임종 과정에 있는 환자가 연명의료의 시행 여부를 스스로 결정할 수 있는 ‘연명의료결정법’ 시행을 앞두고, 올해 10월부터 시작된 시범사업이 내년 1월 15일까지 진행된다. 사전연명의료의향서가 사회적으로 논의된 것은 2009년 ‘김 할머니 사건’ 이후부터다. 당시엔 ‘사전의료의향서’로 불렸고 이후 민간 차원에서 캠페인을 통해 작성되기도 했다. 정부의 공식 사업 전까지 오랜 기간 동안 제각각 이뤄져 작성을 고려하는 시니어 입장에선 혼란스러운 것이 사실이다. 사전연명의료의향서 과연 어떻게 써야 할까.
정부의 사전연명의료의향서와 관련한 이번 연명의료 시범사업을 간단하게 소개하면 이렇다. 사전연명의료의향서 작성을 위해 희망자와 상담하고, 국립연명의료관리기관에 작성된 의향서를 등록해주는 기관과 작성된 의향서에 따라 연명의료 중단 여부를 이행하는 병원이 지정된 것이다. 정부는 이 기관들에서 발생한 문제점들을 진단해 시범사업 이후 제도를 시행할 때 보완할 계획이다.
현재 사전연명의료의향서의 작성 여부를 고민하고 있다면 일단 정부가 시범사업을 위해 지정한 기관으로 연락해보는 것이 제일 확실하다.
비공식 기관에서 작성하면 효력 없어
현장 관계자들은 정식 등록기관이 아닌 비공식 민간기관에서 사전연명의료의향서 작성을 유도하는 곳이 많아 주의가 필요하다고 경고한다. 이들 민간기관들은 홈페이지나 SNS 등을 통해 임의로 만들어진 양식의 사전연명의료의향서를 작성하도록 유도하면서 작성과 보관에 대한 비용 등을 받기도 한다. 그러나 시범사업의 공식 등록기관들은 의향서 상담과 작성비, 등록비를 받지 않는다. 관계 기관은 여전히 활동 중인 비공식 민간기관에 대해 시정을 요구하고 있다.
이번 시범사업을 추진하고 있는 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단 백수진 부장은 “시범사업 등록기관으로 지정되지 않은 곳에서 작성된 의향서는 양식이 동일해도 법적 효력을 지니지 못한다”고 설명하면서 “이는 등록 과정에서 진행되는 상담이 매우 중요하기 때문”이라고 말했다.
이전에 작성된 의향서들 역시 법적 효력은 없다. 다만 현재 의향서 작성이 불가능할 정도로 의사능력이 없는 환자라면 과거에 작성한 의향서를 추정적 의사로 활용할 수는 있다. 하지만 참고자료일 뿐 효력을 지니진 못한다. 의사능력이 없는 환자가 연명의료를 중단하기 위해서는 가족 2인의 동일한 의사 진술이 있어야 한다. 연명의료결정법상 가족 전원의 합의도 환자의 연명의료 중단의 근거가 될 수 있지만, 시범사업에서는 제외된다.
정부는 이번 시범사업에서 각 공식 등록기관이 지방의 다른 협력기관과의 협약을 통해 사전연명의료의향서 작성에 대한 상담과 작성이 가능하도록 하고 있다. 등록기관 중 2개의 의료기관을 제외하면 공식 등록기관이 서울에 두 곳, 대전에 한 곳뿐이기 때문이다. 타 지역의 수요에 대응하기엔 턱없이 부족한 숫자다. 문제는 협력기관과 비공식 민간기관을 일반인들이 구분하기 어렵다는 점이다. 관계자들은 “반드시 공식기관을 통해 주거지 인근의 기관이나 상담사를 안내받아야 한다”고 강조했다.
사전연명의료의향서 작성 희망자들이 주의해야 할 사항은 더 있다. 의향서 효력에 관한 내용이다. 공식 등록기관인 각당복지재단 관계자는 “간혹 의향서를 작성하고 나면 교통사고 등 응급상황에서 심폐소생술 등 의학적 처치를 받지 못하는 것 아닌가 하고 걱정하는 분들이 많은데 이는 사실과 다르다”며 “연명의료 중단은 임종 과정에 있다는 의학적 판단이 있을 때만 진행하며 의향서를 작성했다 해도 예기치 못한 응급상황에는 치료를 받을 수 있다”고 설명했다.
사전에 웰다잉 교육과 숙고 필요
사전연명의료의향서 작성을 환자가 자신의 죽음을 결정하는 안락사나 존엄사로 이해하는 것도 문제다. 의향서 작성은 임종 과정에서 무의미할 수도 있는 의학적 처치 여부를 결정하는 것이지, 생을 일찍 마감하고 싶다고 해서 죽음을 앞당길 수 있도록 해주는 제도는 아니다. 시행 관계자들이 연명의료결정법이 ‘존엄사법’으로 불리는 것에 대해 신경질적인 반응을 보이는 것도 이 때문이다.
11월 15일 기준으로 전국에서 시범사업을 통해 작성된 사전연명의료의향서는 총 1331건. 적지 않은 숫자다. 현장 실무자들은 사전연명의료의향서 작성을 결정하기 전에 관련 기관에서 진행하는 웰다잉 수업 등 교육을 받아보는 것이 좋다고 입을 모은다. 죽음을 준비하는 과정을 결정하는 일은 심사숙고해야 하기 때문이다.
