복지부·의료혁신위, 7~8일 생애 말 의료·돌봄 공론화 토론회

가족 외 대리결정·환자 위한 의료·돌봄 지원도 의제로

연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있는 시점을 현행 ‘임종 과정’에서 ‘질병의 말기’까지 확대할지를 놓고 시민들이 논의한다. 환자가 직접 의사를 표현하기 어려울 때 누가 대신 결정할지, 연명의료를 받지 않기로 한 환자에게 어떤 의료와 돌봄을 제공할지도 함께 살핀다.

보건복지부와 의료혁신위원회는 7일부터 8일까지 서울대학교 시흥캠퍼스에서 ‘생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 제2차 의료혁신 시민패널 공론화 숙의토론회’를 개최한다고 6일 밝혔다. 약 300명의 시민패널이 1박 2일 동안 전문가 발제와 질의응답, 분임 토의에 참여한다.

이번 공론화의 핵심은 생애 말 환자의 자기결정권과 존엄성을 존중하면서 필요한 의료와 돌봄을 제공하기 위한 제도적·사회적 과제를 찾는 것이다. 논의 의제는 연명의료 유보·중단 시점, 대리결정 주체, 생애 말 의료·돌봄 지원 방안 등 세 가지다.

첫날에는 연명의료 유보·중단 시점을 다룬다. 현행 제도처럼 임종 과정에 들어선 뒤에만 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있도록 유지하는 입장과, 그 시점을 질병의 말기까지 확대하는 입장에 대해 각각 전문가 발제를 듣는다. 시민패널은 두 입장의 주요 쟁점과 우려사항을 토의한다.

복지부 자료에 따르면 ‘말기환자’는 적극적인 치료에도 근원적인 회복 가능성이 없고 증상이 점차 악화돼 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자다. ‘임종 과정’은 회생 가능성이 없고 치료에도 회복되지 않으며 증상이 급속도로 악화돼 사망이 임박한 상태를 뜻한다.

현행 연명의료결정제도에서는 환자가 임종 과정에 있다는 의학적 판단과 연명의료에 대한 환자의 의사 확인이 필요하다. 임종 과정 여부는 담당 의사와 해당 분야 전문의 1인이 함께 판단한다. 환자의 뜻은 사전연명의료의향서나 연명의료계획서 등을 통해 확인한다.

둘째 날에는 연명의료 대리결정의 주체를 논의한다. 현행 가족 중심의 대리결정 방식에 변화가 필요한지 살펴보고, 가족 외의 사람에게도 대리결정 권한을 부여한다면 그 범위를 어떻게 정할지 의견을 나눈다. 환자의 의사를 확인할 수 없고 대신 결정할 사람도 없는 경우의 결정 주체와 절차, 보호장치도 논의 대상이다.

현재는 환자가 의사를 표현할 수 없고 사전연명의료의향서나 연명의료계획서도 없는 경우, 환자가 이전에 일관되게 표시한 뜻에 대한 가족 2인 이상의 일치하는 진술을 확인한다. 환자의 의사를 전혀 확인할 수 없다면 가족 전원 합의를 통해 결정한다.

연명의료를 하지 않기로 결정한 환자에게 필요한 의료와 돌봄도 주요 의제다. 시민패널은 환자가 생애 마지막 시기를 보내는 장소와 이를 뒷받침할 의료·돌봄 지원 방안을 논의한다.

시민패널 운영위원회는 공론화 결과를 정리해 11월 말 의료혁신위원회에 보고할 예정이다. 결과는 생애 말 의료와 돌봄 강화를 위한 의료혁신 논의와 국가생명윤리심의위원회 내 연명의료결정제도 개선 특별위원회 논의에 활용된다.

개·폐회식과 전문가 발제, 분임 토의 결과 공유 등은 보건복지부 유튜브 채널로 생중계한다. 분임 토의는 시민패널의 자유로운 의견 개진과 충분한 숙의를 위해 비공개로 진행한다.

이형훈 복지부 제2차관은 “생애 말 환자의 뜻을 존중하고 필요한 의료와 돌봄을 충분히 제공하는 것은 함께 고려해야 할 중요한 과제다”라며 “환자의 존엄성과 자기결정권을 존중하면서도 필요한 보호와 지원이 이루어질 수 있도록 정책적 과제를 살펴보겠다”라고 밝혔다.