할 대로 서운한 딸에게 좀 힘들겠지만 한 가지 제안을 했다. 저 화분들과 꽃들이 바로 어머니의 분신이자 정체성이니 어머니를 대신해서 화분들을 열심히 가꾸면 어떻겠냐고. 그리고 1, 2층으로 내려가지 못하는 어머니를 대신해 매일 화분들을 3층으로 옮겨 어머니가 현관에 의자를 두고 감상하도록 해드리자고 말이다.
그날 이후로 어머니는 영양수액을 달고 의자에 앉아 현관에서 매일 자신이 하나하나 가꿔왔던 화분들을 다시 바라볼 수 가 있었다. 그러다가 배에 복수가 차고 기력이 더 떨어지던 어느 날 호스피스 병동으로 입원을 했다. 병원에서도 병동 옥상에 있는 정원을 무척 좋아하셨다. 매일 휠체어를 타고 정원으로 올라가 벤치에 누워 꽃을 바라보는 것이 행복하다고 했다. 어느 날 그는 간병을 위해 함께 병원에 들어온 딸에게 사방이 꽃과 나무로 둘러싸인 이곳이 천국 같다고 했다. 그 말에 딸은 다시 왈칵 눈물을 쏟았다.
두 주가 흘러 할머니는 이제 정원마저 갈 수 없을 정도로 기력이 쇠해지고 종일 깨지 않고 잠만 주무셨다. 나는 지난 토요일 아침 회진을 돌며 작은 목소리로 따님에게 이제 마음의 준비를 해야 할 것 같다고 말했다. 그리고 조용히 할머니를 보며 손을 잡아 드렸는데, 할머니께서는 언제부터 깨어 계셨던 걸까. 눈을 감은 채로 내 손을 자신의 얼굴로 가져가시더니 내 손에 입을 맞추셨다. 한동안 그렇게 내 손을 꼭 쥐고 놓지 않으셨다. 그 광경을 본 딸이 깜짝 놀라 “엄마!”하며 탄성을 내질렀고, 주변에 다른 환자 보호자들도 할머니의 침대 곁으로 몰려와 내 손에 입 맞추는 할머니를 보며 함께 전율했다.
그리고 사흘이 지나 오늘 새벽에 할머니는 하늘나라로 떠나셨다. 유족들은 우리 병원 장례식장에 빈소를 정하였기에 나는 오후에 호스피스 팀원들과 함께 조문을 갈 수 있었다. 따님은 눈물을 글썽이면서 다른 가족들에게 나를 이렇게 소개했다.
“우리 엄마한테 뽀뽀 받은 선생님이셔.”
자외선이 점점 강해지는 계절이다. 초여름의 문턱인 6월은 자외선 지수가 점차 높아지는 시기다. 자외선은 피부 노화를 촉진할 뿐 아니라 피부암을 유발할 수 있다. 서양인에 비해 동양인은 피부암 발병률이 낮다고 알려져 있지만, 최근에는 국내에서도 피부암이 늘고 있다. 이에 따라 주의가 필요하다.
지난해 발표된 중앙암등록본부 자료에 의하면 2020년 피부암으로 진단된 환자는 7089명으로 여성이 남성에 비해 1.25배 더 많았다. 연령대별로는 80대 이상이 32.4%로 가장 많았고, 70대 28.6%, 60대 19.4%의 순으로 70대 이상의 고령층이 전체의 61%를 차지했다.
3대 피부암…기저세포암, 편평세포암, 악성 흑색종
피부암은 피부에 발생한 악성종양으로 크게 악성 흑색종과 비흑색종 피부암으로 나눌 수 있다. 비흑색종 피부암은 기저세포암과 편평세포암이 대부분을 차지한다. 기저세포암은 표피의 기저층 및 부속기를 구성하는 세포들로 구성된 악성종양으로 피부암 중 가장 흔하게 발생한다. 보통 60세 이상에서 가장 흔하지만 최근 50세 이하의 연령에서도 점점 증가하는 추세다.
김혜성 가톨릭대학교 인천성모병원 피부과 교수는 “기저세포암의 가장 중요한 위험 인자는 자외선 노출로 만성적 비소 노출, 방사선 치료, 면역 이상 등도 기저세포암의 발생 위험을 높인다”며 “색소성 건피증(Xeroderma pigmentosum), 바젝스(Bazex)증후군, 롬보(Rombo)증후군, 기저세포모반증후군과 같이 유전적 소인이 있는 경우에는 어린 나이에 다발성으로 나타날 수 있다”고 했다.
편평세포암은 표피의 각질형성세포에서 유래한 악성종양으로 피부암 중 기저세포암에 이어 두 번째로 많다. 60대에서 가장 흔하고 남성에서 더 많이 발생하며 대부분 광선각화증이나 보웬(Bowen)병과 같은 전암병변(암이 되기 쉬운 병변 또는 상태)에서 발달하게 된다. 기저세포암과 마찬가지로 자외선 노출이 가장 중요한 위험요소이다. 비소, 가공되지 않은 우물물, 공업용 절삭유, 부패한 와인, 방사선 노출도 위험요소로 지목된다. 또 장기 이식 환자, AIDS(후천성면역결핍증) 환자 등의 면역억제, 인체유두종바이러스(Human Papilloma Virus, HPV), 흡연, 만성 염증과 만성피부손상도 위험인자에 해당한다.
악성 흑색종은 색소를 생성하는 멜라닌 세포에서 발생하는 악성종양으로 드물지만 전 세계적으로 증가하는 추세다. 주로 60~70대 고령에서 많고, 40대 미만에서는 드물게 나타난다. 백인은 자외선 노출과 유전적 요인, 거대 선천성 모반이 중요 위험인자지만, 한국인의 경우 자외선 노출과의 관련성이 낮은 손·발가락, 손바닥, 발바닥 등에 잘 나타난다.
신체 모든 부위에 발생할 수 있는 피부암
기저세포암은 얼굴(코, 뺨, 눈꺼풀, 이마 등), 머리, 목, 몸통 순으로 잘 발생하고 귀, 입술, 유두, 음경에도 발생할 수 있다. 임상 증상은 다양하게 나타날 수 있는데 결절기저세포암은 밀랍모양으로 반투명하고 표면에 모세혈관확장이 있는 작은 결절로 시작해 서서히 자라면서 중앙부에 궤양이 생기게 된다. 색소기저세포암은 멜라닌을 함유하고 있어 갈색 또는 검은색으로 보여 악성흑색종과 비슷해 보일 수 있다. 경화기저세포암은 표면이 매끄럽고 편평하거나 약간 낮거나 높으며 상아색의 단단한 판의 형태로 나타나 마치 흉터나 피부경화증처럼 보인다. 표재기저세포암은 한 개 또는 여러 개의 각질이 있는 홍반으로 주변부로 퍼지는 양상을 보이고, 섬유상피종은 섬유종(쥐젖)과 비슷한 형태의 구진으로 나타날 수 있다.
편평세포암도 종양의 위치나 조직학적 아형에 따라 다양하게 나타날 수 있고 태양광선 노출 부위인 얼굴, 전완부(팔꿈치와 손목 사이), 손등, 아랫입술, 귓바퀴에 많이 나타난다. 초기에는 국소 융기된 병변으로 발생해 크기가 증가하면서 단단해져 살색이나 홍반성 결절, 판, 사마귀 모양, 궤양, 돌출 등의 다양한 형태를 보인다. 병변은 궤양이 잘 발생하고 출혈이 있는 경우가 많다.
악성 흑색종은 한국인의 경우 손바닥, 발바닥, 손발톱에 주로 나타나며 이전부터 존재하던 경계가 불규칙한 비대칭의 반이 커지면서 궤양, 출혈, 결절 형성 등의 변화를 보이게 된다. 또 손발톱에 띠모양의 흑색 선이 진행되면서 손발톱 근위부나 주변부로 반점이 퍼져 나가는 형태로도 나타난다. 비대칭한 모양, 불규칙한 경계, 다양한 색조, 6㎜ 이상의 크기, 크기와 모양, 색조의 변화나 새로운 병변이 발생한 경우 흑색종을 의심해야 한다.
조직검사로 확진 후 치료법 결정해야
피부암이 의심될 경우 조직검사를 통해 암을 확진할 수 있다. 치료는 암종에 따라 다르다. 전이가 드문 기저세포암은 조직학적 아형, 재발 여부, 병변의 위치 등을 고려해 치료를 결정한다. 보통 외과적 절제술로 종양 주위 정상 피부를 포함해 제거한다, 모즈미세도식 수술은 종양의 경계부를 조직학적으로 확인하며 최소한의 조직을 절제하기 때문에 미용적, 기능적 결과가 좋다. 비수술적 치료 방법으로는 방사선 치료와 세포독성 약물요법, 광역동요법이 시행될 수 있다.
편평세포암은 기저세포암보다 재발과 전이가 흔하고, 5년 전이율은 5% 정도다. 면역억제 환자나 종양의 크기가 2㎝를 초과하는 경우 예후가 좋지 않다. 따라서 모즈미세도식 수술을 포함한 수술적 제거가 1차 치료다. 방사선 치료는 고위험암에서 수술 후 보조요법으로 쓰이고, 전이된 환자는 전신 항암화학요법을 시행할 수 있다.
악성흑색종은 종양의 두께와 위치에 따라 예후와 치료가 달라진다. 초기에는 종양 주위 정상 피부를 포함해 수술적 절제를 시행하고 진행 정도에 따라 주변 국소 림프절을 함께 절제한다. 종양의 수술적 절제가 불가능한 경우 전신 항암화학요법이나 표적치료제, 방사선 치료를 시행할 수 있다.
피부암을 예방하는 가장 좋은 방법은 자외선 노출을 줄이는 것이다. 햇빛이 강한 낮 시간에는 야외활동을 최소화하고, 태닝이나 일광욕을 피해야 한다. 외출 시에는 긴팔, 긴바지, 챙이 넓은 모자를 착용하고 반드시 자외선 차단제를 바른다.
김혜성 가톨릭대 인천성모병원 피부과 교수는 “광선각화증이나 보웬병과 같은 전암병변을 진단을 받았다면 반드시 적절한 치료를 받아야 한다. 그리고 몸에 있는 점과 손발톱의 흑색선을 주기적으로 관찰하고, 크기나 모양이 변했다면 피부과 진료를 조기에 받는 것이 중요하다”며 “편평세포암의 고위험군에서는 나이아신아마이드(niacinamide)와 전신레티노이드제제가 예방요법으로 사용될 수 있다”고 말했다.
Tip. 피부암 자가진단
- 얼굴에 크기가 지속적으로 커지는 결절이 있다.
- 병변이 점점 커지면서 가운데가 움푹 들어간다.
- 병변이 쉽게 피가 난다.
- 자외선 노출 부위에 각질이 있는 붉은 병변이 있다.
- 비대칭, 불규칙한 모양의 크기가 6㎜ 이상인 점이 있다.
- 원래 있던 점이 크기가 커지거나 색, 모양이 변하고 있다.
- 기존에 있던 점 주변에 새로운 점이 생겼다.
- 손발톱의 검은색 선이 점점 커지고 주변으로 퍼지는 양상을 보인다.
- 장기 이식이나 조혈모세포이식을 받았거나 면역억제치료를 받고 있다.
- 피부암의 가족력이 있다.
※이 중 해당되는 것이 있을 경우 피부과 전문의와 상담할 것을 권장합니다.
국민건강보험공단이 발간한 ‘2021년 주요 수술 통계 연보’에 따르면, 2021년 백내장 수술을 받은 환자는 49만 7000명으로 전체 수술 가운데 1위를 차지했다. 그중에서도 50대 이상이 백내장 수술을 가장 많이 받았다. 이번 기사에서는 국내 고령자 수술률 1위 질환 ‘백내장’에 대한 궁금증을 황형빈 가톨릭대 인천성모병원 안과 교수와 함께 풀어봤다.
백내장은 눈 속의 투명한 수정체가 혼탁해져 시야가 뿌옇게 보이는 질환을 말한다. 심한 경우 심각한 시력 저하를 유발한다. 백내장의 원인은 노화, 당뇨, 자외선, 외상, 약물 및 여러 내과적 전신질환 등 매우 다양하다. 그중 노화가 원인이 되는 노인성 백내장이 가장 흔히 발병한다. 보통 50세 이후에 백내장 증상이 나타나며, 60대는 절반 이상, 70대가 되면 대부분 질환을 앓고 있다.
백내장의 치료 방법에는 크게 약물 요법과 수술 요법이 있다. 그러나 약물치료는 백내장의 진행 속도만 늦출 뿐이고, 궁극적인 치료 방법은 오직 수술뿐이다. 백내장 수술은 혼탁해진 수정체를 제거하고 남은 수정체낭에 인공수정체를 삽입하는 과정까지를 이른다.
수술에 쓰이는 인공수정체는 단초점과 다초점 렌즈로 구분된다. 단초점 인공수정체는 근시, 원시 중 한 가지 시력만 개선할 수 있다. 국민건강보험이 적용돼 30만~50만 원이면 수술을 받을 수 있어 비교적 부담이 적다. 다초점 인공수정체는 근시, 원시뿐 아니라 난시, 노안 시력 교정까지 가능하다. 그러나 수술 후 및 번짐을 동반하며, 국민건강보험 비급여 대상으로 수술비가 고가에 천차만별이라는 단점이 있다. 지난해 건강보험심사평가원이 발표한 자료에 따르면, 다초점 인공수정체 수술비 평균은 180만 원이었다. 또한 수술비 최저는 33만 원, 최고는 900만 원으로 조사됐다.
Q. 백내장은 나이 들면 피할 수 없는 질환인가요? 노안과 백내장은 다른 개념이라고 하는데, 어떤 차이가 있나요?
A. 백내장과 노안은 나이 듦에 따라 함께 나타나 불편함을 안겨줍니다. 그러나 노안은 노화에 따른 정상적인 생리 현상이고, 백내장은 질환입니다. 노안은 수정체의 탄력성 및 조절력이 떨어져 근거리 시력이 저하되는 것을 말합니다. 백내장 수술로 노안 시력을 교정할 수 있습니다. 그러나 백내장이 없는데 노안 증상을 개선하겠다고 백내장 수술을 받는 것은 안과의나 환자 모두 신중하게 생각해서 결정해야 할 부분입니다.
Q. 백내장이 진행되어 실명까지 이를 수 있다는 사실이 알려져 걱정하는 사람이 많습니다. 정말 실명 확률이 높은지, 백내장의 위험성은 어느 정도인지 궁금합니다.
A. 안과 의사를 비교적 쉽게 접할 수 있는 우리나라 환경에서 백내장을 늦게까지 방치해 실명에 이르는 경우는 매우 드뭅니다. 대부분의 백내장 환자들은 적기에 수술을 받는 편입니다. 다만 안과 의사를 쉽게 접할 수 없는 일부 지역이나, 혹은 치매 및 중증 내과 또는 외과적 질환 등으로 거동이 어려워 안과 진료를 소홀히 했다가 치료 시기를 놓쳐서 실명에 준하는 상태로 생활하시는 어르신들이 있습니다. 가장 안타까운 경우라고 생각하며, 수술적 치료를 받으셔야 합니다.
Q. 백내장 수술은 꼭 받아야 하나요? 최대한 늦게 받는 게 좋다는 말도 있던데, 적절한 시기가 있다면 언제인가요?
A. 노화에 따라 자연스럽게 발생하는 백내장은 장수 시대에 언젠가는 필연적으로 겪을 질환이라고 생각합니다. 이에 따라 백내장 수술을 꼭 받아야 한다고 걱정하기보다는, 살아가면서 언젠가 수술받을 때가 오리라 생각하는 편이 좋겠습니다. 백내장 수술 시기는 너무 빨라도 안 되고 너무 늦어도 안 됩니다. 백내장이 심하지 않은데도 일찍 수술적 치료를 진행하는 것은 의사 입장에서 매우 조심스러운 일입니다. 노안이 진행되지 않은 수정체를 적출하여 인공수정체로 대체하는 백내장 수술은 오히려 불편함만 가중시킬 수 있습니다. 반면 중증으로 진행된 백내장은 이미 시력이 많이 저하되어 있으며, 수술도 까다롭고 회복도 더딥니다. 즉 백내장 수술은 시기를 결정하는 것이 중요한데, 의사의 주관적 판단이나 기타 외적인 의료 환경 요소에 따라 적기의 개념이 다를 수 있습니다. 따라서 두세 곳의 안과 전문의 의견을 들어보는 것도 좋은 방법입니다.
Q. 인공수정체 삽입 렌즈로 다초점 렌즈가 단초점 렌즈에 비해 무조건 좋은 것인지 궁금합니다.
A. 다초점 인공수정체가 고가라는 이유로 단초점 인공수정체보다 모든 면에서 우수하다는 생각은 버리셔야 합니다. 다초점 렌즈의 광학적 모델은 매우 다양하나, 안전성과 효과 측면이 입증되어 가장 흔하게 쓰이는 것은 광학부에 여러 동심원이 각인된 회절형 다초점 인공수정체입니다. 회절 고리로 인해 근거리, 중거리, 원거리를 적당한 정도로 고르게 잘 볼 수 있는 렌즈이지만, 대신 빛 번짐이 동반된다는 사실을 반드시 인지해야 합니다. 자신한테 맞는 인공수정체는 동반된 안과 질환 여부, 직업적인 요인, 연령, 굴절 상태(원시 혹은 근시), 돋보기에 대한 의존도 등에 따라 다르니 안과 의사와 충분히 논의하고 결정해야 합니다.
Q. 백내장 예방에 도움이 되는 음식은 무엇이 있나요? 예방에 도움이 되는 생활 습관도 알려주세요.
A. 노화성 백내장은 예방할 수 없지만, 기타 원인이 되는 요인은 생활 습관으로 피할 수 있습니다. 당뇨가 있다면 당 조절을 철저히 해야 하며, 금연 및 절주, 자외선 차단을 위한 선글라스 착용 등을 추천합니다. 또한 항산화 효과가 있는 음식이나 영양제를 섭취하는 것도 좋겠습니다. 수정체 조직의 산화 스트레스를 줄여줘 보조적 혹은 간접적인 도움이 될 수 있습니다.
예약된 시간에 병원을 갔는데 한참 흘러서야 진료를 본 경험, 한 번쯤은 있을 것이다. 갑작스러운 사고나 통증에 부랴부랴 응급실을 찾아도, 이런저런 절차 때문에 마냥 기다리는 처지일 때도 있다. 나에게만 불공평한 것이 아닌, 모든 환자에게 적용되는 원칙이기에, 당연한 듯 참게 된다. 그러나 이 당연한 기다림 속에서 환자와 보호자들은 지쳐갈 수밖에 없다. 박중철 가톨릭대학교 인천성모병원 가정의학과 교수는 이러한 현실에 안타까움을 표하며 칼럼 한 편을 보내왔다.
당연하다고 생각했던 것이 사실은 당연하지 않을 수 있다. 그 당연함이 강자의 일방적인 생각이거나, 약자가 수긍할 수 없는 수준이라면 그것은 공감이 아닌 폭력이 된다. 우리는 종종 상대와 내가 같은 눈높이에서 바라본다고 생각하지만, 그런 당연함도 착각일 수 있다. 특히 병원에서 의사들은 환자와 같은 배를 탄 동지라고 생각한다. 다만, 그 배가 망가져 침몰하면 환자는 물속에 잠기더라도, 병원과 의사는 안전하다. 그래서 환자와 보호자들은 병원이 정한 원칙을 진심으로 당연하다고 인정하기보다는, 치유라는 약속을 믿기 위해 그저 견디고 기다리는 것이다. 미국 하버드의대의 정신과 교수이자 의료인류학자인 아서 클라인먼(Arthur Kleinman)은 10년간 치매에 걸린 아내를 돌보는 간병 보호자로 살았다. 그 경험을 담은 책 ‘케어(The Soul of Care)’에서 그는 환자와 보호자는 병원이란 공간에서 한 없이 기다리는 존재이고, 당연하게 요구되는 그 기다림은 자신들의 미래를 잃어버리는 시간이었다고 회고한다.
당연한 기다림을 거부한 말기 암 환자의 웃음
60대 중반 여성 말기 위암 환자가 있다. 완치라는 희망으로 병원이 요구하는 그 모든 당연함을 당연하게 받아들이면서 자신의 50대를 병원에서 보냈다. 10여 년 동안 셀 수 없는 검사를 했고, 위를 모두 잘라냈고, 힘든 항암 주사도 견뎠다. 하지만 병은 멈추지 않고 몸의 다른 장기로 번져갔다. 이때부터 그는 자신에게 요구되던 당연함을 점점 참을 수 없게 됐다. 기적과 같은 가능성을 얘기하며 새로운 항암치료를 시작하자는 의사의 제안을 처음으로 거절했다. 마지막까지 치료 가능성을 포기해선 안 된다는 환자의 당연한 도리를 거부한 순간, 담당의사는 집 근처 호스피스를 알아보라 했고 동시에 그를 위한 시간과 공간은 병원에서 사라졌다. 병원이란 곳은 고통의 크기보다 치료 가능성을 우선한다는 그 당연함을 말기 환자가 되어서야 새롭게 알게 됐다.
호스피스를 권유받았지만 병원에 이골이 난 그는 그냥 집에서 지냈고, 이내 복수로 배가 불러오기 시작하면서 다시 병원을 찾게 됐다. 복수 천자라는 것이 간단한 시술인 줄 알았지만 과정은 항암 주사를 맞을 때와 다르지 않았다. 아침 일찍 병원에 와서 미리 혈액검사를 하고, 오래 기다려 짧은 외래진료 후에 주치의의 복수 천자 처방이 떨어지면, 다시 영상의학과로 가서 한참을 기다려 초음파 검사로 주삿바늘로 찌를 부위에 표식을 받고, 주사실로 가서 누워있으면 한참 뒤 수련의로 보이는 젊은 의사가 와서 배에 주삿바늘을 꽂았다. 아침 7시에 집을 나선 지 8시간 만에 첫 복수 한 방울이 몸 밖으로 빠져나오는 것을 볼 수 있었다.
그렇게 해가 진 후 집에 돌아와 탈진으로 이틀을 드러누운 후에야 그와 남편은 그동안 거들떠보지 않던 호스피스를 떠올렸다. 그리고 10년 넘은 세월을 함께 했던 병원과 작별했다. 그가 호스피스 신청을 위해 우리 병원에 들고 온 진료의뢰서에는 위암과 다발성 전이 외에도 처음 들어보는 ‘병원 공포증’이라는 소견이 함께 적혀 있었다. 그만큼 병원이라면 그는 진저리를 쳤다. 나중에 알았지만 그런 그가 호스피스를 찾은 진짜 이유는 어디선가 호스피스에 가면 일찍 죽을 수 있다는 말을 들었기 때문이었다. 하지만 그는 복수 천자를 위한 것 외엔 입원치료는 물론 그 어떤 주삿바늘이 몸에 닿는 것도 거부했기에 호스피스팀이 집으로 방문하는 가정형 호스피스 서비스로 연결됐다.
나는 가정형 호스피스팀과 함께 그의 집을 방문했다. 안방 침대에 누워있는 그의 배를 휴대용 초음파로 간단히 살핀 후 바로 복수 천자를 시작했다. 1시간 동안 무려 4ℓ 정도 되는 복수가 빠져나오자 그는 ‘허파에 바람 든 사람’마냥 어쩔 줄 몰라 하며 계속 웃음소리를 냈다. 병원에서 반나절을 허비해야 받을 수 있는 이 간단한 시술을 내 집 내 침대에서 이렇게 편하게 할 수 있을 줄은 정말 몰랐다며 씁쓸한 헛웃음을 지었다. 하지만 안타깝게도 문제가 있었다. 그의 복수 증가 속도가 빨라 최소 주 2회 복수 천자를 해야 하는데, 인력은 부족하고 방문할 환자는 많고, 그의 집은 너무 멀어 규칙적으로 주 2회 방문이 어려웠다. 그래서 아직 그의 거동이 자유롭고, 남편은 은퇴 후 여유가 많으니 주 2회 내 진료실로 방문해 줄 것을 요청했다.
대신 나는 그에게 그동안 당연하게 겪어야 했던 ‘기다림과 번거로움’을 더 이상 겪지 않도록 해주겠다 약속했다. 그날부터 매주 월요일과 목요일 가장 한가한 시간에 맞춰 그는 내 진료실로 방문했고, 나는 즉시 비어있는 옆 진료실에서 복수 천자를 시행했다. 모든 것들은 사전에 준비해뒀기에 도착하자마자 바로 복수 천자가 이뤄졌다. 1시간 안에 4~5ℓ의 복수가 빠져나가면 그는 날 듯한 가벼운 몸이 되어 기뻐하며 집으로 돌아갔다. 체중이 38㎏ 남짓인 그에게 4~5㎏의 복수를 배에 담고 사는 것은 정말 힘든 시간이었는지 그는 매주 월요일과 목요일 꼬박꼬박 방문했다.
원칙의 당연함이 아닌 ‘배려’가 필요한 때
그렇게 석 달이 흘러 계절은 겨울에서 봄이 됐고, 흐르는 시간만큼이나 그는 조금씩 수척해져 갔다. 그만큼 월요일과 목요일의 만남도 익숙해졌고, 병원 공포증이 있다는 그는 언제부턴가 이 두 번의 외출을 즐기는 듯 보였다. 그는 복수 천자를 시행하기 전 늘 습관처럼 애원하듯 뱃속에 있는 복수를 단 한 방울도 남기지 말고 최대한 뽑아달라고 했다. 마치 복수를 증오하는 것 같았다. 그리고 그의 수척함이 맘에 걸려 병원에 온 김에 영양제 주사나 알부민 주사라도 맞고 가라고 부탁해도 그는 말없이 씨익 웃으며 바로 집으로 향했다.
어느 날 나는 또 어김없이 주사라도 맞고 가라는 부탁을 거절당한 후, 왜 그렇게 약이나 주사는 거부하고 복수에 대해 집착하는지 물었다. 그의 대답은 이러했다.
“항암치료를 포기하고 이제 몇 개월 살지 못할 거라 생각해서 처음엔 주어진 시간을 최대한 즐겁게 보내려고 했죠. 그런데 2년이 지나도 하늘에서 불러주진 않고, 갑자기 배가 산처럼 커지더라고요. 이젠 다른 무언가를 하는 것보다 그냥 집에서 누워있는 게 제일 편해요. 선생님, 조금 더 지나면 누워있는 것도 고통스럽고 힘든 때가 오겠죠? 사실 요즘 그런 걸 느껴요. 그리고 살아있는 동안 지금보다 더 고통스러운 상태를 겪어야 할 텐데, 과연 이게 언제 끝나는 걸까요? 그걸 빠짐없이 다 겪어야 하느님이 불러줄까요? 그냥 어디가 더 망가지더라도 상관없어요. 오늘 하루만이라도 편하게 보내고 싶어요.”
또 한 달이 흘렀다. 난 가끔 복수배액관을 심는 시술이나, 알부민 주사를 슬며시 권유했지만 그는 씨익 웃으며 늘 똑같이 한 방울도 남김없이 복수를 뽑아달라는 말만 했다. 그리고 봄의 문턱에서 꽃샘추위가 찾아온 어느 날 그는 매우 힘들어하며 진료실을 찾았다. 알 수 없이 온몸이 너무 아프다고 했다. 모든 뼈마디와 뼛속까지 너무 아프다고 했다. 이전에 받아놓은 마약진통제가 있지만 그전부터 자신은 그 약이 전혀 듣질 않기에 애초에 진통제를 챙겨 먹을 생각은 포기하고 그냥 견디는 중이라고 했다. 나는 답답할 정도로 고집스러운 그의 태도에 속상해 오래 살라고 하지 않을 테니 제발 아픈 걸 참지 말라며 타박했다. 그리고선 다른 진통제를 처방해주겠다고 제발 챙겨 먹으라고 말했다. 그는 광대가 더 도드라진 수척해진 얼굴에 늘 같은 미소를 지으며 내게 말했다.
“네 아프지 않고 싶어요. 그런데 한편으로는 이렇게 견딜 수 없게 아픈 게 반갑기도 했어요.”
난 아픈 게 반갑다는 그의 궤변에 어리둥절해서 그게 무슨 말인지 되물었다. 그러자 그는 이렇게 답했다.
“이전보다 확실히 더 나빠진 거잖아요. 점점 끝이 다가오고 있다 생각하니 왠지 즐거워졌어요. 이제야 하늘이 나를 불러주는 것 같아요.”
나는 차마 그 말에 대꾸를 할 수가 없었다. 지난 2년간 그가 매일 겪었을 고통과 죽음을 향해가는 고독이 얼마나 비참한 것이었기에 그는 더 나빠진 몸이 오히려 반갑다고 하는 걸까? 그는 엷은 미소를 지으며 말을 이어갔다.
“그래도 이렇게 선생님 만나러 1주일에 두 번 병원에 오는 게 제 유일한 외출이고 즐거움이에요. 세상에는 저한테 친절한 게 하나도 남지 않은 것 같은데, 여기 병원에 올 때마다 이렇게 모든 것이 쉽고 편하게 이뤄지니 너무 신기해서 지난 10년 동안 쌓였던 화가 다 풀리는 것 같아요. 몸은 아파도 잠도 잘 자고 마음은 너무 편해요.”
10년 동안 참았다는 말이 서글펐다. 우린 그동안 병원의 규칙과 절차들이 합리적이고 과학적이라 믿었기에 환자들도 기꺼이 따라왔다고 생각했다. 그래서 그런 공감대 위에 의료진과 환자는 수평적인 눈맞춤을 하고 있다고 믿었지만, 사실 눈높이를 맞추기 위해 각자가 짊어진 무게는 매우 달랐다. 우리는 직업이었지만, 환자는 자기 삶 전체를 짊어지고 우리가 당연하다 그어 놓은 그 선 위에 서 있었다. 자신의 미래가 사라지는 걸 느끼면서 기다리고 또 기다리고, 참고 또 참으면서 말이다. 더 이상 목숨에 연연하지 않을 때야 비로소 당연한 기다림을 거부할 수 있게 된 그의 모습을 보며 우리가 외치는 당연함의 본질에 대해 혼란스러워졌다. 한 가지 깨달음은, 세상에는 모두가 지켜야 하는 당연함이 존재하지만 그 당연함을 넘어서는 친절을 우리는 배려라고 불러왔다는 것이다. 원칙의 당연함보다 배려의 당연함이 지금까지 세상의 질서를 지켜 온 진짜 버팀목은 아니었을까?
박중철 가톨릭대학교 인천성모병원 가정의학과 교수
2009년부터 호스피스완화의료기관에서 말기 환자들의 마지막을 지켜오고 있다. 지난해에는 그동안 그가 직접 체험하고 고민한 우리 사회의 죽음의 문제를 사회, 역사, 철학, 의학이라는 다양한 관점에서 다룬 ‘나는 친절한 죽음을 원한다’를 펴냈다. 현재 가톨릭대 인천성모병원 가정의학과 임상조교수, 한국호스피스완화의료학회 학술위원을 맡고 있다.
뇌종양은 뇌를 둘러싸고 있는 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 지난해 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2020년 국내에서 발생한 신규 뇌종양 환자는 1785명으로 전체 신규 암 환자 24만7952명의 0.7%를 차지했다. 대한뇌종양학회는 현재 국내에서 뇌종양으로 고통받는 환자를 2만여 명으로 추정하고 있다. 유병률은 일반에 알려진 두려움에 비해 그리 높지 않은 편이다.
뇌에 생기는 악성종양, 즉 뇌종양을 뇌암으로 부르지 않는 이유는 뇌종양의 일반적인 암과 다른 특성 때문이다. 먼저 뇌종양은 다른 기관으로 전이되는 경우가 거의 없다. 뇌가 다른 기관과 혈관 구조가 다르기 때문이다. 뇌의 혈관에는 ‘뇌혈관장벽(BBB, Blood Brain Barrier)’이라는 촘촘한 경계선이 있어 뇌 안에서 종양이 발생하더라도 혈관을 타고 다른 기관으로 전이가 잘되지 않는다.
또 뇌종양은 보통 병기로 구분하는 다른 암과 달리 등급으로 분류한다. 종양 세포의 분열 속도 등으로 고려해 등급을 나눈다. 보통 1등급은 양성, 2등급은 경계성, 3~4등급은 악성이다. 다만 뇌종양은 1·2등급이라도 경우에 따라 임상적 악성으로 분류할 수 있다.
윤완수 가톨릭대학교 인천성모병원 뇌병원 신경외과 교수는 “뇌종양은 ‘뇌’라는 미지의 영역에 또 다른 미지의 질환인 ‘종양’이 발생하는 병으로 일반인의 경우 이름이 주는 두려움과 어려움을 모두 가지기 쉽다”면서도 “비록 뇌종양이 심각한 장애를 초래하거나 심하면 사망에까지 이를 수 있는 질병이긴 하지만 최근 수십 년간 의학과 기술의 발달로 치료에 많은 발전이 있었고 새로운 치료법이 계속 보고되고 있는 만큼 조기에 병원을 찾아 치료 시기를 놓치지 않는 것이 중요하다”고 당부했다.
가장 흔한 증상은 ‘두통’
뇌종양은 양성과 악성을 모두 포함한다. 양성종양에는 뇌수막종, 신경초종, 뇌하수체선종 등이 있고, 악성종양은 신경교종, 전이성 뇌종양, 림프종 등이 포함된다. 또 발생 부위에 따라 원발성과 전이성으로 구분하는데 뇌 조직이나 뇌막 등에서 발생하면 원발성 뇌종양, 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이된 경우를 전이성 또는 이차성 뇌종양으로 부른다. 이 가운데 가장 흔한 원발성 뇌종양의 경우 뇌수막종이 약 35%로 가장 많고 신경교종 25%, 뇌하수체선종 20%, 신경초종 10%, 기타 종양 10%를 각각 차지하는 것으로 보고 있다.
뇌종양의 발생 원인은 아직 명확하지 않다. 다만 뇌 손상, 방사선, 유전, 연령 등이 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 흡연이 악성 신경교종의 발생위험을 1.22배 증가시킨다는 국내 연구도 있다.
증상은 발생 위치나 크기, 종류, 커지는 속도 등에 따라 다양하게 나타난다. 대표적인 증상은 두통, 성격 변화, 편측 마비, 언어장애, 발기부전, 시력 저하, 어지럼증, 청력감소, 경련 등이다. 노인의 경우 치매와 같은 기억력 저하나 행동 이상 등 인지기능의 이상이 나타나기도 한다. 다만 증상만으로 뇌종양을 특정하기는 어렵다.
가장 흔한 증상은 두통이다. 두통이 생기는 이유는 뇌종양 때문에 뇌 부피가 늘어나 뇌 내 압력이 올라가기 때문이다. 뇌종양 환자의 약 70%에서 두통을 호소한다. 특히 아침에 일어날 때 또는 새벽에 심해지는 경향이 있다. 뇌신경에 종양이 있으면 후각·시각·청각 장애와 어지럼증, 안면마비, 연하장애, 음성변화 등이 생길 수 있다. 뇌하수체에 발생하면 부피가 커지면서 시신경을 압박해 시야장애를 동반한다. 소뇌와 뇌간에 발생하면 균형감각을 잃고 술 취한 사람처럼 걷는 운동장애가 나타나기도 한다.
뇌의 좌측 측두엽에 발생하면 단어가 잘 생각나지 않거나 기억력이 떨어지고 망상이나 경련을 보일 수 있다. 두정엽에 발생하면 편측으로 운동 또는 감각 마비가 발생하고 단어의 발음에 부조화를 보인다. 또 공간 지각력이 떨어지고 좌우를 혼동하거나 계산능력이 떨어지며 글을 쓰지 못하는 증상이 나타나기도 한다. 전두엽 부위에 생기면 성격이 변하거나 기억력 장애, 언어장애와 인지기능이 낮아지기도 한다.
윤완수 가톨릭대 인천성모병원 뇌병원 신경외과 교수는 “평소 두통이나 시력저하, 기억력 장애 같은 증상을 노화나 스트레스로 인한 일시적인 증세라고 소홀히 여기지 않는 것이 중요하다”며 “특히 노인의 경우 기억력 저하 등 인지기능 변화는 환자 본인 스스로 판단할 수 없고 주위에 명확하게 표현되기 전까지는 가족들도 알아차리기 어렵기 때문에 세심한 관찰이 필요하다”고 강조했다.
환자·의사 대화하며 진행하는 각성 수술도 진행
뇌종양의 치료는 종양의 종류, 위치, 증상에 따라 결정된다. 노인의 경우 연령이나 기저질환 여부도 중요하게 고려한다. 뇌수막종, 신경초종, 뇌하수체선종 같은 양성종양은 수술이 원칙이다. 다만 수술이 어렵거나 거부감을 가진 환자는 방사선치료를 진행한다. 증상이 없거나 크기가 작으면 수술 없이 경과 관찰을 하기도 한다. 악성종양은 환자의 연령과 기저질환을 고려해 치료 방법을 결정한다. 외과적 절제술이 원칙이지만 기저질환이 심각한 노인의 경우 수술이 항상 우선되지는 않는다.
뇌종양 수술이라고 하면 일반적으로 두개골을 여는 개두술을 생각하기 쉽다. 하지만 최근에는 뇌종양 수술의 상당수는 뇌내시경수술(Endoscopic neurosurgery)로 진행된다. 뇌의 가장 밑바닥 부위인 뇌 기저부에 발생하는 뇌수막종, 뇌하수체종양, 두개인두종 등이 주요 적용 대상이다.
뇌내시경수술은 뇌조직의 손상을 최소화하고 수술 흉터가 거의 남지 않아 환자의 수술 부담을 크게 줄일 수 있다는 장점이 있다. 또 수술 후 출혈과 통증이 적어 입원 기간을 단축시킨다. 환자 콧속으로 내시경을 넣어 뇌의 바깥쪽에서 종양 부위로 접근해 뇌 손상과 수술 후 상처 없이 종양을 제거한다. 경우에 따라 눈썹 주름선을 따라 2~3㎝만 절개하고 뇌종양을 떼어내기도 한다.
환자와 의사가 대화를 하면서 진행하는 각성 수술도 있다. 각성 수술은 종양과 정상 뇌와의 경계가 모호한 종양을 잘라낼 때, 정상적인 뇌 기능 손실을 최소화하면서 가급적 많은 종양을 떼어내 종양과 뇌 기능의 밸런스를 맞출 때 시행된다. 윤완수 교수는 “각성 수술이 필요한 이유는 위치에 따른 뇌 기능이 100% 동일하지 않다는 점에 있다”며 “개인별로 뇌의 발달 과정이 다르기 때문에 뇌의 각 영역의 기능이 비슷할 수는 있어도 동일하지는 않다. 특히 인지 및 언어기능과 같은 상위 뇌 기능은 개인별로 큰 차이를 보인다”고 설명했다.
의료진 입장에서 임종을 앞둔 환자를 대하는 것은 쉽지 않은 일이다.
예기치 못한 합병증이 발생하기도 하고, 심리적으로도 불안정하다. 게다가 지칠 대로 지친 가족까지 상대하는 일은 살얼음판을 걷는 것과 비유될 정도다. 그런데 병원이 아닌 말기 환자의 집을 직접 찾아가 치료하는 의사들이 있다. 바로 가정형 호스피스 제도에 참여하는 ‘마지막 주치의’다. 인천성모병원에서 만난 서민석 교수도 그중 한 명이다.
“이 환자의 마지막 주치의는 나다. 늘 이런 마음가짐으로 다녔죠. 다른 의료진이 더 이상 무언가를 해줄 수 없다고 판단한 상태에서, 나는 이 환자를 포기하지 않겠다는 마음으로요. 그렇게 한집 한집 찾아다녔어요.”
서 교수는 2016년 가정형 호스피스 제도의 시범사업이 진행될 때 참여한 의사 중 한 명이다. 5년간의 시범사업 내내 인천 지역 환자를 찾아다녔고, 매년 100곳 이상의 가정을 방문했다. 보건복지부에서는 서 교수의 활약을 높이 평가해, 지난해 장관상을 수여하기도 했다.
대부분의 병원이 참여 기피
가정형 호스피스는 초고령사회로 초고속 진입하고 있는 우리 사회에 꼭 필요한 제도다. 임종이 가까워진 암 환자나 만성호흡부전, 만성간경화, 후천성면역결핍증 환자를 가정에서 돌볼 수 있도록 의사, 간호사, 사회복지사, 성직자, 자원봉사자 등이 각 가정을 방문한다. 집에서 치료하거나 임종하기를 바라는 고령 환자들의 선호도가 높다. 그러나 아이러니하게도 가장 필요로 하지만 운영하기는 가장 어려운 제도로 꼽힌다. 바로 의사 부족 때문이다.
가정형 호스피스에 참여하는 의사들은 하루에 네다섯 가정을 방문하는 것이 일반적이다. 아무리 동선을 잘 계산해도 물리적 한계가 있을 수밖에 없다. 한 포털사이트에서 의사를 대상으로 조사한 가정의학과 평균 환자 수는 주당 312명. 주 6일로 계산해도 하루에 52명을 진료하는 셈이다. 모시기 힘든 몸값 높은 의사를 데려다가 일반적인 진료의 10% 환자만 치료하는 제도를 병원 측이 좋아할 리가 없다. 때문에 전국에서 이 제도에 참여하는 의료기관은 37개소뿐이다. 대부분 종교병원이나 공공병원이고, ‘알 만한’ 유명 대학병원들은 쏙 빠져 있다.
“처음 시범사업이 시작됐을 때 모든 언론이 주목했어요. 주치의가 직접 가정을 방문하는 풍경이 이색적이었을 테고, 정부도 제도 홍보에 집중했으니까요. 그러다 환자 수요에 비해 턱없이 부족한 병원 수 때문에 항의가 늘면서 많은 사람들이 난감해했죠. 의사를 확보하는 일이 현실적으로 문제가 있어요. 결국 방문한다는 것은 외래 진료나 병동 환자의 진료 시간을 빼야 하는데, 호스피스 전담 인력이 충분한 의료기관이 아니라면 어려운 부분이 있죠. 방문을 통해 발생하는 의료수가(진료비)도 낮게 책정되어 있어 병원의 참여를 유도하기 어려워요. 수가를 높이는 것도 한계가 있을 테고, 결국 봉사에 대한 의지가 있어야 가능한 일이죠.”
암 환자를 기준으로 본인부담금은 대략 의사 방문 시 6300원, 간호사는 4200원, 사회복지사는 2500원이다.
병원 밖을 나서 환자의 집을 찾아다니는 것 역시 쉬운 일은 아니다. 특히 더운 여름이나 한겨울엔 한두 곳만 돌아도 녹초가 된다. 이런 현실 속에서 서 교수가 힘을 낼 수 있었던 것은 바로 기뻐하는 환자와 가족들의 모습이었다고.
“실제로 환자 가족을 대상으로 만족도 조사를 하면 가정형 호스피스에 대한 만족도가 가장 높아요. 의사가 직접 찾아와 병원에서만 가능했던 치료를 해주니 좋아할 수밖에요. 특히 거동이 불편하신 분들은 말할 것도 없고요. 또 의료적인 처치 이외에도 사회복지사님이 장기요양서비스와의 연계라든가 장례식장 등 임종 전에 준비해야 하는 다양한 부분을 안내해드리기도 하고, 신부님이 같이 가셔서 미사를 드리기도 하고, 음악·마술요법 선생님이 함께 가기도 하니 만족도가 매우 높죠.”
남의 집도 내 집처럼 편안해져
가정형 호스피스 서비스를 받는 환자들이 임종하는 데까지 걸리는 기간은 평균적으로 한 달. 죽음과 가까운 환자만 상대하는 일은 의료진 입장에서도 감정적으로 지치는 일이다. 실제로 호스피스 병동 간호사들은 병원 측에서 제공하는 심리 관리 프로그램에 주기적으로 참여하고 있다. 정신적 소모가 크기 때문이다. 서 교수는 어땠을까?
“의료진 입장에선 ‘소진된다’는 표현을 쓰기도 하죠. 다행히 저는 성격적으로 우울감이 심해지거나 스트레스를 받진 않았어요. ‘마지막 주치의’로서 임종하는 과정까지 최선을 다해 편안하게 지내실 수 있도록 도와줬다고 생각합니다. 물론 임종 이별이라는 것이 슬픈 과정이지만, 최선을 다해 환자를 도왔다고 생각하면 막 지치지는 않아요.”
서 교수의 이런 성품은 가정의학과를 전문과목으로 선택한 과정에서도 나타난다. 그는 “전문적으로 하나의 질환만 파고드는 것도 의미가 있지만 결국 의사가 대하는 것은 질병이 아닌 환자이니, 환자의 여러 문제를 두루 배워서 이야기 나누며 치료하는 것이 내게 맞을 것 같아 선택했다”고 설명했다.
긴 병에 효자 없다는 옛말처럼, 간병은 사람을 지치게 만든다. 당연히 살림에는 소홀해지고, 집 안은 흐트러지기 마련이다. 그 와중에 의료진의 방문, 그것도 대학병원 교수라는 의사가 방문한다면 환자 가족들은 어떤 반응을 보일지 궁금해졌다.
“당연히 긴장을 하세요. 저는 그냥 환자를 보러 간 것이기 때문에 집 안의 환경이 어떻든, 지저분해도 상관없는데 환자나 보호자분들이 너무 조심스러워하세요. 청소를 해야 하나, 대접은 어떻게 해야 하나 고민하세요. 하지만 아무것도 할 필요 없습니다. 그냥 편히 대하시면 돼요. 저도 그냥 방바닥에 털썩 앉아 일부러 더 제 집처럼 행동해요. 처음에는 쭈뼛대기도 했는데, 제가 편히 행동해야 가족들의 마음도 안정되더라고요.”
아직은 병원 임종 많아
사회가 고도화되고 가정의 형태가 달라지면서, 가족을 돌보고 임종을 맞이하는 과정도 점차 변화하고 있다. 이런 변화 속에서 가정형 호스피스는 어떤 역할을 하게 될까? 서 교수는 임종 때까지 집에서 머물 수 있는 기간을 만들어내는 것만으로도 의미가 있단다.
“대가족이 많았던 과거에는 가정에서 환자를 돌볼 수 있는 자원이 풍부했죠. 충분히 집에서 간병할 수 있었고, 가정에서 임종하면 장례까지 치를 수 있었어요. 하지만 지금은 자녀들이 경제활동에 매달려야 하는 경우가 대부분이다 보니 나이 많은 환자의 배우자가 돌보는 경우가 많고, 그마저도 어려우면 병원으로 오시죠. 집에서 임종까지 바라는 분들이 적지 않은데, 막상 그날이 가까워지면 가족이 돌볼 수 없는 어려움이나 다른 현실적인 문제 때문에 병원행을 선택하게 되죠. 집에서 버틸 수 있는 만큼 버텨보다가 입원을 하는 겁니다. 애초에 가정형 호스피스는 가정에서 임종까지 맞이하는 것이 목표였는데, 사업을 막상 진행해보니 집에 계시고 싶은 만큼 계실 수 있게 돕고 이후 임종은 병원에서 맞이하는 형태로라도 가정형 호스피스로서 의미는 있겠다고 생각하게 됐어요.”
국내 베이비붐 세대는 기준마다 다소 차이는 있지만 600만 명에서 800만 명 정도로 추산된다. 어느 쪽이더라도 대단한 숫자다. 전문가들은 이들이 요양 서비스가 필요할 15~20년 후에 대해 우려 섞인 전망을 내놓고 있다. 요양시설 등 기반은 한정되어 있는데, 수요는 폭발적으로 늘어나기 때문이다. 정부가 가정이나 마을에서 치매 환자를 돌보는 지역사회 통합 돌봄이나 일부 질환에 대해 가정에서 치료받을 수 있는 일차의료 방문진료 사업 등을 추진하는 것도 이를 대비하기 위함이다. 가정형 호스피스 역시 같은 선상에 있다. 그 미래를 서 교수는 “의원급이 활발히 참여하는 형태가 필요하게 될 것”이라고 내다봤다.
“코로나19가 창궐하면서 각 병원마다 코로나19 치료 병상 확보를 위해 가장 먼저 줄인 것이 있어요. 바로 호스피스 병동이에요. 병동이 사라지면서 당연히 이용하는 환자 수도 통계상 감소했는데, 줄지 않은 분야가 있었어요. 바로 가정형 호스피스 이용자죠. 게다가 앞으로는 노인 인구가 더욱 증가하니까 이 서비스를 원하는 환자들도 늘어날 겁니다. 네 가지로 제한되어 있는 대상 질환도 만성질환이나 치매 등으로 확대가 예상되고요. 이런 질환은 임종까지 기간이 긴 만큼 가정형 호스피스를 받는 사람도 더 많아질 겁니다. 물론 지금 담당기관에서 이 많은 수요를 감당할 수는 없을 것이고, 해외 사례처럼 지역사회 의료기관과 연계해서 진행되어야 하지 않을까 생각합니다. 일차의료 방문진료 사업에 참여하시는 선생님들의 의견을 들어봐도 결국 임종까지 돌봐주는 서비스가 필요하다고 하시고요. 대만이 이와 비슷한 모델입니다. 호스피스 이용률이 58.7%에 달해요.”
우리나라 호스피스 대상자 중 서비스 이용률은 20% 정도다.
서 교수는 현실적으로 넘어야 할 산이 많지만 그래도 가정형 호스피스 제도는 존재 의의가 있다고 이야기한다.
“초기에 만난 환자분인데, 유방암이 뇌에 전이돼 뇌압 조절이 안 되어 정기적으로 뇌척수액을 빼내야 했어요. 뇌압이 올라가면 의식이 떨어지고 호흡도 억제되니까요. 병원에선 퇴원을 말리는데 환자는 집에서 지내길 너무나 원했어요. 다행히 저희에게 의뢰가 와서 의료진이 방문해 도와드렸습니다. 하필 병원에서 가장 먼 송도 지역이어서 하루를 그 환자만을 위해 써야 하는 상황이었죠. 뇌압 조절만 해드리면 다른 증상이나 통증 없이 편안하게 지낼 수 있어서, 군대 간 아들이 제대하는 것까지 보고 집에서 돌아가실 수 있었어요. 한 사람으로서 존엄을 지키면서 평소 지내던 곳에서 의료 서비스를 받고 가족이 지켜보는 상태에서 임종을 맞이하셨죠. 가정형 호스피스 제도가 있었기에 가능했던 일입니다.”
사람은 수면으로 인생 3분의 1을 보낸다. 그만큼 수면은 단순한 휴식이 아닌, 건강한 신체와 정신을 위한 필수 과정으로 인식되고 있다.
수면은 지친 신체 기능을 회복시켜 다음 날 신체 활동을 가능하게 하는 중요한 역할을 한다. 반대로 수면이 부족하거나 질이 떨어지면 신체와 정신 활동에 문제가 생겨 일상에 지장을 초래하고 각종 질병에 취약해진다. 수면이 부족하면 우울증이나 불안증과 같은 정신건강 질환은 물론, 신체면역기능과 자율신경계 이상으로 다양한 질환에 노출될 확률이 높다.
최윤호 가톨릭대학교 인천성모병원 뇌병원 신경과 교수는 "'좋은 잠이 쌓인다. 좋은 나를 만든다'는 어느 침대 회사의 광고 문구를 빌리지 않더라도 좋은 수면은 삶의 질을 높이고 각종 질병을 예방한다"라며 "잠이 보약이라는 말이 허투루 나온 게 아니다. 잠을 잘 자야 그만큼 건강한 삶과 몸을 유지할 수 있다"고 강조했다.
국내 수면장애 환자 수는 빠르게 증가해 지난해 처음으로 70만 명을 넘었다. 건강보험심사평가원에 따르면 지난해 수면장애로 병원을 찾은 인원은 모두 70만 9233명으로, 5년 전인 2016년 49만 4915명보다 43.4% 늘었다. 최근 들어 증가세가 더욱 가팔라져 2017년 50만 명, 2019년 60만 명을 돌파했다. 2년에 10만 명씩 증가하는 모양새다.
수면장애에는 우리가 잠을 준비하는 시간부터, 자는 동안, 그리고 수면 뒤 생활에 이르기까지 수면과 관련돼 나타나는 모든 문제가 해당된다. △잠들기 어렵거나 자주 또는 일찍 깨는 불면증 △코골이나 무호흡 등이 나타나는 수면관련 호흡장애 △기면증을 포함하는 과다졸림장애 △하루 주기 리듬과 맞지 않아 나타나는 불규칙한 수면각성장애 △몽유병 또는 렘수면행동장애 등과 같은 사건수면 △하지불안증후군이나 이갈이 등으로 대표되는 수면관련 운동장애 등이 포함된다.
최윤호 교수는 "수면장애를 극복하기 위해서는 이를 질환으로 인식하고 병원을 찾는 것이 가장 중요하다. 왜 잠을 못 자는지, 왜 자도 자도 피곤한지, 왜 자면서 자꾸 깨는지를 정확히 알아야 제대로 된 치료가 가능하다"며 "수면장애는 사람마다 발생 원인과 특성이 다르기 때문에 어느 특정한 증상이나 특징만으로 문제를 진단할 수 없다. 정밀한 검사와 진단을 통한 근본적인 개선이 필요하다"고 설명했다.
건강한 수면을 위해서는 정해진 시간에 잠자리에 들고 정해진 시간에 일어나는 것이 중요하다. 잠자는 환경은 조용하고 환하지 않도록, 너무 덥거나 춥지 않도록 한다. 낮잠은 되도록 피하고 자더라도 15분 이내로 제한한다. 또 낮 시간, 주로 햇빛이 비치는 시간대에 30분에서 1시간 정도 규칙적으로 운동한다. 잠자기 전 격렬한 운동은 금물이다.
카페인이 들어있는 음료나 음식, 자기 전 흡연이나 음주는 삼간다. 특히 음주는 처음에는 수면을 유도하는 것처럼 느껴지지만 잠을 자주 깨게 하고 수면무호흡증을 악화시키는 원인이 될 수 있다. 과도한 스트레스나 긴장, 배고픔이나 과식도 좋지 않다. 대신 적당한 수분을 섭취한다. 잠자기 전 따뜻한 우유 한 잔이나 치즈는 숙면에 도움이 된다.
또 수면제를 일상적으로 복용하지 않는 것을 권한다. 잠자리에서의 독서나 TV 시청 등의 활동도 건강한 수면을 방해하는 요인이 된다. 잠들지 않은 채로 오래 누워있는 것도 좋지 않다.
최윤호 교수는 "수면은 우리 몸의 수많은 생체리듬 중 하나다. 매일 밤 잠자리에 드는 시간과 다음날 일어나는 시간이 달라지면 그만큼 건강한 수면을 기대하기 힘들어진다"라며 "좋은 수면은 삶의 질을 높이고 각종 신체, 정신질환을 예방하는 중요한 요소다. 건강한 잠자리에 관심을 가져야 한다"고 당부했다.
TIP. 건강 수면 10계명
1. 취침 시간과 기상 시간을 규칙적으로 한다.
2. 잠자리에 소음을 없애고, 온도와 조명을 안락하게 한다.
3. 낮잠은 피하고, 자더라도 가능한 짧게 제한한다.
4. 낮에 하는 적당한 운동은 수면에 도움이 된다.
5. 카페인, 알코올, 니코틴은 피한다.
6. 잠자기 전 과도한 식사를 피하고 적당한 수분을 섭취한다.
7. 수면제를 일상적으로 사용하지 않는다.
8. 과도한 스트레스와 긴장을 피한다.
9. 잠자리에서 독서나 TV 시청 등 다른 활동을 하지 않는다.
10. 잠들지 않고 잠자리에 오래 누워있지 않는다.
연말이 되면 자연스레 우리의 관심사는 '간 걱정'이다. 잦은 술자리로 인해 늘어나는 음주량을 몸으로 느끼며, 간에 탈이 나지는 않나 걱정하기 마련이다. 안타깝게도 괴로워하는 간은 우리에게 어떤 신호도 보내주지 않고, 홀로 앓는다. 간이 걱정되는 시기, 남순우 가톨릭대학교 인천성모병원 소화기내과 교수의 칼럼으로 우리의 건강을 지켜 내보자.
우리 몸은 여러 중요한 장기들의 상호작용으로 생명을 유지하고 이를 토대로 생명 활동을 이어간다. 그중에서도 간은 신체의 ‘에너지관리센터’로 불리는 매우 중요한 장기다. 간은 우리 몸의 기본 기능을 유지하고 외부의 해로운 물질로부터 생명을 지키는 역할을 한다. 장에서 흡수된 음식물을 적절히 변형해 탄수화물, 단백질, 지방, 비타민 등 영양소로 만들어 보관하는가 하면, 포도당이나 아미노산, 글리세린, 유산 등을 글리코겐이라는 다당류로 저장했다가 몸이 필요로 하는 물질로 가공해 온몸의 세포로 운반하는 공장 역할도 맡는다.
더불어 우리 몸에 필요한 많은 양의 단백질, 효소, 비타민이 장에서 합성될 수 있도록 담즙산을 만들고, 몸의 부종을 막아주는 알부민이나 혈액 응고에 관여하는 프로트롬빈과 여러 응고인자를 생성해 몸을 해독한다. 항체인 감마 글로불린을 만들어 혈액의 살균 작용을 통해 우리 몸의 면역 기능이 원활해지도록 돕는 것도 간의 몫이다.
그러나 간은 ‘침묵의 장기’다. 지속적으로 바이러스, 술, 지방, 약물 등의 공격을 받아 전체의 약 70~80%가 파괴돼도 위험 신호가 애매한 경우가 많다. 간 자체에 신경세포가 매우 적어 염증이나 간암이 발생해도 통증을 잘 느끼지 못하기 때문이다. 암이 커지면서 간을 둘러싼 피막을 침범한 후에야 불편함을 느낀다.
간암 3명 중 2명 5년 내 사망… 국내 암 사망률 2위
간에 생기는 악성종양은 간세포암, 담관암, 전이성 간암, 혈관육종 등이 있다. 보통 간암이라고 하면 간세포암을 지칭한다. 간암은 전세계적으로는 6번째, 국내에서는 7번째로 많이 발생하는 암이다. 지난해 말 발표된 국가암등록통계에 따르면 2019년 국내 간암 신규 환자는 1만5605명으로 갑상선암, 폐암, 위암, 대장암, 유방암, 전립선암 다음으로 많았다. 인구 10만 명 당 발생 비율을 나타내는 조발생률은 30.4명, 전체 암 발생에서 차지하는 비중은 6.1%다. 성별로는 2.9:1로 남성에서 더 많다.
사망률은 더 심각하다. 간암의 최근 5년간(2015~2019) 상대 생존율은 37.7%로 전체 암 생존율 70.7%의 절반 수준에 불과하다. 간암 환자 3명 중 2명은 5년 안에 사망한다는 얘기다. 주요 다빈도 암 중 폐암(34.7%)에 이어 두 번째로 낮다. 주목할 점은 간암이 한참 경제활동을 하는 40~50대 암 사망률 1위를 차지한다는 것이다.
흔히 간암의 원인으로 음주를 떠올리지만, 그보다는 B형이나 C형 바이러스성 간염 등에 의한 만성간염과 그 합병증인 간경변증이 더 영향을 미친다. 2022년 간세포암종 진료 가이드라인에 따르면 간암의 원인은 B형간염이 1위, C형간염 2위, 알코올이 세 번째 원인이다. 이외에 지방간이나 자가면역성 간염 등도 원인이 될 수 있다. 특히 간경변증은 간암 발생에 큰 영향을 준다. 간암 환자의 80%에서 간경변증이 선행하고 간경변증을 앓는 경우 간암 발생률이 현저히 증가하는 것으로 알려진다.
간이 바이러스나 음주 혹은 독성물질 등 다양한 원인에 의해 손상되는 상황이 반복되면서 간세포의 종양억제유전자는 힘을 잃는 반면, 종양유발유전자는 다양한 경로로 활성화되면서 간암으로 진행하게 된다.
‘침묵의 장기’ 조기 발견 어려워… 위험요소 있다면 정기검사 필수
간암은 초기에 발견이 어려운 암이다. 윗배에 통증이 있거나 덩어리가 만져질 때, 황달이나 심한 피로감 혹은 배에 복수가 차는 증상이 두드러지게 나타날 때는 이미 상당히 진행된 경우가 대부분이다.
간암은 초기에 발견하지 못하면 예후가 좋지 않다. 때문에 정기적인 검사가 필수다. 일반적으로 만성간염이나 간경변증이 없는 상태에서 간암이 발생하는 경우는 드물다. 위험요소가 있다면 좀 더 적극적으로 선별검사를 정기적으로 받아야 한다.
간암은 간수치 혈액검사와 간암종양지표(AFP), 초음파 혹은 CT(컴퓨터단층촬영) 등으로 진단한다. 만성간염이나 간경변증을 가진 환자는 주기적으로 간 전문의에게 진료를 받아야 한다. 간염이나 간경변증이 있는 위험군 환자는 6개월 간격으로 간암종양지표와 초음파 검사를 시행해 간암을 조기에 발견하려는 노력이 필요하다. 초음파로 간 실질 내에 새로운 병변이 생겼는지 확인하고 종양지표 검사가 정상으로 유지되는지 주기적으로 살펴야 안심할 수 있다.
초기 간암, 간이식 가장 효과적… 중기 이후엔 간동맥화학색전술
대한간학회에서 사용하는 간암의 기수는 종양의 크기, 종양의 림프절 혹은 혈관 침범 여부, 다른 장기로 전이 여부에 따라 4단계로 나눈다. 환자의 간 기능 상태와 운동 가능 상태 등을 고려해 5단계 병기로 구분하는 바르셀로나 병기법도 널리 쓰이고 있다.
종양의 크기가 작고 혈관 침범 등이 없는 초기 단계(간암이 한 개이고 직경 3㎝ 이하)에는 간을 절제하는 수술이 원칙이다. 물론 조금 크더라도 간 상태가 나쁘지 않고 수술이 가능하면 수술로 간을 절제해 주는 것이 좋다. 직경 1~2㎝ 미만의 작은 간암의 경우 고주파 열치료를 통해 좋은 효과를 볼 수 있다. 그러나 초기 간암 치료에 있어 가장 효과적인 방법은 간이식이다. 다만 간암은 아주 초기에 발견하는 것이 쉽지 않고 대부분 초기 상태를 벗어난 이후에 발견되기 때문에 현재는 간동맥화학색전술(TACE, Transcatheter arterial chemoembolization)을 가장 많이 시행한다. 넙다리동맥(대퇴동맥) 혈관을 통해 간 동맥으로 카테터를 넣어 항암제와 색전물질을 직접 주입하는 시술이다. 만약 종양의 크기가 크고 암이 혈관을 침범했거나 다른 장기로 전이된 진행성 간암에는 경구 항암제(넥사바, 스티바가, 렌비마 등)나 주사 항암제(옵디보, 테센트릭+아바스틴 등)를 사용해 질병의 진행을 늦추는 방법을 시행해 볼 수 있다. 하지만 수술적 절제술이나 간동맥화학색전술에 비해 효과가 상대적으로 떨어지기 때문에 수술이 불가능한 진행된 간암에서는 주로 항암제를 사용한다.
방사선 치료도 고려해 볼 수 있는데 전체 간에 시술하는 것보다는 작은 부위, 이를테면 혈관이 막힌 부위 등에 방사선을 조사해 간동맥혈전 등을 제거하는 시도를 해 볼 수 있다. 최근에는 맞춤형 면역치료 요법 등이 개발 중으로 미래에는 면역치료가 치료법의 하나로 등장할 수 있을 것으로 기대된다.
간경변증 원인 B형·C형간염 예방하고 과도한 음주 피해야
간암을 예방하기 위해서는 간경변증의 원인이 되는 B형간염이나 C형간염의 예방이 중요하다. B형간염은 백신 접종을 통해 예방한다. C형간염은 아직 백신이 개발되지 못했기 때문에 혈액이나 분비물을 통한 감염에 주의한다. 주사침 1회 사용, 부적절한 성접촉 피하기, 문신이나 피어싱하지 않기 등이 중요하다. 여럿이 쓰는 손톱깎이나 면도기를 사용하는 것도 절대 피한다. 알코올성 간경변증 예방을 위해서는 과도한 음주를 자제하고, 알코올성 간질환이 발생할 경우 절대 금주해야 한다. 최근 과체중과 운동 부족으로 인한 비알코올성 지방간염으로 인한 간 손상도 큰 문제가 되고 있다. 적절한 신체활동과 식단조절 등으로 대사성 증후군을 예방하는 것이 중요하다.
간암은 재발률이 높은 편이다. 수술을 해도 2년 재발률이 40% 이상이다. 재발할 경우 수술이 가능하면 절제술을 재시행할 수 있지만 만약 어렵다면 단계를 하나씩 높여 간동맥화학색전술을 반복하거나 경구/주사 항암제를 사용하는 방법으로 접근해 치료한다. 재발을 일찍 발견하기 위해 간암 치료 후에도 정기적인 CT나 MRI(자기공명영상) 검사가 필수다. 다시 한 번 강조하지만, 간암은 일찍 발견해 치료 옵션을 더 많이 사용할 수 있는 것이 가장 좋은 방법이다.
유니버설 디자인 하면 사회적 약자를 위한 화장실·보행길을 생각하기 쉽다. 그것은 일부에 지나지 않는다. 눈에 보이지 않는 서비스에도 유니버설 디자인이 적용된다. ‘모두가 평등해야 한다’는 유니버설 디자인의 철학 때문이다. 유니버설 디자인 전문가인 구유리 홍익대학교 서비스 디자인학과 교수를 만나 이야기를 나눴다.
‘서비스 디자인’이란 서비스 제공자와 사용자 간의 상호작용을 고려해 총체적인 과정과 시스템을 디자인하는 것을 말한다. 서비스 디자인의 주요 대상이 장애인·노약자 등 사회적 약자라고 한다면, 이는 유니버설 디자인이 될 수 있다.
구 교수는 “영국에서 공부하면서 디자인 철학을 새롭게 깨우쳤다. 디자인이란 미적·상업적 가치뿐만 아니라 사용자의 삶의 질을 높여주는 것이 중요하다는 것을 배웠다”라고 말했다. 구 교수의 디자인 철학은 자연스럽게 유니버설 디자인으로 연결됐다.
“저는 유니버설 디자인을 학문이 아닌 철학으로 접근했어요. 그리고 그 철학에 접근하는 저의 스킬이 서비스 디자인이란 거죠. 제가 유니버설 디자인을 그냥 학문으로 접근했다면 형식적으로 생각했을 것 같아요. 유니버설 디자인의 원칙을 지키는 정답의 디자인, 전형적인 타입의 디자인을 했겠죠. 그런데 저는 사용자를 관찰하고 니즈에 맞게 디자인 작업을 하는데, 제가 관심을 갖고 많이 만난 사용자가 유니버설 디자인에서 메이저 대상으로 바라보는 장애인과 노약자였던 거죠.”
유니버설 디자인을 말하다
구유리 교수는 유니버설 디자인에 대한 이해를 돕기 위해 그림을 하나 보여줬다. 담장 너머의 축구 경기를 보려고 하는데, 키가 작은 사람은 경기를 보기 힘든 상황. 그렇다면 해결 방법은 무엇일까. 담장을 낮추는 방법도 있지만, 더 나아가 아예 담을 없애고 펜스를 치는 것도 방법이 될 수 있다.
구유리 교수는 “유니버설 디자인은 형평성에서 출발해야 한다”고 강조하며 “누군가는 노인에게도 다른 사람과 똑같은 기준을 적용해야 평등하다고 생각한다. 그런데 그것은 노인이 겪는 불편함을 경험해보지 않아서 모르는 것이다. 노인 입장에서 볼 때 형평성과 평등은 배려와 공감이라고 생각한다”고 설명했다.
그러나 유니버설 디자인에 편견을 갖는 사람도 분명 존재한다. 신체가 건강한 사람이 느끼기에는 손해 보는 부분이 있다고 생각할 수 있다. 또한 심미적인 아름다움이 떨어진다는 생각이 들 수도 있다. 구 교수는 “굉장히 좁은 해석이라고 생각한다. 유니버설 디자인은 사회적 약자를 위한 배리어프리(Barrier-free) 개념에서 시작했지만, 사실 모두를 위한 디자인이다”라고 강조했다.
“장애가 없다 하더라도 길을 잘 못 찾는 사람도 있고, 정보 습득이 느린 사람도 있죠. 노인이 되면 그런 요소가 많아지고 눈에 두드러지는 거고요. 그래서 노인의 니즈를 충족시켜주다 보면 모두가 편리하고 포용성 넓은 디자인이 된다는 거예요. 그래서 유니버설 디자인이 요즘에는 모든 사람이 사용하기 편한 디자인으로 바뀌고 있고, 정의도 이용자 중심의 디자인 개념으로 이해해야 한다고 바뀌고 있는 것 같아요.”
구유리 교수는 유니버설 디자인의 개념 자체를 폭넓게 이해해야 한다고 강조했다. 사회적 약자를 위한 무장애 시설뿐만 아니라 작은 변화도 유니버설 디자인이 될 수 있다는 설명이다. 구 교수가 독일의 ‘iF 디자인 어워드 2020’에서 본상을 수상한 ‘스트레스프리 지하철을 위한 서비스 경험 디자인’도 한 예가 될 수 있다.
구유리 교수는 시민들이 겪는 지하철 스트레스를 조사해 동대문역사문화공원역에 솔루션을 적용했다. 2·4·5호선이 모여 있어 복잡한 역사 내에 환승 구간 천장, 바닥, 벽면에 각 노선별 컬러로 화살표를 그렸다. 또한 혼잡 구간임을 알리는 스크린 도어 그림, 개찰구 근처의 ‘카드를 준비하라’는 메시지 등을 직관적으로 디자인해 시민들의 편의를 높였다. 실제로 디자인 적용 이후 시민들이 헤매는 시간이 65% 이상 감소했다고 한다.
구유리 교수는 최근 가톨릭대학교 인천성모병원과 함께 두경부암 환자를 위한 도움 책을 만들어 ‘레드닷 디자인 어워드’에서 상을 받기도 했다. 구 교수는 두경부암 환자들과 의사들을 직접 만나 통증, 수술 과정, 재활 과정까지 파악한 후 책을 만들었다. 누구나 이해하기 쉽게 그림을 활용하고 글을 줄였다. 또한 다양한 색으로 각 파트를 분리하고 집중도를 높였다.
“두경부암 환자는 노인이 많은데, 수술을 하면 말을 하기 힘들어지니까 의사소통이 더욱 어려워지더라고요. 그래서 의사와 환자가 의사소통이 필요한 부분을 시각화해서 만들었죠. 유니버설 디자인 원칙 중에서도 노인분들에게는 직관적인 이해, 정보의 접근성이 중요하다고 생각해 적용했습니다. 이처럼 유니버설 디자인은 다양한 분야로 확장되고 있다고 생각해요.”
스마트 도시를 꿈꾸다
유니버설 디자인의 단점으로 지적되는 부분은 비용이다. 유니버설 디자인을 적용해 건물이나 시설을 만들려면 복잡한 계획 수립 과정을 거쳐야 하고, 공사 기간은 두 배로 길어진다. 구유리 교수는 “처음 도시계획을 할 때부터 유니버설 디자인을 적용하면 비용이 크게 차이나지 않는다”고 반박하면서 “우리나라는 현재 무장애 도시를 만들어가는 과정의 전환기에 있다고 생각한다”고 말했다.
구유리 교수는 완성형 도시의 형태인 ‘스마트 시티’의 중요성을 강조했다. 첨단 정보통신기술(ICT)을 활용한 스마트 시티 시대가 열리면, 지금까지와는 달리 무형의 유니버설 디자인이 중요해진다고 짚었다. 구 교수는 “디자이너에게는 어떤 서비스를 설계할 것이냐가 제2의 과제가 된다”고 덧붙였다.
“장애인이나 휠체어를 탄 분들은 보통 이동성의 제약이 많죠. 그런데 단순히 턱이 없어진다고 해서 내가 가고 싶은 곳을 스스로 갈 수 있는 것은 아니잖아요. 목적지까지 어떻게 가야 하는지, 안전한 경로는 무엇인지, 그리고 만남의 장소에 대한 정보도 알고 있어야 하죠. 이렇게 무형의 서비스를 통해 유니버설 디자인에 접근하는 시도가 늘어날 거예요. 건축, 환경, 인프라, 서비스 등 모든 부분에 유니버설 디자인의 철학이 반영되어야 한다고 생각합니다.”
구유리 교수는 지난해 국립재활원의 의뢰를 받아 미래 도시의 노인과 장애인의 삶을 설계한 바 있다. 구 교수는 시각장애인, 청각장애인, 지체장애인, 노인 4명의 캐릭터를 만들어 각자의 삶의 질을 높일 수 있는 제품과 서비스를 설계, 디자인했다. 많은 대상자의 의견을 들어보고 니즈를 반영했는데, 현재의 기술로도 충분히 구현 가능한 시나리오가 제시됐다.
“시각장애인에게는 스마트 글라스가 필요하다는 시나리오를 만들었죠. 스마트 글라스는 AR(증강현실) 기술을 적용한 것인데, 길 안내도 해주고 위험한 상황도 감지해 알려주죠. 혼자서 약을 먹어야 하는 상황에서는 어떤 약을 먹어야 할지도 알려주고요. 기술자분들이 보기에는 이미 기술이 나와 있으니 대단한 얘기가 아닐 거예요. 그런데 사용자는 뭐가 있는지, 나한테 얼마나 도움이 될지 모르는 거죠. 그렇기 때문에 기술이 어떤 방식으로 어떻게 연결되어야 하는지를 결정짓는 니즈 파악이 중요하다는 의미입니다.”
구유리 교수는 디자이너로서 사명감과 책임감을 강하게 느낀다. 그는 기술과 정책을 이어주는 동시에 그것들이 실현되고 상용화될 수 있도록 한다. 구 교수는 “완성도가 낮지 않고 설득이 가능한 디자인을 해야 한다. 콘셉트만 존재한 채 정책화되지 않거나 공감받지 못하는 디자인은 사용자의 삶으로 들어갈 수 없다”면서 “사회 서비스 정책과 사용자의 삶의 경험이 최대한 만날 수 있도록 노력하겠다”고 강조했다.
“최근 유니버설 디자인에 대한 사회적 관심도 높아지고 정책적인 지원도 확산되고 있죠. 이 기회에 유니버설 디자인이 단순히 무장애 디자인이 아니라 사용자의 니즈와 그들의 삶에 공감하며 다양한 제품이나 서비스를 디자인하는 것이라는 그 개념이 확산됐으면 좋겠어요. 제가 유니버설 디자인의 철학을 증명하기 위해 애쓰는 이유는 하나예요. 그래야 우리 사회가 매우 포용적인 사회가 될 것이라고 믿기 때문이죠.”