낯선 암 이름·진단 정보포털로 한눈에

▲희귀암정보포털 홈페이지 캡처

희귀암은 종류가 다양하고 이름도 생소해 환자와 가족이 혼란을 겪는 경우가 많다. 최근 국립암센터 희귀암연구사업단이 개설한 ‘희귀암정보포털’은 이러한 어려움을 줄이기 위해 다양한 희귀암 유형을 체계적으로 정리해 제공하고 있다.

포털에 따르면 희귀암은 인구 10만 명당 연간 6명 미만으로 드물게 발생하는 암을 의미한다. 모든 희귀암을 합하면 전체 암 환자의 약 25%를 차지한다.

희귀암 종류를 살펴보면 골수이형성증후군은 백혈병과 마찬가지로 골수에서 발생하며 진행하게 되면 말초혈액으로 퍼져 전신으로 가게 된다. 조기검진법은 특별히 권장되는 것이 없지만, 병이 있을 경우 일반적인 혈액검사(CBC)에 이상소견이 나타난다.

골수이형성증후군의 치료방법은 전반적으로 치료 성과가 만족스럽지 못하나 질환의 위험도와 나이에 따라서 수혈 등의 보존적 치료부터 동종조혈모세포이식의 적극적인 방법까지 적용된다. 이외 호르몬치료, 세포분화요법, 조혈성장촉진인자, 항암화학요법이 있다.

호지킨 림프종은 리드-스텐버그 세포(Reed-Sternberg cell)와 비정상적인 림프구 및 조직구 증식을 특징으로 하는 악성 림프종의 일종이다. 현재 특별히 권장하는 조기검진법은 없다. 일반적 증상은 머리나 목의 림프절 비대(통증이 없고 단단함), 열, 체중감소, 피로, 야간 땀남 등이 있다.

희귀암은 낯선 만큼 정확한 정보를 찾기 어려운 만큼 정보포털을 통해 질환을 이해하고 적절한 치료 방향을 결정하는 것이 무엇보다 중요하다.

서지희 기자jhsseo@etoday.co.kr

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