난치병 - 브라보마이라이프

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日 사회가 만우절 맞아 상상한 이상적인 돌봄 미래상은?

‘초고령사회 선배’ 일본 사회가 꿈꾸는 이상적인 돌봄의 미래는 어떤 모습일까. 이를 엿볼 수 있는 캠페인이 최근 열렸다. 일본의 홍보 기업 PR TIMES가 2020년부터 이어온 프로젝트 ‘April Dream’은 4월 1일을 거짓말이 아니라 ‘이루고 싶은 꿈’을 말하는 날로 바꾸자는 캠페인이다. 기업·지자체·단체·개인이 이루고 싶은 꿈을 대신 소개하는

2026-04-02 06:00
“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54
日 난치병 환자·고령자 위한 ‘AI 목소리’ 지원 본격화

인공지능 음성 기술을 활용해 말하기 어려운 사람들의 ‘자신의 목소리’를 저장하고, 시각이나 인지에 어려움을 겪는 고령자의 정보 접근성을 높이려는 시도가 일본에서 본격화되고 있다. AI 음성 기업 ‘일레븐랩스’는 23일, ALS(근위축성측삭경화증)나 후두암 등으로 인해 음성을 잃게 될 위험이 있는 환자들을 대상으로 한 ‘음성 저장 서비스’를 일본에서도

2025-07-23 10:38
가수 임영웅, 소아암·백혈병 환아 위해 치료비 지원

한국소아암재단은 가수 임영웅을 응원하는 팬클럽 '영웅시대'의 열정적인 응원 덕분에 임영웅이 선한스타 2025년 2월 가왕에 선정되었으며, 이에 따른 상금 200만 원이 소아암·백혈병·희귀난치질환 환아들의 치료비 지원을 위해 임영웅의 이름으로 기부했다고 밝혔다. 선한스타는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로, 앱 내에서 가수의 영상과 노래를

2025-03-05 08:18
서울국제노인영화제 개막… 장편 7편 등 총 84작품 선보여

2022 서울국제노인영화제가 개막했다. 특히 이번에 다양한 작품들이 출품해 기대를 모은다. 지난 19일 서울시 종로구 CGV피카디리1958에서 2022 서울국제노인영화제 개막식이 진행됐다. 코로나19 여파로 2년 만에 영화제가 열려 영화제 관계자들과 관객들의 축하가 쏟아졌다. 서울국제노인영화제는 2008년 시작돼 올해 14회를 맞았다. 노년의 삶

2022-05-20 17:49
日 주4일제 본격화... 고령화 대책 될까?

일본의 대기업들이 주4일제 근무 실험에 본격적으로 뛰어들면서, ‘주4일 근무제’ 시대가 본격적으로 막을 올리게 될지 세계의 시선이 모아지고 있다. 일본 정부는 저출산·고령화 대책으로 지난 2016년부터 기업들에게 재택근무와 주4일제 도입을 장려해 왔는데, 코로나 이후 주4일 근무가 가능하다는 분위기가 조성되면서 지난해 본격적인 ‘선택적 주휴3일’을

2022-04-20 16:13
골칫덩이 많은 것이 귀농이지만

자리 한번 잘 잡았다. 나지막한 야산이 품을 벌려 농장을 보듬은 형국이다. 둥지처럼 안온한 터다. 보이는 건 숲 아니면 하늘이다. 밤이면 부엉이가 악곡을 연주한단다. 경기도 화성시 남양읍의 변두리, 절묘하게 살짝 후미진 곳에 있는 자그만 농원이다. 정해정(62, ‘이레새싹삼’ 대표)은 이곳에서 새싹삼을 생산한다. 그의 귀농 이력은 특이하다. 이곳이

2022-01-05 08:35
“루게릭병 아버지, 든든한 닻” 웹툰 작가 긍씨

병이라는 불청객은 본인뿐 아니라 주변인의 삶마저 크게 흔든다. 원망, 자책, 후회 등 부정적인 감정에 휩싸여 모두가 함께 가라앉아버릴 수도 있다. 그러나 이를 성숙의 시간으로 여기고, 같은 혼란을 겪는 사람들에게 솔직한 이야기를 전하는 이가 있다. 루게릭병으로 후천적 장애를 갖게 된 아버지의 투병기를 연재하는 웹툰 작가 긍씨(박은선, 31)는 자신만의 방법

2021-12-09 09:41
한방으로 본 자가면역질환 살리는 법

면역 체계에 이상이 생기면 질병에 걸리기 쉽다. 시니어들이 많이 앓는 류머티즘 관절염이 그 대표적인 사례다. 이를 흔히 자가면역질환이라 부르는데, 종류가 다양하며 치료가 어려워서 난치병이라 부르기도 한다. 이재동 경희대한방병원 척추관절센터장을 만나, 자가면역질환의 특징과 치료에 대한 한의학적 관점을 들어봤다. 한의학에서 면역(免疫)은 역병을 면할 수

2021-10-18 08:57
[50+ 시니어 신춘문예 공모전] 대륙에서 길을 묻다

길을 잃다 지천명(知天命)의 나이에 길을 잃었습니다. 사업이 무너지니 가정도 파탄되고 종교생활도 다 무너졌습니다. 그동안 알던 모든 사람들을 만나는 것이 불편하고 싫었습니다. 자격지심(自激之心)인지 저의 현재 상황을 일일이 설명하는 것에 비참함을 느꼈습니다. 방황하며 현실을 도피했습니다. 일부러 서울을 떠나 아무도 모르는 타지(他地)에 가서 머물렀

2021-08-27 10:00

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이투데이

“프로선수와 뛰고 싶어요” 난치병 7세 꿈 이뤄준 울산

프로축구 K리그1 울산 HD가 HD현대1%나눔재단, 메이크어위시 코리아와 함께 난치병을 앓고 있는 7세 어린이에게 프로축구 선수들과 훈련하고 경기장을 직접 누비는 특별한 추억을 선물했다. 울산은 10일부터 12일까지 급성림프구성백혈병으로 치료받고 있는 김은찬 어린이의 소원을 이뤄주기 위한 초청 프로그램을 진행했다고 14일 밝혔다. 은찬이의 소원은 프

2026-09-14 17:20
[신간] 박완서의 문학을 피워낸 120개의 말, 다시 독자 곁으로

박완서 문학 세계에서 길어 올린 빛나는 우리말⋯'박완서의 낱말들' 한 작가의 문학이 숲이라면, 낱말은 그 안의 풍경과 온도를 간직한 씨앗일 것이다. 박완서 작가의 15주기를 맞아 나온 이 책에는 그의 작품에서 고른 어휘 120개가 담겼다. 장녀 호원숙 작가가 선별과 해설을 맡아 토박이말과 독창적인 조어, 익숙한 의미를 새롭게 살린 표현들을 소개한다.

2026-09-11 06:00
혈액암에서 면역질환으로…난치병 겨냥 CAR-T 개발 경쟁 치열

혈액암 치료제 시장에 ‘원샷’ 신약으로 등장한 키메릭항원수용체 T세포(CAR-T) 치료제의 적응증이 난치성 자가면역질환으로 확장된다. 글로벌 제약사들이 앞다퉈 자가면역 및 신경질환을 겨냥한 차세대 CAR-T 치료제 개발에 뛰어들어서다. 다만 부작용과 안전성 문제를 해소한 후 상용화까지는 시간이 걸릴 것으로 예상된다. 9일 제약바이오 업계에 따르면 지금

2026-09-10 05:00