2022년 6월 조력존엄사법이 국회에서 발의돼 2023년 11월 현재 계류 중이다. 수용하기 어려운 고통을 겪는 이가 원하면 의사의 도움을 받아 직접 삶을 마무리할 수 있게 하는 것이 핵심이다. 많은 논란을 일으킨 연명의료결정법이 의료 현장에 적용된지 5년이 지난 점을 고려했을 때 해외 여러 나라에 비해 빠른 변화라 할 수 있다. 해당 법안이 실제로 적용된다면 우리 사회에 어떤 영향을 미칠지 전문가들의 의견을 통해 알아봤다.
‘죽을 권리’에 대한 논의는 오래전부터 있었다. 과연 인간은 죽음의 구체적인 시기와 방법을 결정할 권리가 있는 걸까? 현대사회로 올수록 의학이 발달하고 기대수명이 더욱 길어지면서 죽을 권리를 적극적으로 인정해야 한다는 목소리가 나오고 있다. 지난해 안규백 더불어민주당 의원이 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률 개정안’(조력존엄사법)을 발의하면서 해당 주제를 중심으로 논쟁이 더욱 거세졌다.
잘 살고 잘 죽기
우리나라는 2018년 2월부터 소극적 안락사라 불리는 연명의료결정제도를 시행하고 있다. 소생 가능성이 희박하고 임종 과정에 있는 환자를 대상으로 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등을 하며 ‘생명만’ 연장하기보다 기준과 절차에 따라 본인의 선택으로 생을 자연스레 마칠 수 있도록 한다. 안 의원은 기존의 연명의료결정법을 일부 개정하는 차원에서 조력존엄사(의사조력자살)를 허용하자는 법안을 내세웠다. 불치병이나 암 등으로 회복이 힘든 말기 환자가 의사의 처방을 받아 스스로 약물을 주입해 죽음에 이르는 식이다. 현재 네덜란드, 스위스, 벨기에 등에서는 조력존엄사를 허용한다. 네덜란드는 세계에서 가장 먼저 안락사를 합법화한 국가로, 적극적 안락사와 의사조력자살을 모두 인정하고 있다. 스위스는 적극적 안락사는 금지돼 있으나 질병 상태, 고통의 정도, 죽음을 선택한 이유 등을 평가해 자국민뿐 아니라 외국인의 의사조력자살도 허용한다.
웰다잉(Well-dying)을 직역하면 ‘좋은 죽음’이다. 저마다 삶의 양식과 가치관이 다르기에 좋은 죽음에 정답은 없지만, 대체로 ‘삶의 마무리 단계에서 자기결정권을 실현할 수 있는 죽음’을 의미한다. 국내에선 자기결정권의 일환으로 연명의료결정법 시행 이후 웰다잉에 대한 관심이 늘었다. 다만 이에 따른 실천은 미미한 편이다. 문제는 개인이 실천했음에도 웰다잉 실현은 어려울 수 있다는 점. 무엇이 그들의 존엄한 마무리를 가로막는 것일까?
웰다잉 수요 변화를 충족할 사전적 정책 대응 마련해야
2025년 한국은 초고령사회 진입이 예상된다. 베이비붐 세대가 후기고령자(75세 이후)로 대거 편입되는 시점과 맞물린다. 후기고령자는 치매, 중증 질환 등으로 인해 자기결정권 행사에 제약이 있는 노인이 많다. 이에 대비한 생애 말기 지원 정책의 확대가 요구되는 가운데, 웰다잉 지원 정책의 필요성도 자연스레 높아졌다.
이러한 현상을 반영하듯 정부는 2020년 12월 ‘제4차 저출산·고령사회 기본계획’ 내 세부 항목에 ‘존엄한 삶의 마무리 지원’을 포함했다. 당시 ‘생애 말기·죽음 관련 자기결정권이 구현되는 사회문화적 기반 조성’을 목표로 내세우며 해당 정책의 내실화를 강조한 바 있다. 그보다 앞선 2018년에는 연명의료결정법, 2019년에는 호스피스·연명의료 종합계획(2019∼2023)을 발표해 시행 중이다. 그밖에 존엄사법, 성년후견지원제도, 장사제도, 유족연금제도, 사전연명의료의향서 작성, 생애 말기 케어, 고독사·죽음준비 평생교육과 상담, 유류품 지원 서비스 등 다양한 관련 법과 지원책이 마련되기도 했다.
해외 선진국에 비하면 국내 웰다잉 정책의 역사는 짧지만, 최근의 시도 덕분에 죽음에 대한 인식과 관심은 꽤 높아진 편이다. 그러나 앞으로 늘어날 웰다잉 정책 수요를 충족하는 제도적·물리적 여건이 현실적으로 마련될지는 미지수다. 지난해 한국보건사회연구원 ‘존엄한 삶 마무리 지원 정책 모니터링 및 과제’(이하 ‘존엄한 삶 마무리’) 보고서에서는 “현시점 이후부터는 웰다잉 정책 수요의 급증이 예상된다”며 “수요 변화를 충족할 수 있는 사전적 정책 대응이 원활하지 않을 경우 상당한 혼란 또는 논란이 대두될 가능성이 매우 크다”고 내다봤다.
[이슈 1] 고령화·1인 가구 증가, 웰다잉 품앗이해야 할 판
웰다잉의 직접적 정책 대상자는 사망자다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에 따르면 연간 사망자 수는 초고령사회 진입 시점인 2025년 이후 급증해 그 흐름이 2060년까지 지속될 전망이다. 이와 더불어 65세 이상 노년층 중 1인 가구가 급격히 늘어날 것으로 보인다. 이러한 인구 구조 변화로 사회에서 웰다잉을 지원해줄 청장년층의 부담은 계속 커질 수밖에 없다. 전문가들은 장차 1인 가구 장례 품앗이 등을 고민해야 하는 지경에 처할 수 있다고 우려하는 상황이다.
가장 안타까운 건 저소득 독거노인의 죽음이다. 김경환 한겨레두레협동조합 상임이사는 “독거노인의 경우 무연고 사망자가 많은데, 사실 90% 이상은 연고가 있는 것으로 파악된다. 그런데 대부분 경제적 이유로 시신 인수를 포기한다. 생전에 돈이 없어서 소외됐던 이들이, 결국 또 돈이 없어 장례도 못 치르는 설움을 겪는 것이다. 이러한 문제를 민간에서 해결하긴 어렵다. 결국 정부에서 고민하고 나서야 할 사안”이라고 말했다.
허울만 있는 웰다잉 정책은 ‘공염불’
웰다잉 정책 수급 불균형의 대표적 사례로 ‘화장(火葬)장 부족’을 꼽을 수 있다. 통상적인 화장로 1기당 1일 적정 가동 횟수(3.5회) 및 가동 일수(300일)를 고려할 때 해마다 늘어나는 사망자 수를 감당하기엔 버거운 실정이다. 실제 코로나19 사태 당시 일시적 수요 증가에 따른 화장장 부족으로 인해 4~5일 장으로 장례를 치른 상황만 봐도 실감할 수 있다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에 따르면 향후 고령화에 따라 연간 1만 명 이상 사망자 수가 늘어날 전망이다. 이를 감안할 때 화장로는 매년 약 10기 이상씩 확충돼야 한다. 그러나 최근 5년간 한 해 평균 확충된 화장로는 7.8기에 불과하다. 더구나 화장장은 님비현상이 적용되는 대표적 시설로, 증설에만 약 10년이 걸린다고 한다. 대응책 마련을 서둘러야 할 상황이다.
김경환 한겨레두레협동조합 상임이사는 “존엄한 죽음을 뒷받침할 시설과 제도 확충이 시급하다. 웰다잉 수요를 고려할 때 화장장, 영안실, 호스피스 병동 등이 훨씬 더 늘어나야 한다”라며 “법적인 부분도 실효성을 높여야 한다. 유언장을 썼더라도 법적 효력을 크게 발휘하지 못하니 죽음 이후 남은 가족끼리 갈등을 겪거나 소송까지 하게 된다. 독거노인의 경우 사망 후 시신 인수나 장례 등을 제3자가 진행하기에 한계가 있다. 때문에 스스로 정해놓은 죽음의 방식이 있더라도 이를 실현하기 어려워, 결국 웰다잉에 이르지 못하게 된다”고 설명했다. 이어 “정책적으로 웰다잉을 언급하지만, 실질적인 제도가 뒷받침되지 않으면 공염불이나 다름없다. 죽음을 대하는 방식이 곧 그 사회의 수준을 말해준다. 지속적인 관심이 필요한 분야인데도 정책적 논의에서는 늘 우선순위에서 밀리고 잊힌다”고 안타까움을 드러냈다.
[이슈 2] 벼락치기 연명의료중단, 진정한 웰다잉일까?
현행법상 연명의료중단의 경우 사전연명의료의향서 혹은 연명의료계획서를 통해 환자 본인의 의사를 확인하거나, 가족 2인의 진술을 통한 환자 의사 추정 혹은 가족 전원 합의를 통해 이뤄지고 있다. 올해 10월 국회 보건복지위원회 소속 서영석 의원(더불어민주당)이 보건복지부로부터 받은 ‘연명의료결정제도 현황’ 자료에 따르면, 2023년 7월 말 기준 연명의료중단 이행 건수는 29만 7313건으로 나타났다. 이 가운데 본인의 의사에 따라 연명의료중단이 이행된 건수는 39.2%였다. 즉 가족의 진술 또는 합의를 통한 연명의료중단이 과반수인 셈이다.
같은 자료에서 주목할 사항이 하나 더 있다. 연명의료중단을 위한 서식 작성과 이행이 같은 날 이뤄진 건수가 전체의 80%가 넘는다는 것. 이에 서영석 의원은 보도자료를 통해 “내가 원하는 방식으로 삶의 마무리를 준비하는 것이 연명의료결정제도의 취지임에도 불구하고, 제도가 시행되고 5년이 지난 시점에서 살펴보면 나의 선택보다 가족의 선택으로 더 많이 이뤄지고, 준비하기보다 벼락치기가 더 많은 현실”이라며 “많은 국민이 제도에 참여하며 관심을 보이는 만큼 전체적으로 제도를 돌아보고 본래의 취지와 목적을 반드시 지켜낼 수 있도록 개선 및 보완해야 한다”고 밝혔다.
관습적 문제, 가족 눈치 보지 말아야
근래 웰다잉 관련 선행 연구들에서 언급됐던 좋은 죽음에 대한 공통된 개념 중 하나는 ‘자녀(혈연)를 비롯한 가족들에게 부담을 주지 않는 죽음’이다. 웰다잉은 개인의 처지와 시대적 상황, 문화 등에 의해 영향을 받을 수밖에 없다. 특히 우리나라 노인이 생각하는 좋은 죽음은 전통적 가족주의 문화가 반영됐다는 걸 알 수 있다. 남은 가족에게 심리적 부담은 물론 돌봄이나 장례 등으로 인한 경제적 부담을 주지 않고 떠나려는 것이다. 물론 이 또한 웰다잉의 일부이겠으나, 심할 경우 주객이 전도되는 상황이 벌어지기도 한다.
죽음 교육의 현장에서 활동하는 유경 사회복지사는 “웰다잉 실천을 어려워하거나 망설이는 이유 중 하나로 ‘지나친 가족 중심 문화’를 들 수 있다”며 “가령 사전연명의료의향서는 환자의 자기결정권이 핵심인데도, 마지막 단계에 이르면 보호자(가족) 쪽으로 결정권이 넘어가는 편이다. 환자의 치료 경과나 예후에 대해서도 당사자보다는 보호자 중심으로 이야기가 이뤄진다. 때문에 자신의 상태를 몰라 시의적절하게 마지막을 준비하지 못하는 이도 있다. 제도나 인식이 무르익지 않은 우리 사회에서는 환자가 미리 연명의료중단 의사를 밝혔더라도 의료진으로선 추후 분쟁을 대비해 가족의 동의를 구하는 과정을 거치는 게 현실”이라고 설명했다.
아울러 “남은 가족의 부양이나 비용 부담을 덜기 위해 사전연명의료의향서를 쓴다는 분도 적지 않다. 그러나 그런 이유로 자신의 마지막을 선택하기보다는 오롯이 ‘자기결정권’으로 주체적인 고민을 해보시길 바란다”며 “그 이후 가족들을 위해 할 일은 자신의 결정을 알려두는 것이다. 그래야만 갑자기 이별이 찾아오더라도 가족들이 우왕좌왕하거나 갈등하지 않고, 고인의 생전 뜻대로 마지막을 순조롭게 준비할 수 있다”고 말했다.
[이슈 3] 노인 중심 웰다잉 교육, 중장년도 외면 말길
웰다잉 분야 전문가들은 ‘죽음 교육’에 대한 수요 증가 및 활성화는 뚜렷하다고 입을 모았다. 한 가지 아쉬운 점은 후기고령자 중심으로 정책 집행(제4차 저출산·고령사회 기본계획에 따른 생애 말기 준비·설계 교육 등)이 이뤄져 다소 제한적이라는 것이다. 장소의 특성상 중장년은 교육에서 배제될 수밖에 없을뿐더러, 평생교육과의 연계 또한 어려운 실정이다. ‘존엄한 삶 마무리’ 보고서에서도 “부모의 장례를 준비하는 40~60대를 핵심 정책 대상층으로 선정해놓고 있음에도 (이에 따른 교육 등이) 소극적이라는 점에 아쉬움이 남는다”고 지적했다.
유경 사회복지사는 “중장년은 죽음을 먼 이야기로 여겨, 교육의 필요성을 느껴도 막상 실천으로 이어가지 못한다. 노년기에 죽음을 생각하면 주로 삶에 대한 회고지만, 중장년기에는 회고와 더불어 다가올 노년기를 계획해볼 수 있다. 즉 중간점검 기회인 셈이다. 다가오는 연말에는 나의 죽음을 떠올려보고, ‘웰다잉’을 내년 버킷리스트로 삼아보길 바란다”고 조언했다.
도움말 김경환 한겨레두레협동조합 상임이사, 유경 사회복지사(죽음 준비교육 전문강사)
참고 존엄한 삶 마무리 지원 정책 모니터링 및 과제(한국보건사회연구원)
73세 남현명 씨는 남다른 기억력과 판단력으로 자신의 재산을 꼼꼼히 관리해왔다. 그러나 최근 들어 세금 납부를 깜빡하거나 중요한 계약을 놓치는 등 금융 업무를 처리하는 데 어려움을 겪었다. 남현명 씨는 자녀로 남일명, 남이명, 남삼명 씨를 두고 있는데, 그중 미혼인 남삼명 씨와 함께 살고 있다. 한편 첫째 남일명 씨는 본인과 아버지가 가지고 있는 토지를 함께 개발하고자 남현명 씨의 토지 명의를 확인하다 땅이 매각된 상태인 것을 발견했다. 그러나 아버지는 그 사실을 모르고 있었다. 남일명 씨는 최근 동생 남삼명 씨가 사업을 시작한 사실을 알게 되면서, 남현명 씨의 토지 매각 대금이 남삼명 씨의 사업자금으로 쓰인 것이라고 강력히 의심했다. 어떻게 해야 할까?
성년후견 판단 요건과 절차
남현명 씨와 자녀들의 사례는 주변에서 흔히 일어난다. 판단 능력이 떨어진 부모의 재산을 자식이 흥청망청 써버리고 다른 자식들이 알았을 때는 이미 손쓰기 어려운 경우가 대부분이다. 이때 필요한 법적 수단은 바로 성년후견 제도다. 우리 민법은 사무처리 능력 결여의 정도에 따라 후견의 정도를 달리 정할 수 있도록 한다. 정신적 제약으로 사무처리 능력이 지속적으로 결여된 성인에게 성년후견(민법 제9조)을, 정신적 제약으로 사무처리 능력이 부족한 성인을 대상으로는 한정후견(민법 제12조)을, 정신적 제약으로 일시적 후견 또는 특정 사무 후견이 필요한 성인에게는 특정후견(민법 제14조의2)이라는 제도를 마련하고 있다.
성년후견 제도를 이용하려면 가정법원의 성년후견 개시 결정이 필요하다. 우선 피후견인에게 후견을 받아야 할 정도로 정신적인 문제가 있는지 판단한다. 2018년 판단 사례로는 뇌병변(외상성 뇌손상, 뇌경색, 뇌출혈, 뇌성마비, 뇌종양 등 뇌의 병변으로 인한 정신적 장애 포함)으로 인한 경우가 41.6%로 가장 많았고, 치매(알츠하이머 치매, 혈관성 치매, 알코올중독성 치매 포함) 26%, 발달장애 22.2%, 정신장애 7.4%, 기타 정신적 제약 2.8% 순이었다.
이러한 정신적 제약이 있는지는 법원과 업무협약을 맺은 병원 등에서의 감정을 원칙으로 하지만, 의사의 진단서(‘회복 가능성 없음’ 등의 문구가 들어가야 함) 등으로 정신 상태를 판단할 충분한 자료가 있으면 비용과 소요시간을 고려해 감정 절차를 생략하기도 한다. 감정이 필요한 경우, 필요에 따라 제출된 진료기록으로 진행하는 진료기록 감정과, 본인이 직접 의사를 만나 감정하는 신체 감정으로 진행된다. 신체 감정은 감정병원을 외래로 방문하여 감정을 실시하는 외래감정(의사가 직접 자택이나 요양원을 방문하는 출장감정도 있을 수 있음)과, 입원을 요하는 입원감정(보통 10~14일)으로 나뉜다.
친족 등 관계인들 사이에 다툼이 있는 경우, 신상보호에 심각한 문제가 있는 것으로 드러나 출장조사가 필요한 경우, 후견 청구의 실질적인 동기가 된 근본적인 갈등의 원인이나 문제점을 파악해야 할 경우, 후견인 후보자가 지나치게 연로하거나 연소한 경우 등일 때는 보통 가사조사가 실시된다. 가사조사에서는 사건 본인의 정신적 제약 여부와 정도, 사건 본인 생활 내력, 현재 생활 상태, 재산 내역 및 관리 상황, 후견 개시 여부 및 후견인 선정에 대한 상속인들의 의견 등을 조사한다. 본인이 의식불명이나 사지마비 등으로 법정에 출석하여 의사를 표명할 수 없는 경우를 제외하고는, 본인이 법정에 출석하여 의견을 진술하는 심문 절차도 가진다. 후견 신청 절차는 다툼이 있는지 없는지에 따라 6개월 이내부터 1년까지 소요되기도 한다.
성년후견인 선정 과정
성년후견 개시의 심판을 받기 위해서는 본인, 배우자, 4촌 이내 친족 등이 이를 청구해야 한다. 다만 성년후견인은 반드시 친족이 되는 것은 아니다. 후견인 선임에서 가장 중요한 것은 피후견인의 의사지만, 성년후견 신청 단계에서는 피후견인의 의사가 불분명한 경우가 대부분이다. 따라서 피후견인이 예전에 작성해둔 문서나 영상, 친족들의 진술 등 정신적인 제약 상태에 이르기 전에 표시한 의사를 토대로 피후견인의 보호와 복리에 가장 적합한 후견인을 선임할 수 있도록 참고한다.
친족후견은 대체로 피후견인과 친밀감 및 심리적 유대감이 높고 피후견인의 필요를 잘 알고 있으므로 신상 보호에 용이하지만, 후견인으로서의 의무를 망각하고 횡령이나 학대 같은 비행이 나타나는 사례도 있다. 친족 간 분쟁이 있을 경우에는 전문가 후견인을 선정하기도 하는데, 주로 변호사, 법무사, 사회복지사, 공익법인 등이 있다. 전문가 후견인은 친족 사이의 다툼에 휘말리지 않고 공정하게 사무를 처리할 수 있지만, 비용이 비교적 높으며 실질적인 욕구를 잘 알지 못할 우려가 있다. 상황에 따라서는 후견인이 복수로 선임돼 신상에 관해서는 현재 본인을 돌보고 있는 친족에게, 재산에 관해서는 전문가 후견인에게 각각 권한을 행사하도록 하기도 한다.
재산을 마음대로 쓸까 불안하다면
성년후견인이라는 이유로 무조건 권한을 행사할 수 있는 것은 아니다. 후견인은 선임 후 2개월 내에 재산을 조사해 목록을 작성하여 법원에 제출하기 전까지는 재산에 관한 권한을 행사할 수 없다. 또한 법원은 필요한 경우 후견인을 감독할 성년후견감독인을 선임하는데, 이러한 후견감독인은 후견인의 사무를 감독한다. 후견인의 가족은 감독인이 될 수 없으므로 주로 전문가가 후견감독인으로 선정된다. 후견인은 정기적으로 후견감독인에게 후견사무보고서를 제출해야 한다.
대출, 부동산 매매, 소송 등 중요한 행위는 별도로 후견감독인의 동의가 필요하다. 성년후견인이 피성년후견인과 부동산 거래를 하는 등 서로 이해가 대립되는 행위를 하면 후견감독인이 피성년후견인을 대리한다. 예컨대 성년후견인이 돈을 빌리면서 피성년후견인을 연대보증인으로 하거나, 피성년후견인 소유의 부동산에 저당권을 설정하고자 하는 경우다. 성년후견인이 제3자에 대한 채무에 관해 성년후견인과 피성년후견인의 공유 부동산을 담보로 제공하는 경우도 포함된다. 특히 피성년후견인이 거주하는 부동산에 대해서 매도, 임대, 저당권 설정, 임대차 해지 등의 행위를 하는 경우에는 가정법원의 허가도 받아야 한다.
재산뿐 아니라 성년후견이 개시되면 혹시 멋대로 정신병원 등에 격리하는 것은 아닌지 걱정될 수 있다. 성년후견이 개시되더라도 자신의 신상(의료 행위에 대한 동의, 사회복지 서비스 선택 또는 결정, 거주 이전에 관한 결정 등)에 대해서는 스스로 결정하고, 그럴 수 없다면 성년후견인이 본인을 대신해 동의하는 것이 원칙이다. 치료 등의 목적으로 정신병원이나 그 밖의 다른 장소에 격리하려는 경우, 의료 행위의 직접적인 결과로 사망하거나 상당한 장애를 입을 위험이 있을 때에 그 의료 행위를 성년후견인이 동의하기 위해서는 가정법원의 허가를 받아야 한다.
주의할 점은 법원이 피성년후견인(위 사례의 남현명 씨)으로 심판한 자는 원칙적으로 행위 능력을 상실한다는 것이다. 그가 한 법률 행위를 성년후견인이 취소할 수 있다. 다만 법원은 피성년후견인에게 남아 있을 능력을 고려해 일정액 이하까지 성년후견인의 법률 행위 취소를 제한할 수 있다. 즉 취소할 수 없는 피성년후견인의 법률 행위 범위를 법원이 정해줄 수 있다. 법원이 따로 정하지 않더라도 일상생활에 필요하고 그 대가가 과도하지 않은 피성년후견인의 법률 행위는 성년후견인이 취소할 수 없다. 더불어 법원은 후견인의 청구에 의해 피후견인의 재산 상태를 참작하여 피후견인의 재산 중에서 상당한 보수를 후견인에게 수여할 수 있도록 하고 있다(민법 제955조). 다만 일반적으로 친족후견인에게는 전문가 후견인과 달리 보수를 지급하지 않는다.
맘대로 후견인을 정할 수 있을까?
남현명 씨의 입장에서는 내가 정신이 온전치 못한데 남은 가족들끼리 후견 신청을 하네 마네, 누가 후견인이 되어야 한다 등 다투는 것이 보기 좋을 리 없다. 건강이 온전할 때는 집안 어른으로 호통이라도 치겠지만, 이미 판단 능력이 떨어진 사람 취급을 받는 것도 불편할 테다. 그렇다고 세월의 흐름을 거스를 수도 없는데, 법원이 정하는 사람 말고 내가 믿을 만한 사람으로 미리 후견인을 정할 수는 없는 걸까? 나를 어떻게 돌봐줄지, 내 자신은 어떻게 관리해야 할지도 미리 정해두고 싶다.
민법은 임의후견이라는 제도를 두어, 당사자 간 사적인 후견계약을 통해 후견 개시가 필요한 상황이 되었을 때 가정법원에 임의후견인을 감독할 임의후견감독인의 선임을 본인, 배우자, 4촌 이내의 친족, 임의후견인 등이 청구할 수 있도록 하고 있다. 후견계약서의 내용 역시 미리 상세히 정해둘 수 있다. 이러한 후견계약은 신중한 결정과 사후 분쟁의 가능성을 제거하기 위해 공정증서로 체결해야 하고, 후견계약 체결 후 정정 또는 변경하는 경우에도 공정증서에 의하여야 한다.
후견계약에는 후견인이 사무를 처리하기 위해 비용이 필요한 경우 어떤 재산을 순서대로 처분하여 비용을 충당할지(재산 처분 순서), 후견 개시 이후 몇 년간 특정 재산은 처분 금지, 후견 개시하는 경우 요양원 입소 여부(원하는 요양원 지정), 후견 개시 이후 후견인의 피후견인 방문 횟수(월 몇 회 이상), 의료 행위가 필요한 경우 원하는 병원 지정, 연명치료 여부 등도 기재할 수 있다.
임의후견인의 자격에 대해서는 아무런 규정이 없으므로 친족이 아니라도 누구든지 임의후견인이 될 수 있다. 다만 가정법원이 임의후견감독인을 선임해야만 임의후견의 효력이 발생한다.
초고령화 사회가 다가오면서 성년후견 제도의 필요성이 커지고 있다. 아직 성년후견 제도에 대해 잘 모르거나 재판을 받아야 한다는 부담을 갖기도 한다. 그러나 해당 제도는 초고령화 사회에 반드시 필요하다. 좋은 취지에 맞게, 성년후견 제도가 안정적으로 자리매김하기 바란다.
무의미한 연명의료를 막는 '연명의료결정제도'가 시행된 지 5년이다. 2월 현재 사전연명의료의향서 등록자 수는 160만 명을 달성했다. 실제 의료기관에서 연명의료 중단이 이행된 건수는 26만 건을 넘어섰다. 이는 웰다잉(Well-Dying)에 대한 사회적인 관심이 높아진 것을 의미하는 데, 안락사와 존엄사를 합법화하지 않은 우리나라는 풀어야 할 숙제가 아직 남아 있다.
연명의료결정제도는 임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 기준 및 절차를 마련해 국민이 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 도와주는 제도다. ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법)’에 따라 지난 2018년 2월 4일 시행됐다.
연명의료 중단은 ‘임종 과정에 있는 환자’에게 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용과 같은 행위를 하지 않는 것을 말한다. 임종 과정에 있는 환자는 회생 가능성이 없고, 치료를 해도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화돼 사망이 임박한 상태에 있다고 의학적 판단을 받은 환자를 말한다.
의사가 환자의 연명의료 중단 결정을 이행하는 경우, 환자 본인의 의사를 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서를 통해 확인한다. 그러나 환자가 의식불명이거나 충분한 의사 표현 능력이 없는 경우에는 환자 가족 2인 이상에게 일치하는 진술을 받고, 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 논의해 연명의료 중단 여부를 결정한다.
등록자 수가 160만 명을 넘은 사전연명의료의향서는 ‘나중에 아파서 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명의료를 받지 않겠다’는 뜻을 미리 밝혀두는 서류다. 19세 이상이면 작성 가능하며, 보건복지부의 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 작성하면 된다.
연명의료계획서는 말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 연명의료의 유보 또는 중단에 관한 의사를 남겨 놓는 것을 말한다. 환자의 의사에 따라 담당 의사가 작성한다. 말기환자 또는 임종 과정에 있는 환자인지 여부는 해당 환자를 직접 진료한 담당 의사와 해당 분야의 전문의 1인이 동일하게 판단한다.
국민 10명 중 8명, 연명의료 원하지 않는다
보건복지부는 사전연명의료의향서 등록기관과 연명의료결정제도 참여 의료기관을 지속적으로 확충해 나갈 예정이다. 박향 보건복지부 공공보건정책관은 “국민 모두가 생애 마무리에서 인간으로서의 품위를 보장 받을 수 있도록 제도가 정착되고 나아가 확산되도록 더욱 힘쓸 것”이라고 밝혔다.
또한 박향 정책관은 “최근 행복한 노년기와 존엄한 죽음에 대한 국민의 관심이 높은 만큼 연명의료결정제도를 더욱 알려 많은 국민이 제도에 참여할 수 있도록 노력하겠다”라고 전했다.
웰다잉에 대한 관심이 높아지면서 연명의료에 대한 부정적인 여론도 증가하고 있다. 지난해 8월 한국호스피스·완화의료학회는 전국 만 18세 이상 성인 남녀 1007명을 대상으로 설문조사를 실시했다. ‘회생 가능성이 없더라도 생명 연장만을 위한 연명의료를 받을지’에 대한 질문에 응답자의 81.7%가 ‘받지 않겠다’고 답했다. 이 중 45%는 ‘절대 받지 않겠다’, 36.7%는 ‘받지 않을 것 같다’고 나타났다.
노인 세대의 연명의료에 대한 생각도 비슷했다. 보건복지부의 ‘2020년도 노인실태조사 결과 보고서’에 따르면, 연명의료를 반대하는 만 65세 이상 노인의 비율은 85.6%로 높게 나타났다. 특히 매우 반대하는 강력한 의견이 46.0%에 달했다. 그러나 이에 비해 사전연명의료의향서를 작성한 노인은 4.7%에 불과했다.
조력 존엄사 가능할까?
우리나라에서는 연명의료결정법에 따라 임종을 앞둔 환자에게만 연명의료 중단을 허용하고 있다. 안락사와 조력 존엄사는 모두 불법이다. 이 가운데 지난해 6월 안규백 더불어민주당 의원은 조력 존엄사를 허용하는 내용을 담은 개정안을 발의했다.
법안은 고통을 겪는 말기환자 중 스스로의 의사로 조력 존엄사를 희망하는 경우, 결정 기구를 거쳐 의사의 도움을 받아 삶을 마무리할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 조력 존엄사를 도운 담당 의사에 대해서는 형법상 자살방조죄를 적용하지 않는다. 존엄사는 환자가 스스로 약물을 투약한다는 점에서 안락사와 구별된다. 안락사는 의사가 약물을 환자에게 투여해 죽음에 이르게 하는 행위, 연명치료 중단 등을 포괄한다.
조력 존엄사에 대해 여론은 대체로 찬성 쪽이다. 개정안 발의 후 한국리서치가 국내 성인 1000명에게 조력 존엄사에 대한 의견을 물은 결과, 응답자 10명 중 8명이 ‘조력 존엄사 합법화에 찬성한다’고 답했다. 반대한다는 응답은 18%였다. 연령별로는 60세 이상의 찬성 비율이 86%로 가장 높았다.
조력 존엄사 입법화에 찬성하는 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(25%), ‘품위 있는 죽음에 대한 권리’(23%), ‘가족 고통과 부담’(20%) 등이 꼽혔다. 조력 존엄사 입법화 반대 이유로는 ‘생명존중’이라는 응답이 34%로 가장 많았다. 이어 ‘악용과 남용의 위험’(27%), ‘자기 결정권 침해’(15%) 등이 뒤따랐다.
의료계에서는 조력 존엄사가 생명 경시 풍조를 조장할 수 있다며 거센 비판을 가했다. 호스피스·완화의료 학회는 법안이 발의 되자 “조력 존엄사에 대한 논의 이전에 존엄한 돌봄의 유지에 필수적인 호스피스 시설과 인력의 확충, 호스피스·완화의료 이용 기회 확대, 임종실 설치 의무화, 촘촘한 사회복지제도의 뒷받침에 대한 실질적 대책을 세워야 한다”고 입장문을 냈다.
웰다잉이란 인간으로서의 존엄성과 가치, 품위를 지키며 삶을 마무리하는 것을 의미한다. 우리나라는 연명의료결정제도 시행으로 웰다잉에 대한 관심을 높였다. 그러나 의료계에서는 연명의료결정제도를 ‘소규모 안락사’라고 부른다. 웰다잉 문화 확산을 위해서는 좀 더 적극적인 제도가 필요하다는 의견이 제시된다. 다만 부정적인 우려를 낳지 않도록 사회적인 합의가 전제되어야 한다.
신아연 작가
조력사로 생을 마감하려는 사람과 스위스를 함께 가줄 수 있는가? 더 이상 어찌할 수 없는 한계상황에 처한다면 본인도 조력사를 택하겠는가? 지난 8월, 두 가지 난제에 대한 대답을 담은 책 ‘스위스 안락사 현장에 다녀왔습니다’가 출간되자 세간의 이목이 집중됐다. 안락사에 대한 진지한 논의가 오가길 바라며 용기 있게 나선 신아연(60) 작가에게 되물었다. ‘왜? 어째서 안락사를 반대하는가?’
2021년 7월 25일. 신아연 작가는 한 통의 메일을 받았다. 20년 전부터 그의 글을 즐겨 봤다는 얼굴 모를 애독자가 함께 스위스로 떠나줄 수 있겠냐고 정중하게 물어왔다. 비행기 삯부터 스위스에서 머물 호텔의 숙박 비용을 포함해 여정에 드는 모든 비용을 부담하겠다는 파격적인 조건과 함께. 그러나 제안에서 정작 파격적인 부분은 따로 있었다. 스위스행의 목적이 ‘조력사’였다는 점이다.
죽음의 여정이 일깨운 삶의 소중함
조력사는 안락사와 함께 인위적으로 생명을 중단하는 방법을 의미한다. 안락사는 타인에 의한 생명 중단으로, 의사가 약물을 투여하는 적극적 안락사와 연명치료를 중단하는 소극적 안락사로 나뉜다. 조력사의 경우 외부의 도움을 받되 스스로 치사량의 약물을 마시거나 주사를 놓는 자살 행위에 가깝다. 화두를 던지고 떠난 고인의 죽음은 조력사에 해당한다. 우리나라의 경우 2018년 시행된 연명의료결정법으로 소극적 안락사까지만 법의 테두리 안에 들어와 있다.
섣불리 따라가도 되는 것일까. 국내에선 허가되지 않은 죽음을 방조하는 것은 아닐까. 고민을 마무리 짓지 못한 채 신 작가는 스위스행 비행기에 올랐다. 스위스에 도착해서도, 죽음을 결심한 이와 함께 보낸 2박 3일 동안에도 고뇌는 계속됐다. 신 작가는 조력사 시행 직전까지 고인의 가족과 함께 고인의 마음을 돌려놓기 위해 애썼다. 책 전반부에 일기처럼 전개되는 조력사에 이르기까지의 과정은 독자까지 발을 동동 구르게 만든다. 도리어 시종일관 마음 편해 보였던 건 죽음을 앞둔 고인뿐이었다.
“고인에게 동행을 제안받았을 때부터 악몽에 시달렸어요. 직전까지 가야 하나 말아야 하나 고민했죠. 지인들도 모두 가지 말라고 말렸어요. 조력사 과정을 지켜보는 경험이 트라우마로 남게 될까봐, 두렵고 무거운 기억으로만 남게 될까봐 걱정하는 마음이었죠.”
밸브를 돌림으로써 생을 마감하는 인간을 지켜보는 일은 실로 기가 막힌 경험이었다. 아직도 어젯밤 일처럼 생생해서 가슴팍에 통증을 느낄 정도라고. 그러나 이제는 그런 경험을 할 수 있었다는 것을 행운으로 받아들인다. 주변 사람들과 스스로 걱정했던 것과는 달리, 그 강렬한 경험은 삶에 대한 새로운 깨달음을 낳았다. 죽음은 결코 멀리 있지 않다는 점, 그리고 ‘잘 살기’만 하면 죽음을 그다지 두려워할 필요가 없다는 점이다.
“우리를 두렵게 만드는 건 죽음 자체가 아니라 죽음에 대한 공포라는 생각이 들었어요. 죽음은 결코 멀리 있지 않고, 죽음과 삶이 동전의 양면처럼 딱 붙어 닮았다는 점도 깨달았죠. 그러니 죽음에는 삶의 모양이 그대로 반영되리라고 생각해요. 그렇기 때문에 소중한 시간을 아끼며 진실된 삶을 살아야 하고요.”
존엄한 선택? 되레 사회적 약자 내칠지도
고인이 원하던 대로, 신 작가는 고인과의 일을 정리해 한 권의 책으로 펴냈다. 출간 직후부터 뜨거운 관심이 쏟아졌다. 온라인 매체 ‘오마이뉴스’에 그가 직접 기고한 책 소개 글은 포털 사이트 네이버 메인에 소개돼 15만 회에 육박하는 조회수를 기록했다. 해당 글과 카페나 블로그 등에 공유된 글까지 합쳐 700개 가까운 댓글이 달렸다. 댓글 수도 놀랍지만, 신 작가는 거의 대부분의 댓글이 안락사 찬성으로 입을 모으고 있어 더욱 놀랐다.
“어느 통계에 따르면 우리나라 사람 10명 중 8명이 안락사 허용을 원한다고 하던데, 제가 받은 댓글로만 보면 9.9명은 안락사 허용을 외치는 것 같더군요. 한 사안에 대해 이렇게까지 의견이 일치할 수 있다는 점이 놀랍기 그지없었습니다. 놀라운 한편으로 우려스럽기도 해요. 삶과 죽음을 논하는 중대한 사안에 대해서는 만장일치가 아니라 적절한 비율로 찬성과 반대가 나뉘어야 옳다고 생각하거든요.”
안락사 찬성 비율이 압도적으로 높게 나오는 이유를 그 역시 모르는 바 아니다. 현대의학의 발전으로 기대수명 자체는 늘고 있지만 삶의 질은 장담할 수 없는 세상이다. 이로 인한 걱정과 우려, 더 나아가 불안과 공포가 작용했을 것이라는 게 신 작가의 생각이다. 무의미한 생명 연장으로 인해 받을 육체적·정신적 고통, 그에 따른 의료 비용 부담 등이 두려워 안락사 시행을 찬성한다는 거다.
그럼에도, 그렇기 때문에 안락사 시행 문제는 다시 한번 생각해봐야 한다고 그는 힘주어 말했다. 죽음에 대해 신중히 고민하고, 나아가 안락사 시행 반대 입장에 섰으면 하는 조심스러운 마음에서다. 인간의 존엄성과 삶에 대해 선택할 권리를 위한다지만, 허용 기준이 모호해 악용될까 두려운 마음도 있다.
“이미 안락사를 허용한 네덜란드에서는 가정을 가진 41세의 사업가가 불안장애와 우울증, 알코올 중독으로부터 벗어나고자 안락사를 선택해 사회에 충격을 안긴 바 있어요. ‘네덜란드의 안락사 법이 알코올 중독자를 죽이기 위해 쓰였다’며 비난이 들끓었죠. 캐나다에서도 최근 ‘만성질환으로 돈을 벌지 못하고 사회에서 멸시를 받고 있기에 죽기를 원한다’며 신청한 존엄사가 승인되어 논란이 일었다고 해요. 안락사가 사회적 약자를 제도적 죽음으로 몰아가는 수단이 될 수도 있다는 거죠. 우리나라라고 상황이 다를까요?”
다른 건 없다, 지구가 멸망할지라도
안락사 시행에 확고한 반대 입장에 선 그는 이 책을 계기로 안락사에 대한 진지한 성찰과 공론의 장이 펼쳐지길 기대하고 있다. 그가 안락사의 대안으로 제시하는 건 호스피스 케어다. 말기 환자와 가족의 심리적·사회적 고통을 완화시켜 삶의 질을 향상하는 호스피스 케어를 적극적으로 시행하는 것이 무의미한 연명치료로 경제적·사회적 비용을 낭비하는 것보다 나을 수도 있기 때문이다. 여건이 된다면 인세의 일정 부분을 호스피스 시설 확충에 사용하고픈 마음도 있다.
개인적으로 노력하는 부분도 있다. 조력사 현장에 동행한 사실이 알려진 후 신 작가는 세 통의 이메일을 받았다. 나이와 안락사를 결심하게 된 이유는 각기 다른 세 사람이 고인과 같은 부탁을 해온 것이다. 그중 두 명은 이미 스위스 안락사 시행 단체에 가입한 상태였다.
이전처럼 결심을 바꾸려고 발 동동 구르는 대신, 그는 이들과 친구가 되기로 마음먹었다고 했다. 지금은 친구 사이에 하듯, 카카오톡 메시지나 이메일로 안부를 묻는다. 아프지 않은 사람이 아픈 사람에게 어떤 말을 건넨다는 행위 자체가 섣부를 수 있어 매사 조심스럽지만, 조금이라도 도움이 되었으면 하는 마음에 이메일 한 통, 메시지 한 줄만큼의 용기를 내고 있다.
신 작가는 죽음과 삶은 동전의 양면과 같아 ‘웰빙’(Well-being)한다면 ‘웰다잉’(Well-dying)도 저절로 따라오리라고 믿는다. 여전히 죽음이 두렵고 ‘죽음에 대해 생각’하는 행위 자체가 낯선 이들을 위해, 고인이 생전 신 작가에게 남긴 이야기 중 일부를 옮겨 적는다.
“내일 지구가 멸망한다 해도 나는 오늘 한 그루의 사과나무를 심겠다는 말의 의미를 이제야 알 것 같습니다. 조력사를 앞두고 있는 저 또한 평소와 다른 무엇을 아무리 떠올리려 해도 그럴 수 없네요. 그저 하던 대로의 일상 그 이상은 없더군요.
어느 책에서 시한부 젊은 주부 이야기를 읽었습니다. 그는 죽기 전 마지막으로 가족을 위해 밥상을 차려주고 싶다고 대답하고, 그 소망을 이룬 며칠 후 세상을 떠났다고 해요. 주부로 살면서 밥하고 살림하는 일이 기쁘고 즐겁기만 했을 리 없을 텐데, 평범하기 짝이 없는 어쩌면 지겹기조차 한 그 일상이 죽기 전 마지막 소원이 됩니다. 이 점에서 저는 삶의 진정한 의미를 생각하게 됩니다.”
서울대병원 가정의학과 윤영호 교수팀이 지난해 3~4월 19세 이상 국민 1000명을 대상으로 실시한 ‘안락사·의사조력자살 태도’ 조사 결과에 따르면 응답자의 76.3%가 안락사 혹은 의사조력자살 입법화에 찬성하는 것으로 나타났다.
안락사는 회복할 가망이 없는 환자의 고통을 덜어주기 위해 인위적으로 생명을 단축해 사망하도록 하는 의료 행위를 말하며, 의사조력자살은 의사의 도움을 받아 스스로 목숨을 끊는 것을 의미한다.
외국인에게도 법적으로 안락사를 허용하는 스위스의 라이프서클 재단의 의사조력자살이 대표적 예다. ▲견딜 수 없는 고통이 있고 ▲회복의 기미가 없으며 ▲치료 방법이 없고 ▲본인의 의사가 명확한 상황에 해당하면 침대와 약물은 준비해 주지만, 약물 주입은 환자 본인이 스스로 해야 한다.
안락사 혹은 의사조력자살 입법화에 찬성하는 이유로는 ‘남은 삶이 무의미하기 때문’(30.8%)이라는 응답이 가장 많았다. 이어 ‘존엄한 죽음에 대한 권리’(26%), ‘고통의 경감’(20.6%), ‘가족 고통과 부담’(14.8%), ‘의료비 및 돌봄으로 인한 사회적 부담’(4.6) 등이 뒤를 이었다.
반대 이유로는 ‘생명 존중’(44.4%)이 가장 많았으며, ‘자기결정권 침해’(15.6%), ‘악용과 남용의 위험’(13.1%) 순이었다.
윤영호 교수팀은 2016년 조사에서 약 50%의 응답자가 안락사와 의사조력자살을 찬성한 것과 비교하면 이번 연구에서는 약 1.5배 높은 찬성률이 나타났다고 분석했다. 남은 삶을 의미 있게 살 수 있도록 만드는 노력이 필요하다는 설명이다.
안락사를 법적으로 허락해야 하는가에 대한 논쟁은 계속해서 이어져 왔다. 옆 나라 일본에서도 법적 허용 여부에 대한 논의가 뜨겁다.
일본에서는 1995년 말기 암 환자에게 극약을 투여한 의사에게 예외적으로 안락사를 인정했는데, 법원은 ▲죽음을 피할 수 없으며 죽음을 앞두고 있고 ▲참기 어려운 육체적 고통이 있고 ▲고통을 없앨 방법을 다 써봤고 ▲환자 본인이 안락사를 명확하게 희망한다는 조건을 충족해야 한다는 기준을 제시한 바 있다.
의사의 적극적 안락사는 허용되지 않고 있으며, 연명 치료를 중단하는 방식의 소극적 안락사에 대해서는 의사의 책임을 묻지 않는 분위기가 형성되고 있다. 후생노동성은 2018년 환자, 가족, 주치의가 대화를 통해 연명장치를 희망하는지를 문서로 남기는 ‘어드바이스 케어 플래닝’ 지침을 만들었다.
올해부터 환자 의사에 따라 연명의료를 중단하는 의료 활동에 정규 수가가 적용된다. 이에 요양병원을 포함한 중소병원의 연명의료결정제도가 확대될 전망이다.
보건복지부는 국가호스피스연명의료위원회를 개최해 ‘제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)’의 올해 시행계획을 심의·확정했다. 호스피스·연명의료 종합계획은 연명의료결정법 제7조에 근거해 호스피스와 연명의료결정제도 확립을 위해 5년 단위로 수립되는 중장기 종합계획이다.
지난해 11월 건강보험정책심의위원회는 무의미하게 임종 과정 기간만을 연장하는 연명의료를 중단하는 의료인 활동에 대해 임시로 운영해 온 시범사업 수가가 아니라 개선된 정규 수가를 산정할 수 있도록 결정했다.
시범 수가가 정규 수가로 편성되면서 전반적인 수가 적용 기준이 완화됐다. 기존에는 의료기관윤리위원회를 의료기관이 직접 운영해야만 수가 적용이 가능했으나, 올해부터는 위탁 운영도 허용한다. 외부 전문가 섭외가 어려워 의료기관윤리위원회를 구성하지 못했던 중소병원을 위해 여러 의료기관이 ‘맞춤형 공용윤리위원회’를 운영할 수 있도록 하는 방안도 검토될 예정이다.
또 시범 수가는 △심폐소생술 △혈액 투석 △항암제 투여 △인공호흡기 시술을 모두 수행할 수 있는 기관에만 적용됐으나, 정규 수가는 이 4가지 시술 중 1개 이상 수행 가능한 기관이면 적용된다. 별도의 연명의료지원팀을 구성하고, 제도 관련 교육을 수료하도록 했던 인력 기준도 해당 업무 담당자만 교육을 이수하면 되도록 완화됐다.
사전연명의료의향서 등록 건수는 제도 시행 3년 6개월만인 지난해 8월, 100만 명을 돌파했다. 복지부는 올해 150만 명을 목표로 의향서를 작성할 수 있는 기관을 지속 추가할 계획이라고 밝혔다. 노인복지관, 보건소를 더불어 비영리법인이나 단체를 통한 ‘찾아가는 상담소’도 활성화할 계획이다.
또한 호스피스 서비스의 대상 질환이 확대된다. 기존의 만성 폐쇄성 호흡기질환 2종 외에 만성 호흡부전 13종의 질병코드(만성기관지염, 천식, 기관지확장증, 진폐증, 호흡곤란증후군, 간질성폐질환, 기타호흡장애 등)를 추가한다. 현재 시범사업으로 수행 중인 소아·청소년 완화의료 시범사업에 대해서도 그 성과를 평가해 본 사업으로 전환을 추진할 예정이다.
은퇴가 눈앞에 보이는 A씨는 최근 고민이 생겼습니다. 한 친구가 위암으로 수술받은 소식을 듣고, A씨도 내시경 검사를 받아야겠다고 생각했습니다. 다행히 그에게 암이 있는 것은 아니었어요. 아직 암이 아니라서 다행이라는 생각도 들었지만, 한편 불안해지는 것은 어쩔 수 없습니다. 또 A씨는 생각합니다. ‘내가 아파도 되나?’
이 질문은 참 이상합니다. 아픈 것은 선택도 아니므로 누구의 허락을 받을 필요도 없을뿐더러, 아픈 것은 오히려 피하고 싶은 일이니까 말입니다. 하지만 가만 떠올려보면 이전에 아팠을 때, 또는 최근에 아플 때 저 생각이 머리 한구석을 스쳐갔음이 생각날 겁니다. 우리는 왜 이런 생각을 하게 되었을까요. 누구의 허락을 받아야 아플 수 있다는 듯이 생각하는 것은 어디에서 나온 것일까요.
우리 사회가 다른 나라처럼 병원에 가는 것이 무척 힘들다면, 예컨대 미국처럼 비용 걱정이 눈앞을 가리거나 영국처럼 병원에 가기 위해 오래 기다려야 한다면 저런 생각이 드는 것도 당연할 것 같습니다. 하지만 우리나라에서 병원에 가는 일 자체는 상대적으로 쉬운 편이고, 병원 가는 것이 매우 부담스러운 일이라서 ‘아파도 되나’ 싶은 것은 아닌 것 같습니다. 물론 재난적 의료비(소득 수준에 비해 과도한 의료비를 부담하게 됨 또는 그 비용을 말합니다)로 어려운 일을 겪는 분들도 계시지요. 이것은 우리의 의료 제도가 질병에 따라 비용 부담에 상당한 차이를 보이기 때문입니다. 쉽게 말해 많은 병을 적은 부담으로도 치료받을 수 있는 한편, 그렇지 못한 병도 있다는 것입니다.
다른 이유가 있을까요? 여러 가지를 생각해볼 수 있을 것 같지만, 저는 우리나라의 유례를 찾아볼 수 없는 빠른 산업화, 그 안에서 의료 제도가 맡아야 했던 역할에서 그 이유를 찾아내곤 합니다. 산업 발전을 위해 정부는 노동력을 유지하는 데 많은 노력을 기울였습니다. 의료는 여기에 효과적으로 활용되었지요. 당장 아픈 곳을 싸매어 다시 일자리로 돌려보내는 것과 죽지 않게 만드는 것이 우리 의료 제도의 대전제였습니다. 그게 당연한 거라고 생각하며 사람들은 몇 십 년을 살았습니다. 그 제도 안에서 아픔은 빨리 지워져야 할 무엇이었을 뿐입니다. 아니, 아무것도 아닌 오물이었다 해도 틀리지 않을 것 같습니다. 미래를 위한 노력에 병과 병자의 자리는 없었지요.
우리나라가 선진국 대열에 들어섰다고 생각하게 된 지금에야 우리는 의학에 다른 것을 질문하기 시작했습니다. 아프지만 않으면 되는가, 죽지만 않으면 되는가. 후자의 질문에 대한 제도적 답이 연명의료결정법이지요. 말기 질환 환자가 삶을 연장하기만 하는, 많은 경우 고통스러운 치료를 계속 받을지 중단할지를 본인이 직접 결정할 수 있는 제도 말입니다. 하지만 전자의 질문에 대한 답은 아직 나오지 않았습니다. 의학이 아픈 사람에게 무엇을 주어야 하는지를 우리는 아직 진지하게 묻지 않았습니다. 그저 아프면 빨리 회복해서 다시 일해야지 하는 생각이 우리 마음을 채우고 있을 뿐이기에, 우리는 아픈 것도 허락을 받아야 하는 것처럼 살고 있습니다.
하지만 의학은 훨씬 많은 역할을 할 수 있는 도구입니다. 질병이라는 혼란 속에서 돌봄과 지지가 필요한 환자가 잠깐의 지지대 역할을 해줄 수 있는 의료인을 만나 풍랑을 함께 넘어가는 경험을 주는 영역이기도 합니다. 감기를 앓는 이에게 감기약을, 근육통을 앓는 이에게 진통제를 주고, 상처 입은 이에게 붕대를 감아주는 것만 하는 것이 의학은 아니라고 저는 믿습니다. 의학은, 의료는 환자와 의료인이 서로를 통해 위로와 힘을 얻는 공간이 되어야 하며, 그것은 여전히 가능한 꿈이라고 믿습니다. 물론 우리의 효율 좋은 의료 제도 속에서 이런 것은 사치스러운 꿈에 불과할지도 모르겠습니다만.
우리, 아파도 될까요? 당연합니다. 그것은 권리로서 확보되어야 할 일이 아닙니다. 단지 우리의 역사 때문에, 누군가는 심지어 아플 권리를 외쳐야 하는 상황처럼 느껴질 뿐인 것입니다. 오히려 우리는 아픔을 통해 다른 질문을 할 때가 되었습니다. 이제 의학이, 의료가 아픔에 어떤 역할을 할 수 있는지 물어야 할 때가, 아픔의 가치를 생각하고 아픔을 통해 서로 무엇을 나눌지 따져볼 때가 되었다고 저는 말하려 합니다. 아픈 사람이 타인에게 끼칠 폐를 걱정하며 자신의 아픔을 숨겨야 했던 시절은 이제 떠나보낼 때가 되었다고 생각합니다. 그러기 위해선 아픔이 무엇인지 다시 물어야 할 것 같습니다.
말씀드린 것처럼 우리는 아픔을 그토록 무가치한 것으로, 빨리 떨쳐버려야 할 나쁜 것으로만 여겨왔습니다. 노화는 말할 것도 없지요. 물론 누구도 아프고 싶은 사람은 없고, 아픔은 빨리 치료해야 합니다. 하지만 아픔은 우리가 이전에 보지 못하고 듣지 못하며 느끼지 못했던 것을 깨닫게 하는 통로가 되기도 합니다. 예컨대 철학자 니체는 아픔을 통해 숨어 있던 자신과 다시 만날 수 있었다고 말합니다. 즉 그에게 병은 자신을 일깨우는 사건이었지요. 저 또한 우리 아픔의 역사를 살피면서 우리의 삶에 대한 생각에 도달할 수 있었습니다. 물론 아픔을 찬양할 필요도, 깨달음을 위해 일부러 아플 필요도 없을 겁니다. 하지만 아픔이 숨겨져 있던 것을 우리에게 밝혀주는 통로가 된다면, 적어도 우리가 관심을 기울여야 할 대상임에도 깨닫지 못했던 이들을 우리에게 드러내주는 역할을 한다면, 우리 사회에 만연해 있는 병과 아픔 자체에 대한 평가절하는 다시 생각해볼 일이 아닐까요.
파슨스라는 사회학자가 이런 말을 한 적이 있습니다. 병자는 특수한 역할을 맡은 사람이며, ‘병자 역할’을 충실히 수행하여 병을 빨리 떨쳐내야 할 책임을 지고 있다고. 저는 그 말에 동의하지 않습니다. 병자에게 빨리 나아야 할 책임은 주어지지 않으며, 우리는 병자에게 무엇을 요구할 권리가 없습니다. 저는 생각합니다. 아픔도, 아픈 사람도 모두 그 자체로 인정받아야 한다고 말입니다. 아픔의 의미가 우리 사회에서 다시 자리 잡을 때에야, A씨가 떠올렸던 ‘아파도 되나’ 하는 생각도 사라질 수 있지 않을까 곰곰 생각해봅니다.
2018년 연명의료결정법이 제정되고 ‘좋은 죽음’에 대한 논의가 활발해지고 있지만, 여전히 죽음을 두려워하는 이들이 많다. 삶의 마지막이 가깝게 느껴지는 나이가 되면 죽음을 더욱 부정적으로 인식하거나, 아예 언급하지 않으려는 경우도 있기 마련이다. 그러나 죽음은 현실이고 준비가 필요하다. 이 때문에 노인복지관에서 진행하는 웰다잉(Well-dying) 프로그램의 수가 늘고 있다. 여전히 두려움과 기피의 대상인 죽음을 이곳에서는 어떻게 풀어나가고 있을까.
역삼노인복지센터, 대화노인종합복지관 등 다양한 복지관에서 웰다잉 프로그램을 진행하고 있는 강원남 행복한 죽음 웰다잉 연구소 소장은 수업에 들어가기에 앞서 ‘자신이 생각하는 좋은 죽음의 모습이란?’ 이라는 질문을 먼저 던진다. 처음에는 주저하던 어르신들도 각자의 대답을 내놓고, 이를 어떻게 준비할 수 있을지 화제를 전환하면 자연스레 교육에 적극적으로 임하게 된다는 것.
그는 “웰다잉 교육의 목적은 잘 살게 돕는 것”이라고 힘주어 말했다. 많은 어르신 수강생들이 아플까 무섭고, 가족들 고생시킬까 두려워했지만 ‘죽음’ 교육 수강 후 어떻게 살지 고민하고 현재를 소중히 여기는 등 변화한 모습을 보였다.
창동어르신복지관 박미연 관장은 웰다잉 교육을 두고 “삶의 태도와 자세가 바뀌기 때문에 무엇보다 중요하고 필요한 교육이다”라고 말했다. 십여 년 전부터 웰다잉 교육을 특화 사업으로 진행했던 창동어르신복지관은 코로나19 사태를 계기로 복지관의 역할에 대해 고민했다.
고민 속에는 웰다잉 프로그램의 지향점도 들어있었다. 그는 수업을 열기 이전에 설문조사를 진행했다. 죽음에 대한 이미지, 죽음에 대해 무엇이 두려운지, 준비를 어떻게 하고 있는지를 묻고 수업에 반영했다. ‘어르신들이 앞으로 다가올 상실을 인정하고 주체적으로 맞이할 수 있게 하는 교육 프로그램’인 웰다잉 교육의 중요성을 인지해 ‘상실 교육’이라는 용어를 사용하려 하고, 코로나 상황이지만 비대면, 대면 방식을 가리지 않고 최대한 프로그램을 진행해왔다.
외려 삶에 대한 교육이란 걸 알게 된 어르신들은 더욱 적극적으로 참여했다. 덕분에 코로나 위기에도 삶의 소중함을 깨달은 어르신들이 생겨났다. 한 어르신은 “전이나 지금이나 상황이 달라진 건 없지만, 마음이 간절해졌다. 앞으로 어떻게 될지 모르기 때문에 지금 이 순간의 가족들, 자식들과의 모임 자체가 너무나 소중하고 그 자체로 행복하다”는 소감을 밝히기도 했다.
종로노인종합복지관의 ‘행복한 마무리를 위한 고백(Go Back)’(이하 고백)에 참여하는 어르신들 역시 비슷한 소감을 전했다. 고백 프로그램에 참여했던 한 어르신은 “예전보다 죽음이 두렵지 않고 사는 것이 보람 있는 느낌이다. 수업을 듣기 전에는 나이가 많이 들었으니 빨리 죽고 싶었는데, 이제는 오늘이 내가 가장 젊은 날이라는 마음이 강하게 든다”고 후기를 남겼다.
종로노인종합복지관 역시 죽음 교육의 장벽을 허물기 위한 여러 가지 노력을 기울여왔다. ‘죽음준비교육의 필요성’, ‘연명의료결정법’을 주제로 특강을 열거나, 연명의료의향서를 작성하는 부스를 운영하며 자연스럽게 죽음준비에 대한 어르신들의 관심을 유도하고, 죽음 준비가 필요한 시기임을 알렸다.
고백의 커리큘럼 역시 처음부터 죽음을 직접 언급하기 보다 이해를 도모하고, 정보를 제공한 뒤 실질적인 죽음계획을 수립하는 식으로 단계를 밟아 기획됐고, 운영되고 있다. 종로노인종합복지관의 프로그램 담당자는 “고백 프로그램의 궁극적 목표는 ‘삶과 죽음이 하나이며, 죽음 준비를 통해 당하는 죽음이 아닌 맞이하는 죽음으로 갈 수 있다’는 개념을 이해하게 하는 것과 인생 노년기의 마지막 성장을 이뤄내게 돕는 것”이라고 말했다.
어르신들은 또래의 어르신들과 함께 죽음에 관해 이야기하고, 유언장을 작성하며 삶을 배운다. 웰다잉 교육 담당자들 역시 입을 모아 웰다잉은 삶을 잘 살게 하는 데에 목적이 있다고 말한다. 웰다잉 교육을 마냥 죽음에 대한 논의로만 여기고 부담스레 생각할 필요 없는 이유가 여기에 있다.
연명치료 거부 의사를 밝히고 이를 기록하는 ‘사전연명의료의향서’ 등록 건수가 100만56명에 이른 것으로 나타났다. 연명의료결정제도가 시행된 지 3년 6개월 만이다.
연명의료는 말기 암 등으로 임종 과정에 있는 환자에게 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등의 의학적 시술을 말한다. 치료 효과 없이 생명만 연장하는 시술이다.
임종 과정에 있는 환자는 담당 의사와 전문의 1인으로부터 사망이 임박한 상태라는 판단을 받은 환자다. 이들 중 상당수는 삶을 존엄하게 마무리하고, 자신의 인생을 스스로 결정하는 자기 결정권을 보장받기를 원한다.
이로 인해 지난 2018년 2월 4일부터 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 권리를 주는 연명의료결정제도가 시행되고 있다. 임종 과정에 있는 환자의 의사 또는 환자 가족 전원의 합의에 따라 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 내릴 수 있다.
또 민 19세 이상이라면 연명의료 중단 등의 결정과 호스피스에 관한 의사를 작성한 사전연명의료의향서를 미리 제출할 수 있다. 향후 임종 과정에서 본인의 의사가 반영된다.
보건복지부에 따르면 지난 10일 오후 5시 기준 100만56명이 사전연명의료의향서를 제출했고, 실질적으로 환자 16만9217명에 대한 연명의료 중단이 이행됐다.
연령별로 살펴보면 60대 3.4%, 70대 11.8%, 80대 이상이 9.0%로 고령층의 사전연명의료의향서 제출 참여율이 높았다. 아울러 가족의 요구가 아니라 사전연명의료의향서 또는 연명의료계획서(말기 환자 또는 임종 과정에 있는 환자가 연명의료 유보나 중단 의사를 밝혀두는 문서)를 통해 직접 연명의료 중단을 결정한 비율은 올해 2분기 41.7%에 달한다. 제도 시행 초기인 2018년 1분기(35.1%)보다 17.1% 늘었다.
지난 6월 발표된 ‘2020년 노인실태조사’에 의하면 65세 이상 인구의 85.6%가 무의미하게 생명만 연장하는 연명의료에 반대하는 것으로 나타났다. 이 조사를 통해 연명의료결정제도 수요가 높은 것으로 확인돼 앞으로 이 제도에 참여하는 인구는 더욱 늘어날 것으로 예상된다.
사전연명의료의향서 작성을 통해 연명의료를 받지 않겠다는 법적 의사를 밝히려면 보건복지부에서 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 방문해 상담을 받아야 한다. 현재는 보건소와 의료기관, 비영리법인, 건강보험공단 지소와 국가생명윤리정책원 등 총 503개소의 등록기관이 지정돼 있다. 가까운 기관은 국립연명의료관리기관 홈페이지나 전화 문의로 확인할 수 있다. 당사자는 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있다.
권덕철 복지부 장관은 “짧은 기간 동안 100만 명이 참여한 것은 삶의 마무리에 대한 존엄과 자기 결정이 존중받는 문화가 조성된다는 증거”라며 “앞으로도 많은 참여와 관심을 부탁드린다”고 말했다.