은퇴가 눈앞에 보이는 A씨는 최근 고민이 생겼습니다. 한 친구가 위암으로 수술받은 소식을 듣고, A씨도 내시경 검사를 받아야겠다고 생각했습니다. 다행히 그에게 암이 있는 것은 아니었어요. 아직 암이 아니라서 다행이라는 생각도 들었지만, 한편 불안해지는 것은 어쩔 수 없습니다. 또 A씨는 생각합니다. ‘내가 아파도 되나?’
이 질문은 참 이상합니다. 아픈 것은 선택도 아니므로 누구의 허락을 받을 필요도 없을뿐더러, 아픈 것은 오히려 피하고 싶은 일이니까 말입니다. 하지만 가만 떠올려보면 이전에 아팠을 때, 또는 최근에 아플 때 저 생각이 머리 한구석을 스쳐갔음이 생각날 겁니다. 우리는 왜 이런 생각을 하게 되었을까요. 누구의 허락을 받아야 아플 수 있다는 듯이 생각하는 것은 어디에서 나온 것일까요.
우리 사회가 다른 나라처럼 병원에 가는 것이 무척 힘들다면, 예컨대 미국처럼 비용 걱정이 눈앞을 가리거나 영국처럼 병원에 가기 위해 오래 기다려야 한다면 저런 생각이 드는 것도 당연할 것 같습니다. 하지만 우리나라에서 병원에 가는 일 자체는 상대적으로 쉬운 편이고, 병원 가는 것이 매우 부담스러운 일이라서 ‘아파도 되나’ 싶은 것은 아닌 것 같습니다. 물론 재난적 의료비(소득 수준에 비해 과도한 의료비를 부담하게 됨 또는 그 비용을 말합니다)로 어려운 일을 겪는 분들도 계시지요. 이것은 우리의 의료 제도가 질병에 따라 비용 부담에 상당한 차이를 보이기 때문입니다. 쉽게 말해 많은 병을 적은 부담으로도 치료받을 수 있는 한편, 그렇지 못한 병도 있다는 것입니다.
다른 이유가 있을까요? 여러 가지를 생각해볼 수 있을 것 같지만, 저는 우리나라의 유례를 찾아볼 수 없는 빠른 산업화, 그 안에서 의료 제도가 맡아야 했던 역할에서 그 이유를 찾아내곤 합니다. 산업 발전을 위해 정부는 노동력을 유지하는 데 많은 노력을 기울였습니다. 의료는 여기에 효과적으로 활용되었지요. 당장 아픈 곳을 싸매어 다시 일자리로 돌려보내는 것과 죽지 않게 만드는 것이 우리 의료 제도의 대전제였습니다. 그게 당연한 거라고 생각하며 사람들은 몇 십 년을 살았습니다. 그 제도 안에서 아픔은 빨리 지워져야 할 무엇이었을 뿐입니다. 아니, 아무것도 아닌 오물이었다 해도 틀리지 않을 것 같습니다. 미래를 위한 노력에 병과 병자의 자리는 없었지요.
우리나라가 선진국 대열에 들어섰다고 생각하게 된 지금에야 우리는 의학에 다른 것을 질문하기 시작했습니다. 아프지만 않으면 되는가, 죽지만 않으면 되는가. 후자의 질문에 대한 제도적 답이 연명의료결정법이지요. 말기 질환 환자가 삶을 연장하기만 하는, 많은 경우 고통스러운 치료를 계속 받을지 중단할지를 본인이 직접 결정할 수 있는 제도 말입니다. 하지만 전자의 질문에 대한 답은 아직 나오지 않았습니다. 의학이 아픈 사람에게 무엇을 주어야 하는지를 우리는 아직 진지하게 묻지 않았습니다. 그저 아프면 빨리 회복해서 다시 일해야지 하는 생각이 우리 마음을 채우고 있을 뿐이기에, 우리는 아픈 것도 허락을 받아야 하는 것처럼 살고 있습니다.
하지만 의학은 훨씬 많은 역할을 할 수 있는 도구입니다. 질병이라는 혼란 속에서 돌봄과 지지가 필요한 환자가 잠깐의 지지대 역할을 해줄 수 있는 의료인을 만나 풍랑을 함께 넘어가는 경험을 주는 영역이기도 합니다. 감기를 앓는 이에게 감기약을, 근육통을 앓는 이에게 진통제를 주고, 상처 입은 이에게 붕대를 감아주는 것만 하는 것이 의학은 아니라고 저는 믿습니다. 의학은, 의료는 환자와 의료인이 서로를 통해 위로와 힘을 얻는 공간이 되어야 하며, 그것은 여전히 가능한 꿈이라고 믿습니다. 물론 우리의 효율 좋은 의료 제도 속에서 이런 것은 사치스러운 꿈에 불과할지도 모르겠습니다만.
우리, 아파도 될까요? 당연합니다. 그것은 권리로서 확보되어야 할 일이 아닙니다. 단지 우리의 역사 때문에, 누군가는 심지어 아플 권리를 외쳐야 하는 상황처럼 느껴질 뿐인 것입니다. 오히려 우리는 아픔을 통해 다른 질문을 할 때가 되었습니다. 이제 의학이, 의료가 아픔에 어떤 역할을 할 수 있는지 물어야 할 때가, 아픔의 가치를 생각하고 아픔을 통해 서로 무엇을 나눌지 따져볼 때가 되었다고 저는 말하려 합니다. 아픈 사람이 타인에게 끼칠 폐를 걱정하며 자신의 아픔을 숨겨야 했던 시절은 이제 떠나보낼 때가 되었다고 생각합니다. 그러기 위해선 아픔이 무엇인지 다시 물어야 할 것 같습니다.
말씀드린 것처럼 우리는 아픔을 그토록 무가치한 것으로, 빨리 떨쳐버려야 할 나쁜 것으로만 여겨왔습니다. 노화는 말할 것도 없지요. 물론 누구도 아프고 싶은 사람은 없고, 아픔은 빨리 치료해야 합니다. 하지만 아픔은 우리가 이전에 보지 못하고 듣지 못하며 느끼지 못했던 것을 깨닫게 하는 통로가 되기도 합니다. 예컨대 철학자 니체는 아픔을 통해 숨어 있던 자신과 다시 만날 수 있었다고 말합니다. 즉 그에게 병은 자신을 일깨우는 사건이었지요. 저 또한 우리 아픔의 역사를 살피면서 우리의 삶에 대한 생각에 도달할 수 있었습니다. 물론 아픔을 찬양할 필요도, 깨달음을 위해 일부러 아플 필요도 없을 겁니다. 하지만 아픔이 숨겨져 있던 것을 우리에게 밝혀주는 통로가 된다면, 적어도 우리가 관심을 기울여야 할 대상임에도 깨닫지 못했던 이들을 우리에게 드러내주는 역할을 한다면, 우리 사회에 만연해 있는 병과 아픔 자체에 대한 평가절하는 다시 생각해볼 일이 아닐까요.
파슨스라는 사회학자가 이런 말을 한 적이 있습니다. 병자는 특수한 역할을 맡은 사람이며, ‘병자 역할’을 충실히 수행하여 병을 빨리 떨쳐내야 할 책임을 지고 있다고. 저는 그 말에 동의하지 않습니다. 병자에게 빨리 나아야 할 책임은 주어지지 않으며, 우리는 병자에게 무엇을 요구할 권리가 없습니다. 저는 생각합니다. 아픔도, 아픈 사람도 모두 그 자체로 인정받아야 한다고 말입니다. 아픔의 의미가 우리 사회에서 다시 자리 잡을 때에야, A씨가 떠올렸던 ‘아파도 되나’ 하는 생각도 사라질 수 있지 않을까 곰곰 생각해봅니다.
병은 누구에게나 찾아올 수 있다. 건강은 개인의 의지나 노력만의 문제가 아니다. 사회·환경·유전 등의 요소가 얽혀 분명한 원인을 알기조차 힘들 때도 있다. 그럼에도 많은 사람이 ‘나의 무엇이 문제인지’를 밝히려 한다. 하지만 아픈 몸은 그저 다른 몸일 뿐, 우리의 탓이 아니다. 조한진희 다른몸들 대표는 아플 수밖에 없는 사회 구조를 꼬집으며 잘 아플 권리, ‘질병권’이라는 새로운 개념을 제시했다.
친구들 사이에서 ‘철인’이라 불리던 그다. 하지만 어느 순간부터 알람시계가 울린 지 한참을 지나도 여전히 몸은 이불 속이었다. 낮에도 사무실 책상에 엎드려 있거나 겨우 맥주 한잔에 다음 날 숙취에 시달리곤 했다. 2009년 팔레스타인으로 3개월간 현장 활동을 다녀온 뒤부터였다. 이유 없는 어지럼증에 하혈도 이어졌다. 1년 가까이 여러 병원을 돌아다녔지만, 원인 불명이었다. 수십만 원을 들인 종합건강검진에서 발견한 병명은 갑상선암. 다른 암에 비해서는 가벼운 축에 속하기도 하고, 검사 결과로 볼 때 암세포가 아직 몸에 부정적 영향을 끼치지는 않은 상태였다. 그렇지만 암이라는 단어가 주는 무게감이 마음을 짓눌렀다. 가장 당혹스러웠던 건 겪어왔던 이상 증세와 갑상선암은 아무 상관이 없다는 사실이었다.
처음엔 오진이 아닐까 의심했다. 인터넷 검색을 통해 온라인 환우회 사이트를 참고하고, 도서관과 서점에서 책을 찾았다. 의사들은 각자의 전문 분야만 보고, 총체적인 몸을 살피지 않는다는 느낌이 들어서였다. 병원에서 증세별로 지정해준 정기 검진을 병행하되 한의원과 대체요법사에게 지도받은 대로 식이요법을 시작했다. 생활 습관도 개선했다. 인스턴트 음식은 물론 튀긴 음식, 밀가루, 설탕, 백미를 완전히 끊었다. 현기증이 심하지 않은 날은 아침마다 집 앞 산길을 걸었다. 컴퓨터 쓸 일이 있을 때면 하루 네 시간 이하로 제한했고, 잠들기 전 스트레칭과 족욕을 했다. 일상이 온통 질병에 묶여 있는 느낌이 들었다. 동시에 ‘왜 이런 질병이 왔을까’ 자책하고, 생활 습관과 환경 등 다양한 요인을 추적했다.
건강을 중심으로 돌아가는 세상
거의 3년을 극진하고 엄격하게 몸을 돌봤지만 회복 속도는 생각보다 더뎠다. 투병 생활이 길어지면서 조 대표는 건강한 몸의 눈이 아니라, 아픈 몸의 눈으로 세상을 보게 됐다. 인정하고 나니 마음이 홀가분했다. 우리 사회가 아픈 몸을 배제하는 ‘건강 중심 사회’였던 거다. 그는 조금씩 우리나라가 질병을 대하는 사회 구조적인 문제에 집중하기 시작했다. 한국 사회는 건강을 추구해야 할 선(善)으로, 질병을 퇴치해야 할 악(惡)으로 규정한다. 게다가 ‘건강을 잃으면 모든 것을 잃는다’고, 힘들어도 튼튼한 몸과 정신을 유지해야 한다며 강요하기도 한다. 질병을 얻는 것은 관리의 실패요, 질병은 싸워 이겨야 하는 대상이라 반드시 완치하는 게 당연하다고 믿는다.
“알고 보면 우리는 쉽게 아플 수밖에 없는 세상에 살고 있어요. 과중한 노동, 열악한 생활환경, 오염된 식자재, 안전 기준을 준수하지 않은 화학 제품 등. 누군가는 그저 허약하게 태어나요. 그럼에도 관리 소홀로 건강을 망쳤다고 환자를 비난하기도 하죠. 병에 걸리면 그 사람의 모든 과거가 줄줄이 심판대에 오르게 돼요. 훈계는 덤이고요.”
조 대표는 국가와 자본이 건강 중심 사회를 부추긴다고 설명했다. “아픈 몸이 잘못됐다고 규정하고, 병을 이겨내야 한다며 개인에게 의무를 부여하는 사회는 잘못됐어요. 물론 국가 입장에서는 개인의 건강이 곧 국력이라고 믿죠. 일꾼이 많아야 경제성장을 이룩할 수 있으니까요. 건강에 대한 기준을 만들고, 아픈 몸을 얼른 회복하게끔 힘쓰자는 분위기를 조성해서 노동자 스스로 일정 수준의 컨디션을 유지하도록 세뇌하는 거예요. 이는 1960~70년대부터 시작된 ‘할 수 있다’ 문화가 이어져온 거라고 봐요.”
의료 산업과 헬스 산업은 질병을 가진 몸은 자기관리에 실패한 것처럼 여기는 분위기 속에서 급속도로 성장했다. 예컨대 건강 정보를 알려주는 텔레비전 프로그램에서는 일정한 패턴을 갖고 특정 상품을 광고한다. 그걸 본 시청자들은 ‘아픈 사람이 이걸 먹고 나았다더라’, ‘항산화 작용을 통해 젊어지는 효과가 있다더라’고 하며 더 건강해지려고 상당한 돈을 쓰는 식이다.
“특히 중장년층이 건강 정보 프로그램의 영향을 많이 받아요. 많은 연구 결과를 통해 인간의 몸 상태는 대부분 사회적인 요인에서 결정된다는 사실이 밝혀졌는데도 말이죠. 폐암 같은 경우에는 담배와 직접적인 관계가 있다고 판명됐어요. 다른 암들은 추론만 존재할 뿐, 정확히 입증된 건 없어요. 결국 불가항력이라는 거예요. 하지만 사람들은 노니나 블루베리를 챙겨 먹으면 병을 예방할 수 있다고 믿어요. 또 어딘가 아프면 매일 꾸준히 운동을 하지 않고, 건강식품을 부지런히 챙겨 먹지 않아서라는 의식의 흐름이 여전히 존재하죠.”
잘 아플 권리, 질병권
조 대표는 저서 ‘아파도 미안하지 않습니다’, ‘질병과 함께 춤을’에서도 건강해야만 하는 사회의 이면을 강조하고 아픈 이들이 죄책감을 덜어낼 수 있도록 ‘질병권’이라는 개념을 이야기한다. “건강권은 건강을 중심에 놓고 사회 구성원 개개인을 어떻게 건강하게 만들 것인지에 초점을 둔다면, 질병권은 만성적으로 아픈 몸으로도 온전히 잘 살 수 있어야 한다는 데 초점을 맞춥니다. ‘만성질환자의 당당한 사회활동을 보장할 권리’라고 볼 수 있겠네요. 사람은 질병을 받아들이고 겪을 충분한 시간과 환경이 필요해요.”
덧붙여 그는 ‘아픈 몸이 기본값이 되는 사회’가 돼야 한다고 설명한다. 현재 우리 사회는 대부분의 시설이 젊은 성인 남성의 기준에 맞춰져 있어 노인, 장애인, 아이가 불편함을 겪는 상황이 종종 발생해서다. “나이가 들면 기력이 없어지고 건강을 잃어가는 건 자연의 순리임에도 불구하고 한국에서는 노인이 되는 것에 대한 두려움이 커요. 건강 약자들을 위한 사회 제도와 환경이 제대로 구성돼 있지 않아서겠죠. 우리가 사는 세상이 약한 몸을 중심으로 설계돼 있다면 더 많은 사람들이 훨씬 안정적이고 편하게 살 수 있어요. 지하철을 타면 들리는 음성 안내는 사실 시각 장애인을 위한 것이지만, 시각 장애인이 아닌 사람들에게도 유용하잖아요. 무인 주문 기계나 모든 걸 혼자 해야 하는 ‘셀프 서비스’는 노인이나 장애인을 배려하지 않은 거예요. 이 사회가 애초에 그들에게 불편하게 설계됐죠. 기계 자체나 셀프 서비스라는 글씨만 봐도 발걸음을 돌리게 만드니까요. 노인이어서, 장애인이어서 기력이 조금 부족하더라도 자유로운 삶을 살 수 있는 세상이 오길 바랍니다.”
‘다른 몸들’ 위한 배려 가이드
1 정체성 존중해주기
아픈 사람이라는 정체성도 있지만, 그도 사회적인 지위나 이루고 싶은 목표가 당연히 있다. 그러나 계속 병에 대한 이야기만 한다면 어떨까? ‘아픈 몸’이라는 범위에 제한하지 않고 그 사람을 존중해주는 것이 건강한 관계를 만드는 방법이다.
2 알고 있는 건강 정보 강요하지 않기
당사자에게는 수많은 인간관계가 있다. 모임에 나갈 때마다 지인들이 제각기 정보를 쏟아낸다면 만남 자체가 지치기 십상이다. 무조건 조언하기보다 ‘내 지인도 너와 같은 증세가 있다는데, 한번 들어볼래?’라며 동의를 구해보자. 아무리 고급 정보라도 당연히 그 사람이 좋아할 거라는 보장은 없다.
3 “노력하면 반드시 건강해질 수 있어”, “빨리 나으세요” 하지 않기
응원하는 의미로 사용했겠지만 아무리 노력해도 건강을 회복할 수 없는 사람들이 아주 많다. 그 사람들에게는 이 말이 ‘내가 건강을 회복하지 못하는 건 노력이 부족해서인가?’라며 자책하게 만들 수도 있다.
4 하지 말라는 ‘훈수’보다 같이 하자고 ‘제안’하기
“밀가루 줄이고 채소 위주로 먹어야지”라든가, “집에만 있지 말고 환기도 시키고 좀 움직여” 등의 훈수보다 “기분 전환도 할 겸 한강에 같이 바람 쐬러 갈래?”나 “너 괜찮으면 우리 탭댄스 배워볼까?”처럼 할 수 있는 것 중에서 좋은 선택지를 골라 함께 해주는 편이 훨씬 좋을 수 있다.
한국 사회에서 아픈 건 ‘죄’다. 가족, 친구, 혹은 회사 동료에게 미안해 아픔을 숨긴 적이, 병원 진료비와 약값이 부담스러워 진료를 미룬 일이, 혹은 ‘내게 왜 이런 병이 왔을까’ 스스로 자책해본 적이 한 번도 없는 한국인을 찾기는 쉽지 않을 것이다.
질문을 바꿔보자. 내 몸이 아픈 이유가 내 탓이 아닐 거라고 생각해본 적이 있는가. 고혈압, 당뇨, 비만, 알레르기, 탈모, 관절염 등. 2022년을 살아가는 우리는 나이와 성별을 막론하고 만성질환 한두 개쯤 안고 있다. 아픈 곳 없이 건강하길 바라는 안부 인사를 주고받지만 ‘아픈 곳 하나 없는 상태’란 이룰 수 없는 이상일 뿐이다. 하지만 우리는 건강이라는 이상적인 잣대로 스스로를 재단하고 ‘아픈 게 죄’라며 자책한다. 그런데 아픈 몸은 정말 우리의 잘못일까.
건강보험심사평가원에 따르면 2020년 기준 당뇨병 환자는 333만 명에 달한다. 성인 세 명 중 한 명이 앓고 있다는 고혈압 환자도 671만 명을 기록했다. 그뿐인가. 코로나19로 인한 ‘집콕’ 생활이 늘면서 함께 늘어나고 있는 비만 환자, 미세먼지가 일상화되며 점차 늘어나는 비염 환자만 합쳐도 그 수는 어마어마할 것이다.
아픈 사람 탓하는 사회
한국 사회는 유독 아픈 이들에게 박하다. 건강하지 않으면 노동 시장에서 밀려나기 일쑤다. 생명을 가진 모든 것은 나이 들고 아프며 죽는 것이 당연함에도 불구하고. ‘잘 아플 권리’, 질병권 개념을 처음으로 주장한 조한진희는 건강 중심 사회에 대해 “모든 사람이 건강하다는 걸 전제로 건강한 시민만을 표준의 몸으로 삼아 사회를 직조하는 것”이라고 설명했다. 건강만을 지나치게 강조하는 분위기는 아픈 사람에게 자기관리에 실패한 사람이라는 낙인을 찍는다.
인류학자 서보경은 책 ‘아프면 보이는 것들’에서 우리 사회가 전염성 질환에 보이는 부조리한 대응을 지적한다. “어서 감염자를 찾아내 격리부터 하라는 요구, 감염자는 반드시 그럴 법한 문제가 있는 사람일 거라는 편견, 따라서 ‘비정상적’인 사람들을 솎아내면 사회는 다시 안전해질 거라는 근거 없는 믿음, 그리고 질병과 고통의 경험을 스캔들화하는 언론의 태도는 HIV와 에이즈를 통해 우리에게 너무나 익숙해진 전염병을 다루는 방식이다.”
실제로 코로나19 확진자의 동선 공개 문제는 팬데믹 내내 이슈가 됐다. 팬데믹 초기에는 확진자 정보를 공개할 때 당사자를 특정할 수 있는 정보가 포함되거나, 확진자의 시간대별 이동 동선을 그대로 공개해 사생활 침해 문제까지 제기된 바 있다. 이에 중앙방역대책본부는 ‘감염병의 예방 및 관리에 관한 법률’(감염병예방법)을 개정하고 코로나19 확진자의 이동 경로 등 정보를 공개할 때 성별·연령·국적·읍면동 이하의 거주지·직장명 등 개인정보와 관련된 사생활 침해를 최소화하기 위해 노력했다.
그러나 ‘깜깜이 환자’나 ‘무증상 감염자’에 대한 염려로 코로나19 확진자의 자세한 동선과 정확한 거주지 주소를 공개하라는 국민청원이 올라오기 시작했다. 질병관리청이 확진자의 거주지와 같이 방역의 목적과 관계없는 개인정보는 동선 공개 대상에서 제외하겠다고 발표한 지 얼마 지나지 않았을 때였다. 포털사이트부터 뉴스, SNS로 퍼져버린 동선과 개인정보로 인한 사생활 침해로 정신적 피해가 막심하다며 호소하는 목소리는 불안감에 묻혀버렸다. 팬데믹이 3년째 이어지고 있는 지금까지도 ‘정확한’ 동선 공개의 필요성을 둘러싼 논쟁은 여전히 현재 진행형이다.
건강할 수 없게 만드는 사회
치료할 수 없는 만성질환을 앓는 이들의 수는 점점 늘어나고 있다. 건강보험심사평가원과 건강보험공단이 집계한 질병 통계에 따르면 고혈압, 당뇨병, 암 등 중장년에게 익숙한 만성질환자 수는 2020년 기준 1900만여 명으로, 전체 인구 5288만 명의 35.5%에 해당한다. 이들 만성질환자 수 증가율은 최근 4년간 연평균 4.0%라는 높은 수치를 기록했다.
게다가 유례없이 길어진 팬데믹은 사람들로 하여금 코로나19에 언제 감염될지 알 수 없는 불안감과, 완벽한 치료제가 부재해 완치 후에도 여러 후유증을 떠안게 만들었다. 질병을 완전히 치료해 ‘건강한 상태’로 돌아가는 것이 불가능한 경우가 자꾸만 생겨나고 있다. 근대화 이래 계속돼온 건강 중심 사회에 경종을 울리는 상황이 이어지고 있는 것이다.
건강한 상태로 돌아가는 데 걸림돌이 되거나, 그로부터 벗어나게 하는 일은 도처에 널려 있다. 최근 몇 년간 꾸준히 상승해 2020년 65.3%를 기록한 건강보험보장률은 여전히 경제협력개발기구(OECD) 평균치인 80%에 훨씬 못 미친다. 반면 건강보험 혜택이 적용되지 않아 환자가 전액 부담하는 비급여 부담률은 전년 대비 0.9%p 감소한 15.2%를 기록했다. 게다가 의료비를 감당하지 못해 빈곤층으로 전락하는 ‘메디컬푸어’(Medical Poor) 비율은 2019년 기준 7.5%다. 이는 OECD 평균 5.4%를 훌쩍 넘긴 수치다.
공보험이 챙겨주지 못하는 부분을 사보험이 챙겨주면 좋겠지만, 그마저도 녹록지 않다. 미래에셋은퇴연구소 조사 결과, 5060세대는 치료비 부담을 덜기 위해 평균 2개 이상의 보험에 가입했으나 정작 보험금을 받는 사람은 평균 12%에 그쳤다. 이들의 80%가 만성질환을 앓고 있으며, 50대는 2.4개, 60대는 3.3개의 질환을 앓고 있음에도 보장 범위가 충분치 못한 것이다.
충분히 아픈 뒤 나을 시간도 갖지 못하는 것이 현실이다. 정부가 코로나19 감염 확산을 막기 위해 개인이 지켜야 할 생활방역 제1수칙으로 제시한 것은 ‘아프면 3~4일 집에서 쉬기’였다. 이를 포함해 총 5개 수칙이 공개됐지만 당시 가장 화제가 된 것은 제1수칙이었다. 개인적 문제 말고도 대체인력 확보나 유급휴가 부여 등 경제적 보상 문제가 겹쳐 사회·구조적으로 실천하기 어렵기 때문이다.
아파도 학교를 가고, 아파도 직장에 가는 삶을 살았지만 건강관리까지 개인의 책임으로 떠넘겨진다. 보건의료기본법 제14조에 따르면 ‘모든 국민은 자신과 가족의 건강을 보호·증진하기 위하여 노력하여야 하며, 관계 법령에서 정하는 바에 따라 건강을 보호·증진하는 데에 필요한 비용을 부담하여야 한다.’
건강관리는 개인의 의무? 그렇지 않다
사회는 ‘스스로 경제활동이 가능한 수준’의 건강 상태를 유지할 것을 암묵적으로 요구한다. 건강관리도 실력이라며 눈치를 주고, 빈 자리를 채워줄 대체인력이 없어 아픈 사람이 눈치를 보게 만든다. 자신이 처한 상황에 따라 활용할 수 있는 수단이 한정돼 있음에도, 개인의 노력을 강조한다.
책 ‘질병과 함께 춤을’의 저자 다리아(필명)는 “직장생활을 하면서 매끼 친환경 건강 밥상을 마주하고, 매일 30분씩 땀 흘려 운동하고, 몸이 원하는 만큼 충분히 쉴 수 있느냐”고 묻는다. 왕복 서너 시간의 통근을 거쳐야 하는 사람에게는 규칙적인 식습관, 충분한 수면, 적절한 운동이 중요하다는 의사의 조언은 무용지물일 수밖에 없다.
그러나 건강은 절대적인 개념이 아니며, 질병은 함수가 아니다. 사람마다 꿈꾸는 ‘건강한 상태’는 제각기 다를 수밖에 없고, 특정한 음식이나 습관으로 모두가 건강해질 수 없기 때문이다. 인간은 무언가에 ‘감염’되고 아픈 채 살아갈 수밖에 없다. 그러므로 아픈 몸은 당신의 잘못이 아니다. 또한 질병을 얻는 순간 삶이 끝나는 것이 아니기 때문에, 아픈 몸으로도 문제 없이 온전하게 세상을 살아갈 수 있는 권리에 대한 고민이 필요하다. 전대미문의 감염병을 겪으며 ‘잘 아플 권리’에 대한 논의가 조용히, 서서히 이뤄지는 이유다.
[TIP] 아픈 몸 자책하는 당신에게
1 아픔이 길이 되려면 (김승섭 저) 데이터를 통해 질병의 사회적·정치적 원인을 밝히는 사회역학을 도구 삼아 혐오, 차별, 고용불안 등 사회적 상처가 어떻게 우리 몸을 아프게 하는지 말한다. 또한 사회가 개인의 몸에 어떻게 반영되는지를 사회역학의 여러 연구 사례와 함께 이야기한다.
2 아프면 보이는 것들 (제소희 외 12명 저) 이 책은 의학이 설명하거나 포괄하지 못하는 한국 사회의 ‘아픔’을 인류학의 시선으로 톺아본다. 저자들은 미처 알지 못했던, 아파 보지 않아서 볼 수 없었던 것들에 다가가자고 제안하며 아픔으로부터 시작될 치유와 연대를 꿈꾼다.
3 질병과 함께 춤을 (다리아 외 3명 저) 이 책은 각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 고유한 삶을 온몸으로 써내려간 이야기다. 동시에 건강을 최고의 덕목으로 여기는 사회에서 아픈 몸으로 산다는 것의 의미가 무엇인지 끊임없이 관찰하고 탐구해온 분투기이기도 하다.
4 질병, 낙인 (김재형 저) 조선 시대부터 일제 강점기를 거쳐 현재에 이르기까지, 한센병 등장 후 의학과 국가가 어떤 방식으로 치료와 관리에 개입했으며, 환자들이 한 사회 내에서 어떻게 살아왔는지 역사적으로 풀어낸다. 앞으로도 예고 없이 찾아올 질병과 더불어 살아가기 위한 안내서가 되어줄 것이다.
2016년 온라인 취업포털 사람인이 직장인 1579명을 대상으로 ‘아파도 참고 출근한 경험’을 조사한 결과, 87.1%가 ‘있다’고 답했다. 특히 부장급은 88.2%로 평균을 웃돌았다. 기업에서 부장급 이상인 중장년은 건강을 신경 써야 하는 나이지만, 많은 업무와 대체인력 부족으로 인해 아파도 휴가를 내기 어렵다는 것.
아픈데도 참고 출근한 이유로는 ‘대신 일해줄 사람이 없어서’라는 응답이 51.2%로 가장 높았다. ‘출근하는 게 차라리 속이 편해서’는 46%로 바로 뒤를 이었다. 이외에도 ‘동료들에게 피해가 갈 것 같아서’, ‘업무가 너무 많아서’, ‘그날 꼭 해야 하는 일이 있어서’ 등이 각각 30.2%, 28.4%, 23.8%로 뒤를 이었다.
전체 응답자의 64.7%가 병가를 내고 싶다고 응답했다, 이들 중 64.5%는 병가 중 무급이어도 무방하다고 밝혔다. 현재 우리나라는 법령에 따른 법정 병가제도가 없다. 근로자와 기업 간 계약, 취업규칙, 단체협약에 의한 약정 병가제도만 운용 중이다.
최근 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19)의 발생과 장기화로, 아프면 쉴 권리에 대한 사회적 요구가 확산되면서 상병수당 도입 필요성도 제기됐다. 상병수당은 근로자가 업무와 관계없는 질병이나 부상으로 인해 경제활동을 할 수 없을 때, 적시에 치료받을 수 있도록 소득을 일정 부분 보장해주는 제도. 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 한국과 미국을 제외한 모든 나라에서 상병수당 제도를 도입하고 있다.
상병수당 도입에 대한 사회적 요구가 일자 정부는 상병수당 제도의 단계적 도입을 추진하고 있다. 지난해 7월 정부는 ‘한국판 뉴딜 종합계획’에서 한국형 상병수당 도입을 위한 연구용역을 수행하고, 2022년 시범사업을 추진하겠다고 발표했다.
올해 4월 보건복지부는 ‘상병수당 제도기획자문위원회’를 발족하고 한국형 상병수당의 기본방향에 대한 논의를 시작했다. 강도태 보건복지부 2차관은 자문위원회에서 “상병수당은 감염병 예방뿐 아니라 질병과 빈곤의 악순환을 방지하고, 근로자가 건강하게 일을 계속할 수 있도록 함으로써 보편적 건강보장 달성에 기여하는 중요한 제도”라고 밝히고, “활발한 사회적 논의를 통해 우리나라의 여건과 상황에 맞는 상병수당 제도를 만들어 가겠다”고 말했다.
내년부터는 시범사업이 본격적으로 진행된다. 2022년 정부 예산안에 상병수당 사업 예산으로 110억 원이 편성됐다. 내년 7월부터 6개 지역에서 263만 명을 대상으로 시범사업이 시작된다. 정부는 6개 지역을 2개씩 묶어 3개 유형의 상병수당 제도를 따로 시험할 예정이다.
이 3개 유형은 다음과 같다. 질병⋅부상으로 일할 수 없을 때 7일을 넘는 기간에 대해 최대 90일까지 지급하는 모형 1, 4일을 초과하는 기간에 대해 최대 120일까지 지급하는 모형 2, 입원했을 때 3일을 초과하는 입원이나 이원 관련 외래일수에 대해 최대 90일까지 지급하는 모형 3이다.
지급액은 하루에 4만 1860원으로, 최저임금의 60% 수준이다. 보건복지부 관계자는 “국제노동기구(ILO)가 1969년 상병급여협약을 통해 상병수당 지급 액수로 ‘종전 소득의 60%’를 기준으로 제시한 점을 참고했다”고 설명했다.
이 가운데 상병수당의 체계적인 제도 설계에 대한 국회의 주문이 나왔다. 국회입법조사처는 ‘2021 국정감사 이슈 분석’에서 “누가, 얼마나 아플 때, 어느 정도의 기간 동안 상병수당을 지급하고, 그 재원부담을 어떻게 할지에 대한 검토가 필요하다”며 “정부는 상병수당제도를 운영해 온 해외사례를 참고해 우리 실정에 맞는 제도를 설계·운영해야 할 것”이라고 언급했다.
이에 대해 보건복지부 관계자는 “상병수당 지급 조건과 기간이 모두 다르게 설정된 각 유형에 대한 분석을 바탕으로 바람직한 상병수당 제도를 마련해 나갈 것”이라고 밝혔다.
나는 경상도 산골에서 읍내 중학교를 졸업하고 고등학교는 할아버지의 권유로 대도시인 인천으로 갔다. 할아버지가 나를 대도시로 보내고자 한 데는 그분 나름대로 믿음이 있었다. 할아버지는 경상도 사람이 소백산 준령을 넘어 서울로 가면 잘 산다는 옛말이 있다고 너는 서울로 가라고 몇 번 말했다. 어린 마음에도 궁금했다. 할아버지는 농사지으며 시골에 살면서 나보고는 여기를 떠나서 서울로 가라고 하는가에 대한 의문이었다.
할아버지도 내 의중을 파악하고는 이렇게 대답하셨습니다.
“나도 고향을 등지고 서울로 가려고 했다. 그런데 부모님을 누가 모시는가에 대해 가족회의를 했는데 내가 부모님을 모셔야 하는 것으로 결정이 났기 때문에 떠날 수가 없었다. 형제들이 나를 지목했고 아버지도 나와 살겠다고 하니 내가 도저히 떠날 수가 없었다.” 할아버지는 꿈을 접어야 했던 지난날을 후회하는 눈빛으로 먼 하늘을 바라보았다.
맏이가 부모를 모시는 것이 당연하던 시절에 할아버지는 3형제 중 중간이었는데 어떻게 된 일인가? 맏이인 큰 할아버지는 읍내에서 한의원을 해서 농사를 지을 수 없다는 이유와 동생은 아직 어려 농사를 감당할 수 없다는 것이 겉으로 들어난 큰 이유였지만 할아버지는 유약한 성격으로 자신의 뜻을 강하게 어필하지 못했기 때문이었을 것이라고 나는 생각한다.
어쨌든 할아버지의 응원과 당시 인천에 살던 형님의 도움으로 나는 인천으로 유학(?)을 갔지만 형님도 총각인 탓에 같이 자취를 얼마간 하다가 형님은 곧 서울로 이동 발령이 나서 떠나갔다. 졸지에 나는 혼자가 되었다. 고등학생은 정서적으로 흔들림이 많은 시기다. 부모를 떠나서 처음 하는 객지생활이 외롭고 쓸쓸했다. 친구도 하나 없어 어디 정붙일 곳이 없었다. 더구나 학교폭력도 있었다. 같은 중학교 출신들이 서클을 만들어 몰려다니며 나처럼 외톨이를 공격하고 왕따시켰다. 나도 덩치 큰 아이들을 내편으로 끌어 들이며 맞서보려 했지만 역부족이었다. 매를 맞기도 했다.
울적한 날은 뒷산에 올라갔다. 6월의 산야는 나무 잎은 푸르고 줄기는 성장의 기지개를 맘껏 펼쳤지만 나는 점점 움츠려 들었다. 학교가 싫었지만 나의 장래를 위해 다녀야 한다는 양 갈래 길에서 고민은 깊어갔다. 어디 멀리 달아나고 싶었다. 숨통이 막히는 것처럼 하루하루가 지옥 같았다. 참다못해 시골집에 가서 며칠 놀다올 심산으로 6월 어느 날 담임선생님에게 할아버지가 돌아가셨다고 거짓말을 하고 허락을 받아 열차를 타고 고향집으로 내려갔다.
내가 집에 들어서자 어머니가 깜짝 놀랐다. 어떻게 알고 왔느냐는 것이다. 아침에 할아버지가 돌아가셨는데 오후에 연락도 안한 내가 집에 들어오다니 어머니의 놀람도 당연했다. 나도 눈치로 사태를 파악하고는 망연자실했다. 내가 거짓말을 하여 할아버지가 돌아가신 것만 같았다. 숨을 죽이며 속으로 흐느꼈다. 언제나 나를 믿어주고 사랑해주시던 할아버지가 돌아가시다니 정말 꿈만 같았다.
할아버지의 꽃상여가 나가는 장례 날이다. 상여는 가다가 멈추고는 상여소리꾼의 애간장 녹이는 선창으로 일가친척들에게 저승 노자 돈을 달라고 했다. 아무리 그래도 고등학생인 나는 부르지 않을지 알았다. 그런데 아니다. 형님들이 다 불려갔는데도 나를 계속 찾는다. “손자, 손자 내손자야 내가 가면 아주 가나 어디 있나 내손자야‘ 하고 상여가 움직이지 않았다. 할아버지의 혼령이 상여요령꾼의 입을 통해 나를 찾는 것 같았다. 숨어 있던 내가 불려갔다. 돈은 내지 않았지만 내가 큰절을 올리고서야 상여는 움직였다.
할아버지는 훌륭한 농사꾼으로 83세에 돌아가셨다. 할아버지는 어린 시절 괴팍한 성격의 증조할아버지로부터 매를 자주 맞으면서 나는 절대 아이들을 때리지 않겠다고 결심하고 실천하신 분이다. 내 새끼 내가 때릴 수 있다는 권리(?)가 당연시 되던 시절에 놀라운 실천력이다. 언제나 일을 찾아서 했다. 연로하여 일이 힘에 부치면 마당을 쓸거나 짚으로 멍석이나 소쿠리를 만들었다. 간 고등어와 가지나물을 좋아하시고 특이하게도 매운 고추를 불에 구어 드시는 걸 좋아했다. 술에 취해 비틀거리는 모습도 보지 못했지만 화를 내거나 남들과 싸우는 일도 없었다.
유월이면 어김없이 다가오는 현충일 기념식 날 국가와 민족을 위해 생명을 바친 호국영령 들의 숭고한 희생정신을 기리는 진혼곡 나팔소리를 들으면 나는 헛것을 본 것처럼 할아버지의 생전의 모습이 떠오른다. 올해는 내 기억력이 혼미해지기전에 할아버지의 생전의 모습을 더욱 또렷이 기억하고 싶다. 결심을 했다. 하루 날 잡아 할아버지 산소에 걸어 오가며 할아버지 생각만 진종일 하려고 한다. 고향 버스터미널에서 할아버지 산소까지 왕복 팔 십리 길이다. 다리가 아플 거라는 두려움 보다는 할아버지의 기억이 어디쯤에서 멈춰 버리는 내 기억력의 한계를 느낄까봐 이를 두려워한다.