다른 사람들은 멋 내기로 선글라스를 쓰는데, 필자는 건강을 위해서 쓴다. 안력이 약해서 눈이 아파 햇빛을 제대로 볼 수 없기 때문이다. 2년이나 지났는데 아직도 안경이 익숙지를 않아 불편이 이만저만이 아니다.
2년 전, 눈에 백내장이 와서 안과에 간다는 지인을 따라나섰다가 우연히 눈 검사를 하게 되었다. 백내장인 지인은 수술하려면 아직 멀었으니 그동안 지내던 대로 일상생활을 하면 된단다. 그런데 이게 웬 청천벽력 같은 소리인가! 필자가 '녹내장' 이란다. 체질적으로 눈이 약해서 그런 줄로만 알았는데 녹내장이라니! 그 말을 듣는 순간에는 갑자기 눈앞이 노래지고 무릎에 힘이 풀리면서 정신이 아뜩해졌다. 함께 간 지인이 당황해서 어쩔 줄 몰라 하는 것을 보니 미안해서 정신을 차리려 애쓰던 생각이 지금도 생생하다. 백내장과 녹내장에 대해서 정확하게 모르는 사람들이 많다.
백내장은 단백질의 노화나 여러 가지 원인으로 눈 속 수정체가 뿌옇게 변해 눈앞이 흐려지는 병이다. 대부분 나이가 들면서 생기는 경우가 흔하다. 그러나 간혹 선천적으로 오기도 하고, 눈 속에 염증이 있거나, 눈을 다쳤거나 하면 젊은 사람에게도 찾아온다. 또, 당뇨병이 있거나 흡연, 음주를 하는 생활습관에서도 올 수 있고, 햇빛에 과도하게 노출되는 것이 원인이 되기도 한다. 그 외에 안질환의 합병증으로도 올 수 있다. 이런 원인으로 백내장이 오면 시력이 떨어지고 사물이 둘로 겹쳐 보이거나 눈이 부시고 빛이 번져 보이기도 한다. 그래서 밝은 곳에서 오히려 더 안 보이는 현상이 생긴다.
백내장은 수술하면 말끔히 낫는 병이다. 수정체가 완전히 하얗게 덮이면 비로소 수술할 수 있다. 수술은 입원할 필요도 없고 간단하다. 그러므로 통원수술을 하면 된다. 이때 병원을 잘 선택해야 한다. 수술을 하고 나면, 안경을 착용해야 한다. 그러나 수술 후에 오히려 더 잘 보인다는 사람들도 있다. 큰 문제가 없고 깔끔하다. 그러나 녹내장은 문제가 좀 다르다.
녹내장은 안압이 높아질 때 시신경이 눌리거나 혈액 공급이 이루어지지 않아 안압이 높아지면서 진행되는, 시신경 손상으로 인해 시야가 점점 좁아지는 병이다. 약물로 진행하다가 안압이 조절되지 않으면 레이저로, 그것도 듣지 않으면 수술을 하기도 하는데, 녹내장으로 인해 이미 손상된 시각은 약물이나 수술로도 회복할 수가 없다. 시신경이 이미 죽어 버렸기 때문이다.
급성 녹내장은 시야가 좁아지는 걸 느낄 수 있지만, 만성 녹내장은 증상이 거의 없어서 대부분 말기가 되어서나 알 수 있다. 시야가 손상될 때는 주변 시야의 손상이 먼저 오고, 중심 시력은 실명 상태에 이르기까지 보존되는 경우가 많다. 그래서 초기에는 거의 자각 증상이 없다가 말기에 가서야 알게 되는 경우가 대부분이다. 그러므로 평소에 정기적으로 안과 검사를 해야 한다. 필자도 지인을 따라가 검사를 해보지 않았다면 녹내장이 온 지도 몰랐을 것이다. 건강은 건강할 때 지키자!
눈은 원래 촉촉하고 부드러워야 정상이다. 그런데 녹내장이 오면, 눈이 건조해져서 뻑뻑하고 눈알이 빠질 듯한 통증을 느낄 때도 있다. 눈앞이 뿌옇게 보이고 눈이 침침하다. 가끔 어지럽고 메스껍고 두통도 온다. 그러다 보면 피로를 쉽게 느낀다.
녹내장이 아니더라도 눈이 건조해지는 원인은 다양하다. 스트레스를 많이 받아도 생기고, 비만, 당뇨 환자에게도 생긴다. 또, 스마트 폰을 오랜 시간 사용하거나, TV를 긴 시간 시청하면 눈이 건조해진다. 눈의 건조를 막으려면 인공눈물을 사용해보면 좋은 효과를 얻을 수 있다. 이때 꼭 지켜야 할 것이 있다. 진료는 의사에게. 먼저 의사에게 물어보고 인공눈물을 사용해야 한다.
시신경이 손상되는 진행을 늦추려면 안압을 낮춰야 하는데, 그러려면 카페인, 알코올, 담배 등을 삼가야 한다. 음주와 흡연은 안압을 높이는 주범이다. 그 외에도 맵고 짠 음식을 먹는 것은 혈압, 안압이 높아지는 원인이 된다. 이때 균형 잡힌 식단으로 영양소를 골고루 섭취하고 음식 간을 싱겁게 먹으면 안압을 낮추는 데 도움이 된다. 또, 운동도 가벼운 산책 정도는 눈의 압력 조절에 효과적이지만, 너무 무리한 운동은 오히려 안압을 높일 수 있으니 삼가야 한다. 특히 머리로 피가 몰리는 운동은 절대 해서는 안 된다. 그리고 우리가 잠을 잘 때도 자는 습관에 따라 안압이 높아질 수도 있으니 조심해야 한다. 평소 옆으로 누워 자거나 엎드려서 자는 습관이 있다면, 오늘부터 당장 바른 자세로 천장을 향해 똑바로 누워 자는 것이 좋다. 좋지 못한 자세는 눈에 무리가 가서 안압을 높일 수 있기 때문이다.
이렇게 백내장보다 녹내장이 훨씬 무겁고 어려운 병이다. 지인을 따라 안과에 갔다가 이 무겁고도 무서운 녹내장이란 걸 처음 알게 되고, 의사의 권유로 시력은 아직 괜찮은데도 일반 안경과 선글라스를 쓰게 되었다. 눈이 아파서 쓰게 된 것이다. 무려 안경 6개를 장만했다. 집에서 책 볼 때 쓸 돋보기 1개, 밖에서는 렌즈에 색이 들어가 눈을 보호해주고 실내에서는 맑은 렌즈로 공부도 할 수 있게 쓸 수 있는 변색 렌즈 안경 1개, 교육받을 때 사용할 다초점렌즈 안경 1개, TV 볼 때 쓸 다초점렌즈 안경 1개, 그리고 도수용 선글라스 2개 이렇게 모두 6개다. 안경을 쓰면 눈은 편안하지만, 쓴지 벌써 2년이 다 되었는데도 쓰고 있으면 아직도 영 답답하고 거추장스럽다.
겨울이나 이른 봄에는 변색 렌즈 안경만 써도 햇빛차단에는 도움이 된다. 그러나 점점 햇빛이 강해지는 계절이 되면 변색 렌즈는 강렬한 태양 아래서 힘을 쓰지 못한다.
그때부터는 도수용 선글라스를 쓴다. 그래서 어떤 안경을 쓰고 나가야 할지, 외출하는 날이면 베란다에서 날씨를 확인하는 버릇이 생겼다. 하루는 외출하려고 베란다에서 밖을 내다보니 날씨가 화창하고 참 좋은 날씨다. 그래서 기분 좋게 외출준비를 하고 나왔다. 엘리베이터에서 내려 밖으로 나왔는데 좀 전에 베란다에서 본 화창한 날씨가 금방 흐려져 잿빛이다. ‘우산도 안 가지고 내려왔는데 어떡하지?’ 은근히 걱정되었다. 그러나 잠시 후 필자는 화들짝 놀랐다. 아 참! 기가 막힌다. 정말 어이가 없다. 선글라스를 써서 날씨가 흐려 보였던 것이다. 이거 혹시 치매 아냐? 그때부터는 또 다른 걱정이 생긴다.
하루는 아들과 함께 이마트에 장을 보러 갔을 때의 일이다. 내가 운전을 하고 무거운 식품들은 아들이 맡아서 하기로 했다. 그래서 그날은 내가 운전을 했다. 차를 몰고 주차장에 들어갔는데 갑자기 어두컴컴하다. 이마트가 얼마 전에 주차장을 증축하는 공사를 해서 주차장 구조가 전과는 조금씩 달라졌다. 은근히 화가 치밀어 올랐다. 나는 약간 흥분된 어조로 말했다.
“아니! 전기시설을 어떻게 한 거야? 차들이 접촉사고라도 나면 어떡하려고 이렇게 시설을 어둡게 해 놓은 거야?”
그런데, 아들이 야릇하게 배시시 웃는다.
“왜 웃어?”
엄마가 묻는데도 아들은 계속 웃기만 한다. 잠시 후, 아차! 그때야 생각이 났다. 내가 선글라스를 쓰고 운전을 하고 왔지 않은가! 이제야 겨우 깨달았다. '아! 나 이러다 치매 환자가 되면 어쩌지?' 선글라스를 쓰고 다니면서부터는 실수 만발이다. 앞으로 점점 실수가 늘어갈 테지만 그래도 눈을 보호하려면 이런 해프닝쯤은 웃음으로 가볍게 넘기며 살아야겠지. 그래도 오늘, 저 하늘, 찬란한 태양과 아름다운 달과 별, 내가 좋아하는 일출과 석양을 볼 수 있다는 것에 감사할 뿐이다. 아름다운 강산, 예쁜 꽃들, 내가 좋아하는 사람들을 볼 수 있다는 것에 지금 나는 행복하다. 나의 사람들, 나의 세상을 볼 수 있을 때 만끽하련다.
10여 년 전, ‘한국죽음학회’를 설립하고 ‘웰다잉’과 관련해 선구자 역할을 해온 최준식(崔俊植·63) 이화여자대학교 한국학과 교수. 당시 ‘당하는 죽음이 아닌, 맞이하는 죽음으로’라는 슬로건을 내세웠던 그는 이제 죽음을 맞이하는 정도를 넘어 성장의 계기로 적극 활용하자고 말한다. ‘내 인생은 어떤 의미가 있었나?’, ‘나는 어떤 사람이었나?’ 등의 질문들을 평소에는 외면해도, 죽음을 목전에 둔 임종기에는 대면하게 된다. 그때야말로 비로소 인생에서 중요한 것이 무엇인지 깨달을 수 있기에, 죽음을 ‘인생 마지막 성장의 기회’라 일컫는다.
‘너무 늦기 전에 들어야 할 임종학 강의’(이하 ‘임종학 강의’)가 나왔을 때 자연스럽게 떠오른 책이 있었다. 2014년 최준식 교수가 펴낸 ‘너무 늦기 전에 들어야 할 죽음학 강의’(이하 ‘죽음학 강의’)다. 그는 “두 책은 자매 도서”라며 “함께 읽었을 때 죽음에 대한 공부가 완성된다”고 설명했다.
“‘임종학 강의’는 다시 건강을 회복하기 어려운 말기 질환 상태에 들어갔을 때부터 죽음까지를 이야기합니다. ‘죽음학 강의’는 죽음 그 이후의 이야기, 그러니까 사후세계나 환생 등에 대해 다뤘지요. 일부분 겹치긴 하지만 관장하는 부분이 달라요. 특히 ‘임종학 강의’는 최근 5년 사이에 제 부모와 처의 부모까지 네 분을 모두 여의면서 현실적으로 깨닫게 된 실질적인 문제들까지 담았습니다.”
그가 부모들의 죽음을 경험하며 알게 된 이론과 실제의 차이는 무엇이었을까? 그는 무엇보다 한국 사회의 장례문화에 대해 아쉬운 마음을 드러냈다.
“이론으로는 대개 이상적인 방법들만 이야기하거든요. 그런데 실제 상황에 부딪히면 사실상 이론은 별 효과를 발휘하지 못해요. 경황도 없지만, 자식들 간에 의견 통합이 문제입니다. 제 경우만 해도 셋째 아들이기 때문에 아무런 관여를 안 했어요. 제가 한국죽음학회 회장이라 한들, 한국 장례절차는 장남 위주로 흘러가니 간섭하기 어렵지요. 연명치료하면 안 된다, 화장해야 한다 등의 이야기는 아무리 가족이라도 설득하기 힘듭니다.”
장례식도 결혼식처럼 직접 디자인하자
‘임종학 강의’에서 다루는 ‘임종 단계’는 대체로 환자가 말기 질환에 걸렸다는 것을 알게 되는 때부터 시작된다. 그러다 환자가 임종을 맞이하고 나면, 그때부터는 유족들이 할 일이 많아진다. 그렇게 장례까지 마쳐야 한 인간의 죽음과 관계된 일이 모두 마무리된다고 할 수 있다. 그런데 우리가 소위 행하는 ‘장례식’에 대해 최 교수는 “장례식이 아니다”라고 역설한다.
“우리나라 장례는 ‘문상 절차’만 있지, 정작 ‘장례식’은 없어요. 결혼식처럼 특정한 날과 장소에서 사람들을 초대해 함께 행하는 의례가 없잖아요. 우리는 잘 인식하지 못하지만, 일본이나 미국의 장례식만 떠올려도 곧바로 알 수 있어요. 그들은 어느 한 날을 정해 사람들을 불러 함께 의례를 치르죠. 그러면서 고인을 충분히 추모하고 유족들을 위로합니다. 그런데 우리는 유족에게는 형식적으로 간단히 인사하고 문상객들끼리 잡담하다 오는 게 전부잖아요. 이런 장례 문화는 겉치레만 있을 뿐이지, 내용이 없기 때문에 바람직하지 않다고 봐요.”
전통사회에서는 마을의 훈장이나 노인 등이 장례 절차를 담당하곤 했다. 그러나 현재의 모습은 어떤가? 상조회사에 의존해 그들이 하는 절차를 지켜보는 경우가 대부분이다. 자신의 마지막을 이처럼 보내는 것이 만족스럽지 않다면, 직접 장례를 치르는 방법에 대해 미리 고민해보길 권한다는 최 교수다.
“예비부부가 자신들의 결혼식을 디자인하듯 장례식도 당사자의 뜻에 따라 절차와 방식을 정해볼 수 있어요. 물론 상조회사의 절차를 따르고 싶다면 그렇게 해도 되죠. 그렇지 않다면 직접 장례 계획을 짜보세요. 먼저 초청할 사람들을 정해요. 이때 나중에 자식들이 초대할 수 있도록 연락처를 함께 적어야죠. 그다음에는 식순을 짜고, 각 순서를 누가 맡을지 정하거나 조가는 어떤 곡을 틀지 써놓으면 좋아요. 그 외에도 각자 원하는 것에 따라 자신의 장례식을 직접 꾸며보는 거죠.”
장례를 직접 디자인하려는 이들에게 최 교수가 제안하는 것이 있다. 바로‘마지막 인사 남기기’다. 임종을 맞이하기 전, 몸과 정신이 성성할 때 직접 마지막 인사를 녹음 또는 녹화해두는 것이다.
“자신이 한평생 어떤 마음으로 살았고, 주위로부터 어떤 은덕을 입었는지, 그동안 신세 진 분들에 대한 감사인사 등을 전하면 됩니다. 결혼식에서 신랑·신부의 영상을 보면 하객들이 주인공과의 인연을 생각하게 되고, 그러면서 축하하는 마음도 더 커지잖아요. 그런 의미로 만들어보자는 거죠. 장례식 당일에 이 마지막 인사를 들려주면 고인을 추모하는 마음도 깊어지고, 유족들도 큰 위안을 받을 수 있어요.”
내 무덤 앞에서 울지 말아요
죽음을 주제로 인터뷰를 하다 보니, 아무래도 ‘죽는다’는 단어가 자주 나왔다. 이에 최 교수는 ‘죽는다’는 말을 별로 좋아하지 않는다고 했다. 그보다는 ‘몸을 벗는다’라는 표현을 사용한다고. 우리가 말하는 죽음은 단지 몸을 벗는 과정에 불과하다는 것이다.
“그런데 우리나라 사람들은 지나치게 ‘몸’, 즉 ‘육체’에 집착하는 경향이 있어요. 화장을 꺼리거나 무덤 터를 살피는 것 등이 그 이유죠. 성묘 가면 무덤 앞에서 자식들이 그러잖아요. ‘아무개야, 여기 할아버지께 인사드려. 아버지 손주 아무개 왔어요.’ 도대체 거기 뭐가 있다는 거죠? 제사 지낼 때도 봐요. 죽은 사람이 어떻게 먹는다고 산 사람 음식을 차리나요. 고인의 넋을 기리려면 향을 피우거나 기도를 하는 게 맞지 않을까요? 그렇게 현세 중심적이기 때문에 죽음에 대해서도 다른 민족보다 더 터부시하는 거예요.”
이러한 현상에 대해 그는 ‘천 개의 바람이 되어’라는 추모곡을 예로 들었다. 일본 곡을 번안해 임형주가 부른 노래인데, 원곡의 첫 소절 “내 무덤 앞에서 울지 마요”라는 가사가, 번안곡에서는 “나의 사진 앞에서 울지 마요”로 바뀌었다.
“아마 죽음, 무덤 이런 것을 기피하는 현상 때문에 가사를 그렇게 바꾼 모양인데 그러면 그 곡이 지니는 의미가 사라져요. 그 뒤에 나오는 가사를 보면 ‘나는 그곳에 없어요. 나는 천 개의 바람이 되었죠. 가을에는 곡식들을 비추는 빛이 되고, 겨울에는 반짝이는 눈이 될게요’ 이런 식이에요. 해석하면 나는 무덤에 잠들어 있지 않고, 내 영혼은 천 개의 바람이 되어 자유롭게 날고 있으니 그곳에서 슬퍼하지 말라는 겁니다. 한마디로 몸만 머물러 있는 무덤은 의미가 없다는 건데, 그게 사진으로 바뀌니 본뜻이 사라진 셈이죠.”
‘몸을 벗었다’는 그의 표현대로, 일생 수많은 고비를 지나며 고달팠던 육신을 훌훌 털고 떠날 수 있다 여기면 죽음이 꼭 괴로운 것은 아닐 터. 최 교수는 죽음을 공부하고, 성찰하며 죽음에 대한 자신만의 철학을 지녔을 때 이승을 떠나는 순간이 두렵지 않을 것이라 조언했다.
“죽음은 지상에서의 삶을 잘 마치고 가는 것이니 일종의 인생 졸업식이지요. 그동안 살면서 얼마나 수고가 많았습니까. 이런 시각에서 본다면 여러 가지 제약으로 작용했던 육체를 벗어나 자유로운 영혼이 되는 것이니, 오히려 축하할 일 아닐까요. 죽음을 ‘삶의 적’으로 두지 말고, ‘삶과 함께’하며 잘 준비해두시길 바랍니다.”
두 해 전 일이다. 가깝게 지내던 친구가 큰 사고를 당해 입원을 했다. 중환자실에서 사경을 헤매며 병원을 두 차례 옮기기까지, 나는 일주일에 두 번씩 병원을 방문해 친구의 심적, 영적 회복을 도왔다. 상태가 많이 좋아져 의사소통이 가능하게 되자 사람들이 문병을 오기 시작했다. 그러던 어느 날 친구는 내가 올 때가 가장 편하다고 했다. 그 이유를 물어보니, 다른 사람들은 문병 와서 환자와 대화를 나누는 방법에 대해 잘 모르는 것 같다고 했다.
너무 진지하게 몸 상태에 대해 물어보는 사람, 잘 알지도 못하면서 충고를 하는 친구, 보험 얘기를 하는 사람 등 각자 환자에게 필요한 이야기라 생각할 수 있지만, 환자는 이런 말들보다는 육체적 고통에 대한 위로가 무엇보다 필요한 상태다. 게다가 문병객들이 올 때마다 자신도 어떻게 될지 모르는 몸 상태에 대해 반복해서 설명을 해야 하는 일도 힘들다. 환자의 재활 스케줄 같은 건 신경도 쓰지 않고 아무 때나 방문하는 사람들 때문에 곤란한 상황이 벌어지기도 한다.
물론 정신없이 바쁜 일상 속에서 문병을 가는 일은 쉽지 않다. 그래서 간혹 자기 시간에 맞춰 방문을 하는 사람들이 있는데, 아무리 바빠도 환자 상태와 스케줄을 고려해 방문하는 것이 예의다. 더구나 예후가 좋지 않은 병으로 인해 입원해 있는 환자를 만나러 갈 때는 더욱 주의가 필요하다.
아무 말도 안 하는 것도 위로
환자를 만났을 때 어떤 말도 위로가 되는 상황이 아니라면 차라리 아무 말도 안 하는 것이 낫다. 또 “필요한 게 있으면 연락해”라고 말하지 말고 필요해 보이는 게 있으면 그냥 도움을 주는 것이 좋다. 환자 혹은 환자 가족과 이야기를 나눠보면 뭐가 필요한지 알게 된다. 환자를 돌보는 보호자를 위해 하루 반나절 정도 시간을 내서 대신 환자를 돌봐준다면 보호자가 그동안 처리하지 못한 일들을 정리할 수 있고, 몇 시간 휴식을 취할 수도 있다. 환자에게 어린 자녀들이 있다면 돌봐주고 음식을 해주는 것도 큰 도움이 된다.
캐시 피터슨(Cathy Peterson)은 말기암 진단을 받은 남편을 돌보는 과정과 남편의 죽음 이후 몇 해간의 삶을 기록한 책 ‘애도 수업’에서 바른 돌봄과 위로에 대한 값진 메시지를 전하고 있다. 남편이 말기암 진단을 받은 사실이 주변에 알려지자 사람들이 보인 첫 반응은 회피였다고 한다. 마주하게 되면 어떤 말을 해야 할지 몰랐기 때문이다. 하지만 초기 진단을 받은 환자만이 질병에 대해 대화를 나눌 수 있다는 생각은 오해다. 말기암 환자들도 일상에 대해 이야기를 나누고 싶어 한다. 평범한 어느 날의 안부를 묻듯 “몸은 좀 어떤지”, “가족들은 어떻게 지내는지” 물어보면서 가볍게 대화를 나누는 것이 좋다.
질병, 사별을 겪은 사람에게 말을 건넬 때는 당황스럽고 불편할 수 있다. 무슨 말을 어떻게 해야 할지 몰라 그 상황을 피하는 사람도 있다. 장례식장에 갔을 때 우리는 유족에게 무슨 말을 해야 할까? 한국의 장례 문화에서는 조문을 간다는 것 자체가 큰 위로다. 그러므로 애써 억지로 위로의 말을 건네기보다는 손만 잡아줘도 된다. 때로는 뻔한 위로의 말보다 그게 더 위안이 된다.
배려 없는 응원 되레 상처되기도
간혹 유족에게 건네는 형식적인 말들이 상처가 되기도 한다. “힘내세요”라는 말은 그럴듯한 위로처럼 들리지만 큰 의미는 없는 말이다. “좋은 곳에 갔을 거야”라는 말도 그렇다. 유족 입장에서 어디가 더 좋은 곳일지를 생각해본다면 그렇게 말하지는 못할 것이다. 또 “이만하면 됐어. 산 사람은 살아야지”라는 말도 위험하다. 사별한 사람은 충분한 애도를 했다고 느끼지 않을 뿐만 아니라 오히려 죄책감을 불러일으킬 수도 있기 때문이다. 질병으로 고통스러워하다가 세상을 떠난 사람의 가족에게 “이제 떠날 때가 된 거야”라고 말하면 상처가 될 수도 있다.
이렇듯 격려와 위로를 하기 위해 하는 말이라도 상대에게는 아픈 데를 후벼파는 말이 되기도 한다. 진심에서 우러나온 말이라 해도 듣는 사람의 마음을 아프게 할 수도 있음을 기억하자. 이런저런 치료 방법들을 시도해봤는지, 자신이 추천한 의사에게 가봤는지 등을 물어보는 것은 마치 가족이 부주의해서 고인의 죽음을 불러온 듯한 인상을 주므로 절대 해서는 안 될 질문이다. 심지어 고인이 생전에 소유했던 물건을 어떻게 처리할 건지 묻는 사람도 있는데, 부디 가족들이 알아서 결정하도록 내버려두자.
어떤 말로 위로해야 할지 모른다면 솔직한 심정을 말하는 것이 좋다.
“뭐라 위로드릴 말이 없습니다.”
어떠한 감동적인 말이나 문장보다 그저 곁에 있어주는 것이 가장 큰 힘이 될 때가 있다. 함부로 교훈을 늘어놓거나 종교적인 언어로 유가족을 위로하려는 시도는 위험하다. 차라리 아무 말 없이 곁에서 손잡아주는 것이 더 낫다.
한 해에 두 아이를 각각 백혈병과 뇌종양으로 잃은 부모가 있었다. 두 아이가 병원에서 항암치료를 받고 있을 때 하루는 목사가 찾아와 “하나님께서는 감당할 만한 시험 외에는 주시지 않습니다”라고 말했다. 이 말에 아이의 부모는 큰 상처를 입었다. 어떤 사람은 “하나님 앞에서 잘못한 일이 있는지 생각해보라”는 말도 들었다고 한다. 이처럼 종교적인 언어, 성경 구절 등을 부적절하게 인용해서 하는 위로는 가족에게 큰 상처를 주기도 한다. ‘상실과 슬픔의 치유’의 저자 미셸과 앤더슨(Kenneth Mitchell and Herbert Anderson)은 이러한 위로를 ‘미성숙한 위로’라고 말한다.
말보다 마음을 전해야
사별자는 마음껏 슬픔을 표현하고 이야기할 수 있어야 한다. 그러기 위해서는 사별자가 편하게 생각하고 신뢰하는 사람이 곁에 있어줘야 한다. 그리고 ‘말’이 아닌 ‘마음’으로 다가가야 한다. 애도의 과정에서는 남아 있는 문제를 해결해주고 이끌어주려는 시도보다는 그냥 곁에서 묵묵히 함께하며 이야기를 들어주는 것이 어떤 위로보다 낫다. 사별자가 뭔가 말하고 싶어 하면 잘 들어주고 “당신을 위해서 기도하겠습니다”라는 표현 정도가 좋다.
남아 있는 가족에게 가장 좋은 위로는 고인에 대해 좋은 말을 해주고 추억을 함께 나누는 것이다. 가족은 고인의 삶이 사람들에게 귀감이 되었다거나 고인을 잊지 못할 것이라는 말을 듣고 싶어 한다. 애도 초기뿐 아니라 시간이 한참 지난 후라도, 고인이 가족을 얼마나 사랑했는지, 고인의 삶이 주변 사람들에게 얼마나 긍정적인 영향을 주었는지 등을 말해주는 것이 좋다. 특히 고인의 자녀에게는 아버지 혹은 어머니에 대한 추억을 지속적으로 이야기해주는 것이 좋다. 자녀들이 부모에 대해 좋은 기억을 갖게 되고 건강하게 추모할 수 있는 기회를 제공해주기 때문이다.
위로의 말에는 이처럼 존중, 존엄, 긍휼이라는 참된 가치가 들어 있어야 한다. 우리는 모두 죽음을 맞이한다. 사랑하는 사람과 헤어질 수밖에 없다. 그럴 때 내게 꼭 필요한 위로가 무엇인지 생각해본다면 다른 사람들에게 전하는 위로의 말이 어떠해야 할지 가늠이 될 것이다.
사별자는 마음껏 슬픔을 표현하고 이야기할 수 있어야 한다. 그러기 위해서는 사별자가 편하게 생각하고 신뢰하는 사람이 곁에 있어줘야 한다. 그리고 ‘말’이 아닌 ‘마음’으로 다가가야 한다
윤득형
감리교신학대학을 졸업하고 도미, Chicago Theological Seminary과 Claremont School of Theology에서 목회심리학과 영성상담학을 전공했다. 현재 각당복지재단에서 삶과죽음을생각하는회 회장, 의향서 본부장, 애도심리상담센터 센터장 등을 맡고 있으며, 감리교신학대학교와 숭실사이버대학에서 학생을 지도하고 있다. 저서로는 ‘슬픔학개론’이 있고, ‘애도수업’, ‘우리는 왜 죽어야 하나요’ 등을 번역했다.
국내 의료제도에서 호스피스 분야는 완화의료라는 이름으로 불린다. 말기암 등 치료가 어려운 환자를 대상으로 치료를 목적으로 하기보다 삶을 고통 없이 존엄을 지키며 마무리할 수 있도록 돕는 과정이기 때문이다. 기본적으로 인적 구성도 의료인인 의사와 간호사, 사회복지사가 합류해 큰 틀을 이룬다. 병원에 따라 성직자나 완화의료도우미가 함께하기도 한다. 그런데 정작 현장의 의료진들은 완화의료에 있어 진짜 핵심은 자원봉사자라고 입을 모은다. 어떤 이유에서일까?
국내의 호스피스 완화의료 분야는 선진국에 비해 척박한 상황이라고 평가받아왔지만 정부의 지속적인 노력으로 개선되고 있는 상황이다. 2015년부터 호스피스 병동 입원과 완화의료도우미에 대한 건강보험을 적용했고, 2016년에는 가정 호스피스 시범사업을 시작했다. 지난해에는 일반병동에서 호스피스 서비스를 받을 수 있는 자문형 호스피스 건강보험도 시범적으로 시행됐다. 임종을 앞둔 환자가 다양한 형태로 지원을 받을 수 있게 된 것이다. 그렇다 해도 호스피스의 주축은 환자를 직접 관리하는 입원형 전문기관, 즉 병원의 호스피스 병동이라 할 수 있다. 현재 국내 입원형 호스피스 전문기관은 81곳에 병상은 1315개. 의료 현장에선 턱없이 부족한 편이라고 평가한다. 실제로 소위 빅5로 불리는 병원 중 호스피스 병동을 운영하는 곳은 서울성모병원이 유일하다.
임종 앞둔 환자의 든든한 지지자
그렇다면 이곳에서 자원봉사자는 어떤 역할을 할까?
“호스피스의 꽃이죠.”
인천성모병원 호스피스 병동의 김 데레사 사회복지사는 이렇게 표현한다.
“호스피스는 일반적으로 의사와 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 성직자, 영양사, 약사, 완화의료도우미 등 다양한 직종의 전문가가 ‘다학제 팀’을 구성해 운영합니다. 이 사이에서 자원봉사자분들은 정신적 지주입니다. 의료진은 통증관리나 증상관리에 집중하는 반면, 자원봉사자들은 말벗이나 친구가 돼주면서 마음을 열게 하는 역할을 해요.”
보통 호스피스 자원봉사를 떠올리면 일반적으로 육체적 지원을 먼저 떠올리게 되지만 최근 완화의료도우미 제도를 도입하는 병원이 늘면서 환자의 머리감기기, 목욕 등의 업무는 완화의료도우미가 맡게 됐다. 아직 제도를 의무화하지 않은 상황이어서 일부 호스피스 병동에선 자원봉사자가 이 업무를 지원하기도 한다.
완화의료도우미제도를 시행 중인 인천성모병원의 경우 자원봉사자들은 주로 산책이나 담소, 책 읽어주는 일을 한다. 날을 정해 함께 소풍을 가기도 하고, 은행에서 볼일을 보는 등의 외출이 필요할 때도 돕는다. 그야말로 일상을 함께하는 친구 같은 존재다. 환자의 임종 후에는 유족을 위로하거나 장례식장에 조문을 가기도 한다. 근무는 보통 일주일에 하루 근무가 기본이다. 근무시간도 길지 않다. 3~5시간 정도이며 병원마다 차이가 있다 .
자원봉사자는 의료기관의 운영 방식에 따라 다양한 활동을 펼치기도 한다며 국립암센터 호스피스완화의료실 백난희 사회복지사는 이야기한다.
“주로 호스피스 병동에서 활동하지만, 가정 호스피스를 진행 중인 곳에서 요청이 올 경우에는 해당 가정으로 방문을 하기도 하고, 자문형 호스피스를 요청하는 일반병동으로 나가 환자를 돕기도 합니다.”
사전 교육 받아야 지원 가능
그렇다면 호스피스 자원봉사자가 되기 위해서는 어떤 조건이 있을까. 의료기관에 따라 운영 방식이 상이하지만 기본적으로 기초 교육을 받아야 하는 것은 동일하다. 국립암센터 부속병원과 같이 자체적인 교육을 통해 자원봉사자를 모집하는 경우도 있고, 한국가톨릭호스피스협회 등 외부 호스피스 교육기관의 과정을 이수하면 자원봉사자 자격을 인정하는 의료기관도 있다. 자원봉사 참여를 원한다면 활동 가능한 의료기관이 어떻게 운영되고 있는지 파악하고 신청하는 것이 먼저다.
관계자들은 자원봉사가 목적이 아니더라도 가족 중 병이 위중한 환자가 있거나, 호스피스 분야에 관심이 있어 개인적 소양을 위해 교육을 받는 경우도 흔하다고 이야기한다. 실제로 자원봉사자 이론교육 참여자가 실제 자원봉사로 이어지는 경우는 10% 정도다.
가족과 사별한 지 얼마 되지 않은 유족은 당장 자원봉사에 참여하기 어렵다. 국립암센터 백난희 사회복지사는 “가족과 사별하는 과정에서 겪은 자원봉사자들에 대한 고마움이나 효도를 못다 한 아쉬움에 지원하는 경우도 있어요. 교육을 받을 수는 있지만 자원봉사는 최소 1년이 지난 후에 참여할 수 있도록 합니다. 남아 있는 슬픔 때문에 환자의 상황에 지나치게 감정이입할 수도 있고 악영향을 미칠 수도 있기 때문이죠”라고 설명했다.
기본적으로는 누구나 교육을 받을 수 있지만 나이 제한을 두는 경우도 있다. 일반적인 나이 제한은 65세. 자원봉사를 하려면 기본 체력이 필요하기 때문이다. 또 고령의 자원봉사자는 환자의 말을 들어주지 않고 자신의 말이나 의견을 강요하거나 완화의료 과정에서 고집을 부리는 경우도 있어 나이 제한을 둔다. 선발 과정에서 면접을 중요시하는 것도 이 때문이다. 선교를 목적으로 지원하는 사람도 있어 특정 종교색이 지나치게 짙은 경우도 배제 대상이다.
현장에선 자원봉사자들의 더 많은 지원이 필요하다고 입을 모은다. 인천성모병원 김 데레사 사회복지사는 “호스피스 병동 대부분은 자원봉사자가 부족한 상황입니다. 서비스가 다양해지면서 자원봉사자들의 역할도 커지고 있어요. 많은 분들이 지원해주셨으면 해요”라고 말했다.
세계 최초로 죽염 산업화를 이룬 ‘인산家’는 죽염의 대명사로 불린다. 그 인산죽염의 창시자는 신의(神醫)라 불렸던 인산(仁山) 김일훈 선생, 그리고 현재 인산家의 수장으로서 인산죽염을 이끌고 있는 이는 그의 아들 김윤세(金侖世·63) 회장이다. 1987년 정부로부터 죽염 제조 허가를 받아 30여 년간 사업을 이어왔다. 현재 29만 명의 회원을 거느리고 연매출 300억 원의 기업으로 성장한 인산家를 찾아 소금장수의 진심과 사명감을 들어봤다.
김윤세 인산죽염 회장이 선친 김일훈 선생이 구축한 인산의학의 내용을 보건의료 법령에 반영하여 국민 건강을 이롭게 하기 위해 국회를 찾은 것은 1977년이었다. 그러나 그 시도에서는 아무 소득이 없었다. 인산죽염이 세상에 나오게 된 것은 그로부터 무려 10년 뒤인 1987년이었다. 10여 년의 세월 동안 계속해서 인산家의 의학 비법을 알리고자 노력했던 김 회장은 당연하게도 세상의 어리석음에 대해 안타까움을 가지지 않을 수 없었다. 특히 요즘 그가 걱정하는 것은 식문화다.
요즘 음식들이 갖고 있는 심각한 문제들
“요즘 음식이 탈만 안 나면 다행이죠. 음식의 99%가 심각한 문제를 갖고 있지요. 방부제, 화학 첨가물이 기본적으로 들어가 있고…. 술에는 인공감미료를 왜 넣을까요? 그것은 도수를 낮게 하기 위해서인데, 저도수의 술은 부패가 쉽게 돼요. 알콜도수가 25도만 넘으면 그런 문제가 없는데 말이죠….”
김윤세 회장은 요즘 음식들이 너무 사람들의 기호에 맞추려는 경향 때문에 위독해지고 있다고 진단했다. 음식 고유의 맛을 즐기는 게 아니라 그저 단맛 같은 자극적인 맛을 즐기려고만 하고, 그 입맛에 맞추느라 음식이 불량해진다는 것이다.
“맛있는 것만 추구하면 편식하게 됩니다. 그러면 균형이 깨져요. 화려하고 아름다운 색깔만 추구하면 눈이 머는 것과 같아요. 진정한 아름다움을 파악 못하게 되는 거죠. 그러나 본래 자연의 아름다움을 봐야 합니다.”
마치 평상시에 색안경을 쓰고 있는 것과 같은 상태, 우울하면 꽃이 회색빛으로 보이는 것과 같은 상태라는 그의 말은 허상을 경계하라는 말로 이어졌다. 사람은 자기 주관으로 세상을 볼 수밖에 없는데 다양한 허상을 보게 되는 게 문제라는 그의 지적은 허상으로 가득한 현대를 향한 독한 일침이기도 했다.
“사람들은 세상의 허상만 좇으며 사니까요. 생명의 본질이 무엇인지, 자신이 어떤 존재인지, 어디에서 와서 어디로 가는지를 전혀 모르고 알려고도 하지 않으면 짐승과 수준이 비슷해집니다.”
인류 구원을 부탁받은 인산 선생
인산家를 언급할 때 인산 김일훈 선생에 대해 얘기하지 않을 수 없다. 김 회장은 선친인 인산 선생으로부터 전수받은 죽염 제조 이론과 제조 기술을 암·난치병 치유법과 함께 ‘신약(神藥)’이라는 책을 통해 세상에 낱낱이 공개했다.
죽염이라는 혁신을 세상에 내놓은 그는 어떤 인물일까. 그를 곁에서 지켜보며 업을 이어온 김윤세 회장의 목소리로 직접 들어봤다.
“아버지는 인류가 절멸의 위기로 가고 있는 걸 막기 위해 하늘이 내린 인물입니다. 이렇게 말하면 사람들이 이해를 못하기도 해요. 하지만 아버지는 전 세계 의학이 상상도 못한 치료법을 제시한 사람이에요. 아버지가 일으킨 그런 기적이 수북하니까 사람들이 병이란 게 어려운 게 아닌가보다, 병을 잘 고치는 분이라고만 기억해요. 하지만 그런 분이 아니라 지구와 우주, 시간과 공간을 꿰뚫은 분이셨어요.”
인산 김일훈 선생의 실체에 대해선 평생 같이 사는 어머니도, 자녀들도 모를 정도라고 한다. 그를 알아주는 사람은 오직 석가모니와 부처였다고 한다. 그들은 생멸이 없는 이들이니까 가능한 얘기라는 것이 김 회장의 설명이다. 또한 김일훈 선생은 실제로 그들과 만나기도 했다고 한다. 그들이 그의 앞에 나타나서 인류를 절멸에서 구해내달라고 부탁했다는 것이다.
“불가사의한 사람이시죠. 이런 얘기를 책이나 방송에서 못하는 이유는 사람들이 이해를 못하니까요. 혹세무민한다는 얘기를 들으니까.”
그는 만약 휘발유가 아니라 물로 움직이는 자동차를 개발했다고 하면 잘 팔리겠냐고 물었다. 세상의 모든 자동차 산업이 휘발유로 움직이기 때문에, 그런 차가 개발됐다고 해도 세상에서 받아들이지 않을 것이라는 게 그의 주장이었다.
“세상에 이미 알려지고 99.9%가 사실이라 해도 진실이 아닌 게 있어요.”
그는 답답하다는 듯 말했다.
자연적 힘이 진정한 치료
김윤세 회장은 지혜롭고 뿌리 깊은 전통의학의 우월성을 인정해야 한다고 강조했다. 그 의학이 이 시대에도 첨단의학보다 더 훌륭하다는 설명이었다.
“서양의학이나 현대의학으로 치료하면 낫는 병이 없어요. 나은 것처럼 보일 뿐이죠. 그런데 전통의학은 암 같은 난치병을 근본적으로 해결해주죠. 그 사실을 깨닫지 못하는 현실이 안타까워요.”
그는 자연의 이치와 섭생을 따르는 것이 중요하다고 강조했다.
“암 4기는 의학적으로 치료된 적이 전혀 없어요. 그런데 암 말기 중의 말기인 사람들이 인산 선생에게 와서 낫지 않은 사람이 없었어요. 인산 선생은 그냥 고치면 되지 하며 치료를 했거든요. 수준이 높을수록 간단한 법이에요. 의학이 복잡한 것은 그만큼 어렵기 때문이죠. 아직 경지에 도달 못했으니 말만 그렇게 하고 복잡하기만 하고 치료가 안 되는 거예요.”
김 회장이 설명하는 인산 선생의 치료법은 간단명료했다. 중병인 환자가 와서 “어떻게 하면 살겠습니까” 하고 물으면 인산 선생은 “음, 죽염 배 터지게 퍼먹어라” 하는 말만 했다고 한다. 현대의학에서 들으면 기겁할 일이다. 나트륨은 무조건 줄이라고 강조하기 때문이다. 그러나 김 회장은 그런 말에 반대한다.
“소금이 무슨 독극물입니까? 소금은 반드시 섭취해야 하는 필수 식품이에요.”
그는 최고의 의학은 우주 자연의 법칙에 근거해야 한다고 말한다. 그것은 이치에 근거하지 않으면서 무슨 의료가 나오겠냐는 비판이었다.
소금은 체온을 흩어지지 않게 만든다
소금에 대한 김윤세 회장의 얘기를 조금 더 들어봤다.
“사람은 온기가 있어야 살 수 있습니다. 소금은 사람의 체온을 흩어지지 않게 붙잡는 역할을 하죠. 죽염은 그 능력을 강화시킵니다. 소금은 바다에서 나와 기본적으로 찬 성질을 갖고 있어요. 그래서 아홉 번 굽는 과정을 통해 소금에 불을 집어넣죠. 그게 바로 죽염이에요. 철학적으로 정의한다면 소금 속에 빛이 들어가는 것입니다.”
김 회장은 체온이 1℃ 떨어지면 암은 열 배, 백 배, 천 배 커진다고 설명했다. 암 치료를 위해선 기본적으로 체온을 회복시켜줘야 한다는 것이다.
“계속 암세포가 생겨나는데 죽이고 없애면 무슨 소용인가요. 그런데 체온을 유지시키려면 소금 아니면 방법이 없어요. 체온이 1℃ 높아지면 면역력은 다섯 배 높아져요. 그런데도 현대의학에서는 체온은 보지도 않으니 이게 말이 안 되죠.”
김 회장의 말에 따르면 우리나라 서해안 천일염에는 지구상에 존재하는 모든 원소가 거의 다 들어 있다고 한다. 전 세계 다른 나라 바닷물에는 없는 원소들, 인체를 구성하는 필수 원소들, 80여 종의 미네랄 등등. 인산 선생은 이 모든 걸 꿰뚫어 봤다고 한다.
그런데 천일염 안에는 독사의 독보다 월등히 무서운 맹독들도 있는데, 다행히 그 양이 많지 않아서 섭취해도 금방 죽지는 않는다. 그러나 그 부분을 처리하지 않고 먹으면 위험해질 수밖에 없다. 그래서 우리 조상들은 소금을 직접 섭취해 먹지 않았다는 게 그의 설명이다. 천일염이 가진 독성을 중화시키기 위해서였다. 인산家에서 소금을 대나무로 구워서 죽염으로 만드는 이유이기도 하다.
죽염을 만드는 과정이 거듭되는 동안 소금의 분자구조가 바뀌고 소금 속의 원소들이 우리 몸에 사용되기 쉬운 미네랄, 즉 생리활성 능력이 뛰어난 물질로 재탄생하게 된다. 김 회장이 죽염처럼 질 좋은 소금은 ‘짜게 마음껏’ 먹어야 몸에 이롭다고 역설하는 이유가 여기에 있다.
“치유되기 어렵다는 병도, 본인의 고치겠다는 의지, 반드시 낫는다는 희망이 전제되면 진검승부를 벌일 수 있어요. 자가 치유력을 높여 자기 병을 자기 스스로 고치게 하는 인산家의 출발점은 결국 자기 자신이라는 겁니다.”
민족 전통의학의 우월성 전 세계에 알려
김윤세 회장이 하고 싶은 일은 대체의학의 위상을 전 세계에 드높이는 것이다. 그는 죽염이 인정받으면 우리나라가 의약 대국으로 가는 것은 시간문제라고 주장했다.
“모든 소금은 산화력이 있어요. 녹슬게 만드는 거죠. 그런데 죽염은 환원력이 있어요. 녹에다 죽염을 쓰면 녹이 없어지거든요. 이건 물리화학적으로 금방 파악되는 거예요. 전 세계 어디에도 환원력을 띠는 소금은 없습니다. 그러니 사람이 먹어 병을 고치는 소금이 있다면 전 세계가 경악할 거예요. 이보다 더 좋은 전략 상품이 어딨나요? 전 세계가 한국만 쳐다보게 될 겁니다.”
그는 전문가라는 사람들이 자기 지식 속에 매몰되는 게 문제라고 지적했다. 다각도로 면밀하게 검토해야지, 자기 생각과 다르다고 배척하는 것은 아니라는 것이다.
“한 분야의 고수를 만나 꼭대기에 올라가서 얘기하면 서로 보여요. 바둑으로 일등을 한 사람이나 테니스로 일등한 사람이나 서로 소통이 가능한 법이죠. 그러나 사람들이 못 알아들어요.”
그는 독일은 기술을 배워서 명장이 되면 국가가 장관급 예우를 해주는데 우리나라에서는 숙달된 기술자를 그렇게 대우하지 않는다고 지적했다. 서울대학교 등 명문대 위주로 만들어진 학벌 중심 사회가 기술자를 멸시하는 환경을 만들었다는 그의 비판은 아직 좁은 우물에 갇혀 있는 한국의 지식인 사회에 대한 경종이기도 했다.
“그건 결국 자기 혼자만 잘났다는 거죠. 그런 사람은 무한 국제 경쟁이 시작되는 글로벌 세상에 나가면 바로 깨져버려요. 그래도 요즘 사회가 기술자를 우대하는 방향으로 가고 있어서 다행이긴 해요.”
인산의학의 전파야말로 인생 최고의 선택
“어려서부터 아버지에 대한 이해가 깊었고 심부름을 도맡아서 했죠. 지금 일도 아버지의 심부름이라 생각해요. 이 일은 제 인생에서 최고의 선물이에요. 누군가는 해야 할 일이고 그리고 하지 않으면 안 되는 사명이기도 하고요.”
다른 일을 하다가 인산의학을 본격적으로 알려야겠다고 결정한 그 판단이 인생 최고의 선택이었다고 말하는 김윤세 회장. 그러나 그 선택 이후 사업을 정착시키는 과정은 결코 쉽지 않았다.
사실 우리나라 현대사에서 소금의 역사를 되돌아보면 부정적인 인식이 많다. 1993년에 건강관리법 보도, 2002년에는 다이옥신 파동으로 시끄러웠고 그리고 요즘도 건강을 망치는 주범으로 비판받고 있다. 그러한 사정을 돌파하기 위해 인산家는 지난 2000년 업계 최초로 국제표준화기구 ISO의 품질경영시스템 인증서를 취득하고 무슬림 먹거리 할랄 인증도 받는 등 여러 노력을 해왔다.
그런데 정작 과거의 소금은 이런 취급을 받지 않았다. 오히려 그와는 정반대였다.
“옛날에는 집이 가난해서 짭짤하게 못 먹었어요. 소금이 귀했으니까요. 그래서 남의 집 음식 맛있다는 걸 ‘그 집 음식 짭짤하다’고 표현했죠. 그리고 돈을 많이 벌면 ‘수입이 짭짤하다’고 표현하는 것도 아시죠? 이처럼 ‘짭짤하다’는 말은 긍정적인 표현이었어요.”
김윤세 회장은 음식이 싱거운데 맛있다는 사람은 이상하다고 말했다. 어떤 음식이든 싱거우면 맛이 없는 게 당연하고, 따라서 짭짤하다는 표현이 전제되어야 맛있다고 말할 수 있다는 게 그의 지론이었다.
“음식이 싱거운데 맛있다는 말은 ‘엄청나게 돈이 많은 가난한 사람’이라고 말하는 것과 똑같은 거예요.”
세상의 죽염이 되고파
현재 인산家의 회원은 29만 명에 달한다고 한다. 기업이나 비즈니스에서 가장 중요한 신뢰를 더 확고히 다져 올해 30만 명을 목표로 하고 있다.
현재 죽염 회사는 인산家 말고도 50여 개가 있다. 인산家가 사업을 그만둔다 해도 죽염 기술은 다 공개되어 있으므로 앞으로도 계속 사람들이 찾게 될 터이다. 소금에 대해 부정적인 기류가 있어도 죽염의 역사는 계속될 것이다.
파스퇴르 연구소처럼 국제연구기관으로 손색이 없는 세계적인 연구소를 세우고, 자연물의 약성을 활용하는 의료를 교육하는 기관을 함께 설립해 대한민국이 의료 대국이 되는 데 선도적인 역할을 하는 것이 그의 바람이다.
마지막으로 김 회장에게 어떤 사람으로 기억되고 싶은지를 물어봤다.
“죽염은 ‘너희는 세상의 소금이다, 빛이다’라는 말에 ‘온기’가 더해진 것입니다. 저는 세상의 죽염처럼 역할하는 사람으로 살고 싶어요.”
눈보라 속으로 뛰어들어야 했다. 아무도 가지 않은 길을 닦아야만 했으니까. 희망이 보이는가 싶더니 물거품처럼 사라졌다. 망연자실 고개를 떨어뜨렸지만 초석이 다져졌고 단단한 징검다리가 놓였다. 노력은, 꿈은, 그렇게 현실이 됐다. 한 달여 남은 2018 평창동계올림픽은 ‘삼수(三修) 만에 이뤄낸 쾌거’라고 말한다. 세 번의 도전 동안 수많은 사람의 헌신과 노력, 열정이 없었다면 지금의 올림픽 또한 없을 것이다. 역사의 한 페이지를 위해 발 벗고 나섰던 노장을 기억해냈다. 前 강원도국제스포츠지원단장이자 現 아라웰다잉연구회 회장인 박종흔(朴鍾昕·69) 씨. 꿈이 이뤄진 지금, 그는 무슨 생각을 하고 있을까.
평창동계올림픽의 백전노장을 만나다
강원도 동해시 천곡동에 있는 한 사무실에서 박종흔 씨를 만났다. 이미 10년도 더 된 올림픽 유치와 관련한 이야기를 들으러 왔다는 기자의 말에 해드릴 대단한 얘기가 없다며 멋쩍게 웃는다. 박종흔 씨는 올림픽 관련 업적 외에도 공직자로서 명망 높고 존경받던 인물. 지금도 지역사회에 공헌하는 삶을 살고 있다.
2009년 강원도청 지방부이사관으로 공직을 내려놓기 전까지 지방과 중앙정부 요직을 비롯해 2014 평창동계올림픽 유치업무까지 두루 섭렵한 박종흔 씨는 나랏일(?) 전문가였다. 현역 시절 인생을 걸고 몰두했던 일은 단연 ‘올림픽’이었다. 평창동계올림픽 재수 시절인 2004년부터 2007년까지 머릿속에는 오로지 올림픽 유치 생각밖에 없었다.
“2004년도에 국무총리실에서 재난관리과장을 하고 있다가 강원도로 내려와서 받은 첫 보직이 ‘강원도 국제 스포츠위원회 홍보부장’이었어요. 첫 번째 동계올림픽 유치에 실패하고 난 뒤에도 강원도가 재도전 의지가 있었기 때문에 올림픽 유치에 관한 업무를 하는 조직을 유지해야 했습니다.”
국제스포츠위원회가 구성되자마자 올림픽 유치를 위한 준비를 틈틈이 했다. 국제올림픽위원회(IOC)에 올림픽 유치 신청 뒤 후보 도시가 되기까지 각 도시 간 보이지 않는 경쟁은 치열하다. 홍보 담당자로서 어깨가 당연히 무거울 수밖에 없었다. 경쟁 도시와 비교해 최대한 좋은 인상과 올림픽 정신에 입각한 행동을 부각시키고자 했다.
평창동계올림픽을 밝힌 ‘드림프로그램’
국제스포츠위원회 홍보부장을 하면서 단연 보람되고 뿌듯했던 것이 드림프로그램이었다. 올림픽 유치활동을 하는 중 가장 정열적으로 힘을 다하고 관심을 가졌던 프로젝트였다.
“가장 보람 있게 생각하고 있고, 성과가 이번 올림픽에 직접적으로 나타난 것이 바로 드림프로그램입니다. 제가 오기 전부터 기획된 것이었어요. 눈이 내리지 않고 얼음이 얼지 않는 나라의 청소년을 강원도로 초정해 동계스포츠를 체험할 수 있게 해주는 프로그램이었죠. 스노보드도 타고 스키도 가르쳐주고 스케이팅도 가르쳐줬습니다.”
한편으로는 IOC 위원에게 한 표를 호소하겠다는 전략도 깔려 있었다.
“아프리카 지역은 동계올림픽에 전혀 관심이 없기 때문에 평창동계올림픽 유치에 관심을 가질 수 있도록 동기를 주고 싶었습니다. 드림프로그램에 왔던 참가자들을 통해 우리의 뜻을 알리려고 노력했습니다.”
물론 2014년 동계올림픽 유치에는 실패했지만 끊임없이 이어진 드림프로그램은 이번 평창올림픽에서 열매를 거두었다. 2009년 드림프로그램에 참가했던 말레이시아 피겨스케이트 선수 줄리안 지 지에 이(21)는 말레이시아 동계스포츠 선수로는 사상 처음으로 동계올림픽 출전 기회를 얻었다. 박종흔 씨가 한창 활동하던 2005년 참가했던 남아프리가공화국의 전 피겨스케이팅 국가대표 타마라 제이콥스는 2월 초 성화 봉송 주자로 뛸 예정이다. 동계스포츠를 널리 알리고 올림픽정신을 실현한 소중한 프로그램이 시간이 지나 빛을 발하고 있다.
“그땐 정말 용평스키장에서 살았습니다. 드림프로그램에 참여한 아이들과 같이 지내고요. 인솔해온 지도자들에게는 당신네 나라로 돌아가면 평창이 올림픽을 유치할 수 있도록 IOC 위원들에게 말해 달라고 막후활동을 했습니다. 제가 돌아다니면서 다 한 거죠. 지금 생각해도 드림프로그램은 정말 잘된 프로그램입니다.”
겨울 스포츠의 장, 평창으로 오세요!
강원도청에서 홍보부장 업무를 보다가 국제부장직을 맡아 서울로 근무지를 옮겼다. 이번에는 평창이 동계스포츠 경기를 할 수 있는 곳이라는 인상을 전 세계에 심어주는 일이 관건이었다.
“예를 들어서 스노보드 세계 챔피언십 대회를 한다고 하면, 다음 대회를 우리가 유치해오는 것이었어요. 프레젠테이션도 많이 했고 또 큰 대회도 여러 번 강원도에서 유치했습니다. 동계올림픽에는 국제스키연맹, 스케이팅연맹, 바이애슬론 등이 쭉 있잖아요. 산하 연맹들이요. 거기서 다 호응을 또 해줘야 합니다. 대회를 유치하려고 많이 다녔고 유치도 꽤 했어요.”
국제부장에 이어 올림픽 업무를 총괄하는 국제스포츠지원단장이 되면서 밤낮 없이 일에 매달렸다. 홍보부장 때 용평스키장이 집이었다면 이후에는 전 세계가 올림픽 유치를 위한 영업장이었다. 세계를 돌며 평창에 한 표를 호소했고 열정을 쏟았다. 유리하고 좋은 결과를 기대하면서 열심히 뛰었다.
2014년 동계올림픽 개최지 선정을 앞두고 러시아의 소치와 대한민국의 평창이 근소한 차이로 접전을 벌이고 있었다. 이때 개최지 결정은 남아메리카의 과테말라에서 이뤄졌다.
“우리나라는 전세기 한 대로 날아갔는데 러시아는 초대형 화물기 7대를 가지고 날아왔어요. 시내 곳곳에다가 공연장 만들고 엄청난 오일 머니를 갖다 부은 거죠.”
뭔가 전세가 밀리는 기운이었지만 우리 측도 표결이 있기 전까지 최선을 다해 발로 뛰고 평창을 알렸다.
“권양숙 여사님이 마침 저희를 도와주셨습니다. 드림프로그램에 참여했던 과테말라의 어린이들을 만나서 미팅도 하고 애써주셨죠. 나름대로 전략을 세웠습니다만 소치를 감당할 수는 없었습니다.”
결국 4표 차이로 2014년 동계올림픽 개최지를 러시아 소치에 내주고 말았다. 2007년 7월 3일. 뼈아픈 그날이었다.
“평창은 벌써 2차 도전이었고 유치를 확신했었습니다. 일을 마치고 한국으로 돌아왔는데 더 이상 올림픽 업무를 보기가 싫어지더라고요.(웃음)”
쏟았던 정열에 비해서 얻은 게 없었다. 박탈감이 없었다면 세 번째 도전 때도 뭔가 할 수 있지 않았을까 물었다.
“만약 있었으면 조직위원회에서 활동을 했겠죠. 그런데 한 3년 그렇게 하고 나니까 올림픽은 조금…. 다른 일을 해보고 싶다는 생각도 들고요. 정년을 2년 남긴 상황이었거든요. 좀 더 유능하고 젊은 친구들이 새롭게 유치 업무를 맡는 게 좋을 것 같다고 생각했습니다.”
올림픽 유치가 물거품으로 돌아간 뒤 박종흔 씨는 올림픽 업무가 더 이상 하고 싶지 않다며 강원도지사였던 김진선 전 지사에게 학교로 보내달라고 청했다. 이후 주문진에 있는 강원도립대학교 경찰행정학과 교수로 재직하다가 2009년 정년퇴직했다. 못다 이룬 평창의 꿈은 후배들에게 넘겨주었고, 올해 마침내 결실의 그날을 맞게된 것이다. 후배들이 선배님으로서 박종흔 씨를 좀 챙기고 있는지 물었다.
“안 그래도 후배한테 우스갯소리로 나를 잊은 게 아니냐며 중요한 행사가 있으면 나를 기억하라고 했더니 알았다 하더라고요.(웃음)”
후배들에 대한 고마움도 잊지 않았다. 그들이 동계올림픽의 꿈을 실현시켰기에 자신의 노고가 헛되지 않았음을 알기 때문이다.
“올림픽 유치 과정 속에서 상당 기간 근무한 것에 새삼 보람을 느낍니다. 이게 끝내 무산됐더라면 우리의 노력도 물밑으로 가라앉았을 거예요. 우리가 못 이룬 일을 후배들이 이뤄낸 것은 정말 다행스러운 일이죠. 제 나름대로 훗날 기여할 일이 있다면 물론 당연히 해야겠죠.”
박종흔 씨는 지금도 눈이 내리면 ‘이 눈은 설상경기에 좋을 눈이구나, 아니구나’를 생각한다. 오랜 시간 올림픽과 함께했던 삶이 여전히 몸에도 생각에도 배어 있다.
나랏일 전문가, 웰다잉 전문가 되다
평창동계올림픽을 일궈낸 백전노장은 지금 그럼 무엇을 하고 있을까? 그의 제2인생도 궁금했다. 최근 한창 화제가 되고 있는 ‘웰다잉’에 관한 일을 하고 있다. 마침 기자와 마주한 곳은 현재 회장으로 활동 중인 아라웰다잉연구회의 공간이었다. 은퇴 뒤 인생에 대해 고민하다 인생을 잘 마무리하는 것, 즉 ‘웰다잉’에 관심을 갖게 됐다고.
“과거에는 퇴직 공무원이 길가에서 쓰레기를 줍거나 산불 감시, 교통질서 캠페인 같은 단순노동으로 봉사를 했습니다. 물론 그런 것도 필요하죠. 저는 30~40년 공직에 있었던 노하우를 접목해서 전문 재능을 기부하는 것도 상당한 의미가 있다 생각했습니다. 퇴직 무렵 웰다잉에 대한 인식이 조심스럽게 사회에 퍼져나가고 있을 때였습니다.”
박종흔 씨는 2013년 웰다잉 전문가로 거듭났다. 그때 당시 *각당복지재단이 강원도의 동해가정법률상담소를 포함, 다섯 군데를 선정해 웰다잉교육전문지도강사양성교육을 실시했다. 이때 16주 교육을 이수한 뒤 웰다잉 지도강사 자격증을 취득했다. 현재는 비영리 민간단체인 아라웰다잉연구회를 만들어 자체적으로 웰다잉 전문가 교육을 진행하고 있다.경로당과 노인복지원을 찾아다니면서 무료로 강의도 하고 봉사도 한다. 예전에는 아름다운 인생 마무리에 관해 주로 다뤘지만 최근에는 사전연명의료의향서에 관해 집중적으로 교육하고 있다.
혹시 앞으로 하고 싶은 일이 있으신가 물었다. 또 봉사 이야기를 꺼낸다. 평생 공직생활에 국민들 염원을 담아 발에 땀나도록 뛰어온 사람이 지치지도 않나보다.
“퇴직 전부터 악기로 봉사하고 싶어서 한 10년 색소폰을 배워뒀습니다. 그래서 심심치 않게 어르신들을 위해 연주하고 있습니다.”
남을 돕는 것도 좋지만 지금껏 헌신하며 살아온 자신과 더불어 가족과 행복한 인생을 많이 즐기시길 바란다. 2월, 평창 밤하늘에 2018 평창동계올림픽 개막을 알리는 폭죽이 터지면 손자에게 꼭 말하시라.
“저게 다 할아버지 덕분이었다”고 말이다.
*각당복지재단 1986년 설립된 각당복지재단은 인류애 정신에 입각해 삶과 죽음의 의미를 되새기고 죽음준비교육을 실시하고 있다. 또한 말기환자를 보살피는 호스피스 운동 등을 전개하고 있다.
3년 전 난소에서 암 조직이 발견되어 난소를 떼어내는 수술을 받았다. 흔히들 암 수술을 받은 사실을 밝히기 꺼려하는데 그것은 다른 사람들이 쓸데없는 관심을 갖는게 부담스럽기 때문일 거다. 몇년 전, 필자는 집 안에서 낙상을 해서 입원 후 찍은 MRI 에서 우연히 난소에서 이상조작을 발견했다. 아주 초기인데다, 증상도 없이 우연히 발견한 거라 행운이라고 할수 있다.
반포에서 30년 가까이 살다가 몇 년 전에 시댁에서 관리하는 조그만 집이 있어 약수동 쪽으로 이사를 오게 되었다. 이사한 바로 그 해에 외출 준비 하러 옷을 갈아입다가 안방 침대에 부딪쳐 심하게 넘어졌다. 처음에는 별로 다친 것 같지 않아 예정됐던 외출까지 하고 들어오고 나니 그 때부터 배 아래가 뜨끔뜨끔 아파 오기 시작했다. 자고 나면 괜찮겠지 하고 잠을 청하고 나니 다음날 아침에는 더욱 더 꼼짝을 못 할 정도로 아프기 시작했다.
부딪친 데는 가슴 쪽인데 왜 배가 아플까 하고 정형외과 의사인 동생한테 찾아갔더니 아무래도 내장 파열이 있는 것 같으니 큰 병원으로 가라고 했다. 가까운 국립의료원으로 가서 여러 가지 조사를 한 결과 갈비뼈가 부러지고 비장이 아주 조금 찢어진 것을 발견했다.
응급 치료는 마쳤지만 당시에 찍었던 MRI 결과에 난소에서 암세포를 발견했다고 한다. 즉시 수술로 들어가서 난소 제거 수술을 받았다. 실수로 넘어진 결과가 엄청난 결과를 가져온 것이다
남편은 내가 오래 살려고 그 날 넘어진 것이라고 말하며 만약 그렇지 않았다면 난소암을 그렇게 조기에 발견할 수도 없을 것이라는 것이다. 난소암이란 원래 말기가 되어도 증상이 거의 없어 미리 발견하는 경우가 없는데 필자가 굉장히 운이 좋은 것이라고 한다
임재준 서울대병원 내과 교수의 책은 건강검진을 받는 것이 꼭 좋은 것만은 아니라고 고백한다. ‘물론 조기에 병을 발견하면 좋다. 그러나 발견하지 않아도 되는 질병도 있다. 모르고 지나칠 것을 발견하면 수술해야 직성이 풀린다. 수술하면 환자의 면역력은 최악에 이르고, 다른 질병에 걸리기 쉬운 몸 상태가 된다. 그렇다고 건강검진이 의미 없다는 말은 아니다. 불필요하게 받을 필요가 없다는 것이다’ 라고 말한다.
수술 후 몸이 무거울 때마다 필자는 염치없이 일주일에 세 번 오는 도우미 아줌마한테 몸을 주물러 달라고 부탁한다. 아줌마는 ‘장애인 활동 보조인’으로 일한 적이 있어서 안마를 할 줄 안다. 전에 시각 장애인의 일을 돌봐주었는데 그 시각 장애인한테 안마를 틈틈히 배웠다는 것이다. 필자가 지금 그 덕을 보고 있다. 안마를 받고 나면 온몸이 시원하고 짓뿌둥했던 기분이 싸아~악 사라진다. 정말 운 좋은 발견이었다.
지난해 국회를 통과한 일명 ‘웰다잉법’에 따라 8월 4일부터 말기환자에 대한 호스피스가, 내년 2월부터는 임종기 환자의 연명의료 중단이 가능해졌다. 우리 삶의 일부인 ‘죽음’에 대한 법률임에도 사람들의 반응은 시큰둥하다. 그동안 ‘죽음’과 관련한 책을 출간하고 다양한 강연을 펼쳤던 서울아산병원 유은실(劉殷實·61) 교수는 이에 안타까움을 느낀다. 그녀는 최근 사람들이 죽음에 대해 터놓고 이야기하길 바라는 마음에서 데이비드 케슬러의 을 우리말로 옮겼다.
호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률, 웰다잉법을 이르는 설명이다. 이에 따라 올해 8월 4일부터는 말기 암환자에 한해 시행되던 호스피스 서비스가 후천성면역결핍증·만성폐쇄성호흡기질환·만성간경화 말기 환자에게도 확대됐다. 단어 하나하나에 대한 해석도 중요하겠지만, 유 교수는 그보다 앞서 ‘존엄한 죽음’을 맞이하는 개개인의 마음가짐이 바탕이 돼야 한다고 말한다. 그러면 이 법률이 우리에게 왜 필요하며, 앞으로 어떻게 해야 할지에 대한 답을 자연스레 찾아가게 될 것이라고. 이는 모든 사람에게 해당하겠지만, 무엇보다 죽음을 가까이하는 의사와 환자를 곁에 둔 가족에게 더욱 중요한 이야기다.
“사실 의사들은 늘 죽음을 가까이하기 때문에 의식하려 하지 않거나 고민할 겨를이 없어요. 또 주변에 생이 얼마 남지 않은 이를 돌보는 분들이 읽으면 좋겠더라고요. 막상 자신이 죽음을 목전에 둔 사람은 이런 책을 읽게 되지 않아요. 오히려 아직 건강한 중장년이나, 환자를 둔 가족이 읽으면 존엄한 죽음을 준비하는 데 도움이 되죠.”
웰다잉법 시행, 죽음을 이야기해야 할 때
이 책은 죽음에 대한 의미나 영적인 부분을 다루면서도 사전의료의향서 작성 등 우리가 준비해야 할 실질적 항목들을 소개한다. 유 교수는 일단 이러한 책을 사서 보는 것만으로도 죽음 준비의 첫 단추를 꿴 것과 같다고 설명했다.
“우리 여고 동창 중에는 의사가 꽤 많은 편이에요. 어느 날 그 친구들이 제가 어디서 강의하는 걸 들었는데, 다들 웬만큼 공부도 하고 알만 한데도 막상 자신들이 실천해온 게 없다고 털어놓더라고요. 그만큼 ‘죽음 준비’는 우리에게 낯설죠. 이제 웰다잉법이 시행되면서 여기저기서 강연도 열리고 관련 책도 쏟아져 나올 거예요. 그런 데 참여하고, 책 한 권이라도 찾는 분들은 이미 죽음 준비의 첫걸음을 내디뎠다고 볼 수 있죠.”
은 유 교수의 번역을 통해 올해 국내에서 만났지만, 본래는 미국에서 라는 제목으로 1997년 출간됐다. 그리고 10년 뒤 현재 제목으로 개정판이 나왔고, 그로부터 10년 뒤 유 교수가 우리말로 옮기게 된 것이다. 짧게는 10년, 길게는 20년 전의 이야기가 담긴 이 책이 우리에게 선사하는 교훈은 무엇일까? 혹시나 동떨어진 이야기를 하는 것은 아닐지 묻자, 유 교수는 오히려 시점이 잘 맞는다고 답변했다.
“책은 오래됐지만 죽음에 대한 생각, 의미 등은 변함없이 통해요. 다만, 미국과 우리나라의 법적, 제도적 환경이 다르죠. 그동안 우리는 죽음에 대해 공론화할 기회가 없었는데, 최근 몇 년 사이 법이 만들어지고 시행되면서 상황이 바뀌었잖아요. 이 책에서 이야기하는 당시 미국의 모습이 현재 우리 형편에 실질적으로 들어맞는 부분이 있어요.”
유 교수는 무엇보다 법이 시행되면서 병원을 찾는 환자나 보호자가 똑똑해져야 한다고 조언했다. 그녀가 말하는 ‘똑똑함’이란 의료 행위나 질병 등에 대해 알고 싶은 부분을 의료진과 원활하게 소통하는 것을 뜻한다.
“완화의료는 무엇인지, 사전연명의료의향서는 어떻게 쓰는지, 호스피스 기관에는 어느 단계에서 가는 것인지 등 궁금증이 많을 거예요. 그런데 우리 환자나 보호자들은 이런 문제를 주치의와 이야기하는 것을 꺼리더라고요. 왠지 그런 말을 하면 의사가 안 좋아할 것 같다는 등의 이유로 뒤로 딴 사람을 통해 알아보죠. 그런 문화가 바뀌어야 한다고 생각해요. 더 큰 문제는, 그런 질문을 해도 속 시원히 대답해줄 수 있는 의사나 기관이 몇 안 된다는 거예요. 법 시행 전에 교육을 하고, 뒷받침하는 제도 등이 마련돼야 했는데 그게 이뤄지지 않아 보조를 못 맞추는 실정입니다. 참 복잡하고 어려운 문제죠.”
죽음의 질이 높아야 삶의 질이 높아진다
2010년 영국 가 OECD 40개국을 대상으로 실시한 ‘죽음의 질’ 평가에서 한국은 32위에 머물렀다. 쉽게 말해 죽음의 질이 낮은 편. 그렇다면 죽음의 질이란 무엇일까?
“간단한 예로, 우리나라 사람들은 자기가 평생 쓸 의료비의 절반을 죽기 전 1년 사이에 쓰고, 그것의 절반 이상을 떠나기 석 달 안에 쓰고 간다고 해요. 대부분의 환자가 치료에 매달리는 경향이 있기 때문이죠. 이제는 죽음을 피할 수 없다고 판단되는 시점부터 죽음을 맞이하는 그 순간까지의 과정에서 삶의 질을 죽음의 질이라 말합니다. 그러니, 그때의 삶을 어떻게 보내느냐에 따라 죽음의 질이 좌우된다고 볼 수 있어요. 죽음의 질이 높은 나라의 경우를 보면 무의미한 치료보다는 스스로 주변을 정리하면서 더 의미 있게 보내는 편이죠.”
환자가 죽음을 앞두었을 때, 이에 대해 솔직히 이야기하는 것을 꺼리는 보호자들이 있다. 혹시 이런 행동이 환자의 죽음의 질에 영향을 미치지는 않을지 우려스러웠다.
“물론 당장 이야기하기 어려울 수 있어요. 의사들도 자기 가족이 그런 상황에 처하면 쉽게 입을 떼지 못하니까요. 그러나 미루지 말고 단계적으로 본인과 신뢰하는 가족, 심지어는 문제가 될 만한 가족과도 사실을 공유해야 합니다. 당사자가 자기 죽음에 대해 아는 것에서 출발해야 존엄한 죽음이 가능해져요. 자기결정권을 행사해서 순간순간 선택해야 할 일이 많은데 차일피일 미루다 보면 모든 게 엉켜버리고 말죠. 그러면 한 사람의 죽음의 질이 떨어질 수밖에 없고요.”
맞이하는 죽음을 위해 실천할 것들
유 교수는 생의 마지막 순간에 타인이 아닌 환자 스스로의 결정에 의해 문제를 해결하려면 사전에 가족과 죽음에 대해 많은 이야기를 나누고, 사전연명의료의향서나 유언장 등을 미리 써두는 것이 좋다고 말했다. 그녀 역시 이러한 준비를 모두 끝내놓은 상태다. 이밖에 우리가 실천할 수 있는 방법에는 무엇이 있을까?
“이런 서류를 당장 어디에 제출하지 않더라도 한번 쓰려고 시도해보면 생각이 많이 달라질 거예요. 저도 죽음학회에서 나온 유언장 샘플을 채우는 것부터 시작했는데, 이게 하루아침에 쓸 수 있는 게 아니더라고요. 깊은 고민과 성찰을 필요로 하죠. 그러니 꼭 죽음이 다가왔을 때보다는 해마다 연말연시나 생일 등 특정일을 정해서 써보면 어떨까 해요. 혹시 병을 앓고 있다면 막연히 치료를 받기보다는, 내가 왜 아프고 무슨 치료를 받고 어떤 약을 먹는지 한번 정리해볼 필요가 있어요. 또 시간을 내서 호스피스기관에서 봉사활동을 해볼 것을 권해요. 그렇게 간접적으로 죽음을 경험하다 보면 나에게 맞는 실천 사항들이 하나둘씩 생겨날 겁니다.”
“알츠하이머병은 노망이 아닙니다.” 가톨릭대학교 인천성모병원 신경과 송인욱(宋寅旭·47) 교수의 단언이다. 흔히 알려진 상식과는 다른 이야기다. 한국인의 머릿속에는 알츠하이머병 같은 치매 질환은 곧 노망이라는 공식이 자리 잡고 있다. 치매가 소리 없이 다가오는 공포의 병으로 알려진 것도 자신의 의지와 상관없이 가족이나 주변인들을 힘들게 할 수도 있다는 사실 때문이다. 하지만 송 교수는 알츠하이머병이 발병해도 정상적인 삶을 유지할 수 있다고 말한다.
알츠하이머병이 대표적인 치매 질환으로 꼽히는 이유는 단순하다. 가장 흔하기 때문이다. 보건복지부 중앙치매센터가 발간한 2016 연차보고서에 따르면, 현재 우리나라의 치매 환자 수는 65만 명에 달한다. 2024년이면 100만 명을 넘어설 것이라는 예상도 함께 내놨다.
전체 치매 환자 중 4분의 3은 알츠하이머병 환자다. 이 병은 뇌에 발생하는 퇴행성 질환으로, 1907년 독일 정신과 의사 알로이스 알츠하이머(Alois Alzheimer) 박사가 처음으로 발견해 그의 이름이 붙여졌다. 기억력 등 사소한 증상으로 시작해 점차 심각한 증상을 보이는 것이 특징이다. 우리가 잘 아는 것처럼 말기에는 망상이나 환각, 공격성, 수면장애 등의 정신행동 증상이 나타난다.
학력이 높으면 발병 가능성 낮다?
알츠하이머병의 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다. ‘베타 아밀로이드’라는 단백질이 뇌 속에 쌓여 뇌 손상을 일으키는 것 같다고 알려진 정도다. 뇌 세포의 골격 유지 역할을 하는 타우 단백질 또한 깊은 연관이 있는 것으로 파악됐다.
그중 의료계에서 주목하는 또 하나의 원인은 바로 유전이다. 전체 알츠하이머병 환자 중 40~50%는 유전적 요인이 원인이라는 것. 송인욱 교수는 이렇게 설명한다.
“발병 위험을 높이는 대표적 유전자로 아포지단백이라는 것이 있어요. 이것의 유전자 성질 중 E4형을 가진 사람은 알츠하이머병이 나타날 확률이 3배 이상 커요. 유전자가 E4로만 조합된(E4-E4형) 사람은 알츠하이머병이 6~8배 이상 발생하고요. 또 발생하면 진행 속도도 훨씬 빠릅니다. 그만큼 유전적 요인은 이 병과 관계가 밀접합니다.”
알츠하이머병의 흥미로운 부분 중 하나는 학력과의 관련성이다. 조사 결과 고학력자일수록 알츠하이머병 발병률이 낮았다는 것이다. 그러나 송 교수는 “학생 시절 공부를 좀 못했다고 해서, 학교를 오래 다니지 않았다고 해서 걱정할 필요는 없다”고 말한다.
“아직 확실한 결과가 나온 것은 아니에요. 쉽게 생각할 수 있는 것처럼 의학계에서도 처음에는 이 결과를 보고 뇌의 사고나 기억을 위한 노력의 정도와 관련이 있지 않을까 생각을 했어요. 다시 말하면 공부를 위해 머리를 많이 쓴 결과가 아닐까 했던 것이죠. 하지만 이런 가설에 대한 명확한 근거는 아직 부족한 단계입니다. 최근 좀 더 다각적으로 분석한 결과 학력은 결국 성인이 된 이후의 소득수준과도 관련이 있고, 이는 쾌락을 위한 활동, 즉 여행이나 레저와 같은 다양한 경험이나 활동의 차이를 나타낼 수 있다는 일부의 견해도 있어요. 소득이 낮으면 생계를 위한 일과 일상만 반복되기 쉬우니까요. 어르신들에게 사회활동을 멈추지 말고 가급적 평소에도 많은 사람과 만나시라고 조언하는 것도 이러한 부분과 관련이 있습니다.”
송 교수는 알츠하이머병 환자의 우울증 유무 여부도 병에 큰 영향을 끼칠 수도 있기 때문에 집에 있는 것보다는 가급적 여러 가지 활동에 참여하는 것이 좋다고 조언한다. 주간보호센터나 노인대학 등에서 치매 환자를 위한 다양한 프로그램이 운영되고 있는데, 이를 활용하는 것도 많은 도움이 된다고 말한다.
“낮 동안의 다양한 활동은 수면과도 연관이 되거든요. 낮에 활동이 적으면 밤에 불면이 생기기 쉬운데 불면은 환각 등의 증세를 불러오기도 해요. 낮과 밤이 바뀌는 것이죠. 결국 견디기 힘든 환자 가족들이 수면제 처방을 원하기도 하는데 큰 효과는 없습니다. 밤에 충분히 잘 수 있도록, 낮에 다양한 활동을 하는 게 제일 좋습니다.”
“아 맞다!”가 가능해야 정상
일반적으로 알츠하이머병 초기 증상으로 꼽히는 것은 바로 건망증이다. 살면서 누구나 겪을 수 있는 증상 중 하나가 건망증이지만, 나이를 먹어가면서 횟수가 잦아지면 알츠하이머병의 초기 증상 여부를 의심해봐야 한다는 것이 송 교수의 설명이다.
“보통 치매로 발전하기 전 단계를 경도인지장애라고 하는데, 신경과에서는 경도인지장애의 전 단계가 주관적기억장애일 수도 있다고 생각해요. 일단 건망증이라고 생각할 수 있는 주관적기억장애가 발생하는 것은 경도인지장애에 들어서기 직전이라고 볼 수 있다는 것이죠. 물론 단순 건망증일 수도 있지만 주의할 필요가 있어요. 일반적인 건망증과 알츠하이머병과의 차이가 있다면 바로 ‘아 맞다!’예요. 잊어버린 것에 대해 단서를 주었을 때 ‘아 맞다!’를 외치며 기억해낸다면 정상이지만, 그렇지 못하면 알츠하이머병을 의심해봐야 합니다.”
이렇게 주관적기억장애로 시작하는 알츠하이머병은 언어기능이나 판단력 같은 인지기능 저하로 발전하거나 의처증과 같은 정신이상행동 증상으로 이어지기도 한다. 점점 정상생활이 어려워지는 것이다. 진행 속도는 환자마다 다르다.
과거에는 초기에 알츠하이머병을 정확히 진단해내기가 무척 어려웠다. 뇌 조직의 변화를 확인해야 알츠하이머병을 진단할 수 있었는데, 이러한 방법은 환자가 사망한 후에나 가능했기 때문이다. 이후 의학의 발전으로 알츠하이머병이 뇌 속의 아밀로이드 단백질과 관련이 높다는 사실이 알려지면서 이를 통한 진단법이 보급됐다. 하지만 이것도 쉽지 않았다. 뇌 속 아밀로이드 단백질의 농도를 알기 위해서는 척수에 직접 주사를 꽂아 뇌척수액을 채취해야 가능했기 때문이다.
그러다 최근 등장한 것이 ‘아밀로이드 PET-CT’다. 아밀로이드 단백질의 농도 측정이 가능한 CT(컴퓨터 단층촬영) 장비를 통해 뇌의 상태를 손쉽게 알 수 있게 됐다. 송인욱 교수는 조기에 진단 가능해진 것이 가장 큰 장점이라고 말한다.
“이 장비가 임상에서 적용된 지는 3년 정도 됐습니다. PET-CT의 등장으로 알츠하이머병의 진행 여부를 조기 발견하고 그에 맞는 투약이 가능해졌어요. 60~70대 시니어 중 최근 기억력이 떨어졌다고 느껴지는 분은 진단을 받아보시는 것이 좋습니다. 진찰 과정도 간단합니다.”
PET-CT 검사와 함께 의료진이 환자를 대면해 신경심리검사를 진행하면 알츠하이머병은 비교적 정확하게 진단할 수 있다.
병 생겨도 노망은 막을 수 있어
송 교수는 환자들에게 혹은 이 병을 걱정하고 있는 사람들에게 해주고 싶은 말이 있다고 했다. 바로 “알츠하이머병은 노망이 아니다”라는 조언이다.
“의료진들이 노망 자체를 부정하는 것은 아닙니다. 치매에서 노망이라고 부를 수 있는 심한 단계는 분명히 존재하죠. 그러나 사람들은 보통의 알츠하이머병 혹은 치매 질환을 노망이라고 생각하는 경향이 있습니다. 그러나 단계가 달라요. 알츠하이머병이나 치매 질환은 노망의 전 단계라고 생각하는 게 맞습니다. 알츠하이머병은 완치가 불가능한데도 조기 치료가 중요하고, 약물 복용이 필요하다고 강조하는 이유는 이 병이 발병하고 나서 노망 단계로 접어드는 것을 최대한 늦추기 위해서입니다. 발병했다고 무조건 사회생활이 불가능해지는 것은 아니니까요. 처음에는 다른 질환처럼 좀 불편한 정도입니다. 이 시기를 최대한 오래 지속시키고 가능한 한 여생 동안 ‘노망’을 겪지 않도록 조절하는 것이 알츠하이머병 치료의 목표입니다. 다시 말하면 알츠하이머병이 시작되었어도 얼마든지 평범한 삶을 지속할 수 있다는 의미입니다.”
약물 복용을 대단치 않게 여기는 사람들도 있지만, 약물의 꾸준한 복용만으로도 환자의 상태가 큰 차이를 보인다는 것이 송 교수의 설명이다.
“알츠하이머병 환자는 가족의 보살핌에 따라 병의 진행 속도에서 많은 차이를 나타냅니다. 이 역시 약물과 관계가 있다고 생각합니다. 옆에서 누군가가 제시간에 꼬박꼬박 약을 챙겨준 환자와 그렇지 못한 환자의 차이는 커요. 그래서 초기에 약을 쓸 수 있도록 의사에게 기회를 주는 것이 가장 중요해요.”
호스피스는 임종이 가까워진 환자가 육체적 고통을 덜 느끼고 심리적·사회적·종교적 도움을 받아 ‘존엄한 죽음(well-dying)’에 이를 수 있도록 지원하는 의료 서비스다. 하지만 아직 의료기관 중에는 호스피스 서비스를 갖추지 못한 곳이 많다. 이와 관련, 호스피스 완화의료에 관한 법률이 8월부터 시행된다. 말기암 환자를 대상으로 시행되던 호스피스가 ‘연명의료결정법’ 시행으로 비암성 말기 환자(만성폐쇄성폐질환, 간경변, 후천성면역결핍증)에게도 서비스가 확대되는 것. 이로 인해 관련 질환 환자도 혜택을 받을 수 있게 되었다. 시범사업을 위한 의료기관도 지정했다. 일산서구 탄현동 소재 연세메디람내과에서 호스피스 병동을 운영하고 있는 황의동 원장을 만나 호스피스의 역할에 대해 들어봤다.
호스피스 지원 대상이 확대된다던데 어떤 서비스인가요?
말기 환자는 적극적인 치료에도 불구하고 회복의 가능성이 없고, 점차 증상이 악화돼 담당 의사로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 진단받은 환자를 말합니다. 지금까지는 암 관리법에 따라 말기암 환자만 호스피스 혜택을 받을 수 있었지만 8월부터는 만성간경화·후천성면역결핍증(AIDS)·만성폐쇄성폐질환 말기 환자도 서비스를 받을 수 있게 됐습니다.
왜 이런 법률이 시행됐나요?
대형 병원은 대기 환자가 넘쳐나고 다른 환자에 비해 호스피스 대상 환자의 수가도 떨어져 병원 입장에서 매력적이지 않습니다. 말기 환자가 많이 찾는 대형 병원들의 상황이 이처럼 엉망이니 보건당국이 나서서 호스피스 대상도 확대하고 시범으로 운영할 병원도 지정한 거죠. 5월 말 기준으로 전국 상급종합병원 43곳 중에서 16곳만이 호스피스 병동과 병상을 운영하고 있었는데, 보건당국이 8월 4일부터 호스피스 서비스 시범사업을 의료기관 45곳에서 시행합니다.
호스피스 병원을 설립한 이유는 뭔가요?
대형 병원은 치료 중심의 병원이다 보니 아무래도 호스피스나 완화의료에 대한 관심이 낮을 수밖에 없어요. 그런 부족한 부분을 완화의료기관에서 보완해나가는 것이 바람직한 방향이 아닐까 생각했고 의사로서 사회적인 책임도 느꼈어요. 이제 설립 4개월이 조금 넘었는데, 도심에 호스피스 병원이 부족해서인지 100일 넘게 집에 못 들어 갈 정도로 치료를 받으려는 환자가 많습니다.
일반 병동과 호스피스 병동의 차이는 무엇인가요?
일반 병원은 환자-질병-치료-퇴원의 흐름을 생각하는 게 대부분인데, 호스피스 병원은 환자 및 가족-증상조절-육체적·심리적·영적 안정을 목표로 하는 게 차이점이라 할 수 있습니다. 물론 증상이 호전되어 퇴원하는 환자들도 있겠지만, 대부분의 환자는 퇴원보다는 병원에서 편안하게 지내는 것을 원하는 경우가 많습니다.
‘죽을 준비’를 하는 환자의 심리는 어떤 상태인가요?
엘리자베스 퀴블러 로스는 임종의 심리단계를 ‘부정-분노-타협-우울-수용’이라는 다섯 단계로 구분해 설명하고 있어요. 그런데 모든 사람이 죽음을 자연스럽게 맞이하는 것도 아니고 모든 사람에게 이 다섯 단계가 똑같이 적용된다고 말하기는 어렵습니다. 다만 한 가지 공통된 심리상태는 남아 있는 사람들에 대한 걱정입니다. 그래서 저희 병원에서는 임종을 앞둔 환자의 가족을 위한 상담이나 환자가 임종한 후 유가족들이 직면할 수 있는 개별적인 법률, 보험 등의 문제에 대한 조언을 해주고 있습니다.
일대일 케어 서비스가 특별해 보이는데 간병인과 다른 점이 있나요?
저희 병원은 환자와 가족이 함께할 수 있는 병원을 목표로 설립되어 모든 병실을 개인 병실로 구성했습니다. 또 간병은 가족 간병을 원칙으로 하고 있습니다. 가족 간병이 안 되는 예외적인 환자의 경우 간호사와 직원이 부족한 부분을 채워줍니다. 저희 병원은 환자 수 보다 직원 수가 더 많고 앞으로도 인력 충원을 계획하고 있습니다.
관리 프로그램을 알고 싶습니다.
호스피스 병원은 환자의 ‘통증 완화’가 가장 기본적인 목표입니다. 그다음이 종교적 접근입니다. 전담 목사가 환자 예배와 종교 상담을 하고 있고 천주교, 불교 등에서도 내원합니다. 미술 치료, 아로마 치료, 원예 치료, 음악 치료, 마사지 치료 등도 하고 있습니다. 자원봉사자들은 목욕·미용·말벗·성가봉사·연주회 등 다양한 도움을 주고 있습니다.
말기암 환자에게는 심리 치료가 더 중요해 보입니다.
통증이 우선 해결되고 호흡곤란 등이 해결되어야 심리적인 접근을 할 수 있습니다. 의학적인 문제가 해결되지 않는다면 심리적인 접근은 공허해질 수밖에 없습니다. 당장 숨이 차고 아픈데 환자에게 무슨 소리를 해준들 들리지 않겠지요. 따라서 심리적 접근은 의학적 문제를 먼저 해결하고 나서 의료진, 사회복지사, 가족이 참여하는 회의를 통해 환자에게 도움이 될 만한 프로그램 위주로 접근하는 게 바람직합니다.
‘잘 죽는다’는 의미를 남다르게 생각하실 것 같습니다.
글쎄요. ‘잘 죽는다’는 의미는 마지막 순간까지 ‘잘산다’와 일맥상통하지 않을까요. 저는 그렇게 생각하고 있습니다. 그리고 그렇게 되기 위해서는 삶의 마지막까지 육체적으로 편안해야 하고 또한 정신적으로도 안정이 유지되어야겠지요.
호스피스 병원의 간호사들은 특별 교육을 받나요?
저희 병원의 모든 간호사는 채용 전 반드시 60시간 호스피스 완화의료 전문인력 표준과정을 수료해야 하고, 입사 후에는 보수교육 이수가 의무사항입니다. 또한 병원 프로그램을 통한 반복적 교육으로 환자에 대한 서비스 향상을 위해 노력하고 있습니다.
기억에 남는 환자가 있다면요?
병원에 입원했던 모든 환자들이 기억에 남기는 하지만, 아무래도 첫 환자가 기억에 많이 남습니다. 나이가 저보다 어렸던 30대 여자 환자였는데 마음을 열 때까지 가족들과 직원들을 많이 힘들게 했어요. 하지만 가족과 의료진이 함께 기도할 때 임종 순간을 편안히 맞이했습니다.