고령화에 따라 호스피스·연명의료에 대한 관심이 높아지는 가운데, 정부는 치매, 심부전증, 신부전증 등 대상 질환을 늘리고 호스피스 전문 기관도 2028년까지 2배 수준으로 확대한다는 계획을 내놓았다.
보건복지부(이하 복지부)가 지난 2일 밝힌 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’은 ‘누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회’를 비전으로 삼고 호스피스 및 연명의료 결정의 △이용자 선택권 보장 확대 △제도 이행의 기반 강화 △제도 인식 개선 및 확산 등을 주요 과제로 제시했다.
호스피스·완화의료는 말기 질환을 가진 환자와 가족에 대해 완치적 목적의 치료가 아닌 생애 말기 삶의 질에 목적을 둔 총체적 치료와 돌봄을 의미한다. 연명의료 중단 등 결정은 치료 효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 말한다.
노인 인구 증가 추세 및 생애 말기에 대한 사회적 관심이 높아지면서 호스피스 서비스 확대 및 연명의료결정제도 확산에 대한 국민의 요구 역시 증대되고 있다. 이에 따른 호스피스·연명의료 종합계획은 ‘호스피스·완화 의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’ 제7조에 따라 호스피스와 완화 의료 및 연명의료 중단 등 결정의 제도적 확립을 위해 5년마다 수립하고 있다.
우선 호스피스 서비스 수요 등을 반영해 대상 질환의 단계적 확대를 추진한다. 세계보건기구(WHO) 권고 기준(13개) 및 학계 의견 등을 고려해 현행 5개 대상 질환(암, 후천성 면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기 질환, 만성 간경화, 만성 호흡부전) 범위를 점차 확대해 나갈 예정이다. 치매, 심부전증, 신부전증 등을 추가할 전망이다.
또한 연명의료결정 대상을 합리화하고 사전연명의료의향서의 관리를 강화한다. 우선, 의료진과 연명의료에 관한 의사소통을 조기에 시작할 수 있도록 연명의료계획서 작성 시기를 확대한다. 지금은 질환의 말기 진단을 받은 이후 연명의료계획서를 작성할 수 있으나, 말기 이전에도 작성할 수 있도록 제도를 보완할 예정이다.
연명의료중단 이행 시기에 대한 사회적 논의를 추진한다. 현행 연명의료 중단의 이행은 임종기로 국한되어 있어, 환자의 자기결정권 보장에 제한점이 되고 있다. 환자의 의사를 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우, 연명의료 중단 결정이 불가했으나, 연명의료 중단이 가능하도록 제도를 보완할 예정이다. 아울러, 의료기관윤리위원회 미설치 기관도 연명의료 정보 조회가 가능하도록 함으로써 연명의료 중단 등 제도 이행의 연속성을 제고할 계획이다.
호스피스·연명의료 인프라도 대폭 늘린다. 지난해 기준 188개소인 호스피스 전문기관은 2028년까지 360개소로 확대한다. 입원형 기관은 15개소를 증가한 109개소, 자문형 기관은 116개소를 늘어난 154개소로 확대할 계획이다. 가정형 기관의 경우 5년 내 두 배 늘려 80개소를 확충한다. 연명의료 중단 가능 의료기관에 설치된 의료기관윤리위원회를 지난해 430개소에서 5년 뒤 650개소로 확대한다. 종합병원은 전체의 75%, 요양병원은 전체의 20%까지 위원회 설치를 확대할 방침이다.
아울러 서비스 질을 향상하기 위해 현재 제도 중심의 호스피스 전문기관 평가 지표를 의료진·환자·보호자 만족도 등 이용자 중심의 질 평가 지표를 포함해 개선한다. 호스피스 전문기관의 인력 기준을 기존 ‘병상수’에서 ‘환자수’ 기준으로 변경할 계획이다.
호스피스·연명의료중단 제도에 대한 대국민 인식 개선에도 나선다. 노인뿐만 아니라 학생, 청년, 중장년을 대상으로 연령별 교육 과정을 개설해 '어떻게 삶을 마감할 것인가’를 미리 생각해 볼 기회를 제공한다. 제도를 이용하는 환자의 가족을 돌볼 시스템도 준비 중이다.
전병왕 복지부 보건의료정책실장은 “건강하고 행복하게 살아가는 것만큼이나 존엄하고 편안하게 생애를 마무리하는 것에 대한 사회적 관심이 점차 커지고 있다”라며, “누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회가 될 수 있도록 이번 종합 계획을 차질 없이 추진해 나가겠다”라고 밝혔다.
2022년 6월 조력존엄사법이 국회에서 발의돼 2023년 11월 현재 계류 중이다. 수용하기 어려운 고통을 겪는 이가 원하면 의사의 도움을 받아 직접 삶을 마무리할 수 있게 하는 것이 핵심이다. 많은 논란을 일으킨 연명의료결정법이 의료 현장에 적용된지 5년이 지난 점을 고려했을 때 해외 여러 나라에 비해 빠른 변화라 할 수 있다. 해당 법안이 실제로 적용된다면 우리 사회에 어떤 영향을 미칠지 전문가들의 의견을 통해 알아봤다.
‘죽을 권리’에 대한 논의는 오래전부터 있었다. 과연 인간은 죽음의 구체적인 시기와 방법을 결정할 권리가 있는 걸까? 현대사회로 올수록 의학이 발달하고 기대수명이 더욱 길어지면서 죽을 권리를 적극적으로 인정해야 한다는 목소리가 나오고 있다. 지난해 안규백 더불어민주당 의원이 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 개정안’(조력존엄사법)을 발의하면서 해당 주제를 중심으로 논쟁이 더욱 거세졌다.
잘 살고 잘 죽기
우리나라는 2018년 2월부터 소극적 안락사라 불리는 연명의료결정제도를 시행하고 있다. 소생 가능성이 희박하고 임종 과정에 있는 환자를 대상으로 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등을 하며 ‘생명만’ 연장하기보다 기준과 절차에 따라 본인의 선택으로 생을 자연스레 마칠 수 있도록 한다. 안 의원은 기존의 연명의료결정법을 일부 개정하는 차원에서 조력존엄사(의사조력자살)를 허용하자는 법안을 내세웠다. 불치병이나 암 등으로 회복이 힘든 말기 환자가 의사의 처방을 받아 스스로 약물을 주입해 죽음에 이르는 식이다. 현재 네덜란드, 스위스, 벨기에 등에서는 조력존엄사를 허용한다. 네덜란드는 세계에서 가장 먼저 안락사를 합법화한 국가로, 적극적 안락사와 의사조력자살을 모두 인정하고 있다. 스위스는 적극적 안락사는 금지돼 있으나 질병 상태, 고통의 정도, 죽음을 선택한 이유 등을 평가해 자국민뿐 아니라 외국인의 의사조력자살도 허용한다.
웰다잉(Well-dying)을 직역하면 ‘좋은 죽음’이다. 저마다 삶의 양식과 가치관이 다르기에 좋은 죽음에 정답은 없지만, 대체로 ‘삶의 마무리 단계에서 자기결정권을 실현할 수 있는 죽음’을 의미한다. 국내에선 자기결정권의 일환으로 연명의료결정법 시행 이후 웰다잉에 대한 관심이 늘었다. 다만 이에 따른 실천은 미미한 편이다. 문제는 개인이 실천했음에도 웰다잉 실현은 어려울 수 있다는 점. 무엇이 그들의 존엄한 마무리를 가로막는 것일까?
웰다잉 수요 변화를 충족할 사전적 정책 대응 마련해야
2025년 한국은 초고령사회 진입이 예상된다. 베이비붐 세대가 후기고령자(75세 이후)로 대거 편입되는 시점과 맞물린다. 후기고령자는 치매, 중증 질환 등으로 인해 자기결정권 행사에 제약이 있는 노인이 많다. 이에 대비한 생애 말기 지원 정책의 확대가 요구되는 가운데, 웰다잉 지원 정책의 필요성도 자연스레 높아졌다.
이러한 현상을 반영하듯 정부는 2020년 12월 ‘제4차 저출산·고령사회 기본계획’ 내 세부 항목에 ‘존엄한 삶의 마무리 지원’을 포함했다. 당시 ‘생애 말기·죽음 관련 자기결정권이 구현되는 사회문화적 기반 조성’을 목표로 내세우며 해당 정책의 내실화를 강조한 바 있다. 그보다 앞선 2018년에는 연명의료결정법, 2019년에는 호스피스·연명의료 종합계획(2019∼2023)을 발표해 시행 중이다. 그밖에 존엄사법, 성년후견지원제도, 장사제도, 유족연금제도, 사전연명의료의향서 작성, 생애 말기 케어, 고독사·죽음준비 평생교육과 상담, 유류품 지원 서비스 등 다양한 관련 법과 지원책이 마련되기도 했다.
해외 선진국에 비하면 국내 웰다잉 정책의 역사는 짧지만, 최근의 시도 덕분에 죽음에 대한 인식과 관심은 꽤 높아진 편이다. 그러나 앞으로 늘어날 웰다잉 정책 수요를 충족하는 제도적·물리적 여건이 현실적으로 마련될지는 미지수다. 지난해 한국보건사회연구원 ‘존엄한 삶 마무리 지원 정책 모니터링 및 과제’(이하 ‘존엄한 삶 마무리’) 보고서에서는 “현시점 이후부터는 웰다잉 정책 수요의 급증이 예상된다”며 “수요 변화를 충족할 수 있는 사전적 정책 대응이 원활하지 않을 경우 상당한 혼란 또는 논란이 대두될 가능성이 매우 크다”고 내다봤다.
[이슈 1] 고령화·1인 가구 증가, 웰다잉 품앗이해야 할 판
웰다잉의 직접적 정책 대상자는 사망자다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에 따르면 연간 사망자 수는 초고령사회 진입 시점인 2025년 이후 급증해 그 흐름이 2060년까지 지속될 전망이다. 이와 더불어 65세 이상 노년층 중 1인 가구가 급격히 늘어날 것으로 보인다. 이러한 인구 구조 변화로 사회에서 웰다잉을 지원해줄 청장년층의 부담은 계속 커질 수밖에 없다. 전문가들은 장차 1인 가구 장례 품앗이 등을 고민해야 하는 지경에 처할 수 있다고 우려하는 상황이다.
가장 안타까운 건 저소득 독거노인의 죽음이다. 김경환 한겨레두레협동조합 상임이사는 “독거노인의 경우 무연고 사망자가 많은데, 사실 90% 이상은 연고가 있는 것으로 파악된다. 그런데 대부분 경제적 이유로 시신 인수를 포기한다. 생전에 돈이 없어서 소외됐던 이들이, 결국 또 돈이 없어 장례도 못 치르는 설움을 겪는 것이다. 이러한 문제를 민간에서 해결하긴 어렵다. 결국 정부에서 고민하고 나서야 할 사안”이라고 말했다.
허울만 있는 웰다잉 정책은 ‘공염불’
웰다잉 정책 수급 불균형의 대표적 사례로 ‘화장(火葬)장 부족’을 꼽을 수 있다. 통상적인 화장로 1기당 1일 적정 가동 횟수(3.5회) 및 가동 일수(300일)를 고려할 때 해마다 늘어나는 사망자 수를 감당하기엔 버거운 실정이다. 실제 코로나19 사태 당시 일시적 수요 증가에 따른 화장장 부족으로 인해 4~5일 장으로 장례를 치른 상황만 봐도 실감할 수 있다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에 따르면 향후 고령화에 따라 연간 1만 명 이상 사망자 수가 늘어날 전망이다. 이를 감안할 때 화장로는 매년 약 10기 이상씩 확충돼야 한다. 그러나 최근 5년간 한 해 평균 확충된 화장로는 7.8기에 불과하다. 더구나 화장장은 님비현상이 적용되는 대표적 시설로, 증설에만 약 10년이 걸린다고 한다. 대응책 마련을 서둘러야 할 상황이다.
김경환 한겨레두레협동조합 상임이사는 “존엄한 죽음을 뒷받침할 시설과 제도 확충이 시급하다. 웰다잉 수요를 고려할 때 화장장, 영안실, 호스피스 병동 등이 훨씬 더 늘어나야 한다”라며 “법적인 부분도 실효성을 높여야 한다. 유언장을 썼더라도 법적 효력을 크게 발휘하지 못하니 죽음 이후 남은 가족끼리 갈등을 겪거나 소송까지 하게 된다. 독거노인의 경우 사망 후 시신 인수나 장례 등을 제3자가 진행하기에 한계가 있다. 때문에 스스로 정해놓은 죽음의 방식이 있더라도 이를 실현하기 어려워, 결국 웰다잉에 이르지 못하게 된다”고 설명했다. 이어 “정책적으로 웰다잉을 언급하지만, 실질적인 제도가 뒷받침되지 않으면 공염불이나 다름없다. 죽음을 대하는 방식이 곧 그 사회의 수준을 말해준다. 지속적인 관심이 필요한 분야인데도 정책적 논의에서는 늘 우선순위에서 밀리고 잊힌다”고 안타까움을 드러냈다.
[이슈 2] 벼락치기 연명의료중단, 진정한 웰다잉일까?
현행법상 연명의료중단의 경우 사전연명의료의향서 혹은 연명의료계획서를 통해 환자 본인의 의사를 확인하거나, 가족 2인의 진술을 통한 환자 의사 추정 혹은 가족 전원 합의를 통해 이뤄지고 있다. 올해 10월 국회 보건복지위원회 소속 서영석 의원(더불어민주당)이 보건복지부로부터 받은 ‘연명의료결정제도 현황’ 자료에 따르면, 2023년 7월 말 기준 연명의료중단 이행 건수는 29만 7313건으로 나타났다. 이 가운데 본인의 의사에 따라 연명의료중단이 이행된 건수는 39.2%였다. 즉 가족의 진술 또는 합의를 통한 연명의료중단이 과반수인 셈이다.
같은 자료에서 주목할 사항이 하나 더 있다. 연명의료중단을 위한 서식 작성과 이행이 같은 날 이뤄진 건수가 전체의 80%가 넘는다는 것. 이에 서영석 의원은 보도자료를 통해 “내가 원하는 방식으로 삶의 마무리를 준비하는 것이 연명의료결정제도의 취지임에도 불구하고, 제도가 시행되고 5년이 지난 시점에서 살펴보면 나의 선택보다 가족의 선택으로 더 많이 이뤄지고, 준비하기보다 벼락치기가 더 많은 현실”이라며 “많은 국민이 제도에 참여하며 관심을 보이는 만큼 전체적으로 제도를 돌아보고 본래의 취지와 목적을 반드시 지켜낼 수 있도록 개선 및 보완해야 한다”고 밝혔다.
관습적 문제, 가족 눈치 보지 말아야
근래 웰다잉 관련 선행 연구들에서 언급됐던 좋은 죽음에 대한 공통된 개념 중 하나는 ‘자녀(혈연)를 비롯한 가족들에게 부담을 주지 않는 죽음’이다. 웰다잉은 개인의 처지와 시대적 상황, 문화 등에 의해 영향을 받을 수밖에 없다. 특히 우리나라 노인이 생각하는 좋은 죽음은 전통적 가족주의 문화가 반영됐다는 걸 알 수 있다. 남은 가족에게 심리적 부담은 물론 돌봄이나 장례 등으로 인한 경제적 부담을 주지 않고 떠나려는 것이다. 물론 이 또한 웰다잉의 일부이겠으나, 심할 경우 주객이 전도되는 상황이 벌어지기도 한다.
죽음 교육의 현장에서 활동하는 유경 사회복지사는 “웰다잉 실천을 어려워하거나 망설이는 이유 중 하나로 ‘지나친 가족 중심 문화’를 들 수 있다”며 “가령 사전연명의료의향서는 환자의 자기결정권이 핵심인데도, 마지막 단계에 이르면 보호자(가족) 쪽으로 결정권이 넘어가는 편이다. 환자의 치료 경과나 예후에 대해서도 당사자보다는 보호자 중심으로 이야기가 이뤄진다. 때문에 자신의 상태를 몰라 시의적절하게 마지막을 준비하지 못하는 이도 있다. 제도나 인식이 무르익지 않은 우리 사회에서는 환자가 미리 연명의료중단 의사를 밝혔더라도 의료진으로선 추후 분쟁을 대비해 가족의 동의를 구하는 과정을 거치는 게 현실”이라고 설명했다.
아울러 “남은 가족의 부양이나 비용 부담을 덜기 위해 사전연명의료의향서를 쓴다는 분도 적지 않다. 그러나 그런 이유로 자신의 마지막을 선택하기보다는 오롯이 ‘자기결정권’으로 주체적인 고민을 해보시길 바란다”며 “그 이후 가족들을 위해 할 일은 자신의 결정을 알려두는 것이다. 그래야만 갑자기 이별이 찾아오더라도 가족들이 우왕좌왕하거나 갈등하지 않고, 고인의 생전 뜻대로 마지막을 순조롭게 준비할 수 있다”고 말했다.
[이슈 3] 노인 중심 웰다잉 교육, 중장년도 외면 말길
웰다잉 분야 전문가들은 ‘죽음 교육’에 대한 수요 증가 및 활성화는 뚜렷하다고 입을 모았다. 한 가지 아쉬운 점은 후기고령자 중심으로 정책 집행(제4차 저출산·고령사회 기본계획에 따른 생애 말기 준비·설계 교육 등)이 이뤄져 다소 제한적이라는 것이다. 장소의 특성상 중장년은 교육에서 배제될 수밖에 없을뿐더러, 평생교육과의 연계 또한 어려운 실정이다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에서도 “부모의 장례를 준비하는 40~60대를 핵심 정책 대상층으로 선정해놓고 있음에도 (이에 따른 교육 등이) 소극적이라는 점에 아쉬움이 남는다”고 지적했다.
유경 사회복지사는 “중장년은 죽음을 먼 이야기로 여겨, 교육의 필요성을 느껴도 막상 실천으로 이어가지 못한다. 노년기에 죽음을 생각하면 주로 삶에 대한 회고지만, 중장년기에는 회고와 더불어 다가올 노년기를 계획해볼 수 있다. 즉 중간점검 기회인 셈이다. 다가오는 연말에는 나의 죽음을 떠올려보고, ‘웰다잉’을 내년 버킷리스트로 삼아보길 바란다”고 조언했다.
도움말 김경환 한겨레두레협동조합 상임이사, 유경 사회복지사(죽음 준비교육 전문강사)
참고 존엄한 삶 마무리 지원 정책 모니터링 및 과제(한국보건사회연구원)
무의미한 연명의료를 막는 '연명의료결정제도'가 시행된 지 5년이다. 2월 현재 사전연명의료의향서 등록자 수는 160만 명을 달성했다. 실제 의료기관에서 연명의료 중단이 이행된 건수는 26만 건을 넘어섰다. 이는 웰다잉(Well-Dying)에 대한 사회적인 관심이 높아진 것을 의미하는 데, 안락사와 존엄사를 합법화하지 않은 우리나라는 풀어야 할 숙제가 아직 남아 있다.
연명의료결정제도는 임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 기준 및 절차를 마련해 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와주는 제도다. ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)’에 따라 지난 2018년 2월 4일 시행됐다.
연명의료 중단은 ‘임종 과정에 있는 환자’에게 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용과 같은 행위를 하지 않는 것을 말한다. 임종 과정에 있는 환자는 회생 가능성이 없고, 치료를 해도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화돼 사망이 임박한 상태에 있다고 의학적 판단을 받은 환자를 말한다.
의사가 환자의 연명의료 중단 결정을 이행하는 경우, 환자 본인의 의사를 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통해 확인한다. 그러나 환자가 의식불명이거나 충분한 의사 표현 능력이 없는 경우에는 환자 가족 2인 이상에게 일치하는 진술을 받고, 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 논의해 연명의료 중단 여부를 결정한다.
등록자 수가 160만 명을 넘은 사전연명의료의향서는 ‘나중에 아파서 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명의료를 받지 않겠다’는 뜻을 미리 밝혀두는 서류다. 19세 이상이면 작성 가능하며, 보건복지부의 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 작성하면 된다.
연명의료계획서는 말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 연명의료의 유보 또는 중단에 관한 의사를 남겨 놓는 것을 말한다. 환자의 의사에 따라 담당 의사가 작성한다. 말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자인지 여부는 해당 환자를 직접 진료한 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1인이 동일하게 판단한다.
국민 10명 중 8명, 연명의료 원하지 않는다
보건복지부는 사전연명의료의향서 등록기관과 연명의료결정제도 참여 의료기관을 지속적으로 확충해 나갈 예정이다. 박향 보건복지부 공공보건정책관은 “국민 모두가 생애 마무리에서 인간으로서의 품위를 보장 받을 수 있도록 제도가 정착되고 나아가 확산되도록 더욱 힘쓸 것”이라고 밝혔다.
또한 박향 정책관은 “최근 행복한 노년기와 존엄한 죽음에 대한 국민의 관심이 높은 만큼 연명의료결정제도를 더욱 알려 많은 국민이 제도에 참여할 수 있도록 노력하겠다”라고 전했다.
웰다잉에 대한 관심이 높아지면서 연명의료에 대한 부정적인 여론도 증가하고 있다. 지난해 8월 한국호스피스·완화의료학회는 전국 만 18세 이상 성인 남녀 1007명을 대상으로 설문조사를 실시했다. ‘회생 가능성이 없더라도 생명 연장만을 위한 연명의료를 받을지’에 대한 질문에 응답자의 81.7%가 ‘받지 않겠다’고 답했다. 이 중 45%는 ‘절대 받지 않겠다’, 36.7%는 ‘받지 않을 것 같다’고 나타났다.
노인 세대의 연명의료에 대한 생각도 비슷했다. 보건복지부의 ‘2020년도 노인실태조사 결과 보고서’에 따르면, 연명의료를 반대하는 만 65세 이상 노인의 비율은 85.6%로 높게 나타났다. 특히 매우 반대하는 강력한 의견이 46.0%에 달했다. 그러나 이에 비해 사전연명의료의향서를 작성한 노인은 4.7%에 불과했다.
조력 존엄사 가능할까?
우리나라에서는 연명의료결정법에 따라 임종을 앞둔 환자에게만 연명의료 중단을 허용하고 있다. 안락사와 조력 존엄사는 모두 불법이다. 이 가운데 지난해 6월 안규백 더불어민주당 의원은 조력 존엄사를 허용하는 내용을 담은 개정안을 발의했다.
법안은 고통을 겪는 말기환자 중 스스로의 의사로 조력 존엄사를 희망하는 경우, 결정 기구를 거쳐 의사의 도움을 받아 삶을 마무리할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 조력 존엄사를 도운 담당 의사에 대해서는 형법상 자살방조죄를 적용하지 않는다. 존엄사는 환자가 스스로 약물을 투약한다는 점에서 안락사와 구별된다. 안락사는 의사가 약물을 환자에게 투여해 죽음에 이르게 하는 행위, 연명치료 중단 등을 포괄한다.
조력 존엄사에 대해 여론은 대체로 찬성 쪽이다. 개정안 발의 후 한국리서치가 국내 성인 1000명에게 조력 존엄사에 대한 의견을 물은 결과, 응답자 10명 중 8명이 ‘조력 존엄사 합법화에 찬성한다’고 답했다. 반대한다는 응답은 18%였다. 연령별로는 60세 이상의 찬성 비율이 86%로 가장 높았다.
조력 존엄사 입법화에 찬성하는 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(25%), ‘품위 있는 죽음에 대한 권리’(23%), ‘가족 고통과 부담’(20%) 등이 꼽혔다. 조력 존엄사 입법화 반대 이유로는 ‘생명존중’이라는 응답이 34%로 가장 많았다. 이어 ‘악용과 남용의 위험’(27%), ‘자기 결정권 침해’(15%) 등이 뒤따랐다.
의료계에서는 조력 존엄사가 생명 경시 풍조를 조장할 수 있다며 거센 비판을 가했다. 호스피스·완화의료 학회는 법안이 발의 되자 “조력 존엄사에 대한 논의 이전에 존엄한 돌봄의 유지에 필수적인 호스피스 시설과 인력의 확충, 호스피스·완화의료 이용 기회 확대, 임종실 설치 의무화, 촘촘한 사회복지제도의 뒷받침에 대한 실질적 대책을 세워야 한다”고 입장문을 냈다.
웰다잉이란 인간으로서의 존엄성과 가치, 품위를 지키며 삶을 마무리하는 것을 의미한다. 우리나라는 연명의료결정제도 시행으로 웰다잉에 대한 관심을 높였다. 그러나 의료계에서는 연명의료결정제도를 ‘소규모 안락사’라고 부른다. 웰다잉 문화 확산을 위해서는 좀 더 적극적인 제도가 필요하다는 의견이 제시된다. 다만 부정적인 우려를 낳지 않도록 사회적인 합의가 전제되어야 한다.
올해부터 환자 의사에 따라 연명의료를 중단하는 의료 활동에 정규 수가가 적용된다. 이에 요양병원을 포함한 중소병원의 연명의료결정제도가 확대될 전망이다.
보건복지부는 국가호스피스연명의료위원회를 개최해 ‘제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)’의 올해 시행계획을 심의·확정했다. 호스피스·연명의료 종합계획은 연명의료결정법 제7조에 근거해 호스피스와 연명의료결정제도 확립을 위해 5년 단위로 수립되는 중장기 종합계획이다.
지난해 11월 건강보험정책심의위원회는 무의미하게 임종 과정 기간만을 연장하는 연명의료를 중단하는 의료인 활동에 대해 임시로 운영해 온 시범사업 수가가 아니라 개선된 정규 수가를 산정할 수 있도록 결정했다.
시범 수가가 정규 수가로 편성되면서 전반적인 수가 적용 기준이 완화됐다. 기존에는 의료기관윤리위원회를 의료기관이 직접 운영해야만 수가 적용이 가능했으나, 올해부터는 위탁 운영도 허용한다. 외부 전문가 섭외가 어려워 의료기관윤리위원회를 구성하지 못했던 중소병원을 위해 여러 의료기관이 ‘맞춤형 공용윤리위원회’를 운영할 수 있도록 하는 방안도 검토될 예정이다.
또 시범 수가는 △심폐소생술 △혈액 투석 △항암제 투여 △인공호흡기 시술을 모두 수행할 수 있는 기관에만 적용됐으나, 정규 수가는 이 4가지 시술 중 1개 이상 수행 가능한 기관이면 적용된다. 별도의 연명의료지원팀을 구성하고, 제도 관련 교육을 수료하도록 했던 인력 기준도 해당 업무 담당자만 교육을 이수하면 되도록 완화됐다.
사전연명의료의향서 등록 건수는 제도 시행 3년 6개월만인 지난해 8월, 100만 명을 돌파했다. 복지부는 올해 150만 명을 목표로 의향서를 작성할 수 있는 기관을 지속 추가할 계획이라고 밝혔다. 노인복지관, 보건소를 더불어 비영리법인이나 단체를 통한 ‘찾아가는 상담소’도 활성화할 계획이다.
또한 호스피스 서비스의 대상 질환이 확대된다. 기존의 만성 폐쇄성 호흡기질환 2종 외에 만성 호흡부전 13종의 질병코드(만성기관지염, 천식, 기관지확장증, 진폐증, 호흡곤란증후군, 간질성폐질환, 기타호흡장애 등)를 추가한다. 현재 시범사업으로 수행 중인 소아·청소년 완화의료 시범사업에 대해서도 그 성과를 평가해 본 사업으로 전환을 추진할 예정이다.
연명의료결정제도에 대한 관심이 높아지고 있다. 국립연명의료관리센터에 따르면 사전연명의료의향서 작성은 지난 9월 100만 건을 넘어섰다. 특히 60세 이상 노년층의 관심이 높다. 60대가 24.3%, 70대가 44.7%, 80대가 18.9%로 60대 이상 작성비율이 87.9%를 차지했다.
연명의료결정제도란 임종 과정 환자에게 치료효과 없이 임종과정만 늘리는 연명의료를 중단할 수 있도록 한 제도다. 무의미하게 임종까지의 기간만 늘리지 않고 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕고자 지난 2018년 마련됐다.
보건복지부가 발표한 ‘2020 노인실태조사’에 따르면 65세 이상 노인의 85.6%가 무의미한 연명의료를 반대한다고 응답했다. 또한 전국적으로 사전연명의료의향서 작성 건수가 늘어나고 있어 제도에 대한 수요는 앞으로도 확대될 것으로 예상된다.
하지만 관련 업무를 처리하는 연명의료관리센터의 인력이 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료센터장은 “연명의료센터는 공공기관이지만 법령에 따라 근무할 인력이 정해져 있지 않고 보건복지부를 통해 인력을 요청하면 기획재정부에서 검토한 후 채용하는 방식”이라며 “전국 단위 사업을 하는 기관이지만 그에 비해 인력은 부족하다”라고 설명했다.
현재 연명의료관리센터 인력은 총 17명이다. 인력 자체도 부족한데 연명의료결정제도 관련 전문인력은 간호사 3명, 사회복지사 2명에 불과하다. 의사는 1명도 없다. 더군다나 연명의료센터에 따르면 내년에는 시범적으로 진행됐던 사업들이 정식사업으로 채택돼 인력수요는 더 커질 전망이다.
현재는 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정될 수 있는 기관이 지역보건의료기관, 의료기관, 비영리 법인, 공공기관으로 4가지다. 내년부터는 여기에 노인복지관이 추가된다. 관련 법안이 지난 25일 국회를 통과해 내년부터 노인복지관도 사전연명의료의향서 등록기관으로 지정될 수 있다. 이에 따라 전국 350개 노인복지관이 연명의료결정제도에 대해 이해하고 제반 요건을 갖출 수 있도록 하기 위한 행정 소요가 있을 전망이다.
또한 올해 진행된 연명의료 수가 시범사업이 지난 25일 제25차 건강보험정책심의위원회에서 본 사업으로 지정되면서 연명의료결정제도에 참여하는 기관이 늘어날 예정이다. 구체적으로는 내년부터 연명의료 시술 범위 제한이 완화된다. 기존에는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용이 모두 가능한 의료기관만 연명의료결정 제도에 참여할 수 있었는데 내년부터 심폐소생술, 혈액 투석, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술 중 1개 이상 수행 가능한 기관이면 참여할 수 있다.
조정숙 센터장은 “연명의료 수가 시범사업이 본 사업으로 지정되면서 제도에 참여하는 기관이 확대될 것이라 예상된다”며 “아직 연명의료결정제도 참여율이 저조한 요양병원에도 홍보와 간담회를 통해 제도 참여를 독려할 계획”이라고 밝혔다. 또한 “부족한 인력과 예산이 보충돼 존엄한 죽음을 맞이할 국민의 권리가 잘 보장될 수 있도록 범정부 차원의 관심이 필요하다”고 덧붙였다.
생의 마지막 단계에서 가망 없는 삶을 연명하기보다는 존엄한 죽음을 맞고자 하는 이들이 늘고 있다. 연명의료결정제도 시행 3년 만에 연명의료이행 18만 건을 넘어섰다. 국가생명윤리정책원에 따르면 올해 10월 말 기준으로 사전연명의료의향서 작성은 107만 5944건, 연명의료계획서 작성 은 만 건이었다. 의료현장에서 실제로 연명의료가 이행된 건 18만 1978건으로 제도 시행 초기인 2018년 3만 6275건과 비교해 14만 5703건 증가했다.
연명의료는 임종 과정의 환자에게 치료효과 없이 임종과정만을 연장하는 의학적 시술을 말한다. 연명의료결정제도는 환자의 의사로 공허한 치료를 중단하고 존엄하게 삶을 마무리할 수 있도록 하기 위해 2018년부터 시행됐다.
연명의료결정 방법은 두 가지다. 사전연명의료의향서를 작성과 연명의료계획서 작성이다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서는 임종기에 연명의료를 유보·중단을 결정한다는 점에서 내용은 비슷하나 작성 시기, 작성 주체, 절차 등이 다르다.
사전연명의료의향서는 19세 이상 성인이라면 누구나 보건복지부가 지정한 등록기관에서 작성할 수 있다. 사전연명의료의향서를 작성하고자 하는 사람은 기관에 직접 방문해 상담사와 대면 상담 후 본인의 의사에 따라 의향서를 작성한다. 작성한 후에라도 의사를 변경하거나 철회할 수 있다.
반면에 연명의료계획서는 더 다단한 과정을 거쳐야 한다. 연명의료계획서는 담당 의사가 환자가 말기, 임종기에 있다고 판단되면 환자와 상담 후 작성한다. 환자가 말기 또는 임종기에 있는지는 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 같게 판단해야 한다. 연명의료계획서도 사전연명의료의향서와 마찬가지로 작성 후 철회할 수 있다.
연명의료계획서는 ‘의료기관윤리위원회’가 설치된 의료기관에서만 작성할 수 있다. 의료기관윤리위원회는 5~20명으로 구성되며 의료기관에서 상담, 교육, 분석 등 연명의료 업무 전반을 맡는다. 사전연명의료의향서를 작성했더라도 실제 연명의료 중단 결정을 하기 위해선 의료기관윤리위원회를 거쳐야 해 의료기관윤리위원회는 연명의료 중단 결정에 있어 중요한 기관이다.
문제는 상급종합병원 외 의료기관에서는 의료기관윤리위원회 등록률이 저조하다는 것이다. 올해 10월 말 기준 의료기관윤리위원회 등록률은 상급종합병원이 100%, 종합병원이 53.6%, 병원이 1.5%, 요양병원은 5%다. 특히 병원과 요양병원의 등록률이 저조하다.
병원급 의료 기관의 참여 저조는 중증 환자를 상급 기관으로 이송하는 의료전달체계에 기인한다. 하지만 전문가들은 연간 7만 명 이상 사망자가 발생하는 요양병원의 연명의료결정 제도 참여는 제고할 필요가 있다고 설명한다.
조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 “환자가 한 명이라도 사망하는 병원이라면 의료기관윤리위원회가 설치되는 게 맞다”며 “연명의료관리기관에서는 일차로 종합병원까지는 의료기관윤리위원회를 다 설치하는 것을 목표로 하고 있고, 장기적으로는 요양병원까지 의료기관윤리위원회 설치가 확대될 수 있도록 노력하고 있다”고 언급했다.
보건복지부가 발표한 ‘2020 노인실태조사’에 따르면 65세 이상 노인층의 85.6%가 무의미한 연명의료를 반대한다고 응답했다. 이처럼 앞으로도 제도에 대한 수요가 늘어날 것으로 보이는 가운데 관련 기관은 의료기관윤리위원회뿐 아니라 제도 확대를 위한 방안들을 모색 중이다.
조정숙 연명의료센터장은 “제도 시행 3년 차를 기점으로 하여, 앞으로 의료기관은 아직 상대적으로 참여가 부족한 종합병원과 요양병원을, 사전연명의료의향서 등록기관은 보건소와 의료기관의 적극적 참여를 유도해 나갈 계획”이라고 밝혔다.
연명치료 거부 의사를 밝히고 이를 기록하는 ‘사전연명의료의향서’ 등록 건수가 100만56명에 이른 것으로 나타났다. 연명의료결정제도가 시행된 지 3년 6개월 만이다.
연명의료는 말기 암 등으로 임종 과정에 있는 환자에게 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등의 의학적 시술을 말한다. 치료 효과 없이 생명만 연장하는 시술이다.
임종 과정에 있는 환자는 담당 의사와 전문의 1인으로부터 사망이 임박한 상태라는 판단을 받은 환자다. 이들 중 상당수는 삶을 존엄하게 마무리하고, 자신의 인생을 스스로 결정하는 자기 결정권을 보장받기를 원한다.
이로 인해 지난 2018년 2월 4일부터 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 권리를 주는 연명의료결정제도가 시행되고 있다. 임종 과정에 있는 환자의 의사 또는 환자 가족 전원의 합의에 따라 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 내릴 수 있다.
또 민 19세 이상이라면 연명의료 중단 등의 결정과 호스피스에 관한 의사를 작성한 사전연명의료의향서를 미리 제출할 수 있다. 향후 임종 과정에서 본인의 의사가 반영된다.
보건복지부에 따르면 지난 10일 오후 5시 기준 100만56명이 사전연명의료의향서를 제출했고, 실질적으로 환자 16만9217명에 대한 연명의료 중단이 이행됐다.
연령별로 살펴보면 60대 3.4%, 70대 11.8%, 80대 이상이 9.0%로 고령층의 사전연명의료의향서 제출 참여율이 높았다. 아울러 가족의 요구가 아니라 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서(말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 연명의료 유보나 중단 의사를 밝혀두는 문서)를 통해 직접 연명의료 중단을 결정한 비율은 올해 2분기 41.7%에 달한다. 제도 시행 초기인 2018년 1분기(35.1%)보다 17.1% 늘었다.
지난 6월 발표된 ‘2020년 노인실태조사’에 의하면 65세 이상 인구의 85.6%가 무의미하게 생명만 연장하는 연명의료에 반대하는 것으로 나타났다. 이 조사를 통해 연명의료결정제도 수요가 높은 것으로 확인돼 앞으로 이 제도에 참여하는 인구는 더욱 늘어날 것으로 예상된다.
사전연명의료의향서 작성을 통해 연명의료를 받지 않겠다는 법적 의사를 밝히려면 보건복지부에서 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 상담을 받아야 한다. 현재는 보건소와 의료기관, 비영리법인, 건강보험공단 지소와 국가생명윤리정책원 등 총 503개소의 등록기관이 지정돼 있다. 가까운 기관은 국립연명의료관리기관 홈페이지나 전화 문의로 확인할 수 있다. 당사자는 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있다.
권덕철 복지부 장관은 “짧은 기간 동안 100만 명이 참여한 것은 삶의 마무리에 대한 존엄과 자기 결정이 존중받는 문화가 조성된다는 증거”라며 “앞으로도 많은 참여와 관심을 부탁드린다”고 말했다.
정부가 60세가 넘은 시니어 전문인력을 투입해 연명의료 안내와 상담을 강화하여, 제도 확산과 사전연명의료의향서 등록이 크게 늘어날 전망이다. 특히 60세가 넘은 경력이 풍부한 또래 전문가를 상담사로 배치해, 노인일자리 확대 뿐 아니라 연명의료결정제도 참가자 수도 크게 늘려 두 마리 토끼를 다 잡는 정책이 될 것으로 기대된다.
보건복지부는 지난 6월부터 삶의 경험이 풍부하고 전문성 높은 60세 이상 시니어들을 투입해, 연명의료결정제도 안내와 상담, 사전연명의료의향서 작성 지원에 나서고 있다고 1일 밝혔다.
연명의료결정제도는 임종 시점에 다다른 환자가 무의미한 연명의료 중단 등 자기결정권을 발휘할 수 있도록 하며 인간으로서 존엄과 가치를 보호하기 위해 2018년 2월에 시행된 제도다.
시행 후 3년 동안 제도가 빠르게 확산되고 있다. 하지만 올해 5월말 기준으로 93만2320건의 사전연명의료의향서가 등록될 정도로 65세 이상 노인이 800만 명이 넘는 상황과 비교하면 기대치에는 미치지 못하는 상황이다.
그동안 연명의료결정제도 안내와 상담, 사전연명의료의향서 작성 지원 업무는 보건소와 건강보험공단 지소, 관련 비영리법인 등 전국 503개 기관에서 진행했다. 올해 6월부터는 한국노인인력개발원과 협업해 노인일자리 시범사업으로 일정교육을 수료한 60세가 넘는 인력 10명을 6월 14일부터 서울 지역의 비영리법인과 단체 4곳에 보내 해당 업무를 수행시키고 있다. 보건복지부는 해당 시범사업 성과에 따라 전국 노인일자리 사업으로 확대를 검토할 예정이다.
관계자들은 연명의료결정제도 안내와 상담에 60세가 넘는 시니어 전문인력 투입은 노인일자리를 확대 뿐 아니라, 제도의 활성화까지 이룰 수 있는 두 마리 토끼를 잡는 정책이 될 것으로 기대하고 있다. 연명의료결정제도와 관련된 상담에 참여하는 사람들 상당수가 60세가 넘는 어르신들이어서, 같은 시대를 함께 경험한 또래 상담자와 소통하며 동질감을 얻어 참여를 높일 수 있기 때문이다.
‘찾아가는 상담소’에서 활동하는 홍 상담사(75세)는 “평생 교직에 몸 담아 왔는데, 이 일을 통해 제2의 삶을 살고 있다”며 “어르신들이 삶의 마지막 순간을 존엄하게 결정할 수 있도록 돕고 싶다”고 말했다.
주철 보건복지부 노인지원과장은 “노년기 경험과 역량을 사회적으로 필요로 하는 서비스와 연계할 수 있도록 노인일자리 사업을 내실화하겠다”고 밝혔다.