뇌종양은 뇌를 둘러싸고 있는 두개골 안에 생기는 모든 종양을 말한다. 지난해 발표된 중앙암등록본부 자료에 따르면 2020년 국내에서 발생한 신규 뇌종양 환자는 1785명으로 전체 신규 암 환자 24만7952명의 0.7%를 차지했다. 대한뇌종양학회는 현재 국내에서 뇌종양으로 고통받는 환자를 2만여 명으로 추정하고 있다. 유병률은 일반에 알려진 두려움에 비해 그리 높지 않은 편이다.
뇌에 생기는 악성종양, 즉 뇌종양을 뇌암으로 부르지 않는 이유는 뇌종양의 일반적인 암과 다른 특성 때문이다. 먼저 뇌종양은 다른 기관으로 전이되는 경우가 거의 없다. 뇌가 다른 기관과 혈관 구조가 다르기 때문이다. 뇌의 혈관에는 ‘뇌혈관장벽(BBB, Blood Brain Barrier)’이라는 촘촘한 경계선이 있어 뇌 안에서 종양이 발생하더라도 혈관을 타고 다른 기관으로 전이가 잘되지 않는다.
또 뇌종양은 보통 병기로 구분하는 다른 암과 달리 등급으로 분류한다. 종양 세포의 분열 속도 등으로 고려해 등급을 나눈다. 보통 1등급은 양성, 2등급은 경계성, 3~4등급은 악성이다. 다만 뇌종양은 1·2등급이라도 경우에 따라 임상적 악성으로 분류할 수 있다.
윤완수 가톨릭대학교 인천성모병원 뇌병원 신경외과 교수는 “뇌종양은 ‘뇌’라는 미지의 영역에 또 다른 미지의 질환인 ‘종양’이 발생하는 병으로 일반인의 경우 이름이 주는 두려움과 어려움을 모두 가지기 쉽다”면서도 “비록 뇌종양이 심각한 장애를 초래하거나 심하면 사망에까지 이를 수 있는 질병이긴 하지만 최근 수십 년간 의학과 기술의 발달로 치료에 많은 발전이 있었고 새로운 치료법이 계속 보고되고 있는 만큼 조기에 병원을 찾아 치료 시기를 놓치지 않는 것이 중요하다”고 당부했다.
가장 흔한 증상은 ‘두통’
뇌종양은 양성과 악성을 모두 포함한다. 양성종양에는 뇌수막종, 신경초종, 뇌하수체선종 등이 있고, 악성종양은 신경교종, 전이성 뇌종양, 림프종 등이 포함된다. 또 발생 부위에 따라 원발성과 전이성으로 구분하는데 뇌 조직이나 뇌막 등에서 발생하면 원발성 뇌종양, 신체의 다른 암으로부터 혈관을 타고 전이된 경우를 전이성 또는 이차성 뇌종양으로 부른다. 이 가운데 가장 흔한 원발성 뇌종양의 경우 뇌수막종이 약 35%로 가장 많고 신경교종 25%, 뇌하수체선종 20%, 신경초종 10%, 기타 종양 10%를 각각 차지하는 것으로 보고 있다.
뇌종양의 발생 원인은 아직 명확하지 않다. 다만 뇌 손상, 방사선, 유전, 연령 등이 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 흡연이 악성 신경교종의 발생위험을 1.22배 증가시킨다는 국내 연구도 있다.
증상은 발생 위치나 크기, 종류, 커지는 속도 등에 따라 다양하게 나타난다. 대표적인 증상은 두통, 성격 변화, 편측 마비, 언어장애, 발기부전, 시력 저하, 어지럼증, 청력감소, 경련 등이다. 노인의 경우 치매와 같은 기억력 저하나 행동 이상 등 인지기능의 이상이 나타나기도 한다. 다만 증상만으로 뇌종양을 특정하기는 어렵다.
가장 흔한 증상은 두통이다. 두통이 생기는 이유는 뇌종양 때문에 뇌 부피가 늘어나 뇌 내 압력이 올라가기 때문이다. 뇌종양 환자의 약 70%에서 두통을 호소한다. 특히 아침에 일어날 때 또는 새벽에 심해지는 경향이 있다. 뇌신경에 종양이 있으면 후각·시각·청각 장애와 어지럼증, 안면마비, 연하장애, 음성변화 등이 생길 수 있다. 뇌하수체에 발생하면 부피가 커지면서 시신경을 압박해 시야장애를 동반한다. 소뇌와 뇌간에 발생하면 균형감각을 잃고 술 취한 사람처럼 걷는 운동장애가 나타나기도 한다.
뇌의 좌측 측두엽에 발생하면 단어가 잘 생각나지 않거나 기억력이 떨어지고 망상이나 경련을 보일 수 있다. 두정엽에 발생하면 편측으로 운동 또는 감각 마비가 발생하고 단어의 발음에 부조화를 보인다. 또 공간 지각력이 떨어지고 좌우를 혼동하거나 계산능력이 떨어지며 글을 쓰지 못하는 증상이 나타나기도 한다. 전두엽 부위에 생기면 성격이 변하거나 기억력 장애, 언어장애와 인지기능이 낮아지기도 한다.
윤완수 가톨릭대 인천성모병원 뇌병원 신경외과 교수는 “평소 두통이나 시력저하, 기억력 장애 같은 증상을 노화나 스트레스로 인한 일시적인 증세라고 소홀히 여기지 않는 것이 중요하다”며 “특히 노인의 경우 기억력 저하 등 인지기능 변화는 환자 본인 스스로 판단할 수 없고 주위에 명확하게 표현되기 전까지는 가족들도 알아차리기 어렵기 때문에 세심한 관찰이 필요하다”고 강조했다.
환자·의사 대화하며 진행하는 각성 수술도 진행
뇌종양의 치료는 종양의 종류, 위치, 증상에 따라 결정된다. 노인의 경우 연령이나 기저질환 여부도 중요하게 고려한다. 뇌수막종, 신경초종, 뇌하수체선종 같은 양성종양은 수술이 원칙이다. 다만 수술이 어렵거나 거부감을 가진 환자는 방사선치료를 진행한다. 증상이 없거나 크기가 작으면 수술 없이 경과 관찰을 하기도 한다. 악성종양은 환자의 연령과 기저질환을 고려해 치료 방법을 결정한다. 외과적 절제술이 원칙이지만 기저질환이 심각한 노인의 경우 수술이 항상 우선되지는 않는다.
뇌종양 수술이라고 하면 일반적으로 두개골을 여는 개두술을 생각하기 쉽다. 하지만 최근에는 뇌종양 수술의 상당수는 뇌내시경수술(Endoscopic neurosurgery)로 진행된다. 뇌의 가장 밑바닥 부위인 뇌 기저부에 발생하는 뇌수막종, 뇌하수체종양, 두개인두종 등이 주요 적용 대상이다.
뇌내시경수술은 뇌조직의 손상을 최소화하고 수술 흉터가 거의 남지 않아 환자의 수술 부담을 크게 줄일 수 있다는 장점이 있다. 또 수술 후 출혈과 통증이 적어 입원 기간을 단축시킨다. 환자 콧속으로 내시경을 넣어 뇌의 바깥쪽에서 종양 부위로 접근해 뇌 손상과 수술 후 상처 없이 종양을 제거한다. 경우에 따라 눈썹 주름선을 따라 2~3㎝만 절개하고 뇌종양을 떼어내기도 한다.
환자와 의사가 대화를 하면서 진행하는 각성 수술도 있다. 각성 수술은 종양과 정상 뇌와의 경계가 모호한 종양을 잘라낼 때, 정상적인 뇌 기능 손실을 최소화하면서 가급적 많은 종양을 떼어내 종양과 뇌 기능의 밸런스를 맞출 때 시행된다. 윤완수 교수는 “각성 수술이 필요한 이유는 위치에 따른 뇌 기능이 100% 동일하지 않다는 점에 있다”며 “개인별로 뇌의 발달 과정이 다르기 때문에 뇌의 각 영역의 기능이 비슷할 수는 있어도 동일하지는 않다. 특히 인지 및 언어기능과 같은 상위 뇌 기능은 개인별로 큰 차이를 보인다”고 설명했다.
캐나다는 1986년부터 고령친화적 지역사회를 표방했다. WHO의 고령친화도시는 2007년 도입했고, 브리티시 컬럼비아주를 비롯한 4개 주에서 지역별 프로그램을 시행하고 있다.
캐나다의 고령친화정책은 거주자가 나이, 민족, 인종, 성별 또는 능력에 관계없이 존중받고 높은 삶의 질을 누리는 고령친화적 커뮤니티를 조성하는 데에 목적이 있다. 앞으로 살펴볼 사례에도 고령자를 약자로 보고 도와줘야 할 대상으로 인식하기 보다 적극적으로 활동하는 사회적 주체임을 인정하는 면모가 드러나 있다.
나이·인종·성별 무관하게 지원 받도록 돕는 사회
브리티시 컬럼비아주는 지역사회 주민 대상 고령친화도시 지침(Seniors in British Columbia: A Healthy Living Framework)을 발표했다. 2007~2010년 1기 고령친화도시가 실행되고, 참여지역에 대한 평가를 실시했으며, 2011년부터는 전략을 새롭게 수립해 추가 예산을 지원하고, 지역정부 차원의 인증 프로그램을 진행하는 등의 노력을 지속한 바 있다.
브리티시 컬럼비아 주의 경우 2020년부터 주 자체적으로 노인 안내서를 7개 언어(영어, 프랑스어, 펀자브어, 중국어, 한국어, 베트남어, 이란어)로 제공하고 있다. 노인들이 가능한 한 오래, 자신의 집에서 자립적으로 생활할 수 있도록 지원하고, 건강하고 활동적인 일상생활을 장려하며, 주민들이 필요로 할 때 언제 어디서나 최상의 치료와 지원 제도 등을 이용할 수 있게 하기 위함이다.
보건부에서 자금을 지원받아 예약제 교통편 제공, 간단한 가사나 정원 일을 돕고 식료품 쇼핑이나 집 수리를 지원하는 ‘가정에서 보다 나은 삶’(Better at Home) 프로그램이 대표적 고령친화정책이다. 원주민이나 토착민 고령자가 연례 모임을 갖는 데에 필요한 교통 경비를 지원하는 프로그램이 개설돼 있는 것 역시 눈에 띈다. 황혼의 나이에도 손주를 돌보는 조부모가 이용할 수 있는 상담전화, 보육 보조금 프로그램에 대한 이용 방법 역시 안내돼 있다. 사용하는 언어가 다르거나, 청각장애 유무를 고려한 통역 서비스나 청각 장애인용 연락처를 일일이 기술해둔 점에서 다양성을 존중하는 태도를 엿볼 수 있다.
책자에는 이처럼 노인 본인이나 가족 및 간병인이 필요로 하는 서비스와 정보, 이용 방법이 정리돼 있다. 라이프스타일, 건강, 주택, 교통, 재정, 안전 및 보안 등으로 분류돼 있다. 브리티시 컬럼비아 주 홈페이지에서 PDF 파일로 다운로드 받아 확인 가능하다.
캘거리 시 역시 고령자 지원 정책에 대한 안내 사항을 9개 언어로 번역해 홈페이지에 게시하고 있다. 캘거리는 2036년 거주민 5명 중 1명은 60세 이상이 될 것으로 예상되는 지역이다. 이에 시는 건강 프로그램이나 거주 지원 서비스 등을 포함해 노인 학대를 예방하고, 교통 통신 등에서의 지원을 우선적으로 시행했다. 또한 넓은 범위의 레저 활동을 지원하기 위한 재정적 지원을 함께 하고 있다.
‘연륜의 미’ SNS로 홍보하기도
온타리오주의 더럼 지역은 주민의 약 28%가 55세 이상이며, 2031년에는 34%까지 증가할 것으로 예측된다. 이에 더럼에서는 노인과 노화에 대한 부정적 인식을 지우고자 '연륜의 미덕'(Beauty of Experience) 캠페인을 열었다. 지역에 거주하는 노인들과 심화 인터뷰나 설문 조사 등을 통해 상의한 결과, 노인에 대한 차별적 인식이 지역사회 통합과 안정감 유지에 해를 끼친다는 점을 확인했기 때문이다.
캠페인은 노인에 대한 사회적 통념과 고정관념에 도전하고 있는 8개 지역 24명의 노인을 소개했다. 경험으로부터 오는 지혜, 기술 등 나이 듦으로 인해 생기는 긍정적 면모를 포스터나 교육용 영상, 지역 신문, 라디오, 지역 내 대중교통 광고 등을 통해 내보였다. 트위터, 링크드인, 페이스북 등 SNS 역시 활용했다.
더럼 지역의 캠페인은 전 연령대의 주민들로 하여금 노화에 대한 오해를 약화시키고, 거주하는 노인을 위한 사회적 통합과 안전을 강화하는 데에 성공했다. WHO는 공식 홈페이지에서 해당 사례를 소개하며 "참가자들에게 긍정적 경험을 제공했으며, 코로나19라는 전 세계적 대유행사태로 인해 놓쳤던 사회적 유대감을 제공했다"고 평가했다.
초고령화 시대를 앞두고 있지만 30대, 40대, 50대의 나이와 관계없이 ‘어른 아이’들이 점점 늘고 있다. 키덜트라 불리는 집단이 그 예다. 한국 사회 속 ‘어른’의 전형적인 틀을 깨고, 그저 좋아하는 놀이를 소비하고 즐기며 삶의 활력을 찾는다. 과거에는 철없는 사람으로 치부되기도 했지만, 이제 어느 분야에 푹 빠진 ‘덕혈구’ 흐르는 덕후들의 세상이 됐다.
서울시 서초구 국제전자상가(국전) 9층은 여러 개의 가게가 구역을 나누어 옹기종기 모여 있다. 드래곤볼, 짱구, 포켓몬 등 온갖 캐릭터 모형(피규어)부터 게임기, 프라모델, 가챠(캡슐 뽑기), 코스프레 의상도 구경할 수 있다. 이곳을 찾는 사람은 10대부터 60대까지 다양하다. 9층의 한 매장을 운영하는 상인 A 씨는 “옛날이나 지금이나 캐릭터 상품은 인기가 많지만, 나이와 어울리지 않는 취향으로 치부됐던 것 같다”며 “자녀 혹은 손주에게 선물한다는 핑계를 대거나, 아내 몰래 조금씩 피규어를 모으고 있다고 이실직고하는 분도 있었다”고 말했다. 그는 “요즘은 그래도 비교적 개인의 취향으로 인정하는 분위기”라며 “내가 50대 키덜트라 그런지 취향이 비슷한 동년배 고객을 만나면 더욱 반갑다”고 말했다.
실제로 전국 방방곡곡 ‘키덜트 명소’로 통하는 곳들은 다양한 연령대의 사람들로 붐빈다. 서울 용산구의 레고(조립 블록) 매장에서 만난 47세 직장인 B 씨는 “퇴근길에 매장을 돌아다니다 마음에 드는 물건을 건졌을 땐 조립하기 전부터 기분이 좋아진다”며 “회사 업무 부담이 커져 스트레스가 쌓이고, 젊은 친구들과 어울리기 애매한 위치가 돼 씁쓸할 때 아무 생각 없이 블록을 조립하면서 머리를 비운다”고 말했다.
중년, 키덜트가 되다
키덜트는 추억 속 동심의 세계를 성인이 된 후에도 유지하는 사람들이다. 영화, 소설, 패션, 장난감 등 자신이 좋아하는 분야에서 뚜렷한 소비 성향을 보인다. 그렇다면 이들이 키덜트가 된 계기는 무엇일까? 예를 들어 1990년대 추억의 만화 ‘포켓몬스터’를 좋아했던 아이가 자라 키덜트가 됐다고 하자. 어엿한 사회인이 된 후 경제활동을 하면서 포켓몬빵, 피카츄 열쇠고리 등 관련 상품들을 사 모으거나 직접 경험해보며 취미로 발전시켰을 테다. 성인이 된 후 아들과 놀아주기 위해 휴대용 게임기 닌텐도를 구입했다가 얼떨결에 본인이 즐기는 경우도 있다.
50세 주부 C씨는 “딸이 포켓몬 빵에 들어 있는 스티커에 빠져서 구해달라고 하도 조르기에 시간 날 때마다 편의점을 돌아다닌다”며 “처음엔 스티커에 왜 그렇게 다들 진심일까 싶었는데, 계속 모으다 보니 순수했던 어린 시절이 생각났다”고 말했다. 이어 “어른이 돼 살다 보면 주변 사람과 조건에 머무르고, 갖고 있던 꿈도 타협하는 상황이 벌어진다”며 “값싼 스티커에 즐거움을 느끼고 움직이는 나를 보면 ‘어릴 적 마음과 에너지가 아직 남아 있는 사람이구나’ 싶은 생각에 마음이 몽글몽글해지는 걸 느낀다”고 덧붙였다.
비대면 사회의 반작용
일부 전문가들은 ‘어린 시절 마음껏 못 해본 게 한이 돼서’ 장난감이나 게임을 찾는 사람이 늘었다고 주장하지만, 심리학적 근거는 아직 부족하다. 김경일 아주대학교 심리학과 교수는 유튜브 채널 ‘사피엔스 스튜디오’ 영상에서 키덜트가 늘어나는 이유로 ‘비대면 시대에 따른 촉각의 불충족’을 꼽았다. 영화 ‘퍼펙트 센스’를 예로 들어보자. ‘퍼펙트 센스’는 어느 날 전 세계 곳곳에서 원인도 모른 채 감각이 하나씩 마비되는 이상 현상으로 고통을 겪는 인간의 이야기를 담은 작품이다. 영화 속에서 사람들은 후각, 미각, 청각, 시각을 순서대로 잃게 된다. 주목할 만한 점은 감각을 잃는 순서의 의미다. 네 가지 감각이 사라진 상황에서 영화는 끝을 맺지만, 김 교수는 “인간에게서 사라졌을 때 가장 괴로운 감각이자 원초적으로 가장 중요한 감각은 촉각”이라 말한다.
하지만 디지털 사회로 전환되면서 촉각은 가장 충족하기 어려운 감각이 됐다. 스마트폰이 발달한 덕에 콘서트에 가지 않아도 좋아하는 가수의 얼굴을 보고 아름다운 노래를 감상할 수 있다. 보고 듣는 간접경험의 창구가 다양해지고 있다는 의미다. 반면 직접 만지며 체험할 기회는 현저히 줄었다. 때문에 즉각적으로 만지며 놀 수 있는 상품이 주목받게 됐다는 설명이다.
두둑한 지갑과 함께 돌아온 X세대
이은희 인하대학교 소비자학과 교수는 중년이 된 X세대가 키덜트 문화 확산의 기폭제라고 말했다. X세대는 베이비붐 세대 이후 태어난 사람들로, 현재 40대 전후 세대를 말한다. X세대 안에는 ‘영포티(Young Forty)’도 포함된다. 영포티는 나이에 비해 젊은 삶을 사는 40대를 지칭한다.
1990년대에 젊은 시절을 보낸 이들은 우리나라 역사상 경제적으로 어느 정도 안정된 상태에서 청년기를 보냈다. 당시 국민의 3분의 2가 스스로 중산층이라고 의식했을 정도다. X세대는 경제·사회적으로 해결해야 하는 과제가 특별히 없는 상태에서 성인이 됐기 때문에 에너지가 자기 내면으로 향할 기회가 적지 않았다. 이들을 중심으로 결혼과 출산에 대한 인식에도 변화가 생겼다. 이 교수는 “결혼하고 아기를 안 낳아도 덜 이상하고, 이혼이 자유로워지기 시작한 게 지금 40대”라면서 “가족을 위해, 회사를 위해 희생하던 이전 40대와는 달리 트렌드에 밝고 자신을 위한 소비가 자연스럽다”고 말했다. 이어 “영포티를 중심으로 키덜트 시장이 더욱 발전할 것”이라고 전망했다.
유치해 보이지만 꼭 필요해
여전히 키덜트가 ‘나이에 맞지 않는 취미를 가진 사람’이라는 편견이 남아 있다. 부정적인 시각에 대해 김경일 교수는 “인간은 본능적으로 추상적인 나를 구체적으로 나타낼 수 있는, 상징적인 물건을 원한다”며 “나이가 들수록 생산적이지 않은 물건을 소비하고 놀이를 즐기며 일상생활의 돌파구를 만드는 것은 중요하다”고 말했다. 인상 깊은 여행지에서 기념품을 사거나, 비슷한 디자인임에도 유명 브랜드 로고가 들어간 옷을 더 선호하는 것과 같은 이치다.
비생산적인 취미처럼 보이더라도, 즐기는 과정 자체가 생산적인 자기계발 수단이 되기도 한다. 핀란드 투르쿠대 인문학부가 브라이스 인형(머리 스타일과 화장, 홍채 색, 의복 등을 자유롭게 변경할 수 있는 사람 형태 인형)을 갖고 노는 어른들을 대상으로 연구를 진행했다. 그 결과 조사 대상자들은 인형 놀이를 매개로 새로운 취미 생활에 입문하거나 이전에 없던 능력을 기르고, 새로운 인간관계를 맺기도 했다. 인형에게 입힐 옷을 만들기 위해 바느질이라는 새 취미를 갖고, 비슷한 취향을 가진 타인과 사회적 교류를 하는 셈이다.
이은희 교수는 대한민국 사회의 ‘고정관념’이 취미 활동에 제약이 됐다고 꼬집었다. ‘40대면 직장에서는 부장 정도일 테고, 아이는 둘 정도 있어야지’, ‘60대면 은퇴 후 여유로운 삶을 살되, 점잖은 행동으로 젊은 세대의 본보기가 돼야 해’ 등의 잣대 말이다. 그는 키덜트 산업이 발달한 다른 나라에 비해 한국의 키덜트 시장이 발달하지 못한 원인을 ‘사회·문화적 차이’로 봤다. “사회적 나이를 잣대로 타인을 판단하는 시대는 지나갔다”며 “내 눈에 좋아 보이지 않는다고 타인의 즐길 권리를 무시할 수 없는 데다, 많은 사람이 좋아하는 골프·여행·등산과 다를 바 없는 분야기 때문에 서로 존중하는 자세가 필요하다”고 조언했다.
김혜숙(63) 씨는 전남 여수의 쌍봉종합사회복지관에서 10년째 장애인 활동지원사로 일하고 있다. 그는 “우리는 일상을 사는 데 전혀 불편함이 없지만, 장애인은 모든 게 불편하다. 작은 도움이지만 장애인과 나누고 싶었다”면서 일을 시작하게 된 배경을 말했다.
김혜숙 씨는 봉사활동에 워낙 관심이 많았다고 밝혔다. 과거 과외 교사였던 그는 학생들과 함께 장애인 시설 등에 봉사활동을 가고는 했다고. 김혜숙 씨는 “돌이켜 보면 그때의 경험이 신체적, 정신적으로 영향을 준 것 같다”고 말했다.
벌써 10년. 그가 일하면서 느낀 직업의 장단점은 무엇일까. 장점에 대해 “장애인에 대한 시각이 변한 게 느껴지고, 작은 도움이지만 그들의 삶의 질을 높여준다는 점에서 보람을 느낀다”고 말했다. 반면 단점으로는 소통이 안 될 때를 꼽았다. 장애인 활동지원사는 대소변 받기는 물론 청개구리처럼 행동하는 장애인의 고집을 꺾어야만 한다.
“사람과 사람이 함께 하는 일이라 소통이 중요하더라고요. 신체는 중증이라도 소통은 잘 되는 분들이 있어요. 그런데 소통에서는 지적장애인 분들이 더 힘들더라고요. 막무가내에 고집이 센 분들이 많죠. 특히 예상하지 못한 상황이 발생하면 활동지원사는 많이 당황하게 됩니다.”
또 다른 단점으로 김혜숙 씨 역시 급여 문제를 얘기했다. 시급이 신입이건 10년 이상 일한 사람이건 똑같다 보니 대부분의 장애인 활동지원사가 불만을 품은 부분이다. 김혜숙 씨는 “연차에 상관없이 일한 만큼 돈을 버는 것이다. 시급의 차등이 있었으면 좋겠다”고 말했다. 복지관에서는 자체적으로 주휴수당, 연차수당을 챙겨준다고는 한다.
김혜숙 씨는 휴게시간 문제도 지적했다. 현장에서 일해 본 사람만이 아는 고충. 근로기준법에 따라 활동지원사는 4시간을 일하면 30분, 8시간을 일하면 1시간의 휴게시간을 가져야 한다. 휴게시간이 되면 근무시간 기록용 단말기에 카드를 접촉해 근무시간을 종료해야 한다.
김혜숙 씨는 “장애인을 돌볼 때 한 시도 눈을 뗄 수 없고, 쉴 수가 없다”면서 휴게시간 시스템의 개선 필요성을 토로했다. 법적으로 정해졌기 때문에 휴게시간을 갖지만, 휴식도 어려운데다 수입도 보장받을 수 없기 때문. 실제로 이 휴게시간 문제는 업계에서도 지속적으로 개선 필요성이 거론되고 있다고.
장애인 활동지원사는 1:1 매칭 시스템으로 운영되며, 한 번 장애인을 맡으면 오래 간다고 한다. 김혜숙 씨는 현재 맡은 2명의 장애인도 몇 년째 하고 있다고 밝혔다. 그는 “장애인이 아니라 가족이라고 생각한다. 그렇지 않으면 일을 못한다”라고 말했다.
그중에서도 가장 기억에 남는 장애인은 누구일까. 김혜숙 씨는 초기에 만난 장애인 학생을 얘기했다. 시각과 청각 장애가 있는데 뇌성마비 증상도 가진 중증장애인이었다.
김혜숙 씨는 “그때는 나도 초보였기 때문에 정말 난감하고 어떻게 하지 싶었다. 아이의 등하교가 나의 의무였기 때문에 할 수밖에 없었다. 시간이 지나면서 적응됐고, 아이가 학교에 갔다 오면 말은 안 해도 얼굴이 환한 게 느껴졌다. 집에만 있으면 폐쇄적이 되는데 친구들을 만나고 규칙적인 삶을 사니깐 아이가 밝아졌고 나도 행복했다”고 소감을 전했다.
김혜숙 씨가 돈을 바라고 일했다면 지금까지 일할 수 없었을 것이다. 대신 그는 더 소중한 가치와 행복을 얻었다. 김혜숙 씨는 동년배들도 자신과 같은 감정을 느끼길 바란다. “중장년이 직업을 잃으면 막막함을 느끼지만, 조직에 속해 사회적 활동을 하면 자부심을 느낄 수 있다”면서 장애인 활동지원사를 추천했다.
“아침에 일어났을 때 일할 수 있고, 나를 기다려주는 사람이 있다는 사실을 느낄 수 있어서 행복해요. 경제적 보상도 따르면서 일의 보람도 느끼잖아요. 꼭 규칙적으로 일하지 않고, 힘들면 적게 일해도 되죠. 그래서 중장년에게 장애인 활동지원사를 추천해주고 싶어요. 누구든지 너무 걱정하지 말고 도전해 봤으면 좋겠습니다!”
인생에서 온전히 나로 사는 순간은 언제일까. 누군가의 딸, 아내, 엄마, 할머니… 삶의 대부분은 가족의 이름 뒤에 자신을 수식해왔다. 예순셋 나이에 감독이라는 타이틀을 얻고 난 후에야 ‘박영혜’라는 이름을 앞세우게 됐다. 홀로 우뚝 서 오롯이 자신을 마주한 뒤에야 깨달았다. 가족으로부터 놓여나는 것이 아닌, 가족 안에 놓여 있어야 ‘완전한’ 내가 된다는 것을.
박영혜 감독이 대중에 얼굴을 알린 건 SBS 예능 ‘미운 우리 새끼’였다. 아들인 배우 이태성과 손주 한승 군이 출연하며 덩달아 유명세를 탄 것이다. 한동안 ‘이태성 엄마’, ‘한승이 할머니’로 불리던 그는 영화감독 데뷔 소식과 함께 프로그램 패널을 하차했다. 당시 예순이 넘은 나이에 영화감독에 도전하는 것만으로도 화제를 모았지만, 이후 행보는 놀라웠다. 첫 작품 ‘짜장면 고맙습니다’가 50여 개 국내외 영화제 초청작 선정에 이어 40여 개에 달하는 트로피를 거머쥔 것. 개봉 후 영화의 성과를 공유한 박 감독의 SNS 프로필은 쉴 틈 없이 바뀌었고, 현재도 기록은 경신되고 있다. 데뷔작에 쏟아진 뜨거운 관심이 믿기지 않는다는 박 감독이다.
“꿈만 같은 일이 매일 벌어지고 있어요. 내 얘기가 아니라 마치 한 편의 드라마를 보는 느낌이랄까요? 주변에서 영화감독 ‘데뷔’했다고 말하는데, 그것도 실감이 안 나요. 마치 대단한 일을 해낸 듯 보이잖아요. 그저 ‘인생에서 또 하나의 경험을 했구나’ 정도로 생각했거든요. 그래도 많이들 인정해주시고 호평해주셔서 조금씩 성과를 체감하고 있습니다.”
아련히 피어오른 용기, 도전으로 불태우다
세간에는 박영혜 개인보다 누군가의 엄마, 할머니로 알려졌기에 그가 영화감독이 된 정황을 모르는 이가 많을 것이다. ‘짜장면 고맙습니다’는 신성훈 영화감독과의 공동 작업물이다. 신 감독이 먼저 협업을 제안했다. 영화 관련 이력이 전무한, 그것도 어머니 연배인 박 감독에게 손을 내민 데는 특별한 이유가 있었다.
“우리 영화는 실화를 바탕으로 한 장애인의 사랑 이야기입니다. 실제 주인공인 최종만·정명숙 부부는 제가 오래전부터 봉사를 통해 인연을 이어왔는데요. 신 감독이 이분들의 사연을 영화로 옮기는 과정에 제 역할이 필요하다더군요. 실화 소재 작품은 그 이야기에 관련된 사람이 스태프로 참여해야 진정성 있는 결과물이 나온다면서요. 이런저런 설명을 듣는데 마음속에 아련한 용기가 피어오르더라고요. ‘그래, 한번 해보자’ 하고 제안을 수락했습니다. 그전까지 영화감독이 될 줄은 꿈에도 몰랐고, 꿈도 아니었어요.”
꿈꿔온 일은 아니라 했지만, 지나온 삶을 듣노라면 그리 불가능한 도전이 아니었음을 알 수 있다. 본래 무용을 전공한 박 감독은 결혼 후엔 육아에 전념했다. 그러다 다시 전공을 살려 학생들을 가르쳤는데, 심각한 허리 통증 때문에 이내 그만두고 말았다. 크리스천인 그는 기도로 심신을 치유해나갔다. 차츰 종교로 얻은 소중한 깨달음을 나누고 싶다는 생각이 들던 차, 박 감독은 ‘선교무용’을 접했다.
“단순히 찬양만 하는 게 아니라 무대 예술로 종교적 가르침을 전하는 활동이에요. 전공도 살릴 겸 한동안 선교무용을 하다가 손주가 태어나고 다시 육아의 길로 접어들었죠. 한승이 키우면서 구연동화랑 마술을 배웠는데, 정말 재미있어하더라고요. 내가 줄 수 있는 이 즐거움을 더 많은 아이들에게 선사하면 좋겠다는 생각이 들었죠. 뜻이 맞는 사람들을 모아 ‘마구마구’라는 매직아동극단을 만들었습니다. 마술 퍼포먼스에 동화 줄거리를 입혀 무대에 올리는 작업을 해나갔죠. 주로 장애아동 어린이집이나 복지시설 등에서 공연을 펼쳤는데, 아이들이 행복해하던 모습이 기억에 남아요.”
마구마구의 대표였던 박 감독은 무대를 올리기까지 전 과정에 직접 참여했다. 극본을 위한 글쓰기부터 무대 연출, 음악 선정, 소품과 의상 준비 등을 직접 해내며 한땀 한땀 정성껏 공연을 완성시켰다. 그렇게 10년 가까이 해온 극단 활동은 영화감독이 되는 데 훌륭한 자양분이 됐다. 잠재된 능력에 그치지 않고 세상 밖으로 표출할 수 있었던 건 타고난 성향도 한몫했다. 차분한 외모와 달리 모험과 도전을 즐긴다는 그다.
“예전에 카세트 같은 게 고장 나면 무작정 드라이버 갖다가 뜯어봐야 직성이 풀렸어요. 밖에서 맛있는 거 먹고 오면 꼭 직접 만들어보고, 뭐든 새롭게 해보고 배우는 걸 좋아하는 편이에요. 심지어 난타 자격증도 있답니다.(웃음) 그렇게 무모한 제게도 영화감독은 크나큰 도전이었죠. 주변의 많은 도움이 있었지만, 무엇보다 가족의 응원이 가장 큰 힘이 됐습니다. 특히 남편의 격려에 용기가 많이 생겼어요.”
감독으로 인생 2막, 반쪽 가면이라도 즐거워
박 감독과의 인터뷰 중 현장 한쪽에 놓인 여러 가면이 눈에 들어왔다. 가면은 그리스어로 ‘페르소나’인데, 최근 여러 사회적 가면을 통해 다양한 정체성을 표현하는 현상을 일컬어 ‘멀티페르소나’라고 한다. 누군가의 아내, 엄마, 할머니이자 이제는 영화감독이라는 새로운 가면을 얻게 된 그의 상황이 오버랩됐다. 박 감독 역시 공감했고, 이를 잘 드러낼 수 있는 가면을 소품 삼아 사진을 찍기로 했다. 마음에 드는 가면을 고르라 주문하자, 반쪽짜리 가면이 그의 손에 들렸다.
“감독으로 데뷔했지만, 내가 아내이고 엄마이고 할머니라는 사실은 변함없어요. 평범한 주부로 살던 사람이 하루아침에 가정의 모든 역할을 내려놓고 탈바꿈하는 건 쉽지 않죠. 저 말고도 인생 2막을 사는 많은 중년 여성이 그럴 거라고 봐요. 그런 점에서 아직은 온전히 변신할 수 없기에 반쪽 가면을 골랐어요. 그렇다고 서글픈 건 절대 아니에요. 박영혜 감독으로 내 이름이 타이틀이 되는 것도 의미 있지만, 태성이 엄마, 한승이 할머니라고 불리는 게 여전히 기분 좋고 행복하니까요. 또 그 모든 것이 합쳐졌을 때 완전한 ‘나’라고 볼 수 있고요.”
아직은 ‘감독’이라는 호칭이 어색하단다. 영화 촬영 초반만 해도 누군가 “박 감독님” 하고 부르면 자신인지 모르고 딴청을 피우곤 했다. 그런 그가 처음 자신의 새 가면을 체감한 건 영화 편집 막바지쯤이었다.
“시나리오 쓰고 촬영할 때만 해도 내가 감독이라는 생각은 안 들었어요. 영상들이 하나둘 모이고 편집되면서 작품의 형체가 갖춰져가니 그나마 와 닿았죠. 나중에 최종본이 나왔을 때 집에서 가족끼리 첫 시사회를 했는데, 좀 더 실감 나더라고요. 그 후 영화관에서 커다란 스크린으로 작품을 마주하니, 아 내가 감독이 되긴 했구나 싶었습니다.”
감독은 영화를 마중물로 관객과 소통한다. 대중에게 전달하려는 메시지를 작품을 통해 잘 보여주는 게 감독의 역할이자 재능이라 하겠다. ‘짜장면 고맙습니다’는 장애인 인권이라는 다소 무거운 주제를 로맨스 장르로 풀어냈다. 박 감독은 장애인을 향한 사람들의 시선이 더 따뜻해지길 바라는 마음으로 영화를 만들었다. 실화가 바탕이긴 했지만, 장애인이 처한 상황이나 그들의 사랑을 어떤 기교나 과장 없이 진솔하게 담는 데 충실했다. 그의 노력과 진심은 다행히 관객들의 마음에도 닿을 수 있었다.
“부산가치봄영화제에서 배리어프리 영화(시·청각 등 장애와 무관하게 누구나 감상하도록 자막과 화면 해설 등을 더해 제작한 영화)로 상영했는데, 그날 장애인 관객이 많았어요. 영화의 주인공이나 다름없는 분들이 계시니 더 떨리더라고요. 유심히 살펴보니 상영하는 동안 같은 장면에서 함께 웃고, 또 어떤 장면에서는 동시에 훌쩍거리는 소리가 들리기도 했어요. 당사자들이 공감하는 작품을 만들었다는 게 뿌듯했죠. 상영을 마치고 한 관객께서 자신의 감상평을 시로 적어주셨는데 저 또한 큰 감동을 받았습니다. 영화를 통한 소통의 즐거움이 이런 거구나 깨달았죠.”
후회보다는 차라리 실패가 낫다
관객이 적어준 시의 제목은 ‘또 다른 나를 만나기 위하여’다. 시에는 ‘누구를 위해 사는 것이 아니라 나를 위하여 세상에 그림을 그리는 것’이라는 구절이 있다. 인생 후반전 또 다른 자신을 마주한 박 감독에게도 울림을 주는 내용이었다. 그는 앞으로도 장애인을 비롯해 사회에 소외된 이웃을 위한 작품을 만들고 싶다고 했다. 혹시 시니어 소재 영화를 만들 생각이 있느냐고 묻자, 눈을 반짝이며 화답하는 박 감독이다.
“왜 없겠어요. 우리 중장년들이 어린 시절에 했던 놀이들 있잖아요. 술래잡기, 고무줄놀이, 자치기 등을 주제로 잡아 뭔가 해보면 굉장히 재미있을 것 같아요. 당장 영화까지는 무리이고, 짤막한 글들을 써두었다가 나중에 옴니버스(여러 에피소드를 한데 묶은 영화)나 시리즈로 연출해보면 어떨까 해요.”
첫 영화도 잘된 데다, 아이디어도 좋고 열정도 있다. 차기작 제안도 들어왔다. 모든 조건이 그를 감독의 삶으로 강하게 충동질하지만, 그는 오히려 한발 물러나기로 했다. 이유는 다름 아닌 체력 고갈. ‘나이는 숫자일 뿐’이라 줄곧 말해왔지만, 젊은 스태프도 힘들어하는 영화 작업을 수개월간 매진하다보니 몸무게가 9kg이나 빠졌단다. 당분간은 외적으로 체력을 보충하고, 내면의 허기도 달래볼 계획이다.
“지금의 감독 박영혜를 있게 한 건 마구마구 극단 활동이 컸다고 봐요. 코로나19 때문에 한동안 손을 놓고 있었는데, 다시 시작해볼 참입니다. 영화감독으로 사람들에게 박수받는 것도 좋지만, 예전에 작은 무대에서 봉사하며 느낀 기쁨과는 맛이 또 다르더라고요. 뭔가 내 안의 깊은 곳부터 차오르는 게 느껴지죠. 그렇게 내적 에너지가 충만해져야 영화든 글이든 다시 꽃피울 수 있다 생각해요.”
서두르지 않고 한발 한발 꾸준히 도전을 이어가겠다는 박 감독. 그는 끝으로 ‘브라보 마이 라이프’ 독자들에게 꼭 하고 싶은 말이 있다고 했다.
“한 해가 저물어가네요. 연말이 오면 이런저런 후회가 들곤 하죠. 그런데 인생 말년에도 그런 후회가 들면 큰일이잖아요. 너무 나이에 연연해하지 않았으면 해요. ‘하고 싶다’와 ‘할 수 있을까’라는 생각의 중간에 있으면 결국 아무 것도 못 하거든요. 과감하게 방향을 틀어보세요. 안 하면 후회할 거고, 해서 안 돼봐야 실패인데, 후회보다는 실패가 낫지 않을까요? 어느 쪽이 됐든 경험이라는 산물이 인생을 충만하게 해줄 테니까요. 용기를 내서 내년에는 꼭 도전하는 삶을 사시길 바랍니다.”
키오스크의 시대다. 은행의 ATM 기계, 공공기관의 무인 발급기, 영화관의 무인 발권기, 주차장 사전정산 키오스크, 쇼핑몰 내 공간 안내 키오스크 등 코로나19는 일상 곳곳에 사람 대신 기계를 놓았다. 문제는 이 과정에서 디지털 정보를 얻지 못하는 소외계층이 생긴다는 점이다. 유니버설 키오스크가 등장한 배경이다.
2021년 통계청 디지털 정보 격차 실태조사에 따르면, 4대 정보 취약계층(장애인·저소득층·농어민·고령층)의 디지털 정보화 수준은 일반국민(100% 기준)의 75.4%였다. 고령층은 69.1%로 대부분을 차지하며, 일반국민과의 디지털 격차가 30%나 벌어져 있다.
우리나라는 세계에서 가장 빠른 고령화율을 보이고 있다. 2050년 경제협력개발기구(OECD) 3위에 달할 전망이다. 디지털 격차로 인해 소외되는 인구가 세 번째로 많은 국가가 될 수 있다는 뜻이다.
전선민 정보통신정책연구원 전문연구원은 ‘디지털 시대의 노년층 : 포용 혹은 소외’ 보고서에서 “경제적 빈곤과 디지털 활용 능력 부족 등으로 변화에서 소외된 노년층을 포함한 취약계층은 온라인 기반의 각종 서비스와 비대면 서비스에서도 제외되어 사회적으로 더욱 고립되고 있다”면서 “나이와 능력에 관계없이 모든 사람이 ICT에 접근할 수 있어야 하며, 노년층을 포함한 모든 사람의 요구와 능력을 충족할 수 있도록 설계해야 함을 의미한다”고 말했다.
ICT 유니버설 앞당긴 비대면 시대
빠른 고령화와 비대면 시대로 인한 디지털 가속화는 유니버설 디자인 적용을 앞당겼다. 최근 강남구청, 강남구보건소, 동대문구청, 금천구청 등 행정기관과 국립고궁박물관, 한국문화재단 등 문화시설에 ‘배리어프리 키오스크’가 설치되고 있다. 비장애인, 시각장애인, 청각장애인, 고령자, 아이, 휠체어 이용자, 외국인 등 말 그대로 모두가 사용할 수 있는 유니버설 디자인이 적용된 키오스크다.
이 제품은 점자를 이용한 ‘닷 워치’와 ‘닷 패드’로 시각장애인들에게 혁신적인 변화를 가져다준 소셜 벤처 ‘닷’(dot)이 개발했다. 2018년 평창 동계올림픽에서 처음 선보인 배리어프리 키오스크는 주문용 키오스크, 길 안내용 키오스크, 박물관용 촉각 전시 키오스크 등으로 나뉜다. 고미숙 닷 커뮤니티 매니저는 “시각장애인뿐만 아니라 정보 격차에 따른 디지털 소외계층이 더 많다는 걸 느껴 제품 개발에 착수했다”고 설명했다.
코로나19로 비대면 시대가 다가오면서 유니버설 키오스크는 빛을 발했다. 닷의 배리어프리 키오스크에는 디지털 점자·촉각 패드가 있다. 음성 안내 버튼을 누르면 시각장애인도 스마트 키패드와 패드를 활용해 키오스크를 이용할 수 있다. 청각장애인을 위한 수어 안내 서비스가 있으며, 외국인도 사용할 수 있도록 외국어를 지원한다.
키오스크와 같은 디지털 기기를 많이 이용해보지 않은 사람을 위해 한눈에 잘 보이는 UI를 설계했고, 고령자를 위해 글자 크기를 키울 수 있는 돋보기 기능이 있다. 또한 휠체어를 탄 사람, 허리가 굽은 노인, 키가 작은 아이도 사용할 수 있도록 자동 높이 조절 기능이 있다. 아래에서 위로 화면을 올려다보았을 때 빛 반사로 화면이 잘 안 보이는 경우를 고려해 각도까지 반영했다.
이용자가 가고자 하는 위치까지 가는 길을 쉽게 볼 수 있도록 화면과 함께 음성 내비게이션도 제공한다. 최근에는 부산교통공사의 의뢰를 받아 50개가 넘는 부산 역사 내에 설치할 키오스크를 설계하고 있다.
고령화 시대 꼭 필요한 디자인
유니버설 디자인 전문가들은 이 디자인을 통해 편리함을 가장 크게 느끼는 이들은 고령자라고 입을 모은다. 인구의 30%가 고령자인 세상이 올 것이기 때문이다. 단지 장애인만을 위한 것이 아니라 ‘누구나’ 이용할 수 있도록 설계하는 ‘유니버설 디자인’은 다가올 고령화 시대에 꼭 필요한 것이 아닐까.
고미숙 매니저는 “키오스크 이용법을 몰라 헤매다가 뒤에 줄 선 사람들을 보고 눈치가 보여 물러나는 디지털 약자가 많다”면서 “고령자를 위해서는 음성 안내 기능이 도움이 될 것”이라고 말했다. 이를테면 음성 안내 버튼을 눌렀을 때 ‘오른쪽 위 OO 버튼을 누르세요’ 등 음성으로 이용법을 설명해주는 것이다. 음성 안내 기능이 시각장애인만을 위한 것이라고 생각할 수 있지만, 더 친절한 키오스크를 원하는 모든 사람에게 필요한 기능이 될 수도 있다는 설명이다.
고 매니저는 “요즘에는 주변에 지나가는 사람에게 물어보려고 해도 이어폰을 꽂고 있거나 종교 권유 활동이라고 생각해 지나치는 사람이 많다”면서 “테이블에 앉아 태블릿으로 주문하는 식당도 늘어나고 있는데, ‘두 번 눌러주세요’, ‘메뉴 카테고리를 골라주세요’ 등의 안내 음성이 나오거나 누를 수 있는 키보드가 달린 터치패드 같은 형태라면 더 많은 이들을 포용할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.
유니버설 디자인 하면 사회적 약자를 위한 화장실·보행길을 생각하기 쉽다. 그것은 일부에 지나지 않는다. 눈에 보이지 않는 서비스에도 유니버설 디자인이 적용된다. ‘모두가 평등해야 한다’는 유니버설 디자인의 철학 때문이다. 유니버설 디자인 전문가인 구유리 홍익대학교 서비스 디자인학과 교수를 만나 이야기를 나눴다.
‘서비스 디자인’이란 서비스 제공자와 사용자 간의 상호작용을 고려해 총체적인 과정과 시스템을 디자인하는 것을 말한다. 서비스 디자인의 주요 대상이 장애인·노약자 등 사회적 약자라고 한다면, 이는 유니버설 디자인이 될 수 있다.
구 교수는 “영국에서 공부하면서 디자인 철학을 새롭게 깨우쳤다. 디자인이란 미적·상업적 가치뿐만 아니라 사용자의 삶의 질을 높여주는 것이 중요하다는 것을 배웠다”라고 말했다. 구 교수의 디자인 철학은 자연스럽게 유니버설 디자인으로 연결됐다.
“저는 유니버설 디자인을 학문이 아닌 철학으로 접근했어요. 그리고 그 철학에 접근하는 저의 스킬이 서비스 디자인이란 거죠. 제가 유니버설 디자인을 그냥 학문으로 접근했다면 형식적으로 생각했을 것 같아요. 유니버설 디자인의 원칙을 지키는 정답의 디자인, 전형적인 타입의 디자인을 했겠죠. 그런데 저는 사용자를 관찰하고 니즈에 맞게 디자인 작업을 하는데, 제가 관심을 갖고 많이 만난 사용자가 유니버설 디자인에서 메이저 대상으로 바라보는 장애인과 노약자였던 거죠.”
유니버설 디자인을 말하다
구유리 교수는 유니버설 디자인에 대한 이해를 돕기 위해 그림을 하나 보여줬다. 담장 너머의 축구 경기를 보려고 하는데, 키가 작은 사람은 경기를 보기 힘든 상황. 그렇다면 해결 방법은 무엇일까. 담장을 낮추는 방법도 있지만, 더 나아가 아예 담을 없애고 펜스를 치는 것도 방법이 될 수 있다.
구유리 교수는 “유니버설 디자인은 형평성에서 출발해야 한다”고 강조하며 “누군가는 노인에게도 다른 사람과 똑같은 기준을 적용해야 평등하다고 생각한다. 그런데 그것은 노인이 겪는 불편함을 경험해보지 않아서 모르는 것이다. 노인 입장에서 볼 때 형평성과 평등은 배려와 공감이라고 생각한다”고 설명했다.
그러나 유니버설 디자인에 편견을 갖는 사람도 분명 존재한다. 신체가 건강한 사람이 느끼기에는 손해 보는 부분이 있다고 생각할 수 있다. 또한 심미적인 아름다움이 떨어진다는 생각이 들 수도 있다. 구 교수는 “굉장히 좁은 해석이라고 생각한다. 유니버설 디자인은 사회적 약자를 위한 배리어프리(Barrier-free) 개념에서 시작했지만, 사실 모두를 위한 디자인이다”라고 강조했다.
“장애가 없다 하더라도 길을 잘 못 찾는 사람도 있고, 정보 습득이 느린 사람도 있죠. 노인이 되면 그런 요소가 많아지고 눈에 두드러지는 거고요. 그래서 노인의 니즈를 충족시켜주다 보면 모두가 편리하고 포용성 넓은 디자인이 된다는 거예요. 그래서 유니버설 디자인이 요즘에는 모든 사람이 사용하기 편한 디자인으로 바뀌고 있고, 정의도 이용자 중심의 디자인 개념으로 이해해야 한다고 바뀌고 있는 것 같아요.”
구유리 교수는 유니버설 디자인의 개념 자체를 폭넓게 이해해야 한다고 강조했다. 사회적 약자를 위한 무장애 시설뿐만 아니라 작은 변화도 유니버설 디자인이 될 수 있다는 설명이다. 구 교수가 독일의 ‘iF 디자인 어워드 2020’에서 본상을 수상한 ‘스트레스프리 지하철을 위한 서비스 경험 디자인’도 한 예가 될 수 있다.
구유리 교수는 시민들이 겪는 지하철 스트레스를 조사해 동대문역사문화공원역에 솔루션을 적용했다. 2·4·5호선이 모여 있어 복잡한 역사 내에 환승 구간 천장, 바닥, 벽면에 각 노선별 컬러로 화살표를 그렸다. 또한 혼잡 구간임을 알리는 스크린 도어 그림, 개찰구 근처의 ‘카드를 준비하라’는 메시지 등을 직관적으로 디자인해 시민들의 편의를 높였다. 실제로 디자인 적용 이후 시민들이 헤매는 시간이 65% 이상 감소했다고 한다.
구유리 교수는 최근 가톨릭대학교 인천성모병원과 함께 두경부암 환자를 위한 도움 책을 만들어 ‘레드닷 디자인 어워드’에서 상을 받기도 했다. 구 교수는 두경부암 환자들과 의사들을 직접 만나 통증, 수술 과정, 재활 과정까지 파악한 후 책을 만들었다. 누구나 이해하기 쉽게 그림을 활용하고 글을 줄였다. 또한 다양한 색으로 각 파트를 분리하고 집중도를 높였다.
“두경부암 환자는 노인이 많은데, 수술을 하면 말을 하기 힘들어지니까 의사소통이 더욱 어려워지더라고요. 그래서 의사와 환자가 의사소통이 필요한 부분을 시각화해서 만들었죠. 유니버설 디자인 원칙 중에서도 노인분들에게는 직관적인 이해, 정보의 접근성이 중요하다고 생각해 적용했습니다. 이처럼 유니버설 디자인은 다양한 분야로 확장되고 있다고 생각해요.”
스마트 도시를 꿈꾸다
유니버설 디자인의 단점으로 지적되는 부분은 비용이다. 유니버설 디자인을 적용해 건물이나 시설을 만들려면 복잡한 계획 수립 과정을 거쳐야 하고, 공사 기간은 두 배로 길어진다. 구유리 교수는 “처음 도시계획을 할 때부터 유니버설 디자인을 적용하면 비용이 크게 차이나지 않는다”고 반박하면서 “우리나라는 현재 무장애 도시를 만들어가는 과정의 전환기에 있다고 생각한다”고 말했다.
구유리 교수는 완성형 도시의 형태인 ‘스마트 시티’의 중요성을 강조했다. 첨단 정보통신기술(ICT)을 활용한 스마트 시티 시대가 열리면, 지금까지와는 달리 무형의 유니버설 디자인이 중요해진다고 짚었다. 구 교수는 “디자이너에게는 어떤 서비스를 설계할 것이냐가 제2의 과제가 된다”고 덧붙였다.
“장애인이나 휠체어를 탄 분들은 보통 이동성의 제약이 많죠. 그런데 단순히 턱이 없어진다고 해서 내가 가고 싶은 곳을 스스로 갈 수 있는 것은 아니잖아요. 목적지까지 어떻게 가야 하는지, 안전한 경로는 무엇인지, 그리고 만남의 장소에 대한 정보도 알고 있어야 하죠. 이렇게 무형의 서비스를 통해 유니버설 디자인에 접근하는 시도가 늘어날 거예요. 건축, 환경, 인프라, 서비스 등 모든 부분에 유니버설 디자인의 철학이 반영되어야 한다고 생각합니다.”
구유리 교수는 지난해 국립재활원의 의뢰를 받아 미래 도시의 노인과 장애인의 삶을 설계한 바 있다. 구 교수는 시각장애인, 청각장애인, 지체장애인, 노인 4명의 캐릭터를 만들어 각자의 삶의 질을 높일 수 있는 제품과 서비스를 설계, 디자인했다. 많은 대상자의 의견을 들어보고 니즈를 반영했는데, 현재의 기술로도 충분히 구현 가능한 시나리오가 제시됐다.
“시각장애인에게는 스마트 글라스가 필요하다는 시나리오를 만들었죠. 스마트 글라스는 AR(증강현실) 기술을 적용한 것인데, 길 안내도 해주고 위험한 상황도 감지해 알려주죠. 혼자서 약을 먹어야 하는 상황에서는 어떤 약을 먹어야 할지도 알려주고요. 기술자분들이 보기에는 이미 기술이 나와 있으니 대단한 얘기가 아닐 거예요. 그런데 사용자는 뭐가 있는지, 나한테 얼마나 도움이 될지 모르는 거죠. 그렇기 때문에 기술이 어떤 방식으로 어떻게 연결되어야 하는지를 결정짓는 니즈 파악이 중요하다는 의미입니다.”
구유리 교수는 디자이너로서 사명감과 책임감을 강하게 느낀다. 그는 기술과 정책을 이어주는 동시에 그것들이 실현되고 상용화될 수 있도록 한다. 구 교수는 “완성도가 낮지 않고 설득이 가능한 디자인을 해야 한다. 콘셉트만 존재한 채 정책화되지 않거나 공감받지 못하는 디자인은 사용자의 삶으로 들어갈 수 없다”면서 “사회 서비스 정책과 사용자의 삶의 경험이 최대한 만날 수 있도록 노력하겠다”고 강조했다.
“최근 유니버설 디자인에 대한 사회적 관심도 높아지고 정책적인 지원도 확산되고 있죠. 이 기회에 유니버설 디자인이 단순히 무장애 디자인이 아니라 사용자의 니즈와 그들의 삶에 공감하며 다양한 제품이나 서비스를 디자인하는 것이라는 그 개념이 확산됐으면 좋겠어요. 제가 유니버설 디자인의 철학을 증명하기 위해 애쓰는 이유는 하나예요. 그래야 우리 사회가 매우 포용적인 사회가 될 것이라고 믿기 때문이죠.”
서울 지하철 동대문역사문화공원역에 자리한 DDP의 디자인랩 3층에는 유니버설 디자인 라이프스타일 플랫폼(UDP)이 있다. 최근 재단장 후 전시를 재개한 이곳에서는 ‘모두를 위한 기회’를 주제로 미래의 다양한 디자인 제품을 전시 중이다. 이제 삶을 바꿔줄 디자인 제품들을 직접 체험해볼 차례다.
이곳은 ‘디자인 쇼룸, UD 홈’과 ‘디자인 쇼룸, UD 시티’ 두 가지 섹션으로 나뉜다. 각각의 섹션에서는 개인의 집 안, 모두가 공유하는 도시의 유니버설 디자인을 체험할 수 있다.
UD 홈 섹션에서는 삼성물산 패션부문 하티스트, 디올연구소, 다이슨코리아 등의 기업이 참여해 유니버설 디자인이 반영된 패션이나 가전제품 등을 선보인다. 전시장에 들어서면 의상들과 큼직한 전신 거울을 처음 마주하게 된다. 전시를 찾은 이들이 하티스트의 의상을 직접 입어볼 수 있도록 마련됐다.
‘모든 가능성을 위한 패션’을 지향하는 하티스트는 디자인과 기능성을 융합한 유니버설 디자인을 선보인다. 재킷과 셔츠 등의 상의 어깨 부분, 등판 전체에 신축성 있는 원단을 덧댄 ‘액션밴드’로 활동성을 높였다. 또한 앉았을 때의 착용감을 고려한 하의 디자인은 오래 앉아 있어야 하는 휠체어 사용자도 편하게 입을 수 있어 활동 가능성을 보장한다. 하티스트의 디자인은 모든 사람이 자신만의 패션을 즐길 수 있는 세상으로 나아가게끔 한다.
디올연구소는 글자에 유니버설 디자인을 적용했다. 고령화 시대를 대비해 고령자, 장애인 등 시력 약자가 일상에서 겪는 불편함을 극복하기 위해 국내 최초로 유니버설 디자인 폰트를 상용화하는 데 성공했다. 디올연구소는 뭉침을 해결하는 잉크트랩과 속공간 확보, 균일한 좁은 폭 설계, 자간 행간 최적화 등의 유니버설 디자인 기술을 개발해 국내 폰트 중에서 가장 작은 크기에서도 잘 보이고 편하게 읽을 수 있는 서체를 만들어냈다. 디올연구소의 폰트는 행정양식지, 식품의약품 성분표시, 제품 패키지나 설명서, 각종 안전시설과 공공시설 등 다양한 분야에 적용해, 일상 곳곳에 도사리고 있는 시력 약자들에 대한 위험과 불편함을 해소해주고 있다.
UD 시티 섹션에서는 SK텔레콤과 코액터스, 닷, 이케아 등의 디자인을 체험할 수 있다. SK텔레콤과 소셜 벤처 기업 코액터스는 ‘고요한 M’ 서비스를 제공하는 ‘UT’ 애플리케이션(구 T맵택시)과 택시 모형을 선보인다. 고요한 M은 청각장애인을 위한 일자리 창출과 안전한 택시 차량 운전을 지원하기 위해 코액터스가 운영 중이다. SK텔레콤은 청각이 약한 기사가 택시 호출 신호를 인지할 수 있도록 UT 앱에 ‘깜빡이 알림 기능’을 추가했다. 전시장에서는 실제 고요한 M 서비스가 작동하는 방식을 직접 체험해볼 수 있다.
닷은 다양한 장애를 가진 사람들이 세상과 더 연결될 때까지 장애 친화적인 환경을 만드는 것을 목표로 삼는 기업이다. ‘시각장애인을 위한 스마트 기기는 없을까?’라는 질문에서 시작해 ‘닷 워치’(점자 스마트워치)를 개발해 출시했다. 작년에는 시각장애인이 그림, 지도 등의 그래픽을 만질 수 있는 디스플레이도 시장에 내놨다.
이케아는 ‘많은 사람들을 위한 더 좋은 생활을 만든다’는 비전을 바탕으로, 보다 많은 사람들이 좋은 품질과 우수한 디자인의 제품을 구입할 수 있어야 한다는 ‘데모크래틱 디자인’(Democratic Design) 철학을 반영한 제품을 전시한다. ‘데모크래틱 디자인’의 5가지 요소인 디자인, 기능, 품질, 지속가능성, 낮은 가격을 갖춘 프뢰세트(FRÖSET) 이지체어, 부르비크(BURVIK) 보조테이블, 페파르코른(PEPPARKORN) 꽃병, 크닉스훌트(KNIXHULT) 테이블램프, 솔헤타(SOLHETTA) LED 전구 등 이케아의 대표 제품을 전시장에서 만날 수 있다.
이외에도 복순도가, 디스에이블드, 엠틱스코리아, 서울시설공단, 재단장 후 새로 추가된 연지, 호호히 등 다양한 기업 및 기관에서 모두가 함께할 수 있는 미래를 위한 디자인을 선보이고 있다. 또한 스마트 로봇 체어가 UDP 전시장에서 거동이 불편한 이들의 관람을 돕는다. KT가 박물관이나 전시회에서 주로 사용할 목적으로 출시한 이 의자는 UDP에서 11월 11일까지 시범적으로 운영되며, 추후 지방의 다른 전시장에서 사용될 예정이다. 이용 시간은 오후 1시부터 오후 5시까지이고, 이용을 원할 경우 전시장에서 직접 문의하면 된다.
UDP의 전시는 상설 전시로 휴무일이 없고, 관람료는 무료다. 오전 10시부터 오후 6시까지 관람할 수 있다.
미국은퇴자협회(AARP)에 따르면 시력 장애와 치매 사이에 밀접한 상관관계가 있는 것으로 나타났다.
AARP는 근간의 연구를 통해 시력 문제를 치료하는 것이 나이가 들며 발생하는 기억력 및 사고력 감퇴 요인을 낮출 수 있다고 보도했다. 아울러 시력 문제를 개선하지 않을 경우 잠재적으로 치매의 위험을 불러올 수 있다고 내다봤다.
존스 홉킨스 공중보건대학에서 치매와 인지 저하를 연구하는 재니퍼 딜 연구원은 “알츠하이머를 퇴치하는 약물에 대한 연구는 거의 진전이 없는 상황이다. 때문에 질병통제예방센터(CDC)를 비롯한 연구자들은 인지 기능 저하를 예방하는 데 도움이 되는 ‘수정 가능한 위험 요소’를 해결하는 데 초점을 맞춰왔다”며 “최근 연구를 통해 시력 저하 문제를 치매의 수정 가능한 위험 요소로 주목하고 있다”고 말했다.
CDC에 따르면 65세 이상 미국인 10명 중 1명 이상이 시력 장애를 겪고 있다. 이중 70~80%는 알맞은 안경을 쓰거나 백내장 수술을 통해 쉽게 교정할 수 있다고 전문가들은 말한다. 이에 캘리포니아 대학 전염병학자 윌라 브레노위츠는 “충분히 예방 가능한 문제임에도 많은 노인들이 제대로 시력을 교정하지 않거나 백내장 수술을 미루는 경향이 있다”며 “시력 문제를 해결하면 무엇보다 노년의 삶의 질이 향상되고, 결과적으로 치매를 예방하거나 쇠퇴를 늦출 수 있다”고 조언했다.
시력뿐만 아니라 청력 역시 치매 위험성에 기여하는 감각 요소로 알려졌다. 2020년 랜싯 위원회(Lancet Commission) 보고서에 따르면 인지 문제와 오랫동안 연관되어 온 청력 상실은 치매의 수정 가능한 가장 큰 위험 요소로, 치매 사례의 약 9%를 차지한다. 연구원들은 시력 또한 청력과 동일한 매커니즘으로 작용한다고 밝혔다.
연구원들이 시력 상실이 유사한 연관성을 가질 수 있음을 발견한 것은 최근 몇 년 동안이다. 2021년에 연구원들이 개인을 관찰하지만 치료를 제공하거나 결과에 영향을 미치지 않는 관찰 연구에 대한 여러 가지 대규모 분석에서 시력이 손상된 노인이 결국 인지 문제가 발생할 위험이 증가한다는 사실을 발견했다. 미국 안과학회지에 발표된 자료에 따르면 시력 문제가 있는 사람들은 그렇지 않은 경우에 비해 인지 장애가 있을 확률이 66% 더 높고 치매에 걸릴 확률이 109% 더 높았다.
한편 지난해 말 미국 의사협회 내과학 학회지(JAMA Internal Medicine)에는 백내장 제거 수술을 받은 65세 이상 노인이 그렇지 않은 동일 연령대보다 추후 치매 진단을 받을 확률이 30% 낮다는 내용이 실렸다. 연구원들은 “눈은 뇌의 연장선인 신경 조직이다. 따라서 신경 퇴행이 발생하면 눈뿐만 아니라 뇌에도 영향을 미칠 수 있다”고 설명했다.
노화 및 인간 발달 연구를 진행하는 듀크대학교 의과대학 헤더 휘트슨 소장은 “시력이 저하되면 청구서 지불이나 레시피 읽기 등 일상적인 작업이 더 어려워져 뇌가 더 열심히 일해야 한다고 느낀다. 그러면서 잠재적으로 다른 사고 및 기억 작업에 필요한 에너지를 빼앗길 수 있다”며 “시각이든 청각이든 감각의 결핍으로 인해 뇌의 일부가 수축될 가능성도 적지 않다”고 진단했다.
물론 시력이 저하됐다고 해서 무조건 치매로 연관 짓거나 의심하는 것은 금물이다. 전문가들은 “확실성이 아닌 위험성 측면으로 봐야한다”고 강조하며 “현대 의학으로 시력 개선은 어렵지 않을뿐더러, 삶의 질 향상을 통해 잠재적인 치매 요인까지 제거할 수 있기 때문에 치료를 망설이지 않길 바란다”고 당부했다.
신한은행에 방문한 어르신이라면 누구나 IT 강사에게 1:1 디지털 교육을 받을 수 있다.
서울디지털재단이 신한은행 영업점에 ‘어디나 지원단’ IT 강사를 파견해 1:1 디지털 금융 교육과 헬프데스크 운영을 지원한다. 교육 내용은 △은행 앱 △ATM기 △금융사기 예방 등 실생활에 도움이 될 만한 내용으로 구성됐다. 교육은 7월 중 고령층 방문 비중이 높은 서울 시내 신한은행 영업점 일부를 선정해 9월까지 시행될 예정이다.
더불어 신한은행은 재단과 고령층 디지털 금융 콘텐츠를 공동 개발하고, 청각장애인을 위한 글로 보는 서비스 등을 추가 제공할 예정이다. 아울러 재단과 신한은행은 지속적인 협의를 통해 디지털 콘텐츠 개발도 진행한다. ‘어디나 5분 클래스’ 디지털 금융 편을 신규 개발해 보다 많은 시민이 디지털 금융 서비스를 누릴 수 있도록 지원 체계를 강화할 계획이다.
어디나 5분 클래스는 서울디지털재단에서 운영하는 유튜브 채널 내 콘텐츠로, 디지털 강사들이 교육 활동을 하며 어르신들이 가장 많이 궁금해하는 내용을 짧은 영상으로 구성했다. 서울디지털재단은 “최근 무인점포가 “어르신들이 주로 어려워하는 은행 앱 사용법을 알려주거나, 금융사기 관련 사례와 자료를 공유하는 등 금융 관련 콘텐츠를 신한은행과 함께 강화할 예정”이라고 말했다.
한편, 서울디지털재단은 2019년부터 4년째 ‘어디나지원단’ 어르신 디지털 교육 사업을 운영하고 있으며, 현재 서울시 25개 전 자치구의 복지관, 도서관 등에 파견돼 올해 ‘어르신 1만 명 이상 교육 진행’을 목표로 하고 있다.