희귀병 - 브라보마이라이프

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“난치병 잠재 인력 깨우자” 日, ‘희귀병 노동자’ 도입

초고령화와 인구 감소로 심각한 노동력 부족을 겪고 있는 일본 사회가 난치병 환자의 노동력 활용에 주목하고 있다. 치료 기술의 발전으로 일할 의지와 능력이 있음에도 불구하고, 엄격한 제도와 사회적 편견 탓에 노동 시장에서 배제되었던 이들을 포용하려는 움직임이 구체화되고 있다. 일본의 비영리법인 양육 월드 산하 ‘난치병 환자의 사회참가를 생각하는 연구회’

2025-12-09 10:54
배우 김지영, “이제 복길이를 사랑하게 되었죠”

어쩌면 누군가는 ‘복길이’ 이미지에 가둬 바라봤을지도 모른다. 그 이미지를 벗기 위해 김지영은 부단히 노력했다. 어느덧 데뷔 30년 차 배우가 됐는데, 이제는 자신을 대표하는 이미지를 감사하게 받아들인다. 또한 연기학과 교수로서 후배들을 이끌고 있으며, 삶을 관망하는 여유도 생겼다. 유명인과 일반 대중의 관계는 ‘인기’로 증명되는 터. 그는 “인기란

2024-05-02 08:33
웃음이라는 묘약 : 신이 인간에게 준 가장 큰 선물

“웃음이 없는 하루는 낭비한 하루다.” - 찰리 채플린(1889~1977) 우하하하하하하하! 한 번 더! 우하하하하하하하! 독자 여러분, 일단 웃고 이야기 시작하겠습니다. 웃을 일이 없다고요? 속 편한 소리 하지 말라고요? 걱정이 태산인데 웃음이 나오냐고요? 그러니까 웃어야 합니다. 그럴수록 웃어야 합니다. 그럼에도 웃어

2023-10-25 09:36
임재홍 메디프론 연구소장, “치매 진단, 혈액 검사만으로 하는 시대 올 것"

임재홍 소장은 국내에서 항암과 면역치료 분야의 손꼽히는 권위자로, 옥스퍼드대학에서는 암의 전이에 관한 연구로 학계의 관심을 모으기도 했다. 그가 메디프론의 중앙연구소장으로 취임한 것은 2020년. 치매 치료제와 치매 조기 진단 키트, 비마약성 진통제 개발 등을 진두지휘하고 있다. 2008년부터 치매 치료제 개발에 뛰어든 메디프론은 여러 유력한 후보 물질

2022-04-04 09:57
면역력 향상에 좋은 발효 음식

의학의 신 히포크라테스는 “음식으로 못 고치는 병은 약으로도 고칠 수 없다”고 말했다. 음식은 몸이요, 마음이다(食卽身心). 음식을 잘 먹으면 몸이 가벼워지고 마음도 편안하며 각종 질병에서 해방된다. 좋은 음식은 에너지원 제공뿐만 아니라 영양소도 골고루, 충분히 함유해 신진대사를 촉진하고 면역력을 키워준다. 평소에 식습관을 제대로 들인 사람은 몸이

2019-01-03 08:40
나는 두려움에 떨고 있는 당뇨 환자

나는 당뇨 환자다. 2008년부터 벌써 10년이 되었다. 3개월마다 병원에 들러 건강을 확인한다. 그때 상황에 맞게 약을 써가며 관리를 해 오고 있지만, 체중은 자꾸만 늘어나고 당 수치도 점점 올라간다. 의사는 약으로 개선이 안 되면 인슐린 주사를 맞아야 한단다. 인슐린 주사가 내심 겁나고 두렵다. 너무 비참한 생각이 든다. 인슐린 주사를 앞둔 밤, 나

2018-07-05 14:08
익숙한 러브스토리 ‘미드나잇 선’

‘의미와 재미’ 모 방송 채널의 슬로건이기도 한데 소설이든 영화든 드라마든 이 둘의 균형을 잡는 일은 매우 어렵다. 실험성이 강해 평론가들의 찬사를 받은 작품이 흥행에 실패해 조용히 사라지기도 하고, 진부한 막장드라마가 시청률을 올리는 일은 흔하다. 욕하면서 본다는 우스개처럼 말도 안 되는 설정에 진저리를 치지만, 그런 드라마가 계속 이어지는 것을 보면

2018-06-27 11:08
[명사와 함께하는 북人북] '비교하지 않아 행복한 들국화 인생' 도종환 시인·국회의원의 <사람은 누구나 꽃이다>

도종환(都鍾煥·62)의 는 그가 교사직을 그만두고 깊은 산 속 황토 집에 머물며 쓴 산문집이다. 책이 처음 나왔을 때만 해도 그는 가슴 따뜻한 사랑을 이야기하는 시인으로 불렸지만, 10여 년이 흐른 지금 ‘국회의원(더불어민주당)’이라는 수식어가 덧붙었다. 그동안 세상도 참 많이 변했고, 그를 향한 몇몇 대중의 눈길도 달라졌지만 그는 여전히 들국화를 좋아하

2016-09-05 10:14
[약되는 이야기] 희귀병 ‘크론병’ 치료

중년 이상의 세대에게 한 가지 낯선 현상이 있다. 바로 아토피란 질병인데, 심하면 온몸을 뒤덮으면서 정상적인 생활마저 어렵게 하는 이 질병을 40대 이상의 세대는 아무리 기억을 떠올려 봐도 만난 적이 없는 것이다. 그런데 왜 언제인가부터 이 질병이 떡하니 풍토병처럼 우리 사회에 자리를 잡은 것일까? 이 질문에 대한 답을 과학자들은 위생가설(Hygiene

2016-06-29 08:41
[착한 환자 좋은 의사 되기] 담낭 담석과 마주친 금융맨과 간담췌외과 교수의 라뽀

인체는 그야말로 신비로운 기관이라 어딘가 이상이 생기면 ‘이상 신호’를 보낸다. 그러나 그 신호를 알아채지 못한다면 그것은 무용지물이 된다. 의사들은 실제로 많은 환자들이 나중에서야 그것이 이상을 나타내는 신호였구나 하며 후회한다고 한다. 이번에 만난 홍유식(洪裕植·46)씨 역시 그랬다. 그의 몸이 두 번이나 말을 걸어왔지만, 응답하지 않았다. 그러다 생

2016-05-07 10:49

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이투데이

'유퀴즈' 문근영, 빙판 낙상으로 희귀병까지⋯'급성구획증후군' 뭐길래?

배우 문근영이 희귀병으로 투병 당시를 전했다. 22일 방송된 tvN ‘유퀴즈 온 더 블럭’에는 문근영이 출연해 9년 전 급성구획증후군으로 수술과 재활 등 힘든 시간을 보냈다고 털어놨다. 이날 문근영은 “지방 공연 중 빙판길에 넘어져 팔목이 부러졌다. 다음날 부기가 심했는데 하루를 더 버텼다가 대학 병원을 갔다”라며 MRI를 통해 급성구획증후군 진단을

2026-04-22 23:39
하하, '희귀병' 딸 위해 금연⋯'심정지' 김수용도 확달라진 얼굴

방송인 하하가 금연의 이유로 막내딸의 투병을 꼽았다. 15일 유튜브 채널 ‘조동아리’에는 하하가 출연해 김용만, 지석진, 김수용과 다양한 이야기를 나눴다. 영상에서 하하는 최근 심정지로 힘든 시간을 보냈던 김수용에게 “술, 담배 끊으시니 얼굴빛이 달라졌다”라고 놀라워했다. 이에 지석진도 “담배 끊고 진짜 달라졌다. 나도 담배 끊은 지 몇 년 됐다”라

2026-03-15 16:35
리슨투페이션츠, 희귀질환자·보호자 설문조사 패널 모집

환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’가 희귀질환 환자와 보호자의 경험을 듣기 위한 ‘희귀질환자 설문조사 패널’을 모집한다고 20일 밝혔다. 이번 패널 모집은 4월 19일까지 진행된다. 리슨투페이션츠 홈페이지 내 패널 가입 메뉴를 통해 등록할 수 있으며, 패널 등록을 완료하면 다양한 희귀질환 관련 설문조사 및 인터뷰 참여 기회를 안내받을 수 있다.

2026-02-20 15:04